2012年3月出生屁宇成长日记

屁宇

       宝宝再过几天就三岁零两个月了，从去年7月3日在南京脑科医院的疑似再到今年4月16日确诊为PDD广泛性发育障碍，谱系中度，中间经历了多少不眠之夜。宝宝奶奶至今一直不认为他是一个星儿，去年从南京回来把消息告诉她，她不相信。硬是带着宝宝去了上海新华医院检查，结果诊断为发育迟缓，建议在家干预。因为她的固执，加上我的侥幸，更加上这个错误的诊断，白白耽误了8个月的宝贵时间，唯一值得庆幸的是宝宝一直在我身边带着，除了工作，我把所有的时间全部倾注在他的身上。从得知疑似ASD开始，我就开始锻炼他的语言。从以前的一句话不说，到现在的能蹦出完整的一串句子，也算是一点小小的安慰吧。
      目前宝宝状态：无应名 无对视
                               会表达诉求，有时候说话声音小，语言组织能力不强，有鹦鹉学舌迹象。人称代词”你，我，他“分不清
                               喜欢在地下车库的坡道上爬上来，爬下去
                               与小朋友不玩
                               攻击行为，自残行为无
                               认知理解好，会指物识物，颜色形状等都能分清楚，数学是强项。会背儿歌，会背古诗
                               指令服从比较好
                              大小便会自理
      我家宝长得真的很帅，从几个月抱出去见到他的人都会发出由衷的赞叹，经常有老太太议论”现在的孩子怎么都长那么好看呢？“甚至坐公交车都会被别的人抱过去逗玩。他可是我的希望啊，可是现在呢？
     去年接触到这论坛，今天算是彻底在这里安个家了，给儿子开块地。虽然是极不情愿，但是，但是，但是什么呢？全当是给自己解压吧！！生活还得继续下去！

屁宇

      最近几天宝宝的语言有了一点进步，主要表现在有主动性语言了。比如想吃什么东西，会主动说“爸爸，我要吃这个”，想让人抱了会说“妈妈，抱抱我”。更令我高兴的是是前天去幼儿园接他，出门的时候，有个发传单的小姑娘把传单递给他，他摆摆手说“不要，不要”跑开了，在送他去大姨家找他妈的路上他突然用手指着路边的小门问我“这是什么”，我告诉他“这是小门”。然后他回答说“这是小门”。到了地方下车看见一楼的一老太婆在升炉子，冒着好大的烟。他自言自语道”有火，危险“。顺势我引导他说”小朋友，不能玩火“。他连说几遍”小朋友，不能玩火“，然后自己爬上了楼。到了他大姨家，我故意没有按门铃，看他的反应。只见他自己用手拍门说”开门“，等了几秒没反应，又拍了几下”大姨，开门“。这时候门开了，他看见他大姨在门口，跑进去喊了一声”大姨“，然后自顾自的跑到屋子里找他妈去了。
     昨天带他去公园玩，因为母亲节给我妈买的衣服有点大，所以准备拿去换。回来的路上顺路去那里拐一趟，当他看见是去他奶奶家的时候，嚷嚷道”不去奶奶家“，我只有告诉他，我们只是去拿点东西，很快就走。解释了半天才不吱声，到了楼上见了奶奶也没喊，奶奶硬搂过来问”有没有想我啊，问了半天也没吭声。没多久趁我母亲拿衣服的间隙跑到楼道电梯门附近，因为此时天已经黑了，而楼道内很黑。他突然喊道“姐姐，帮我开灯”，这时候，我那6岁的小侄女跑过去，帮他把感应灯打开。哦，原来是灯太高了，够不着。才想着叫他姐姐的。灯亮了一盏，又跑到了另一边爬上椅子摁亮了另外一盏，嘴里自言自语道“这个也亮了”。什么“这个也亮了”，我家宝宝突然会用“也”这个词了，我好像没教他呀，心里实在是太开心了。没等我开心完，他又抓着椅子跑到我边按亮我身旁的灯，自言自语道“这个也亮了”。呵呵~宝宝好像开窍了。

