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等待和希望:给我的家齐宝贝

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发表于 2015-10-29 03:16:32 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
本帖最后由 rushirushi 于 2015-10-29 03:19 编辑

     在论坛潜水已有多时,在看了几位资深家长不辞辛苦长达十余年的帖子后,我知道,该开始记录自己的故事了。既是倾吐心中感想、向大家讨教学习,也是用文字记录下生命的历程。
     
    上中学时,年少的我看了基督山恩仇记,被小说结尾处那句”人类的一切智慧是包含在这四个字里面的:’等待’和’希望’”深深地迷住了,好像提前明白了人生的真谛,现在看来,这四个字是要等我有了孩子才能慢慢体会的。在这句话之前,书中还写道,“所以,我心爱的孩子呀,尽情享受生命的快乐吧!永远不要忘记,在上帝揭露人的未来以前,人类的。。。。。。”这个前提,我小时候一带而过,没啥印象,现在重新看到,真是醍醐灌顶。未来怎样,上帝会告诉我们,现在需要的,就是等待和希望。
      
     怀上家齐宝贝的时候,我已经三十八岁了。经历多年想要孩子而不得的岁月后,我对孩子的未来没什么想法,只希望他能拥有美好的家庭。修身齐家治国平天下,后面的目标太宏大,我想的是能齐家足矣。
      
家齐出生于2012年8月。四个月体检时,区妇保所发现他眼位偏斜,让我带他去儿童医院看。马不停蹄赶过去,医生的话给我当头一棒:眼球震颤,不能固视。这孩子将来的视力不会好。这个病现在也没法治疗。孩子不会看我们,原来是这个原因,我当时想。
      
    六个月、九个月体检似乎还都正常,一岁的体检做发育评估时,医生认为异常,还是让我带他去上级医院进一步检查。我没有直接去医院,而是开始在网上搜索,很快找到了自闭症的资料。之后正好有几天单独在外地出差,我有了足够的脑子来想这件事。辗转反侧了几夜之后,我心里从怀疑到基本确认了这个想法。当然,我还是去医院找医生看了。发育落后,诊断结果是这样,但不能排除自闭症。两岁时换了一个医院,依然是发育迟缓的诊断。其实,医生只是不轻易给小年龄的孩子下结论。我的心里很清楚。
      
    所以,认识家齐的病首先来自于我的判断,告诉他爸爸之后我又逐一告诉了其他关系亲密的人。好像我没有太大阻力就接受了这件事,之后就是怎么办的问题了。我先买各种书看,正好赶上杨宗仁教授的一个培训,又和他爸爸一起参加了培训。并带孩子去上海人幼做了评估。他们确认家齐是谱系的孩子。之后的半年里,杨教授和洪主任几次来家指导,但我还是处于极低的水平,简言之,跟家齐无法有什么沟通。他完全不看我们。
      
    一个同事亲戚的孩子眼睛与家齐有同样的问题,去美国动了手术很有效果。考虑到自闭症干预是长期的事,眼睛的治疗却是越早越好,我想先去治疗眼睛吧。所以不到两岁,家齐你已经去过美国了,并且在此之前为了办护照你去了北京,为了熟悉在外旅行的感觉你去了成都。一切忙完,终于,我接到了机构打来的电话,可以进行干预训练了。这时家齐已经26个月了。从一岁到两岁两个月,我知情但无措,因为不知道具体该怎么做。
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发表于 2015-10-29 07:37:14 来自手机 | 只看该作者
很伟大,勇敢的妈妈,且很有执行力,这正是孩子所需要的。
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 楼主| 发表于 2015-10-29 20:10:44 | 只看该作者
      家齐的程度肯定是不轻的那种,因为他对人的反应实在太少。别人跟他说话他不理,不模仿任何动作,基本不关注人的活动。但他好像也不是非常严重的那种。因为他的粗大动作大致正常,精细动作也还算可以。他的睡眠饮食好像也跟普通孩子没太大区别。他总是忙着在玩他感兴趣的东西,少有空着无聊明显是自我刺激的行为。他的感觉统合也似乎正常。我每天看着他,却又完全不了解他,书上的内容对他都不适用,他的水平在第一阶段的最前面。我像是陷在一个大水坑里,想举步而出,却连岸的方向都不知道,腿不知往哪迈好。
   
