绝望的妈妈

15964122589

这是我最后悔的事，感统老师总是说不是自闭，是发育迟缓加感统失调。我也没放在心上，就加强语言  带他出去玩。后来语言出来了才发现问题的严重性

hanhan88

你家孩子和我家孩子差不多，咱俩现在感受差不多，但路还的走下去，不能太悲观，我的QQ号3569322102，咱们可以联系。

maomaoking

我家的也差不多，因为孩子除了走路晚点，其他都可以，以前对视什么的都没有问题，到了4岁多才发现，症状也都出来了，作为一个大男人，现在也经常以泪洗面，心力交瘁，因为我们属于三线城市，没有比较好的机构，去医院做了一个疗程，通过这段的学习，发现医院的方法作用太小，理疗针灸，个训课程的老师都是20出头的，一起培训的孩子年龄层次不齐，每天教授的东西也是基本一样的。现在果断出院，在家我边学边教。已经报名了以琳5月份的家长培训，希望孩子可以通过我们一家的努力一天天慢慢进步。

凝悠

15964122589 发表于 2017-3-15 12:24
您说的对，可是我排解不开，看不到希望，不想面对

不至于吧，这不是典型自闭，典型自闭智商有问题的，还会自伤，严重的有基因缺陷的，那种孩子的家长都能坚强面对，这也太玻璃心了。
我儿子也是差不多情况，上小班了，也在积极干预中，每隔一段时间都能发现他的小进步，幼儿园老师发现他的进步也会开心跟我说。家长的心态要调节好，不然对孩子，对家庭，对自己都没有帮助。

wanglin9386

我也觉得你的孩子情况很好，不过不要掉以轻心，还是要坚持干预，会有好的结果的！

着急上火的人

这已经很不错了起码会说话

lala2002

15964122589 发表于 2017-3-8 07:01
说了那么多，很乱。就像我目前的心情。现在只上幼儿园和一个全脑课。我跟感统老师商量  他们都认为没有必要 ...

既然老师说感统没什么问题了，那就在家教他跳绳，这样也是一种感统练习，千万别着急啊

wawa444

请问，你有没有教过他，在你哭的时候要安慰你？在别人病了的时候要关怀？

说说我的情况吧，
我姥姥离世了一段时间了。但事实上，对我而已，她离世的时间比死亡时间更靠前。是在她不再是她开始，对我而已她就离开了。
在我在国内期间，我很努力的去医院探望她，照顾她。因为我把这些当成责任。小的时候她对我很好，虽然更喜欢表哥但她还是很喜欢我的。
写这些的时候我哭的很凶，我不知道为什么哭成这样，我想我是爱她的。但是是记忆中的她，不是那个病床上的她，我无法把她们想成一体。
但我知道她会希望我去医院照顾她，所以我会去照顾她。

再说个例子，
我妈妈来国外看我，我和男友安排了她去男友父母家。
我妈妈哮喘发作了，于是我们建议她去住邻居家，她不愿意，我们建议她住我男友奶奶家，她不愿意。
终于，我们给她定了旅店安定了。然后陪她买了必用品，安顿好了，确认过敏原不在了就好转了。
第二天本应该坐船出游的，但是她说不能去，于是取消了。但是男友的妹妹已经请了假了，为了不耽误了这一天，我晚上连夜查可以带他妹妹去哪儿。

第二天，早上先和我妈妈确认了没问题，我们出行了。晚上打电话问她要不要我们给她送东西吃，她说不要，她问我之后的行程，我说我也刚落脚也没吃饭，真还没定行程。

就因为这，第三天她跟我发脾气了，说我心大，说我不关心她。我当时真的真的感觉很发火，很伤心。我做的这一切都为了什么！
然后她吵着要回国，我说你别回国，然后她说是她没把我教好什么什么的。
然后我们都在哭，我真的不能理解这些都是因为什么。我明明每次做事之前都打电话确认了啊！为什么她说“我当时说不要是怕打扰你！”我真的不懂。
我说我以为家人是不需要那些虚礼的。她说需要！你就把我当陌生人，礼貌都给我带上！