屁宇

宝宝从去年第一次在南京诊断为自闭时候，医生就建议说送去幼儿园干预，那时候才2岁4个月。回来后，马不停蹄给他联系了一家私人幼儿园，整整哭了半个月情况才开始好转，不再那么抗拒了，但是核心问题始终存在，不主动与人交往。因为是私人幼儿园，孩子很多，空间又很狭窄。所以基本上课外活动没有。每次去接就是在那里看动画片。有次跟老师交流，我问道宝宝的表现，她说宝宝很聪明，很乖，教儿歌一教就会。呵呵，这一点我可以肯定。然后又拐弯抹角的问道“我儿子不喜欢跟小朋友玩，我都怀疑他是自闭症”，那老师回答”怎么可能，你家儿子正常的很，只是年纪小罢了。“今年3月份，孩子正好三岁了。因为楼下就是一所公立的幼儿园，软硬件设施很齐全，所以提前很久找人打招呼才找了一名额。孩子报名的时候校长问了”几岁了，叫什么名字，家住哪里，爸爸妈妈叫什么，电话号码多少等等“，因为是教他很多遍了，所以是对答如流。然后顺利入园，一颗悬着的心终于放下。
       但是真正的烦恼才开始，孩子一入园就分在了小班，那是一个介乎在3岁半到4岁的班，孩子第一天去上学就死活抗拒，一个劲往我身上爬”爸爸，走，爸爸，走“。哎~直到老师把他抱过去我才赶紧脱身。离开幼儿园在门口躲着，等着看他出来做操，直到看完他做完操老师带进去，那一刻才体会到什么叫”心如刀割“。开始还站在队伍里一脸茫然，然后就开始围着操场转圈了，老师只好不停的抓回来，然后他再跑出去。就这样反复。第5天去接的时候，更崩溃，一个班的学生在老师的带领下在那跳舞，孩子却坐在小板凳上背对着他们玩玩具。最后老师找我谈话了”你孩子太小，不适合小班，跟不上，建议转到小小班“，没办法，我只好去给他收拾床铺，可气又可笑的是，我故意问他，你的被子呢？他赶紧跑到他的小床那里说”在这里“。
      目前孩子还在小小班，表现中规中矩，社交障碍还是核心，不主动与人接触。唯一值得安慰的事，出操能站得住，不乱跑了。只是很茫然的站在那里。高兴吧，能晃晃腿。在幼儿园期间确诊为谱系后，我曾经跟他妈妈探讨过还有继续上幼儿园的必要吗？当时脑子一热就跟老师提出退园的请求，但是没敢跟老师说出实情，只是说他有多动症。老师也没多说，只是说你考虑清楚了。后来冷静下来多方面考虑（最主要的考虑是现在还没联系到一家机构能立即进入的，都是要等待）。只有继续上下去了。几天过后幼儿园的园长找我谈话了，说你家的孩子情况我们知道了，我们会好好照顾的，放心吧。你家孩子很好，没有什么问题。你们做家长的不要着急。呵呵~听她这么一说，算是小小的安慰吧。在这里真心感谢幼儿园的老师们，特别要感谢小小班的那些老师。

屁宇

      宝宝目前存在的问题是：应名不是很好，目光对视还不错，有时候会主动看着你，刻板行为就是喜欢爬楼梯，特别是露天广场的地下通道口，每次去都是撒开腿飞奔而去，任凭你喊破喉咙都不会理你，更让我担心的是即使是家人不在身边了也不会主动去找，还是我行我素的沉浸在自己的世界里。另外与人交往实在是个大问题，即使是天天在一起比他大3岁的姐姐，他也不主动跟她玩，还是喜欢一个人漫无目的的瞎玩。
     好的方面吧，指令比较服从，基本上让他做什么就做什么，除了吃药和刷牙，都要强化他半天。强化的方法就是让他站呼啦圈里，不准他出来。逼急了才会勉强的把药喝了，或者把牙刷了。另外孩子的语言方面有很大的进步，教一句话，一个词，几天就能活学活用，虽然有时候也不是很准确。比如几天前教他“为什么，因为”，“为什么不去幼儿园啊，因为我生病了”为什么要吃饭啊，因为肚子饿了“，”为什么去超市啊，因为要去买薯片”。今天准备带他出去玩蹦床，正好路过幼儿园，宝宝又开始嘟囔了“不去幼儿园”，顺势引导他，“为什么不去幼儿园啊“。没想到小家伙接了下句”因为我生病了“。虽然我知道这可能是鹦鹉学舌，但是起码也算是仿说的开始吧。前两天教他”不知道，等等我，妈妈快点。。。”等词，这两天发现有点理解了，特别是今天晚上带他出去，他没看见妈妈下来，马上就跑到楼上喊“妈妈快点”，看见门是关着的，有开始敲门“妈妈，开门”。
     另外一方面孩子没有什么攻击行为，即使有时候是别人来抢他东西，他也只是护着不吭声，惹毛了也会说“打弟弟，打姐姐“，但一直没有真动过手。

