等待和希望：给我的家齐宝贝

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     在论坛潜水已有多时，在看了几位资深家长不辞辛苦长达十余年的帖子后，我知道，该开始记录自己的故事了。既是倾吐心中感想、向大家讨教学习，也是用文字记录下生命的历程。
     
    上中学时，年少的我看了基督山恩仇记，被小说结尾处那句”人类的一切智慧是包含在这四个字里面的：’等待’和’希望’”深深地迷住了，好像提前明白了人生的真谛，现在看来，这四个字是要等我有了孩子才能慢慢体会的。在这句话之前，书中还写道，“所以，我心爱的孩子呀，尽情享受生命的快乐吧！永远不要忘记，在上帝揭露人的未来以前，人类的。。。。。。”这个前提，我小时候一带而过，没啥印象，现在重新看到，真是醍醐灌顶。未来怎样，上帝会告诉我们，现在需要的，就是等待和希望。
      
     怀上家齐宝贝的时候，我已经三十八岁了。经历多年想要孩子而不得的岁月后，我对孩子的未来没什么想法，只希望他能拥有美好的家庭。修身齐家治国平天下，后面的目标太宏大，我想的是能齐家足矣。
      
家齐出生于2012年8月。四个月体检时，区妇保所发现他眼位偏斜，让我带他去儿童医院看。马不停蹄赶过去，医生的话给我当头一棒：眼球震颤，不能固视。这孩子将来的视力不会好。这个病现在也没法治疗。孩子不会看我们，原来是这个原因，我当时想。
      
    六个月、九个月体检似乎还都正常，一岁的体检做发育评估时，医生认为异常，还是让我带他去上级医院进一步检查。我没有直接去医院，而是开始在网上搜索，很快找到了自闭症的资料。之后正好有几天单独在外地出差，我有了足够的脑子来想这件事。辗转反侧了几夜之后，我心里从怀疑到基本确认了这个想法。当然，我还是去医院找医生看了。发育落后，诊断结果是这样，但不能排除自闭症。两岁时换了一个医院，依然是发育迟缓的诊断。其实，医生只是不轻易给小年龄的孩子下结论。我的心里很清楚。
      
    所以，认识家齐的病首先来自于我的判断，告诉他爸爸之后我又逐一告诉了其他关系亲密的人。好像我没有太大阻力就接受了这件事，之后就是怎么办的问题了。我先买各种书看，正好赶上杨宗仁教授的一个培训，又和他爸爸一起参加了培训。并带孩子去上海人幼做了评估。他们确认家齐是谱系的孩子。之后的半年里，杨教授和洪主任几次来家指导，但我还是处于极低的水平，简言之，跟家齐无法有什么沟通。他完全不看我们。
      
    一个同事亲戚的孩子眼睛与家齐有同样的问题，去美国动了手术很有效果。考虑到自闭症干预是长期的事，眼睛的治疗却是越早越好，我想先去治疗眼睛吧。所以不到两岁，家齐你已经去过美国了，并且在此之前为了办护照你去了北京，为了熟悉在外旅行的感觉你去了成都。一切忙完，终于，我接到了机构打来的电话，可以进行干预训练了。这时家齐已经26个月了。从一岁到两岁两个月，我知情但无措，因为不知道具体该怎么做。

爱的传递

很伟大，勇敢的妈妈，且很有执行力，这正是孩子所需要的。

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      家齐的程度肯定是不轻的那种，因为他对人的反应实在太少。别人跟他说话他不理，不模仿任何动作，基本不关注人的活动。但他好像也不是非常严重的那种。因为他的粗大动作大致正常，精细动作也还算可以。他的睡眠饮食好像也跟普通孩子没太大区别。他总是忙着在玩他感兴趣的东西，少有空着无聊明显是自我刺激的行为。他的感觉统合也似乎正常。我每天看着他，却又完全不了解他，书上的内容对他都不适用，他的水平在第一阶段的最前面。我像是陷在一个大水坑里，想举步而出，却连岸的方向都不知道，腿不知往哪迈好。
   