后来她跟我说是因为她用药所以情绪激动，我呵呵。现在我把她当作陌生人了，把礼貌都带上，感情都收起。如果这就是她要的，那我就给她。目前看来，她需要的真的是这个。

说这些的意思，就是，对我而言，有至少2个体系：1。礼貌体系。2。感情体系。
而我的感情体系其实并没那么健全，但我感肯定，当需要选择谁死谁活的时候，我会牺牲掉我自己。
而礼貌，就是抄袭别人做的事而已，而且一切都在“在对我没有很大影响”的前提下。
我们不会表达，但我们有感情。

PS，你儿子让你帮她拿东西也许认为“这样你就忘了在伤心了”，如果你总是对他另类的“示好”表示无视的话。他可能会停止。

朱飞

别绝望，一切都会好起来的

坚强中的爸爸

绝望  是我们这些星星爸妈的共同心理

2010杰妈妈

wawa444 发表于 2017-6-8 18:32
请问，你有没有教过他，在你哭的时候要安慰你？在别人病了的时候要关怀？

说说我的情况吧，

看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你却顾着男友妹妹去出游，和妹妹解释下，母亲不适，你要陪伴母亲很困难吗？或者你真的连母亲的这一层需求都想不到呢？

看你写的，我想和AS做伴侣真的对普通人而言，会是一个很大的挑战，宽容的姿势久了，任谁都会不舒服的。

母亲没有得选，绝大多数，难过也好，伤心也罢，始终还是要接受自己的孩子。

friday

2010杰妈妈 发表于 2017-6-14 16:06
看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你 ...

这个我到觉得可以理解wawa444的做法。

本来是为了陪自己妈妈玩， 才计划的出游，和男友的妹妹也已经约好了。男友的妹妹为此还请了假，后来因为她妈妈改变了计划。 如果哪里也不去 妹妹就浪费一天假期。国外工作，每年的假期都是固定的， 如果哪里都不去， 非常可惜。而wawa444出发的时候 ，妈妈的身体已经没有问题了。

这种情况下， 如果不给男友妹妹安排一点活动， 其实也是不礼貌的。

而且国外的文化观念和国内的略有不同，一般不喜欢说一些口是心非的客套话，猜来猜去。如果WAWA44的妈妈直接说出自己的想法就会好很多。。

WAWA444的做法， 我不觉得是 Asperger的问题， 至少不全是，很大一部分是文化差异造成的。我个人是比较理解她的做法的。

friday

说一堆和论坛主题没关的话， 绝对没有不尊重任何人的意思。

只是我这些天一直在想， 自闭孩子的未来在哪里？其实我们做父母的能想开一点，从内心接受他们的不同，尊重并理解他们的特立独行，内心也许放松很多。

就算是NT的人，人和人就有很大的不同。人本来就有不同的脾气性格，擅长的不同方面。 不同的地区，不同种族， 不同的文化都会对社会规范造成很大的理解不同。 为什么我们一定要我们的孩子和别人完全一样呢？

我特别理解自闭孩子的家长，包括我，最怕别人对自己孩子的评价就是：你孩子和别人不一样。无论善意还是无意还是恶意，稍微有点类似的评价，都会叫我们寝食难安，难受很久。

其实我从小到大就是一个非常特立独行的人，不喜欢扎堆， 也不喜欢从众，不喜欢热闹的社交场合，也非常不喜欢各种“虚假”的客套话。估计我妈也被我气够呛。

孩子的问题出现以后，我自己怀疑过我自己，但是我自己做过很多测试，我都不是自闭。

其实在有孩子之前， 我从来没觉得我的“不同”有什么不好。 我对我的生活也一直很满意。

当然，我们对孩子还是要积极的干预，干预的目的， 也许并不应该立足于要他们完全“融入”，变得和别人一样。而是帮他们能在自己和NT主流社会中寻求一个平衡点，找到一个自己和大众都能接受的位置生活就可以了。他们并不需要改变自己， 学的和别人一样，他们仍然可以在内心中保持他们自己， 他们要学会的是， 怎样和自己不一样的人（就是我们这些NT人）交流。