屁宇

     今天宝宝破天荒的不再那么抗拒刷牙和吃药了，截止到昨天还是硬捏鼻子两个大人合起来灌。也许他是知道一切反抗都是徒劳，还是主动一点吧。中午下班回家问老婆孩子吃药了吗？老婆说吃了，自己喝下去的。当时有点不敢相信，吃完饭让他去刷牙，牵着他的手走向卫生间一声都没吭。这是以前都不敢想象的，以前只要一提刷牙，就嘟囔“不刷牙”，非得惩罚他不可，现在倒是进步不小。刷完牙带他睡觉，给他讲故事，没听一个故事就要睡觉，还没等我躺下，看见我睡在旁边小家伙开始嘟囔“爸爸，走开”，我表面装生气，小家伙看我不走，来了一句“滚蛋”。气死我了，什么时候学会“滚蛋”这词了，这时候老婆来了，小家伙搂着妈妈开始睡觉了。
     下午睡到4点多，起床了。第一件事情就爬到沙发上趴在那里，我走过去抱着他问道“你想干什么啊”？没有理我，顺势引导他“我们出去玩好不好”，回答“不好”。"那我们到奶奶家找姐姐，好不好？““不找姐姐”“那我们看电视好不好？”“好！”看什么呢？倒霉熊还是光头强？“”看光头强吧！“
     看电视的过程中，心理暗示他”马上要吃药了！“，小家伙来一句”不吃药“。等他妈过一会把药端给他，开始还抗拒，没到半分钟自己端起药一饮而尽。
     晚上8点多他妈陪他玩了一会想象力游戏，主要就是在黑板上画画给他看。先是画了水杯，水壶。然后画了面包，薯条等等。小家伙当看到面包，嘴里嘟囔开了”肯德基“，并反复”我要吃肯德基！“，他妈说”你想吃肯德基吗？“”想吃“”那你找你爸给你买去“，小家伙光着脚跑到这屋，抓着我的手说”我要吃肯德基“，我引导他说”为什么想吃肯德基啊？因为我饿了“，说完抓着他的手拍拍他的小肚子，小家伙看着我，拍拍自己的肚子说”我饿了，我要吃肯德基“。没办法，只好穿着睡衣，出门给他买肯德基去了。
      明天是星期一了，要上学了。哎~最近小家伙身体很不好，先是发烧，没好几天又开始咳嗽，一个星期基本上都是在家度过的，明天去上幼儿园估计又要嚎啕半天。
      还有一件重要的事情就是要去康复中心打听孩子入机构的事情，三线城市没有专业的孤独症培训机构，都是残联合在一起的残疾孩子集中培训，头疼。孩子妈马上也要上班了，更是举步维艰。哎~

树语天空

挺佩服你们的，我家孩子跟你们家一样大，可是我还是没有勇气让他上全天幼儿园，选择了半天训练半天托儿所

屁宇

屁宇 发表于 2015-5-17 22:32
今天宝宝破天荒的不再那么抗拒刷牙和吃药了，截止到昨天还是硬捏鼻子两个大人合起来灌。也许他是知道 ...

