|
|
2#
楼主 |
发表于 2015-8-7 16:17:46
|
只看该作者
了解自闭症的路上，一直有争议
目前，自闭症被认为是一种持续终生的发展性障碍，但对自闭症的诊断却是基于一系列行为上的表现——社交困难、刻板的兴趣、可见的重复的行为或对感觉刺激的特别强烈或特别迟钝的反应——因为迄今仍未找到生理上可靠的诊断依据。虽然自闭症的症状进入成年时期之后常常会有减少，目前世界上的共识是自闭症的核心症状会持续终生。大多数医生早已放弃自闭症会治愈的期望。
网上流传着各种各样的自闭症疗法——维生素疗法、食疗、排毒疗法、营养补充疗法、纯氧加压疗法、很有风险的排重金属疗法等。但没有证据证明这些疗法能减缓任何自闭症的核心症状，更不用说治愈了。
自闭症患者可以痊愈的说法在1987年首次提出，在ABA（应用行为分析）治疗先驱洛瓦斯（O. Ivar Lovas）发表的一篇论文中。这篇论文介绍了洛瓦斯为19名患有自闭症的幼儿园孩子提供每周40个小时以上一对一的 ABA 治疗，治疗特点是运用高度结构化的辅助手段、奖励和惩罚，以强化某些行为，“区别”其他的行为。与此比较，另一组（控制组）数量相等的幼儿则接受了每周10个小时以下的 ABA 治疗。
洛瓦斯的结论是，接受高强度治疗的组别中几乎一半孩子痊愈了，而低强度治疗组中无一痊愈。他的发现在研究方法上备受质疑，包括对“治愈”的定义门槛太低——智商处于平均水平，在普通班读完小学一年级就是“治愈”。ABA疗法本身也备受批评，因为使用了很多“厌恶物”：尖锐的噪音、耳光甚至电击。
到了90年代，在公众责备压力之下，洛瓦斯和大多数追随者摒弃了治疗中的厌恶物。
虽然后续研究无一可以重现洛瓦斯论文报导的效果，研究者的确发现了，在生命早期实施高强度的行为治疗以促进语言、认知和社交能力，对于大部分自闭症儿童有一定效果，对少数则效果显著。一部分研究甚至宣称有的孩子不再有自闭症了，但这样的论断被推翻了：不是孩子一开始的自闭症诊断是误诊，就是“治愈”的程度并不完全。
在最近18个月里，两个互相独立的研究小组先后发布了很有说服力的研究结果，患自闭症的孩子当中有某些类型的确痊愈了，虽然人数不多但证据有力。第一项研究是由康乃狄克大学的临床神经学家黛博拉（Deborah Fein）领导实施，研究对象是34名年轻人，包括丽丽的儿子小波。
黛博拉确认，所有研究对象的病历都详尽、准确地记录了孩子小时候自闭症的诊断，现在这些年轻人已经不再符合自闭症诊断标准了，黛博拉把这一发展轨迹称为“最优结果”。她把这些年轻人与44名小时候同样被诊断为“高功能自闭症”但今天仍然符合自闭症标准的年轻人进行对照研究。
五月份，另一组研究人员发表了另一项研究，对85名儿童从自闭症确诊（2岁）开始追踪了将近20年，发现当中大约9%不再符合自闭症标准，称之为“非常乐观的结果”。该研究由凯瑟琳（Catherine Lord）主持，她在自闭症诊断评估方面享有盛誉，并领导一个大型的自闭症研究中心，在康乃尔大学医学院任教。自闭症专家纷纷赞许这两项发表的研究。
“像我们这些在工作中密切接触自闭症儿童的人，”杜克大学精神病学系与大脑科学研究所的研究员格拉丁（Geraldine Dawson）说，“临床经验告诉我们有一类孩子的确是开始时有自闭症，随着发育成长这些症状会完全消失的——但是其他人总是质疑这一点。”
她告诉我，她和很多同事的估计约有10%以上孩子自闭症会消失。研究结果发布，正赶上我国自闭症患病率节节攀升的时候。虽然并没有全国统计的自闭症流行病率，但是疾病预防和控制中心最近对美国11个社区的调查提出每68个孩子就有一个患有自闭症，比两年前的每88个又提高了。
专家认为得病率的上升很大程度上是由于人们对此病认识程度的提高，同时受到自闭症诊断标准拓宽的影响。有的研究者提出了其他原因——包括环境中的毒素和高龄父母——也可能提高了患病率。
科学家怀疑，目前所谓的自闭症，可能是由多种不同的遗传和环境因素导致，但在症状上相似的症候群。如果这是真的，就可以解释为什么有的孩子能变好而有的却不能。
