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绝望的妈妈

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1#
发表于 2017-3-8 06:23:47 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天是我儿子三岁生日,可是我整夜失眠了。先说一下情况。一岁半发现喊名字没反应  报了早教  老师说是感统失调  不听指令  集体课没用   2岁2个月上了感统  一周三节课 一个小时,中间进步缓慢  当时我一直认为是自闭症  但是感统老师也没确定说是不是。9月份满2岁半感统老师建议上幼儿园  我们上感统的地方是一家幼儿园  直接在那里入了托。入托半年说实话进步挺大  语言是会说话了  但是说的不好  不清楚  仅限于主动语言  最大的进步是指令  几乎可以让干什么干什么。而且老师也经常夸奖他  肯定他  麻痹了我。17年初的时候感统老师说不用继续上感统了,因为语言和指令都很好了
2#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:28:53 来自手机 | 只看该作者
3月份的时候学校装了监控  不看不知道  一看我彻底惊呆了。在教室里溜溜达达  一天眼睛都没看过别人  只对自己感兴趣的卡片和故事能坐一会儿,其他时间那么瞎溜要么神游。别的小朋友唱歌跳舞的时候都特别积极  
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3#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:34:55 来自手机 | 只看该作者
监控只能看画面  听不到声音。看着老师发指令的时候他总是慢半拍  别的小朋友都做好了  老师要喊他名字  强调他才能照做。不跟任何人交流  包括老师。具体说一下情况1.语言虽然有了  主动语言也能说一些  
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4#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:38:24 来自手机 | 只看该作者
语言只能说简单的表达性的    比如妈妈吃饭  爸爸睡觉   要吃什么  要喝什么。不会沟通  不会交流   简单问题大部分不会回答  比如吃不吃  喝不喝  可以回答  但是哪个大  哪个小之类的不行。
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5#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:42:21 来自手机 | 只看该作者
而且不会问问题。现在自言自语特别严重,电视广告  故事书里的内容  儿歌等等可以自己嘟囔一晚上。刻板语言多。有时候我说不吃水果了  他就会说  小朋友为什么不吃水果?或者说为什么吃水果。
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6#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:49:22 来自手机 | 只看该作者
叫什么名字  几岁了  天天教   但是问的时候还是不回回答。2.眼神交流不行。我发现也能看别人眼睛  有求于别人的时候,或者我要求的时候,但是比较短暂。在家跟我和他爸爸一直可以看着我们,但是近距离直视
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7#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:51:32 来自手机 | 只看该作者
以前觉得情商还可以,有时候我生气他会说妈妈不生气,不哭。可是昨天我跟他爸爸吵架,他却笑的哈哈的。后来跟我说妈妈不哭,也是要求我去给他拿东西。
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8#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:54:17 来自手机 | 只看该作者
他爷爷每天接他放学,最近他爷爷生病了,让他去看爷爷说什么也不看。对物体比对人的兴趣大多了。3.刻板行为也有一些,比如出门必须得拿着他喜欢的所有东西,如果强制不拿也无所谓。什么事情都能商量
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9#
 楼主| 发表于 2017-3-8 06:57:13 来自手机 | 只看该作者
跟同班同学没有任何交流,人家撞他推他,他没有任何反应直接就走了。但是有他感兴趣的东西或吃的直接就去抢。从来不主动喊小朋友名字,人家喊他也不理。但是在家看照片也知道几个人的名字。
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10#
 楼主| 发表于 2017-3-8 07:01:39 来自手机 | 只看该作者
说了那么多,很乱。就像我目前的心情。现在只上幼儿园和一个全脑课。我跟感统老师商量  他们都认为没有必要继续上感统课程。我在家也不知道怎么训练。每天活在痛苦中,以前只希望他能是个高功能的孩子
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11#
 楼主| 发表于 2017-3-8 07:04:51 来自手机 | 只看该作者
现在看来这都是奢望了。现在时时刻刻都在想哪种死法比较好
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12#
发表于 2017-3-8 08:32:21 来自手机 | 只看该作者
你这情况,孩子基础算不错了,坚持干预会有好的前景,没必要如此悲观,来到以琳好好学习下吧。
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13#
 楼主| 发表于 2017-3-8 09:46:24 来自手机 | 只看该作者
derucci 发表于 2017-3-8 08:32
你这情况,孩子基础算不错了,坚持干预会有好的前景,没必要如此悲观,来到以琳好好学习下吧。 ...

感谢您的回复,程度应该不算好。现在症状非常典型。真的很无助
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14#
发表于 2017-3-13 23:14:22 | 只看该作者
15964122589 发表于 2017-3-8 07:04
现在看来这都是奢望了。现在时时刻刻都在想哪种死法比较好

除了孩子自言自语,我觉得其他状况都还可以。孩子才3岁,语言落后就跟随差是必然的。等认知上来了,自然会跟着其他小朋友的。在家家长需要给孩子多做互动,让他对人感兴趣。
不要老是去想着S不S的,孩子还小,家长参加一些培训,除了参加机构培训之外,家长自己给孩子作一些干预。感统做太多的确没有意思,多做一些ABA的培训。机构好点的,会用DTT,VBmap, ABLLE作评估,哪方面不行就哪方面加强。

