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1204北京绿笛在长大

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1#
发表于 2016-10-25 17:39:16 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 绿笛妈妈 于 2016-10-25 18:09 编辑

    绿笛,小男生,2012年4月出生在北京。
    半岁婴儿痉挛症,治愈后迟缓地发育了三年多,四岁半发现ASD倾向,同时伴随小儿抽动症、多动倾向、严重感统失调、过敏性鼻炎。
    这样的娃,妈妈该如何伴随你长大?
    也许,妈妈可以体会你的心,用你的眼睛去观察,用你的口气为你写下这样一篇不一样的成长日志。
    让我们开始吧!
2#
 楼主| 发表于 2016-10-25 18:08:53 | 只看该作者
2016年10月25日 星期二 晴

    早上我很开心,因为妈妈说带我去医院,不需要上幼儿园了。

    到了医院康复科,等医生的时候,妈妈让我跳格子,跳到规定的位置,就可以吃一口苹果脆片。我尝试了好几次,都没有成功,有点着急了。
    这时一位医生阿姨叫妈妈过去,告诉她,“你的孩子都能跳了,不需要到我们这里做训练。我提醒你们两点:一是孩子大运动、精细动作落后的问题,要在穿衣服、系鞋带这些培养生活自理能力的过程中提高;二是自闭症的问题,要多跟正常孩子接触。”
    于是妈妈给了我一小块苹果片,带我走出康复科。苹果片酸酸甜甜的,我含在嘴里,半天都不舍得嚼。

    我们上楼到了医学影像科,就是上周我睡着了坐飞船的那个地方,妈妈取了核磁共振结果,脸色变得不太好。出了医院,爸爸看到这个结果,也皱起了眉头。我们上了车,我听不懂爸爸妈妈说了些什么,只知道接下来我和爸爸要送妈妈上班。
    我很喜欢去妈妈单位,说“快点儿吧!”
    妈妈说:“到了之后我就走了,你不能去妈妈单位玩。要是快点儿到,你就要早点儿跟妈妈再见;要是慢点儿到,你就可以晚点儿跟妈妈再见。你希望快点儿还是慢点儿呢?”
    我想了想,不舍得跟妈妈分开,就回答,“慢点儿吧!”
    可是妈妈还是很快就到了,她下车的时候,我有点儿难过,期待着妈妈早点下班回家。

    我不知道的是:当妈妈回到办公室,立刻打开电脑,针对MR影像诊断报告搜索资料。报告上写着,“双侧额叶及右侧顶叶皮层下,右侧内囊后肢异常信号,考虑髓鞘化不良可能。双侧筛窦及上颔窦炎。”她查了一阵子资料,初步估计是脑白质发育不良以及鼻窦炎,马上预约了神经外科的号,以及耳鼻喉科的号。
    北京有点名气的儿科医院,这些年我几乎跑遍了,是不是很厉害呢!  我的妈妈成了挂号专家,114、掌上北儿、京医通、支付宝……装备了好多挂号武器,是不是也很厉害呢!
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3#
发表于 2016-10-26 14:15:15 来自手机 | 只看该作者
绿笛,加油!
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4#
 楼主| 发表于 2016-10-26 14:42:04 | 只看该作者

替绿笛谢谢大哥哥!
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5#
 楼主| 发表于 2016-10-26 15:03:54 | 只看该作者
2016年10月26日 星期三 晴

    早晨6:15醒了,天刚蒙蒙亮,冷飕飕的,我赖在被窝里,跟妈妈说了会儿话,假装我是融合班上的C老师、妈妈是我们的HH小朋友,我们一起去上幼儿园。我说到在班上玩了木头人游戏,我没有乱动,妈妈听了很高兴,说要给我发一颗木头人进步奖小星星。攒够15颗小星星,我就可以玩一次泡泡了,好期待!
    起床的时候,我试着自己去扣拉链的拉锁,可惜失败了。穿衣服的每一个过程都很慢,妈妈总说我磨磨蹭蹭,可是我的大脑就是蜗牛一样的构造,有什么办法呢?
    早饭我吃的干干净净,奶奶表扬了。这周开始吃小百肽水解奶粉,蛋黄每天四分之一开始加。像我这种敏感体质的小孩,从小就牛奶、鸡蛋过敏,现在鸡蛋暂时好了,又对尘螨严重过敏,每天难受得挤眉弄眼。看着别的小朋友吃各种香喷喷的糕点、零食,真是馋人呀!以前我有时会抢同学的吃,现在我逐渐懂得不能去抢别人的东西,我是不是很乖呀!
    饭后洗漱,我在学着自己洗脸,但是不喜欢洗屁股洗脚丫,可是爷爷奶奶非逼着我每天都要洗。其实妈妈也觉得小男孩没必要这样煞有介事,昨天晚上她就没给我洗屁股洗脚丫,结果今天早上奶奶话里话外地批评这事,妈妈什么都没说。
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6#
发表于 2016-10-26 15:40:38 | 只看该作者
绿笛妈妈真有心,加油,绿笛会给你惊喜的!
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7#
 楼主| 发表于 2016-10-27 23:03:27 | 只看该作者
童童-妈 发表于 2016-10-26 15:40
绿笛妈妈真有心,加油,绿笛会给你惊喜的!

谢谢,大家一起努力!
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8#
 楼主| 发表于 2016-10-27 23:10:41 | 只看该作者
2016年10月27日 星期四 中雨
    瑞瑞哥哥,妈妈好朋友肖阿姨的孩子,刚发现有轻微孤独行为,也报了跟我一个机构的课。爸爸送我上课时,正巧与他们遇上,我按爸爸的提示,看着肖阿姨向她问了好,瑞瑞哥哥却不肯跟我们打招呼,肖阿姨表扬我做的比较好。
    放学的时候,老师跟爸爸说我的认知理解能力比较落后,理解不了活动的规则。难道我的智力会低下,甚至永远停留在三岁小孩的水平吗?虽然大人的世界奇奇怪怪,并不一定幸福快乐,但我的心智还是要长大,做一个正常而普通的人吧。我会跟爸爸妈妈一起努力的!
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9#
发表于 2016-11-18 15:36:45 | 只看该作者
绿笛妈妈 发表于 2016-10-26 14:42
替绿笛谢谢大哥哥!

没关系,其实我是大姐姐:p
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