黛博拉和凯瑟琳的研究，并不是企图解释自闭症的成因，也不是要找出治愈自闭症的是什么——仅仅是了解到自闭症有时会消失而已。
但是自闭症的痊愈似乎有迹可循，例如智商：在凯瑟琳的研究里，2岁时在非语言领域智力得分70以下的孩子，自闭症并没有消失。但是在非语言智商70分以上的孩子里，有四分之一自闭症最终会消失，即使这些孩子在诊断时表现的症状与同智商水平的其他孩子同样严重，但余下的四分之三却始终表现出自闭症症状（在黛博拉的研究里，她选取的研究对象智力都在平均水平，无从比较）。
其他研究指出，在自闭症孩子中，运动能力、语言理解能力更好的，更主动模仿别人的孩子，进步更快。同样，在接受治疗一开始进步就很快的孩子，特别是治疗开始的第一年，预后也更好。似乎他们的大脑结构或所患的自闭症类型更有利于学习。研究者还指出，家长的积极参与——为孩子寻找帮助、推动治疗开展、在家开展训练等——与更大程度的进步有相关。毫无疑问，家庭经济状况也是有影响的。然而，到今天为止，我们发现的也仅仅是一些迹象。
“我研究自闭症儿童有40多年了，”黛博拉说，“我觉得自己在这方面已经很优秀了。但还是无法仅凭第一次接触预测哪个孩子将来会进步，哪个不会。事实上，我不仅无法预测谁会获得最优结果，我甚至无法判断哪个孩子将来会是高功能的，哪个是低功能。我们还不了解的事情太多了。”
马克的故事，自闭症会痊愈吗
马克是黛博拉发现自闭症症状“痊愈”的被试之一，是一个很活泼的16岁男孩。他在业余时间玩电脑游戏、拼装机器人、编写软件程序，还常常在家附近的公园中与朋友们聚会。他和朋友合办每周一次的网络电台广播节目“科技小组”，有三万多忠实听众。在节目中，马克和搭档会点评应用软件、讨论科技新闻、开傻里傻气的玩笑，报告物美价廉的产品资讯。
16岁的马克·马克卢斯基已经不再自闭了。
尽管现在看来，马克就跟其他同龄的科技geek少年没什么两样，其实他背后付出了多年的努力。
在满3岁之前，马克就被诊断为患有中度至重度自闭症。当时他对周围的一切都不感兴趣，他发脾气时破坏力很强。即使在不发脾气的时候，马克也会到处乱跑、撞墙，摔倒后爬起来又撞，头上布满了淤青也似乎感觉不到痛。马克的父母，辛西娅和凯文，把他送到了专为有发展性迟缓儿童办的特殊幼儿园，马克进了能力最高的班。但是马克的表现越来越让人担心，越来越跟不上同龄普通孩子，仅有的一点点语言能力也在退步。
几个月之后，他被调到了幼儿园中能力最差的班。辛西娅说当时一个神经发育专家告诉她，做好准备，马克将来是要送进全日制护理院的。在绝望中，父母让马克退了幼儿园。他们通过二次抵押贷款弄了十万美元，辛西娅辞了人力资源管理的工作全职教育马克，尽管她的工资在家里是大头。辛西娅从网络上搜寻一切能找到的信息，在马克身上尝试任何不危及安全的疗法。她给儿子喂过维生素B-12，坚持过无面筋无奶制品无豆制品食疗。她读了介绍各种行为疗法的书，从中挑选喜欢的，自己培训自己，因为他们家付不起聘请专业行为治疗师的费用。
最后，辛西娅拼凑起了一套每周40个小时的行为治疗方案，马克还同时接受州政府提供的每周5小时的言语治疗和作业治疗。
左图是大约一岁的马克，两年后，他被确诊为自闭症；右图是他16岁生日前在家中拍摄的。
马克的成长，每年都那么艰难。一开始的时候，马克会朝墙壁扔鸡蛋，往地板倒牛奶，所以他们家用一把大锁把冰箱门锁起来。他们还把客厅家具都清空了，用橡胶围栏团团围起地板上的气垫，这样马克有感觉统合需要时就能往地上摔而不会受伤。父母清晰而坚持地让马克认识到，如果他想要得到什么吃的喝的，只有用语言或手语或指着相应的图片表达要求才能得到。
辛西娅决定让马克在家上学，因为父母认为传统公立学校无法有效应对马克的短处，也不会认识到他的长处。8岁的时候，马克的语言和行为能力已经与同龄人相等，但是在社会性思考方面仍然保留着典型自闭症特征。