点评

就是不知道怎么干预才心急,总是感觉不得法,害怕耽误他  发表于 2017-3-14 07:06
感兴趣的还行,能参与一些。姐姐和姥爷玩抓小偷的游戏 问他谁是小偷,他也喊爷爷是小偷。在家跟我们家人眼神交流一直有 不是特别多,但是需要看的时候就看人。在外边不行,怎么强制都不看。   发表于 2017-3-14 07:06
真的很感激您的回复。每天都生活在煎熬中,看着他跟其他孩子的差别简直生不如死。一想到这些事真是心疼的要死了。昨天我外甥女来我家玩,比他大一岁半。还有点互动,只是我儿子不喜欢的不主动,得拉他   发表于 2017-3-14 07:02
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15#
发表于 2017-3-14 16:00:25 | 只看该作者
我觉得你也太玻璃心了,我家孩子三岁半才发现是自闭,现在正在积极寻求干预方法,我认为你应该尽快调整好自己的心态,孩子自闭了大人没有自闭,你要帮助他认识这个世界,咱们一起加油吧。
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16#
 楼主| 发表于 2017-3-15 12:23:19 来自手机 | 只看该作者
就是自言自语不跟人沟通,是最大的问题。
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17#
 楼主| 发表于 2017-3-15 12:24:07 来自手机 | 只看该作者
您说的对,可是我排解不开,看不到希望,不想面对
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18#
发表于 2017-3-17 01:58:02 | 只看该作者
只有妈妈内心强大,才能化解宝宝面对的困难。有自闭倾向的孩子,只要不是本质上问题,例如遗传基因的问题或者头脑有损伤,在我认为都是可以家长干预成功的。3岁的孩子,可以用〈孤独症婴幼儿早期介入丹佛干预模式〉入手,在家提高孩子和人的互动。让孩子对人感兴趣。先从和大人玩开始,然后和比他大岁的孩子玩,然后再考虑和同龄孩子玩。〈地板时光〉也可以用于学龄前儿童,他们的干预理念是差不多的。
建议继续在机构培训,就不要再参见感统训练了,参加他们的集体训练。可以从3个差不多年龄的孩子一起训练开始。一般会有一个助理帮助管理纪律问题,让新的不守纪律跟谁,慢慢参与开始。我记得我在瑾心的网站 http://www.autismawakening.org.cn/ 上看到过如何训练孩子融入集体环境的视频的。
作为家长,不能就放孩子去机构训练,而自己一点都不学。我是从来都不相信机构,机构只是起辅助。作为孩子的家长,家长应该是比机构老师更了解自己孩子的。除了机构训练,家长也要在家训练帮助孩子成长。另外,家长还得应该起一个机构和学校/托儿所/幼儿园之间的一个沟通桥梁作用。

还有,要看开一点。就犹如我在另外一个帖子里写的,http://new.elimautism.org/thread-766405-1-1.html 看7楼帖子。我怀第二个孩子的时候,去家庭医生那里,家庭医生给我抽了血,开了检查单子,然后问我:“万一如果检查出来怀的孩子有问题,你还想要不要?”。我说孩子有问题,那终归不会要的。医生说,有些家长认为不管何种情况发生,那终归是一个生命。有些家长会决定把有问题的孩子留下来的。的确,有不少老外家长明知道孩子有问题,依然决定要这个孩子。这些家长还真是伟大。
我有一次,收到children's network treatment的邀请信,邀请我们带着家里的孩子去参加CTN的圣诞活动。其间遇到一些十多岁开着电动残疾人车的孩子进来,有好几个。这些孩子中有一个车后面还挂着氧气瓶。就是说,孩子可能随时随地需要急救。
我有参加一个微信群,里面有一些家长的孩子都是挺大的孩子了。有一天看到有人说自家孩子班上有一个孩子去世了。我很不解,为何那么年轻的孩子会去世。后来有妈妈开解我说,有些孩子不仅ZB,身体健康状况也有很大问题。
想想我们的孩子,虽然有问题,但依然健健康康德,对不?我们都不会面对那些坐着残疾车孩子会遇到的问题。
只要孩子一直有进步,就有希望。我网上看到过不少文章说,孩子经过干预或者是自己慢慢长大,孤独症的症状就渐渐消失了。
家长心态一定要好,家长心态不好,家庭关系容易被破坏,孩子成长更会受影响。人生没有任何过不去的坎的,有的只是自己不想过这个坎。

点评

我家的应该是遗传的。我公公应该是艾思博格类型的人,我老公也有点,可能遗传到我孩子身上严重了。前几天我跟我爸妈说 我感觉活不下去了,我爸爸哭了,说的你死了,我跟你妈妈还能活吗?感觉自己很自私   发表于 2017-3-17 09:42
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19#
发表于 2017-3-17 22:35:03 | 只看该作者
实在难受就好好释放下自己心情,该哭就哭,先报名以琳和星星雨排队,然后买书学习,找当地适合的机构上课,多看论坛,这个阶段星爸星妈们都经历过,慢慢的就会好的。你孩子能力还不错,好好培养。

点评

谢谢,有了大家的安慰心里舒服多了,谢谢您  发表于 2017-3-18 10:15
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20#
发表于 2017-3-19 16:49:42 来自手机 | 只看该作者
从1岁半到3岁,你自己没有学习么?不知道该说啥。
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