      在这样的情况下开始的干预训练,一开始老师主要是教他玩各种简单的玩具。一旦玩得熟了,他就喜欢上这种玩具了,玩这种玩具慢慢就成了强化物。家齐不是个好吃的孩子,活动作为强化物往往带给他更强的动机。老师起先总是迎着他的脸看,一有目光对上的时刻,就马上予以强化,慢慢地,感受到眼神的巨大力量,从不看人的他也学会了在有要求时看老师。完成任务时,前一个任务结束后等待下一个任务,他也会主动向老师看去。他的眼睛里有了一丝人的踪影。

     老师的教学是迂回的,不会一直教一项内容到越来越深,经常这几样教一段时间,放下又教另外的内容。过一段时间再把之前教过的内容继续教下去。我起先像是雾里看花,慢慢地才明白老师在提升他不同方面的能力:认知、理解、模仿、操作物品等等。这些能力是互相影响的,家齐就像一个几乎没水的桶,要想蓄多一点水,就得把桶四周的各块木板都往上垒,而不是光垒某一块。

     在大半年过去之后,家齐终于能认识水果、动物、日常用品等若干了,也能模仿老师的十余个动作(太精细的还不行),老师的指令也能听懂一些了。但是他还是没有语言,因为他还没有任何有意识模仿声音的行为。不过喜欢音乐的他,经常在嘴里哼歌的曲调,有时还会自己改变节奏,有时也能跟我在曲调和节奏上接唱,但也是无意识的。他离有语言还有着不小的距离。

      在每天陪伴他训练的过程中,我自己有了很大的收获。这收获主要是对自闭症的理解在加深。想要教他所缺乏的能力,必须分解得小之又小才行,最基础的能力必须坚实牢固,否则越往上就越没法教。我看到了他每丝每毫最小的变化,我像是老师带的实习生,回家再把课上有些东西照样演示一遍,虽然走样不少,但毕竟建立起了与家齐沟通的渠道。

      心情还是会在每天的境况中起起伏伏,每当心情低落,我知道这又意味着能用在家齐身上的心思少了几分。真希望自己能平静地度过麻烦迭出的时候,只能慢慢修行了。
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 楼主| 发表于 2015-11-12 01:44:14 | 只看该作者
“家齐本身就是美好的存在”

   
   这周的个训课家齐都表现良好,跟上周截然不同。他机警地听着老师指令的样子真让人开心,老师和我并不在意他做单个任务的成果,而是更看重他的整个状态。因为只有注意力集中并且能维持相当的长度,才能有效的学习。
   

   让他仿搭积木时,他很顺利地搭完了前三组,连老师是把等腰直角三角形的直角放在底边上的细节也注意到了。搭第四组时,两块拱形积木平放相连引起了他的兴趣,他那强大的自我又打败了要跟随老师搭的要求,占了上风,搭到一半就按自己想的继续了。


    老师看过很多谱系的孩子,她说他们的个人气质太不一样了。家齐毋庸置疑对空间形态等有着比较敏锐的感觉,另一方面,我知道他在音乐上也有较深的感觉,最近他听到很多歌都蠢蠢欲动要跟唱,但好像能力还不足有时让人听得明他白唱了什么有时又听不出来。老师说从他吃东西的样子到他会把地上掉落的垃圾捡到垃圾箱里,表现出他做事的完整性和追求完美的特质。从某种程度说,家齐就是美的存在。


    老师的原话我记得不清楚,我只记住了意思。这些真是给了我莫大的启发。家齐有着可爱的外表,这外表常为他吸引来更多的关注,面对别人的关注他毫无反应的样子常让我内心不知如何是好,尤其当有孩子向他表达友好时,我因为不能回应别人很是窘迫。所以,家齐的美好在我这儿已很少有所觉,我经常想的只是他的问题。我早忘了他本身就是美好的存在。


    上天把他送到我身边,并且给了他可爱的外表和感受美的能力,我需要做的是丰富他的内心能跟他的外表相称,发掘他感受美的能力到最大以找到他一生努力的方向,让他成为他自己。他是谱系的孩子,但他更是糅合了我和他爸爸种种特质之后独一无二的存在。我好像更知道自己该做什么了。
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