“那时候我大概知道有很多规矩，但是不记得是什么规矩，”马克在电话中对我说，“在和人打交道时，很难记住什么应该做、什么不应该做。”他小时候读不懂出社会线索（social cues，即各种语言的或非语言的社会互动，例如脸部表情，讲话语调，身体姿势等。——译者注），而且即使觉察到了，也不知道是什么意思。
他太鲁莽，感觉太异常，太不懂与人保持身体距离。辛西娅开始着手干预马克的社会障碍。她和马克一起观看《Leave It to Beaver》的录像，每两分钟暂停一次，让马克猜猜接下来会发生什么，猜猜剧中人物在想些什么，或者为什么剧中人物会那样做。看完了这部剧集，就继续看下一部《Little House on the Prairie》，让马克反复练习怎样读懂脸部表情。
“我记得那时妈妈提的问题是很难的，那些录像我根本看不懂。我知道妈妈的做法是有理由的，”他感激地说，“只是当时不知道到底看这些录像到底能管什么用。”
在公园和餐馆中，马克在爸妈的指导下观察路人的脸部表情，玩社会侦探的游戏。辛西娅让马克寻找线索判断路人的人际关系或当时情绪。“他不像其他孩子自然而然就会看脸色，所以我就得一遍一遍教，直到他会为止。”辛西娅说。
马克小时候，父母送给他一个机器人作为圣诞礼物，他第一眼就迷上了这个玩具。为了激励马克练习社会技能，辛西娅开办了机器人俱乐部：马克和其他四位普通同龄孩子每周有两个下午在马克家一起玩。一开始他们只是组建机器人，很快这五个孩子就开始 、给机器人编写程序，还开始比赛。
两年之后，马克杀入了世界级的机器人竞赛。在竞赛中，马克必须与随机配对的搭档，来自新加坡的几个少年合作。他们赢了好几个回合。这个时候，离专家宣布马克不再符合自闭症诊断标准已经有 3 年了，尽管他仍然留有某些社会性缺陷的特征。当辛西娅看到马克在世界大赛中与组员们密切合作时，她离开赛场偷偷哭了。
马克很清楚自己是怎样一路走来的。“有自闭症并没有错，但如果没有自闭症，我的人生会轻松很多，”他说，“自打记事，我就知道自己有自闭症，但是从来不觉得自己有多自闭。我只觉得我就是我，这就是我对自己的感觉。”
黛博拉的研究还发现，自闭症康复者仍然会有某些残留症状，至少痊愈初期会有，包括社会行为怪异、注意力缺陷障碍、重复行为、轻度的刻板兴趣和轻度的因果理解困难等。对于马克来说，他的残留症状是讨厌像蛋饼这样让他觉得滑溜的食物、讨厌纸张的触感，这些他都会小心避免。辛西娅说每次她跟人说马克曾经患自闭症，人家都会像看妄想症患者一样看她：“连医生都说： 其实当年是误诊，因为自闭症是不能痊愈的 。这太打击人了，马克努力了这么多年，否认他做的一切是不公平的。”
马特的故事，那段自闭历程
没有人能解释，那些曾经患有而目前不再有自闭症的人，脑子里发生了什么事情——
例如，他们的大脑是否从一开始就跟别的自闭症孩子不一样；或者，大脑是相似的，但接受的治疗带来了不同。最近杜克大学的格拉丁对自闭症幼儿的研究揭示，有自闭症的大脑其实是很有可塑性的。以前的研究指出有自闭症的孩子，比起人脸彩图，在注视玩具彩图时大脑皮层活动更活跃——即使人脸彩图中出现的是孩子母亲的脸。发育正常的孩子恰好相反，他们大脑中负责语言和社会交往的区域比自闭症孩子的要发育得更好。
格拉丁提出疑问，引导自闭症孩子去关注人的声音、姿势和脸部表情，会不会改变他们的大脑活动。在2012年进行的一项随机临床实验中，格拉丁追踪了两组患有自闭症的学步年龄幼儿：实验组每周接受25个小时的行为治疗，目标是增强他们的社会互动；另一组是对照组，接受他们所在的社区中常规提供的早期干预（有的社区提供行为治疗）。两年之后，脑电图显示对照组孩子的大脑仍然更偏好非社会性的刺激，但是接受了社会互动治疗的孩子的脑电图与发育正常的同龄孩子接近。
从研究结果看来，孩子的大脑活动的确被改变了。尽管实验组的孩子仍然符合自闭症诊断标准，他们的智商提高了，语言能力、社会交往和日常生活自理能力也改善了，而对照组的孩子的进步明显落后。这样的研究结果，与为什么有的自闭症患者会康复之间有什么关系，目前我们还不清楚。