就和wawa444现在能做到的一样。。有自己的感情体系， 有对外的礼貌体系。这样对他们和我们来说， 也许才是最好的平衡点。

而我们做父母的 ，至少要从内心尊重和承认他们的不同，和我们不一样的， 并不一样是不好的， 只是不一样而已。我们并不需要站在我们的角度judge他们。不需要在任何时候， 要求他们的想法和行为对我们的道德和社会准则一致。。

我们要 帮助孩子，并且要接受孩子。坦然的，自信的 接受孩子。

wawa444

2010杰妈妈 发表于 2017-6-14 09:06
看到你母亲去国外看你这一段，看得我心瓦凉，她去国外看你，人生地不熟，当然是希望孩子陪伴她多一些，你 ...

我不认为我做的不对.

1. 我提前问过她了. 她说没问题的.
2. 那次是她第一次见我男友的家人, 出现意外, 我应当帮她补救. 所以我做的正是补救.
3. 如果她需要随时是可以跟我联系的,  我特意选择了不远的地方.

最后, 为了帮她补救, 那次行程一共4天左右, 我的睡眠大概每天都不足5小时.
这是我的休假时间. 我也会累, 只是因为是我妈妈所以我尽量满足她的所有需求.

wawa444

friday 发表于 2017-6-19 22:33
说一堆和论坛主题没关的话， 绝对没有不尊重任何人的意思。

只是我这些天一直在想， 自闭孩子的未来在哪 ...

我非常同意你的看法.
因为我自己就是, 而且我男友跟我说想要孩子. 所以我已经准备去面对了.

目前我最关注的问题也是未来问题.
现在最害怕的是, 孩子继承我的亚斯伯格, 继承普通智商. 因为高智商亚斯伯格的出路, 就我个人来看, 不是很难.
我在读博士, 即使不读博士, 我也可以成为一个程序员, 或者一个测试员.
我很喜欢周而复始相同的测试, 这让我觉得很爽, 偶尔还可以发现点不同, 多有意思的游戏.

普通智商的亚斯伯格该怎样引诱他们变为本专业的强者是我考虑的重点.
因为他们更有专注力, 而且非常细节话, 我个人认为, 经济和计算机行业都有他们位置.
问题是要怎样帮助他们避免和人交往中的尴尬和建立自信.

我个人, 如果我的孩子只是喋喋不休和不看人 & 不会和人交往的话.
我不会进行干预. 我会把我的经验传授给他, 让他从小开始学习如何模仿正常人.
其实, 只要模仿成功, 之后只是累而已. 几乎不会被人发现是亚斯伯格了.

国外没有国内那么多的圈圈绕绕, 直话直说, 实话实说, 即使会被部分人厌恶, 但也会被部分人喜欢.
我也有朋友, 我的孩子也可以有. 而且我的朋友几乎都是一辈子的, 我在危险的时候我相信她们都会来帮助我. 当然, 我也会帮助她们.

伴侣方面, 事实上需要学的是"付出", 我的做法是换位思考.
每次不知道该怎么做的时候把自己模拟成他, 希望得到什么, 我就去做.
然后告诉他, 你希望我做什么直接告诉我, 我没有浪漫细胞, 也不会去猜.
我们相处很愉快. 他也不是我的第一个男友. 我分手的原因也从来不是"我不会关心人".

所以, 我认为, 亚斯伯格没有什么可怕的, 不一定是"病", 也许只是人类的正常进化的一部分.
我绝对不承认亚斯伯格弱于NT. 我们有我们的闪光点. 如同所有NT一样, 我们有优点和缺点.
和所有NT一样, 只要我们想, 并且努力, 我们就可以过的很好.

最后, 谢谢你帮我辩解. 很高兴能有人理解我的想法, 并且愿意帮我说出来.

呵呵o

我也很痛苦 你qq多少 咱们倾诉一下