      一个多月没有来了，宝宝又有了点小进步。以前在幼儿园做操基本站着游离，现在也会看着老师模仿动作了，回到家里看见喜欢的舞蹈，也会叫“爸爸起来，跳”。高兴的时候还会主动看着我说”爸爸，手伸直，掐腰，踢腿，跺跺脚“。另外每天晚上都喜欢让妈妈读故事书，有时候还会要求“我自己读”，虽然理解力不行，但是看见彩绘的页面也能明白是什么意思，“小猴子在抱着西瓜，小鸭子在水里面游呢”。只是想要把整个故事串联起来复述一遍还有点难度。
      另外一点就是以前老爱咬指甲，流口水，每次去幼儿园接都看他的衣服前胸最脏，但是自从前几天教他要学会咽口水，并给他示范了一次。最近两天去接居然发现衣服很干净，另外咬手指的行为也有所减少了，呵呵~
      语言方面主要的进步就是主动性语言比较多了，会表达自己的诉求了，有时候牵着他的手不愿意，会要求“爸爸，我自己走”，去超市会挑选自己喜欢的东西并排队等待付钱了。另外有一点要说的是以前一句话重复十几遍的现象没有了，分析也许是接受新鲜词汇的敏感期消退了，目前又学会了问“这是谁买的？”但没有以前那么严重，我也不阻止了。
      情感方面，今天看见她妈妈拿包出门上班不愿意了，连说“妈妈，不走“并跳下沙发去拦。我赶紧把他带进里屋并给让他骑自行车，但是还是心不在焉要求找妈妈，回来看见妈妈不在家嚎啕大哭，”找妈妈，找妈妈“。也不知道这算不算是一点进步。昨晚我带他做感统，听见开门声赶紧去开门，看见妈妈说”妈妈回来了，爸爸上班吧“，并把鞋子递给我，惹的他妈妈一阵大笑。也许我对他管教严了。
     端午节前带他去机构咨询了排队入学的问题，发现遇到生人还是不爱看人，目光对视不好。回到家又集中训练了一下，但存在一点问题，比如”看爸爸的眼睛“，鹦鹉学舌问题又出现了，会重复我的话，坐在椅子上还是目光不知飘到哪里去了。后来想想还是得从现实，从强化物着手，每次出去玩。遇到他想要的东西都会主动要求他必须注视才能得到，一阵下来对视又好多了。前几天两朋友来家玩，给朋友表演背古诗，发现会主动与陌生人对视了。看样子还要继续加强。
     社交，发现真的很难。干脆我先绕道吧，等先给孩子找一个兴趣点，发展到变成他的强势再去慢慢培养吧。目前的情况是跟姐姐比较融洽，互动比较多。
     孩子还在幼儿园混着，机构还要慢慢等。

屁宇

      今天终于等到机构入学的通知了，负责人说了也只能上三个月。因为机构是非盈利的，主要承担民生工程。心里暗喜这个时间点通知太是时候了，孩子今天幼儿园才放假。
       上午早早来到了机构，先办了入园的手续，接着给孩子测评了一下。期间老师一直跟孩子互动，问叫什么名字啊，几岁啦。孩子都正确回答了，老师拿出小汽车，问“这是什么？”孩子回答“汽车”，“什么颜色的汽车？”，回答“红色的小汽车”。老师又拿出一本书，问“这是什么？”，孩子答道“这是书“。问了几个问题后，我给老师补充道，孩子的认知理解和服从指令没问题，最主要的障碍还是目光注视和应名不是很好，老师停下来接着喊”xx宇！“，奇迹了，我家宝贝居然转过头用眼睛看她了，虽然只是短暂的几秒钟，但是这已经比前两个月测评不看不理老师强多了。
      问完问题了，老师接着测评，这次和我以前做的问卷测评不同，是电脑问卷，几十个问题，但跟以前的书面问卷大同小异。一番测评下来，机器自动生成分数并给出结论：63分，疑似孤独症。
      回来的路上心里窃喜，起码又进步了。现在，是与不是已经不重要了，乐观的心态，积极面对！
      晚上去宝宝奶奶家吃饭，一晚上玩嗨了。又要骑大马，又要钻山洞。累的我趴在床上不想动，小家伙看我趴着，过来抓住我”爸爸，起来，钻山洞“。在这里不得不提他奶奶，一位伟大的奶奶，一位虔诚的基督徒。从小家伙出生到现在，每逢遇到困难的时候她从来都没退缩过，相反都是积极的面对，而且还有超级有耐心。今天小家伙居然被他奶奶教的会唱赞美诗了。阿门！

屁宇

屁宇 发表于 2015-6-27 01:31
今天终于等到机构入学的通知了，负责人说了也只能上三个月。因为机构是非盈利的，主要承担民生工程。 ...