尽管很多研究都指出了童年早期的高强度行为治疗能有效改善自闭症的症状，大多数接受了这种疗法的孩子仍然患有自闭症。而在凯瑟琳的研究中，8个自闭症痊愈的孩子中只有2个曾经接受这类治疗，因为当年这种疗法在孩子生活的地区还没那么普遍。
在黛博拉的研究中，痊愈的孩子中接受过行为治疗的比例是没有痊愈的孩子中的两倍，而且比没有痊愈的孩子更早开始治疗，每周治疗时间更长。但是在她的研究对象中大约有四分之一的孩子并没有获得过任何行为治疗，其中包括一个名叫马特的男孩子。
左图是大约6岁时的马特，被诊断出自闭症后第四年；右图是17岁的他在家拍的照片。
他在2岁的时候确诊自闭症，开始接受言语治疗、作业治疗和物理治疗。但是马特从未接受过行为治疗。他妈妈回忆说当时儿科医生未曾提及这种疗法，他们家所在的纽约州某小镇公共早期干预服务也不提供这种疗法。 马特的语言能力是最早开始进步的，但是保留着很多自闭症的明显特征。他执迷于精确性和次序。他脑子里能记住全家五口人每个人每天的时间表和日程安排，知道谁在什么时候应该上哪里。
“他会算好我们出门的准确时间，然后宣布： 还有三分钟我们就必须动身了。 ”随后进步的是认知能力和行为，但是跟其他自闭症孩子一样，马特对社会性技能的掌握是一个漫长而困难的过程。直到上了初中后很久，马特仍然口无遮拦地说出脑子里的任何想法，而且学了很久才学会怎样与人交谈。
“我记得小时候要说出单词是很困难的，”马特说，“而且这让我很沮丧。让嘴巴听从大脑的指挥特别难。我记得在上六年级之前，我一直不知道怎样合群，怎样与人交往。我很怕跟人说话。在学校走廊里我常常把头埋得低低的，就这样走回课室或走回家。我不能和其他孩子交往——或者是我不想，大概两者都有。”
后来，马特开始逐步读懂社会情境了。“我觉得是在七、八年级的时候，我终于意识到说话不应该跑题了，”他说，“而且发现当我说话不跑题时，就开始交到朋友了。
我真的不知道我怎么会突然领悟到这些的。”在那时候，马特已经 8年级升到9年级，他的医生宣布他已经不再患有自闭症了。
今天，马特是一个亲切善谈而有趣的高中生，有着美好的前程。在学校里，马特是校乐队的一名小号手，也是校网球队的选手，每周有15到20个小时在餐厅兼职收银员、服务员和后厨帮工，还不耽误获得优秀的成绩。他很喜欢跟家人或朋友聚会。他以前总是把自己的卧室打理得非常整洁，现在却是一团糟——他妈妈笑着抱怨这一点也许意味着马特真正成为了一名普通的青少年，她却不那么欣赏。
马特还依稀记得患有自闭症的幼儿园时光，譬如他总是不停地挥手和摇晃身体。他也记得自己强迫性地痴迷于那套校车和人偶的玩具。他记得当推着玩具车在厨房转圈长达好几个小时、把人偶掉到地上再捡起来再掉到地上时，那种由高度专注带来的心灵平静。直到今天，马克仍然有自闭症岁月留下的痕迹。他告诉我，他还是不能忍受穿着紧身的衣裤，所以他会穿运动裤或宽松的卡其裤，而不是牛仔裤。
还有，尽管他本人常开玩笑，他觉得自己还是经常搞不清别人是否在开玩笑。“我觉得比起其他人，他仍然更容易仅从字面理解话语，”马特妈妈说，“也许是因为他需要有意学习怎样理解人们的情绪、脸部表情和口头表达方式，而其他孩子自然而然就懂。”当马特独自一人看电视上有趣的节目时，妈妈劳丽有时候会看到他在挥手。（没有社会功能地挥动前臂就像再见的动作，是自闭症孩子中普遍存在的刻板重复行为。——译者注）
“看起来这是自闭症留下的一道痕迹，他很容易就能控制住的”劳丽说。我回头问马特他知不知道自己在挥手。他听到妈妈的观察很吃惊。“哇，我以为我从13、14岁开始就再也没有这样挥手了呢！”马特坚持说是妈妈误会了他的动作：“其实我只是在给电视上的运动员喝彩， 好样的！ ——就像其他人看到射门得分那样。”
|
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2015-8-7 16:17:22
收藏
分享
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