      在这样的情况下开始的干预训练，一开始老师主要是教他玩各种简单的玩具。一旦玩得熟了，他就喜欢上这种玩具了，玩这种玩具慢慢就成了强化物。家齐不是个好吃的孩子，活动作为强化物往往带给他更强的动机。老师起先总是迎着他的脸看，一有目光对上的时刻，就马上予以强化，慢慢地，感受到眼神的巨大力量，从不看人的他也学会了在有要求时看老师。完成任务时，前一个任务结束后等待下一个任务，他也会主动向老师看去。他的眼睛里有了一丝人的踪影。

     老师的教学是迂回的，不会一直教一项内容到越来越深，经常这几样教一段时间，放下又教另外的内容。过一段时间再把之前教过的内容继续教下去。我起先像是雾里看花，慢慢地才明白老师在提升他不同方面的能力：认知、理解、模仿、操作物品等等。这些能力是互相影响的，家齐就像一个几乎没水的桶，要想蓄多一点水，就得把桶四周的各块木板都往上垒，而不是光垒某一块。

     在大半年过去之后，家齐终于能认识水果、动物、日常用品等若干了，也能模仿老师的十余个动作（太精细的还不行），老师的指令也能听懂一些了。但是他还是没有语言，因为他还没有任何有意识模仿声音的行为。不过喜欢音乐的他，经常在嘴里哼歌的曲调，有时还会自己改变节奏，有时也能跟我在曲调和节奏上接唱，但也是无意识的。他离有语言还有着不小的距离。

      在每天陪伴他训练的过程中，我自己有了很大的收获。这收获主要是对自闭症的理解在加深。想要教他所缺乏的能力，必须分解得小之又小才行，最基础的能力必须坚实牢固，否则越往上就越没法教。我看到了他每丝每毫最小的变化，我像是老师带的实习生，回家再把课上有些东西照样演示一遍，虽然走样不少，但毕竟建立起了与家齐沟通的渠道。

      心情还是会在每天的境况中起起伏伏，每当心情低落，我知道这又意味着能用在家齐身上的心思少了几分。真希望自己能平静地度过麻烦迭出的时候，只能慢慢修行了。

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“家齐本身就是美好的存在”

   
   这周的个训课家齐都表现良好，跟上周截然不同。他机警地听着老师指令的样子真让人开心，老师和我并不在意他做单个任务的成果，而是更看重他的整个状态。因为只有注意力集中并且能维持相当的长度，才能有效的学习。
   

   让他仿搭积木时，他很顺利地搭完了前三组，连老师是把等腰直角三角形的直角放在底边上的细节也注意到了。搭第四组时，两块拱形积木平放相连引起了他的兴趣，他那强大的自我又打败了要跟随老师搭的要求，占了上风，搭到一半就按自己想的继续了。


    老师看过很多谱系的孩子，她说他们的个人气质太不一样了。家齐毋庸置疑对空间形态等有着比较敏锐的感觉，另一方面，我知道他在音乐上也有较深的感觉，最近他听到很多歌都蠢蠢欲动要跟唱，但好像能力还不足有时让人听得明他白唱了什么有时又听不出来。老师说从他吃东西的样子到他会把地上掉落的垃圾捡到垃圾箱里，表现出他做事的完整性和追求完美的特质。从某种程度说，家齐就是美的存在。


    老师的原话我记得不清楚，我只记住了意思。这些真是给了我莫大的启发。家齐有着可爱的外表，这外表常为他吸引来更多的关注，面对别人的关注他毫无反应的样子常让我内心不知如何是好，尤其当有孩子向他表达友好时，我因为不能回应别人很是窘迫。所以，家齐的美好在我这儿已很少有所觉，我经常想的只是他的问题。我早忘了他本身就是美好的存在。


    上天把他送到我身边，并且给了他可爱的外表和感受美的能力，我需要做的是丰富他的内心能跟他的外表相称，发掘他感受美的能力到最大以找到他一生努力的方向，让他成为他自己。他是谱系的孩子，但他更是糅合了我和他爸爸种种特质之后独一无二的存在。我好像更知道自己该做什么了。