       最近带孩子在机构训练快半个月了，说说感受吧。其实机构教的东西在家之前我都教过，只是没有那么标准而已。每天训练一个小时，半小时一对一，半小时大课。一对一主要是认知，配对等。大课就是手部的精细动作。认知，配对老师反映还不错，基本上都能完成。但最主要的问题就是快结束的时候坐不住了，也许是在家训练的时候给他设置了时间，到机构泛化了。大课的手部精细动作主要是描线，撕纸和剪纸，涂色等，开始几天训练 的时候心不在焉，都是在我的协助下完成了。后来有天完成以后老师奖励他切水果，发现玩的不亦乐乎。于是在后面的训练当中提醒他结束就可以玩切水果了，结果为了玩切水果也是蛮拼的，不再那么心不在焉了，早早完成就等着老师给他拿水果玩具了。
      孩子目前主要有几个音不准，比如“奶奶”，老是发“买买”，去机构之前想找个老师希望能干预一下，结果被告知需要等待，没办法只好从网上找了一个口腔按摩的课程试着做，希望会有效果。
       昨天孩子又有了一个进步，妈妈问”我是谁？“”你是妈妈“”，妈妈接着问“你是谁？”“我是宇宇”，妈妈又问“他是谁？”“他是爸爸”。妈妈高兴的奖励了一个吻。
        直到今天我对孩子还是蛮有信心的，从得知孩子结果那一阵子抑郁过之后。是与不是已经不太重要了，孩子每天都有一点进步，作为家长这就足够了。

屁宇

      几个月过去了，孩子比以前又进步一点。虽然比同龄孩子还是有不少的差距，但是也看到了希望，这是最主要的。
      现在孩子在表达诉求方面没有什么问题，会主动发问了。比如，带他出去玩，会主动问“我们这是去哪里啊”？“我不要去奶奶家找姐姐玩，我想去玩淘气堡“，有的时候还会做出模仿动作”帕“，小手做出开枪动作”我打到蓝色的小汽车啦“等等。
     8月份在机构仅仅干预了一个月，浪费3000大洋，孩子爹我就选择了退出。原因第一是干预的力度与时间太短了，第二是干预的方法太过简单了，甚至还不如在论坛学到的东西。还有最主要的原因是看到那么多长期泡在机构的孩子甚至还不如我家没经过干预的孩子，所以选择了退出。9月份孩子重新回到了幼儿园接受全天的幼儿园生活，紧张的心重新绷紧。
      以前孩子会抗拒上幼儿园，现在比以前好送多了，每天都会很爽快的迈进大门。有一天比较有意思，因为孩子现在荣升小班，所以班级调到了楼下。刚开学，老爹我一时迷糊，拉着孩子就朝楼下蓝色的教室里进，孩子非常抗拒，”爸爸，不去“。心想糟糕了，这小子不想上幼儿园，于是连哄带骗。拉着孩子的手硬拽，孩子依旧抗拒，不愿走“不是蓝色，是黄色”。顿然大悟，晕！走错教室了！于是放开他，他径直走向后面黄色的教室！
     每天有时间都会抽空偷偷看他出来做操，以前不愿开小火车，别的孩子抓他的衣服会甩开，也不愿意抓别的孩子衣服。大部分时间是老师单独拉着他一个人走。现在不抗拒了，会比较配合。老师也不再单独照顾他一个人了，集体舞蹈的时候会跟着老师模仿动作。但是有时候注意力不是很集中，爱东张西望。但比以前最主要的是现在起码能站住，不乱跑了。
    前天去幼儿园接孩子，老师主动过来跟我说孩子很聪明，唯一的是有时候会下位。同时又跟我说这孩子会克制自己，但看他有时候会克制不住。看来以后还得再教他。
      昨天有点想哭，带他去广场玩。在一群广场舞大妈后面跳了一会，后来一女孩从他面前飞奔而过，没经受住诱惑。拔腿跟着追了过去，两人追来追去，完全不顾我在后面大声小叫。于是干脆我躲了起来，后来小女孩跟着父母离开，他还完全沉浸在快乐之中，似乎意犹未尽。独自一个人晃荡起来，大概玩了几分钟似乎再察觉我不在，于是在折返回来找我。偌大的广场哪里能找得到我，一个人沿着花坛径直寻找。走了十来分钟快接近马路，我想该现身了，悄悄跟在后面。只听见孩子已哭成泪人，楠楠自语“我爸爸找不到了”。走过去赶紧搂在怀里，问“以后还乱不乱跑了？”答曰“不乱跑了”。其实心里是强忍着泪水。
     现在每天做的事情是，放学接回家，固定写三页纸，买好的田字格，三线谱。从1写到10，声母韵母，中文等。吃完饭出去散步，回来再给他讲点故事书。从目前看孩子还比较能接受，也能愉快的完成。
     加油吧，孩子！！

