回娘家的星妈（孩子12岁美国诊断自闭症）

加菲妈

各位星爸星妈好，很久没来以琳了，今天回娘家论坛，想起几年前在这里获得的温暖和帮助，心中满满的感恩。

看到这么多星爸星妈的求助帖子，我的心酸酸的，仿佛回到了5、6年前，我的彷徨和无助。

这几年，生活经历了很多，简单总结一下与各位分享，希望能帮到别人：

孩子概况
男孩，今年12岁。从小婴儿发现明显社交缺陷，认知发育慢，刻板行为，听觉嗅觉异常敏感，养育艰辛，带孩子去过各种省级医院，在7岁被误诊为癫痫（脑电不好），8岁在北京诊断为“广泛性发育障碍（PDD-NOS）”，12岁在美国被诊断为“自闭症（Autism）”。

家庭变故
从孩子生下来大部分时间由我一人抚养，养育特殊孩子的艰辛和一份全职工作给我极大的压力和挫折感，星爸星妈们都懂的。。。孩子父亲是个事业心很强的人，忙于工作很少陪伴孩子，同时不愿意相信孩子有问题，认为是我的情绪影响孩子，甚至有时指责我溺爱孩子。极端的劳累之外又得不到理解与支持，我心中充满悲伤与怨恨，互相的指责、流泪和吵架，加上后期第三者的介入，婚姻在孩子8岁时解体，第二年我申请国外的工作带孩子到美国读书至今。

学习状况
孩子小学1-2年级在国内一个省会城市读的，无法跟上进度，经常在学校肚子疼，偶尔晕倒，对学校非常逃避和抗拒，每晚作业是一场泪水和汗水的战斗。3年级在北京借读了一年（每天上半天学), 接下来的一年开始在美国读书，重新读了一遍3年级，现在马上要6年级了，在老师放低标准的情况下基本适应学校生活，3年全勤，社交还是完全不行，学业不能跟上进度，但是在不断进步，每天能开心上学。

特殊教育
国内小学基本不为边缘性自闭症孩子提供辅助教育，靠家长自己带孩子去评估测试，即使有了评估结果也得不到学校帮助。到美国后，班主任老师在1年后主动提出对孩子进行自闭症评估，经过半年的评估和测试进入联邦政府的学业特殊辅助IEP项目（Individual Education Program），然后学校又推荐给州一级特教机构进行综合评估，半年后正式诊断为“自闭症”，州特教机构马上立案开始IPP项目(Individal Program Planning)。

经验和反思
1. 如果你有机会同时也有经济能力带孩子去国外读书，尽早准备。北美小学的融合式及差异性教育给自闭症孩子更多的成长空间，学校氛围相对国内宽容一些。美国学校的普通教师必须定期接受特殊教育培训，她们对自闭症孩子的辨识敏感度较高，加上法律对教师职责的规定，会尽早提出筛查和评估，让问题孩子得到应得的帮助。
2. 美国特殊教育专业化发展较早，学校和社会对自闭症孩子的帮助比国内系统专业。孩子到美国学校之后，从学区特教团队开始对孩子进行观察评估，一直到最后拿到州特教机构的评估报告，前后历时近1年，让我感受到美国社会对孩子的认真与负责。学校IEP提供一周两次一对一语言治疗，上课一对一aide陪伴，以及社交训练。州评估结果出来后，特教专家立刻电话联系我安排家访事宜，并上门查看孩子的生活起居状况，还给家长提供各种援助。对比之下，在国内8年得不到家人和学校的支持，而在美国作为一个非公民，却得到如此的关注和重视，让我实在感叹不已。
3. 如果孩子在1-3岁出现社交障碍和认知发育慢的问题，父母千万不要大意，尽快去国内最好的医院筛查（北大六院、南京脑科、中山三院等），并尽早开始干预。国内老师受到的特殊教育训练不足，难以及时准确发现孩子的问题，亲戚朋友也可能会说“孩子发育晚一点没关系”，这对自闭症孩子是耽误诊断和干预了。现在回想起来，孩子幼儿园中班时一个临时带班两周的年级主任曾经委婉地建议我带孩子去医院筛查自闭症，我都没有提起注意，心里一直以为孩子发育晚呢。直到上了小学，才是灾难的开始。
4. 我去过的三甲医院中，北大六院是最好的，最专业最负责任（记得当初是刘靖大夫），给的诊断“广泛性发育障碍（PDD-NOS）“也最接近孩子的核心问题。也感谢北大医院的姜玉武大夫，他精湛的医术排除了癫痫的误诊。
5. 随着生长发育和教育环境的改变，孩子有很多可喜的变化。虽然自闭症核心问题依然存在，但是他学会了向老师进行简单提问，也可以偶尔和同学合作一下。星爸星妈不要被暂时的困难弄得绝望，只要坚持，孩子会向好的方向发展。
6. 如果能不离婚就不要离婚。完整的家庭对每个孩子都很重要，对自闭症孩子更加重要。我离婚前一天后悔了，但是孩子父亲坚持离婚，我出于骄傲没有挽留。现在有时想想孩子常年没有父亲的陪伴，还是很心酸。

