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我能做的就是等待……做好心理建设

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1#
发表于 2017-5-31 14:40:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
就在我敲下这段文字的时候,宝宝的奶奶正在努力哄宝宝睡觉,我想我不能太自私,每天沉浸在对未来未知的恐惧当中。所以每天记录一下一些东西,希望得到大家的鼓励,也作为对自己的鞭策。

宝宝6个多月了。试管婴儿,双胎减胎,中间经历胎膜早破,在医院采取紧急措施,妈妈后来在床上躺了近一百天保胎。30周出现宫内发育迟缓。37周+1出生,足月小样儿。出生阿氏评分10分,不过,隐约听到接生大夫说,脐带怎么这么细小啊!

宝宝出生,月嫂带的比较多,自己喂奶都是躺喂,没太注意其他的,但也发现,宝宝喝奶从不看我,跟妈妈没有亲近的感觉;
4月之后,头围增长缓慢,高度怀疑是颅缝早闭,后经CT检查排除;
从那儿之后才意识到宝宝是脑瘫高危儿:目前宝宝有姿势异常,移动重心有剪刀脚,左脚不愿意承重;去机构做过几次康复,现在偶尔在家里给宝宝做顺推按摩,不过宝宝已经会匍匐爬,且极为好动,像一条泥鳅,无法保证按摩的强度;

其他具体表现:
1)不认妈妈,早晨醒来,跟宝宝互动说话,他看你一眼,然后就翻滚到一边;也不认每天带他的奶奶,见到奶奶没有任何表示;
2)小时候,喝奶费劲,很夸张,喝两口,就要抱起来拍拍;不过喝夜奶很顺利,吸吮有力;5个月的时候,母乳过敏,改喝配方奶,喝奶时候不注视人更为明显;
3)竖抱不看人。对亲人都是如此,而且是特别夸张的迅速扭脸;外出的时候,比方说在小区里溜达,眼神总是望向地上,没精打采;碰到小朋友,也会看看人家;躺着的时候,会看看你;爬着玩的时候,也会仰头看看你。
4)能逗笑,能笑出声,但是面部表情极为单一,总是皱着眉头。趴着的时候,有时候能对你微微笑。
5)韵母只能发a,发不出o等其他韵母。着急能发出类似“妈”“奶”的声音。之前更小的时候我没有意识到,曾经教他发O, 他的表情很痛苦,不会模仿,然后每次急得眼圈就都红了。到现在仍然是这样,不知道这是为什么。
6)6个月半,叫名能有反应了。他专心玩的时候不理你,有时候你大声叫会回头。早晨情绪好的时候,在他耳边叫,回应还比较多;
7)极为好动。去上早教体验,全程在地毯上翻滚;在家里也是各种爬,抱在怀里也是做登高的动作,安静不下来;
8)脾气急躁,一刻不能等,我去冲奶,他就在床上嚎哭;
9)对物的兴趣大大超过对人:喜欢门框,小时候一喝完奶,就冲着门框哈哈笑;带他照镜子,看镜子里的自己不超过3秒,就果断转头,或者就去找旁边的毛巾,非常兴奋的样子;
10)小时候,基本都是在大人怀里睡,后来是手里拍的差不多了,放床。一放到床上,就滚到一边,闭着眼睛,拼命吸吮手指头,自己睡,到现在也是如此;
11)睡觉一直抓自己的头、脸,后来忍不了了,天天晚上戴手套睡;
12)大运动都慢一个月左右,目前勉强能坐,就一小会儿;精细运动一直在练,目前还可以;你跟他说,拿积木敲敲,不知道是不是巧合,因为很多次了,他就真拿着积木对着敲敲;你说换手,他就努力把玩具换手,因为太过努力,最终总是很生气。


以琳的文章看了很多,也看过冯版关于小月龄宝宝的回复,知道宝宝太小,现在做什么说什么都没有意义。我知道宝宝是高危儿,面临太多的问题:脑瘫,发育迟缓,自闭症.......
但是人非草木,最近脑子仍旧很乱,所以连脑瘫的康复训练都搁置了。
我知道自己应该振作起来,但是每天早上醒来,总是被他冷漠的眼神打击到,然后接下来的一天就都混乱了……

2#
 楼主| 发表于 2017-5-31 16:55:40 | 只看该作者
又看了一遍白琦爷爷的讲话,感觉自己很惭愧,自己的心态很不好。但是在以琳的第一篇帖子就让它放在那里吧……

“不是我们在帮助孩子成长,其实,我们是一起在成长。”
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3#
发表于 2017-5-31 18:19:55 | 只看该作者
我不知道是不是所有自闭儿都像我一样会分享情绪。但我会分享在周围的人的强烈情绪。所以,希望你乐观一些,不然,说实话,我很讨厌被分享负面情绪。