树语天空

屁宇 发表于 2015-10-20 23:01
几个月过去了，孩子比以前又进步一点。虽然比同龄孩子还是有不少的差距，但是也看到了希望，这是最主 ...

你儿子跟我儿子一样大，可他都能写田字格了，太厉害了。我儿子到现在都不愿意写字，对画画也不感兴趣。

粘豆包在哪里

想问问lz怎么给孩子锻炼说话的呢？我家孩子两周二，就会发些音，基本上有意义的语言不会，真不知道怎么教他。

屁宇

粘豆包在哪里 发表于 2015-10-21 20:15
想问问lz怎么给孩子锻炼说话的呢？我家孩子两周二，就会发些音，基本上有意义的语言不会，真不知道怎么教他 ...

跟我家孩子两岁二个月的时候差不多，我家两岁四个月才会说“喝水”。首先，把孩子当成外国人，说话要慢。尽量简单，掌握以后慢慢增加。比如孩子想吃薯片，先教“薯片”，会了再教“我”，然后再加“我要吃”。一点点来，，一定要注意语速要慢。

屁宇

树语天空 发表于 2015-10-21 14:04
你儿子跟我儿子一样大，可他都能写田字格了，太厉害了。我儿子到现在都不愿意写字，对画画也不感兴趣。 ...

      以前他对数字着迷，三岁左右给他买了一小黑板，所以没事他都喜欢上去乱涂鸦。趁机就教他写数字了，然后慢慢过渡到田字格上，现在都是握着他手腕写，写得也不错，但放手让他写，就有点潦草了，手腕力度还是不行。

rjandll

屁宇 发表于 2015-5-14 15:29
最近几天宝宝的语言有了一点进步，主要表现在有主动性语言了。比如想吃什么东西，会主动说“爸爸，我 ...

这难道不是鹦鹉学舌么？我女儿经常这样，不懂得话就给你复述一遍。

屁宇

      前几天参加儿子的公开课，喜忧参半。喜的是孩子现在户外课守纪律了，不乱跑了，全程也能积极参与，而且看出他很享受。另外去年天天贴身看管他的那个老师现在也不在单独照顾他了。
      忧的是室内课孩子的注意力太差了，自顾自的玩自己的，根本没在听老师说什么。虽然没有下位，但是注意力一直停留在老师发的手绘本上，还不时拿起来玩。期间老师一直在跟小朋友们互动，要求小朋友们把手绘本上的颜色找出来交给老师，别的孩子因为注意力集中，一会就找到跑去交给老师，我家孩子虽然也在卖力的找，但看出他根本就是在瞎找，在我的提示下才勉强找到跑去交给老师。期间老师在收家长反馈信息时偷偷跟我说“他每天上课就这样”，我也只能苦笑。