会笑的眼睛是月亮-记录女儿小月的成长

qiang9901

       距离邹小兵医生在纸上写上ASD三个字的那一瞬间差不多已经过了一年了，拖沓了这么久才开始记录实在是不应该，这段时间以来，每当女儿看着我叫我去拿玩具的时候，那可爱温馨的画面实在不忍匆匆结束，于是痛下决心有空就来记下那为数不多但又希望越来越多的闪光点。
       小月13年3月出生，早产1个月，出生时就因为头顶上有血包而住保温箱10天后出院。1岁前发育的总体都比正常慢了1个月左右，直到1岁后差距越来越大。然后就可以各种百度了寻找原因，3个月后实在是受不了百度给的“别着急，大了就会好的”的答案而越来越担心，越来越焦虑，直到有一天百度个“自闭症”，心里咯噔一下心想这下完蛋了，2015年元旦1岁10个月时部分症状确实是有：不会说话，只会嗯嗯啊啊，无眼神且躲避你的眼神，应名真的是完全不理，但好在没有过度沉迷和明显刻板的行为，而且对妈妈还异常依恋。虽然心里有些侥幸，但夜深人静细思恐极，不甘心马上在某宝上挂了个黄牛号直奔广州找邹小兵。就诊过程记得不太清了，反正小S的表现实在是对的起典型ASD，全程没有和任何人有眼神接触，医生叫名也没反应，换了妈妈来叫名，叫1句不理你叫2句还不理你，直到带着哭腔叫到第5句依然不理你，只盯着一些玩具和工具捡捡丢丢。既然诊断了，擦干眼泪该学习就学习，该找机构就找机构吧。
         从广州回来后，妈妈辞职在家带着小月，按照简单的用零食来强化奖励的方法，叫名有回应了，指令也有一些了。会说单词了，记得第一个字就是今年初回老家过年看见田里乱跑的鸡说了个：Ji。过年后，由于本地没有机构，就到广州租了房子，上了某机构的每天一节个训课和感统课。几个月下来，除了理解力稍后好了点外，语言及其他进步并不大，现在想起来应该是强度不大的原因。到了今年七月份，排到了三院的亲子班，学习了结构化的课程，临近结束时，邹小兵教授再一次看诊后表示情况不错，程度应在中轻度之间，希望还是有的，建议后续可以多上些提供社会性的机构课程。
        九月，从广州的机构回家后就出语言了，从短字到短句都能正确表达了，只是由于理解力还是差点有不理解的地方还是会鹦鹉学舌，自言自语的情况也时常出现，主要还是学写巧虎里的对白。
        十月，开始了某机构的PCI课程，小月很喜欢PCI课程，每次都玩的很开心，过程中也有眼神的切换，总的感觉来说，眼神好了点，和家里人说话时会看着你的眼睛说，喜欢玩公仔类的玩具，让公仔做跷跷板，要公仔起床啊，睡觉啊，吃饭啊，穿鞋子啦，这种也不知道是不是假想类的游戏。有的时候看见宝贝玩这些玩具就和NT一样，心里也是欢喜的很。但隐约中还是担心，没有系统化的学习就没有系统的干预，光靠pci课程也不是个长久之计。唉。
        零零散散，琐琐碎碎，流水账一样乱记了一通。既然开始了，我想就得坚持，希望能够后续能得到大家的回复，建议，鞭策及提醒。

qiang9901

一直以来特别关注任何有关于自闭症的新闻或文章，也知道社会上也一直倡导关爱，接纳，理解自闭症儿童。自己也是特别害怕小月在外受到欺负与歧视，没想到这种事情这么快就发生了。
上午接到老婆的电话，告诉我，机构里有个发育迟缓的小女孩的妈妈不喜欢她女儿和自闭的小孩在一起，今天竟然直接当面和我老婆说：小月去不去上音乐集体课，如果小月去，我们就不去了。小月妈妈强忍著回答：你去吧，我们不去了。。。
事情是这样的，这个小女孩大概6岁了，是发育迟缓，社会性很好，只是不会说话，认知理解一般般。每次上集体课时，她喜欢和小月一起，小月也喜欢找她，小月不知道怎么和她玩，只是喜欢牵着她的手叫她XX姐姐，还喜欢把自己喜欢吃的海苔给她吃。可每次小月和她在一起时，她妈妈总是把她们分开对她女儿说，不要和妹妹一起，会把她碰倒。这时候老婆只好尴尬把小月带到另外一边去，也听其他家长说过，这个小女孩的妈妈有点看不起自闭的小孩。没想到，今天当面的表达这个意思，老婆打电话来说当时真的很气愤，但是又不好说什么。
唉，小孩子当然没什么错，我们这样的孩子能去关注别人和别人接触正是我们求之不得的事情，没想到居然有这样的人这样说话，这还是天天见面的。
也不知我们是否是太玻璃心或者太过于敏感了，我们除了生气还应该怎样处理这个事情呀？