现在,孩子已经如此,不是你心急或心不急可以改变的。他依然是你可爱的宝宝,你依然是爱宝宝的家长。
所以这一切,应当做的是:我该怎么办?有什么样的方法才能最大的几率让我的宝宝更好?
然后去做,并且坚信会成功。一个人在用50%的努力去做事50%的心思去担心,和用100%的努力去做事的效率是不一样的。

平静的方法:
1。可以少量吸气,多量吐气。反复几次,然后恢复正常呼吸。
原理:脑部得不到足够供氧,所以就不去想有的没的了。
2。打坐 (或者站着躺着),闭眼,放空自己,脑子里什么都没有了,然后开始数数,从1开始,一想别的就重新数。(一开始数不过3很正常)
这个方法对专注力也会有所提升,是我偶尔用来平复激动情绪用的。
原理不知,某僧人教我的,某僧人和我有血缘关系,所以不是占卜或什么认识的奇怪的人。
站着的我曾经遇到一个外国人,要求我们想象天空,地面,水 等等,但需要人带着。
躺着的是练瑜伽的时候最后的“大放松”,但感觉有可能是因为当时累的没什么想法了。
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4#
 楼主| 发表于 2017-5-31 23:47:28 | 只看该作者
很感动,谢谢给我回帖的您。
最近我也想了很多,我之前的人生路因为走得太顺利了,所以包括在情绪管控、危机应对等方面做得其实非常差,这也导致我现在感到束手无策。看到您的回复,知道您也是一个自闭症患者,我很惭愧。
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5#
发表于 2017-6-5 23:35:06 来自手机 | 只看该作者
宝妈不要急,虽然我没有你孕期波折,但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫,等会爬了又怀疑自闭。我家丫头到1岁多都叫名不应,也不认生,谁带走都无所谓。孩子的前两岁都无比焦虑。可现在回头看,其实每个孩子有自己成长的轨迹,可能也有自己的个性,不能全按教科书来。现在我孩子六岁了,非常正常,热爱社交。所以楼主耐心一点乐观一点,和宝宝一起开心的成长吧。
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6#
发表于 2017-6-18 00:23:19 | 只看该作者
脐带细小,和我家一样。大概这种孩子先天营养就不够,出现发育问题就不奇怪了。我家已经见到些改善了,可以去看看我帖子。
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7#
 楼主| 发表于 2017-6-28 21:02:13 | 只看该作者
faithz 发表于 2017-6-5 23:35
宝妈不要急,虽然我没有你孕期波折,但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫,等会爬了又怀疑自 ...

谢谢宝妈的回复。我早就看到您的回复了,但是现在很少用电脑,手机上老是登陆不上。我们核磁不太好,当然核磁也要结合临床,此外,头围增长也比较缓慢。大运动目前有些落后,语言也更落后.....总之是发育迟缓。还有就是眼神不好,跟家人也没有依恋。所有种种,都是不容乐观。我现在正在积极调整自己的心态,让宝宝有个良好的情绪氛围。我认为这是最基本的。
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8#
 楼主| 发表于 2017-6-28 22:05:12 | 只看该作者
晴朗起来吧 发表于 2017-6-18 00:23
脐带细小,和我家一样。大概这种孩子先天营养就不够,出现发育问题就不奇怪了。我家已经见到些改善了,可以 ...

看了您的帖子,感觉您的孩子程度还是挺不错的。让我们一起努力吧!
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9#
发表于 2017-9-29 12:31:12 来自手机 | 只看该作者
你好你宝宝现在怎么样了
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10#
发表于 2017-10-16 15:03:46 来自手机 | 只看该作者
一仙仙子 发表于 2017-9-29 12:31
你好你宝宝现在怎么样了

亲,你留个微信我们聊聊
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11#
发表于 2017-10-18 18:23:56 来自手机 | 只看该作者
青麻椒 发表于 2017-6-28 22:05
看了您的帖子,感觉您的孩子程度还是挺不错的。让我们一起努力吧!

我感觉你家不是,因为我觉得星儿外出喜欢看灯看天,我宝就是,他才一个月,出生十天我就发现不对劲了
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12#
发表于 2017-10-25 16:09:12 | 只看该作者
faithz 发表于 2017-6-5 23:35
宝妈不要急,虽然我没有你孕期波折,但孩子出生后你和我的经历真挺像。一开始也怀疑脑瘫,等会爬了又怀疑自 ...

你好,你宝宝小的时候咿咿呀呀多么?我家的就像哑巴,不哭闹的,还有小时候看人能有几秒?我家就1-2秒,
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