信仰的力量
三年前神借着一个偶然的事件改变了我，让我从一个批判者成为了基督徒，从黑暗走向了光明，从此看到自己以前的骄傲、刚硬和各种罪，卸下了心灵上关于孩子的千斤重担，也在祷告中慢慢原谅了前夫的罪（对家庭的疏忽和感情的背叛），化解了心中的伤痛和苦毒。感谢神，现在的我，每天拥有婴儿一样的睡眠，在美国做一份全职工作的同时自己带孩子，虽然肉体十分辛苦但精神愉悦，孩子的性格也越来越sweet。即使孩子依然有这样那样的问题，我心中一直平安、忍耐和喜乐，因为我知道神的大爱不会让我们的所需匮乏，不会让我们星爸星妈担负不能担的重担。

为所有星爸星妈祷告，愿我们从苦难中感受到更加丰富的爱，学习并给与星宝和世界更多的爱！

加菲妈

剑霸天下

点赞！了不起的妈妈

upredsun

太了不起了。面对困难，男人往往没有女人坚强

daluobo

非常佩服楼主，我们学习的好榜样！女人的坚韧-坚持常常比男人还强。

binfeng2000

我记得这个网名,原来有这么大的故事,有机会来纽约,请联系我。

何子

我还记得你这个网名，因为比较特别。
你真是一位勇敢的妈妈，在国外一个人带着孩子可想而知付出多大的努力。
欢迎你回娘家来，也谢谢你的分享。

黄花菜122

了不起的妈妈。你的分享对许多人有很大帮助的。

方静

谢谢你回娘家，谢谢你的分享。
感恩你蒙恩，我们成为神的孩子，好得无比。
祝福再祝福。

happy2111

这位妈妈很勇敢啊，我好想也记得你呢！几年前彷徨的时候在这里得到了大家的关爱，现在孩子大了，困难和无助都已经能接受了，看到你写的依然很受鼓舞，相比之下我儿子还好些，老师认为还是有问题的孩子所以不要求成绩，学生们虽然成天告状但都很友善，孩子上学很开心，成绩跟不上我也一直在努力。
咱们一起加油，既然使我们该承受的就承受。

zybvivien

楼主你好，我看到你的经历感觉前路亮起了一盏灯。我孩子六岁了，和老公的感情一直接近于零，我一直在挣扎要不要带孩子去寻找一片新天地。你可以分享一下是怎样申请到美国的经历吗？

加菲妈

谢谢楼上的 jjyr2004, 剑霸天下, upredsun, daluobo, binfeng2000, 何子, 黄花菜122, 方静， happy2111，你们当中的很多人曾经给我过无私的帮助和鼓励，就像独自走在黑暗的通道中远处点亮的火把，看到你们的网名就很温暖。以琳论坛最重要的功能就是爱的传递吧。

zybviven，如果不是老公有外遇执意离婚，就尽可能重新经营和孩子爸爸的感情，为了孩子也是为了自己，离婚是很大的生命破碎，不要贸然走到那一步。“爱是恒久忍耐，又有恩慈”，圣经说的好，我们可以重新审视一下自己爱的能力，尽量给孩子一个完整的家。完整的家庭对正常孩子的成长都至关重要，更何况我们的星宝，需要更多的来自父母双方的陪伴和关爱。

加菲妈

zybvivien 发表于 2015-7-6 09:43
楼主你好，我看到你的经历感觉前路亮起了一盏灯。我孩子六岁了，和老公的感情一直接近于零，我一直在挣扎要 ...

如果您想快一点带孩子到美国读书，可以尝试自己申请到高校读书/工作（F1, J1, H1签证），孩子可办理未成年人陪读签证。

zybvivien

谢谢楼主，我 和老公本来就没感情，到了现在就只剩下赤裸裸的利益关系了，他以前也提出离婚很多次，我都没答应，现在他已经不尊重我了，我也开始正视离婚的问题了。在家长期的冷暴力对孩子影响也不好。

vivianshao1005

感动，有信仰真好，起码有寄托，祝福！

加菲妈

vivianshao1005 发表于 2015-7-7 14:44
感动，有信仰真好，起码有寄托，祝福！

谢谢vivianshao1005的关注，也祝福你和家人。：）

我亲身经历了耶稣基督的救恩，一个非常神奇的过程，既是世界观的完全翻转，也是生命的再造，从内而外的更新。从信主的那天起，我才真正明白生命的意义和永恒的价值，惋惜过去一直生活在黑暗中而不自知，一直被世界的价值观捆绑而疲于奔命。基督信仰不仅仅是寄托，它更是生命的活水，方静老师总结的很精辟：“好的无比”。

耗耗妈

好妈妈，本身就是勇敢坚强的。信仰力量也是伟大的。我是个脆弱的母亲，抑郁、焦虑，生活已乱成一锅粥。黑夜漫长，怎么走下去？

耗耗妈

我的孩子马上上小学了，国内环境不够包容、妈妈我自身也不强大。没有条件出国。天呐，从小学开始，以后怎样？不敢相信

加菲妈

耗耗妈 发表于 2015-7-9 00:52
我的孩子马上上小学了，国内环境不够包容、妈妈我自身也不强大。没有条件出国。天呐，从小学开始，以后怎样 ...

如果让我的孩子在国内重新读一次小学，我会选择学业要求相对宽松的学校，家长课下多给孩子补点功课，这样一上一下就和其他孩子差距稍微小点儿。

加菲妈

耗耗妈 发表于 2015-7-9 00:48
好妈妈，本身就是勇敢坚强的。信仰力量也是伟大的。我是个脆弱的母亲，抑郁、焦虑，生活已乱成一锅粥。黑夜 ...

耗耗妈，从今天开始，我为你和你的宝贝祷告，愿天上的父引领你们。