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染色体异常宝宝的康复路

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1#
发表于 2015-9-18 19:11:08 来自手机 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
今天医生来电话说,宝宝染色体报告出来了,15号有致病点。今天开帖,记录我们全家人陪伴宝宝康复的历程。我知道,这将是一条布满荆棘的艰辛道路,但无论怎样,我们都不会放弃,我们会用无限的爱始终陪伴你,直到……。
2#
发表于 2015-9-18 22:29:22 | 只看该作者
本帖最后由 yzugwh 于 2020-3-15 04:15 编辑

卵巢早衰,子宫问题,基因筛查,染色体异常,三代试管 ′代 ′孕 ′ 供 ′精 ′供 ′卵 ′选 ′男女 ′加 ′微:iVF ′22 ′22
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3#
发表于 2015-9-19 09:15:43 来自手机 | 只看该作者
那个染色体体异常啊?
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4#
 楼主| 发表于 2015-9-19 11:43:39 来自手机 | 只看该作者
今天上午取来报告,2、14、15号染色体有4处点位异常。其中15号染色体部分三体,可导致自闭、发育迟缓、癫痫。大夫说,患有这类病的宝宝6岁之后可能出现癫痫,免疫力低,一个小病就可能引起非常严重的后果,目前只能靠康复治疗改善症状,别无他法。虽然已有心理准备,但还是很难接受这个结果,在大街上哭了一分钟。怎么和宝宝的妈妈说,怎么和宝宝的爷爷奶奶说?以后该怎么办?
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5#
发表于 2015-9-19 21:46:16 来自手机 | 只看该作者
这和一般的自闭症一样,大家都有这个可能性,但是大部分孩子长大还是好好的。
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6#
 楼主| 发表于 2015-9-19 22:43:56 来自手机 | 只看该作者
宝宝睡着了,关于染色体报告的事没有和家里人说,托朋友约了这方面的专家,等深入了解了之后再说吧。
      下午想拍几张宝宝笑的照片发给身在外地的母亲,告诉她一切安好,但未能如愿,只好发几张表情搞怪的。
       睡不着上来看看,看到楼上的朋友安慰我的话,谢谢啦!希望宝宝会像你说的那样“长大后好好的”。
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7#
 楼主| 发表于 2015-9-19 22:47:24 来自手机 | 只看该作者
不知这里有没有一样情况的孩子,经过康复治疗后什么样?想交流一下。
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8#
 楼主| 发表于 2015-10-1 08:00:08 来自手机 | 只看该作者
昨天,一位专家的话给了我又一次打击,但是看到宝宝天真可爱的模样又觉得这一切都不是真的。其实宝宝进来还是挺大的,四肢爬行的动作协调了,扶着栏杆能迈开步了,目光对视比以前强很多,认知上也有进步,抢他的东西他知道不高兴。这些进步在外人看来可能微不足道,但对于我们一家人,宝宝的每一点进步都会让我们欣喜若狂,甚至宝宝的某些进步使我产生过宝宝是个正常人的幻想。孩子这么小,以后会有无限的可能,应该不会像专家们说的那样悲观吧,每想到这就会感到身体充满力量。买了本地板时光,正在学习,决定生活的是我们自己,更强有力的行动才能拯救我的孩子,加油吧!
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9#
发表于 2015-10-1 13:26:52 | 只看该作者
maxm669620 发表于 2015-10-1 08:00
昨天,一位专家的话给了我又一次打击,但是看到宝宝天真可爱的模样又觉得这一切都不是真的。其实宝宝进来还 ...

湘雅医学院有专门做自闭症孩子的染色体的研究,你在哪个城市?
我们没法知道明天,但今天我们一步步要做好。
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 楼主| 发表于 2015-10-2 21:49:41 来自手机 | 只看该作者
方静 发表于 2015-10-1 13:26
湘雅医学院有专门做自闭症孩子的染色体的研究,你在哪个城市?
我们没法知道明天,但今天我们一步步要做 ...

非常感谢您给我提供的线索!我会马上联系咨询。
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11#
 楼主| 发表于 2015-12-17 20:00:00 来自手机 | 只看该作者
二宝生于2014年7月24日,生下来7斤2,54厘米,白白胖胖,非常可爱。一岁时去医院检查,被诊断为发育迟缓,随后进行康复治疗,至今已经5个月。目前看各方面进步都比较缓慢,可以扶站一小会、可以主动伸手去抓东西、有时会抓我的手去开开关、时而有目光对视。
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12#
发表于 2015-12-20 21:51:13 | 只看该作者
您好,请问,染色体的 检查,每个自闭的孩子都需要做吗,另外,如果真的发现有异常,有药物可以治疗吗,救子心切,盼您回复!多谢!
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13#
 楼主| 发表于 2015-12-21 09:35:33 来自手机 | 只看该作者
不是每个都查,我的孩子是因为发育迟缓才检查的,结果发现染色体异常部位与自闭症有密切联系。染色体异常无药可治。
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14#
 楼主| 发表于 2016-5-2 18:34:18 | 只看该作者
宝宝进行康复训练已经10个月了,感觉只是在大运动方面有进步。昨天带宝宝到同学家里玩,同学的孩子比我的宝宝小半岁,满地跑,各种表情、要求、咿咿呀呀,差距巨大呀!今天给宝宝填写了以琳的报名表,希望会有好消息吧。
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