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今天,天天六岁了。今年,我们才开始干预。
去年12月,省儿保做了ADOS评估,是17分,ASD无疑。今年1月,做了PEP-3评估,天天的认知轻度,语言表达和理解皆为中度。
为什么这么大才发现?才确诊?错过了黄金干预时间?
对,就是我们做父母的失职!入园之前,只是觉得天天语言发展迟了点;入园后,老师建议我们去看看,于是我们带去省儿保,当时没有ADOS,医生通过观察,下结论说不是自闭症。过了两个月换了一家医院,在杭州市是以精神卫生为特色的,做了ADIR评估量表,结论仍不是自闭症。于是,我们放松了警惕,认为孩子只是心智晚点成熟,多带出门接触人就可以了。加上13年底生妹妹,身体老是生病,更是对天天关注少下去。
去年底再带去医院,评估显示已经被我们拖成了中度。
这几个月被痛悔煎熬,总是失眠。做天天的妈妈,我没做到位!认清这点,痛悔之后,我要尽职尽责,学习方老师,学习小鱼妈,学习这里所有伟大的爸爸妈妈,认真的学习。学习如何去干预训练,学习如何去做妈妈,学习如何去做一个大写的人。
相信来这里的父母,痛苦都是感同身受。经历的心理巨变,经历的挣扎我就不多写了,眼泪留着自己床上流。我打算扎扎实实记录如何训练天天,集中精力多学习,多思考,多实践。
从年初开始,买了大量的书籍自学,参加医院的家长培训,听专家大咖的讲座,订阅了大米、以琳等公众号,遍阅了以琳论坛的精华区,对干预训练有了头绪,一边学一边做,初步形成了适合自己家的风格。由于我们夫妻俩是机关单位,家里经济条件也不是很好,所以考虑良久,没敢辞职。但清楚的明白,家长是主力,机构和特教是辅助。我们要寻找一切能利用的资源,构建帮助天天的团队。
这半年里,跟着各位前辈,积极的行动了起来。之前是我和爸爸陪读的,但是毕竟有本职工作,不能保证每天陪。经过一段时间,从机构找到一个刚从特殊教育学院毕业的mm,请她每天上午幼儿园陪读。重点引导他和小朋友打交道,行为规范。中午爸爸接回家,中午做做迷宫、连线等注意力练习,下午机构上单训课。晚饭前爷爷带着做肢体协调有关运动,跳绳轮滑单车,加上家庭感统运动。晚上我们下班后,自己做一个小时的单训。主要训练语言、认知。单训结束后,做半个小时的小课堂,爷爷奶奶天天和妹妹坐成一排,爸爸妈妈做老师在上面上课的形式。主要练习集体指令,课堂纪律。周末进行小组课,练习集体指令,人际交往。
接下去的目标是能帮助天天在家附近找到能玩的小伙伴。现在非常懊悔,当时让天天上机关幼儿园,不是家附近,同学都天南地北,导致现在找伙伴比较困难。接下来一定要把自己的面子狠狠的揉碎扔在地上,主动去找适合的家庭,请求他们的理解和帮助,能组织一些有小伙伴的活动,让天天能参与进来。
今天是天天的生日,今天开贴,也许有一点特殊的意义吧。不知道天天未来的路会如何,他会在什么时候,看到这个写他的帖子呢?他在什么时候,能发现他自己的不一样,能接纳自己呢?
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