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十年 写给你 写给自己

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发表于 2015-4-13 10:26:39 | 显示全部楼层 |阅读模式
十年  写给你 写给自己
我的长子乐渔已经17岁了。他从一个只会吃和睡的小胖娃娃长成了一个长身玉立的大小伙子。
10年前,我写了一本关于他和他的小伙伴们的书,叫做〈蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事〉。那时候他刚到学龄,我还年轻,我想:通过我们这些家长的努力,可以让社会更清楚地认识他们面临的困境,更好地帮助这一群体。
那时候,我也想过他的未来,就像现在一样,偶尔绝望,满怀恐惧,但也满怀幻想和希望。
十年过去了,孩子们都长大了,他们的故事也长大了。
他们都有不同程度的进步,但要面对更多成长的挑战。
不同的孩子面对的挑战不一样,但都同样艰难。同样耗尽人的精力、智慧、耐心、信心。
无数次半夜醒来,隔壁房间里传来儿子的叫喊声,痛苦的、兴奋的或是情绪不明的,我满心恐惧满心绝望地听着,直到能够确定那是真实的声音还是仅仅是一个恶梦。
我终于明白:如果你觉得能够掌控自己的命运,那其实仅仅是因为命运对你还有仁慈。
我还明白了:只要你是母亲,就一定会永远为孩子操心,不管孩子是不是患有孤独症。也不管这种操心到底有没有用。
十年过去了,他还是一个安静沉默的、几乎没有语言的孤独症孩子。他有一定的读写能力,喜欢美丽的颜色和悦耳的声音,更喜欢吃好吃的。每到吃饭时间就主动到厨房探头探脑,愿意帮助妈妈做事。
回首往事,总觉得有很多应该为他做的事,我都没有做到。这是一个母亲永远的愧疚。伤痛如斯,无以言表。
但是有一点我记得我十年前说过一句话:你的笑对我一生很重要。
而十年过去,他仍然经常会笑。有时害羞,有时放肆,有时完全不知所谓。
感谢我们一起渡过的时光。
我们为最亲爱的人所做的,就是为我们自己做的,也是为上帝做的。
所以,亲爱的,请放心去爱,不要恐惧,不要焦虑未来


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发表于 2015-4-24 09:54:29 | 显示全部楼层
看的出来,这个妈妈很坚强。
我想知道还有什么是这个坚强的妈妈没有为孩子做的。
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发表于 2015-5-5 19:25:59 | 显示全部楼层
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发表于 2015-5-5 19:26:31 | 显示全部楼层
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发表于 2015-5-6 12:04:02 | 显示全部楼层
做父母的给得了孩子生命,却给不了孩子命运啊,从来都是如此。
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发表于 2017-12-2 23:01:51 | 显示全部楼层
pingpingma 发表于 2015-5-5 19:25
抱抱。十年前,我买过你的书〈蜗牛不放弃——中国孤独症群落生活故事〉。一直都关注你的孩子和其他一些同龄 ...

偶尔也还是会来的,但是一般不再说话了。
时间一天天过去,你急,他的程度就在那里;不急,他的程度也就在那里。
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发表于 2017-12-20 12:28:59 | 显示全部楼层
看哭了
我终于明白:如果你觉得能够掌控自己的命运,那其实仅仅是因为命运对你还有仁慈。
你的笑对我一生很重要
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