以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 3616|回复: 11
打印 上一主题 下一主题

臭仔的时光印记,苦难与光明同行

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2015-3-30 08:10:01 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
不知不觉已经经历了一年多的时光,儿子一岁九个月被确诊,现在2周10,好像懂事了不少,但依然令人无比担忧。
昨天去我老公同事家聚会,那家有两个大点的小孩,仔一去就到处翻找别人的玩具,也不理人,自顾自的玩。**姐来找我告状说,他把我的玩具拿出来也不放好。我一秒都无法离开他,不停的引导,对他的各种行为进行约束。

不知不觉间,我被隔离在了人群之外,没有自己的生活,话题。回家的时候异常沮丧,老公一言不发,可能已经无话可说了,他的生活已经与我离的太远,除了聊孩子,我们不知道还可以说什么。沉重的心情磨灭了我对事物所有的好奇心与新鲜感。

这是个令人沮丧的开头,孩子在进步,但是与人群还是很遥远,连带着连我也被隔离开,像去就救溺水的人被拖扯这慢慢连自己也被淹没,我的恐慌在于自己的无法救赎,如果我也沉没了,谁来救他呢?

从今天开始,在这里写下属于我们母子的自我救赎,希望自己可以坚持下去,感谢以琳的平台,我可以在这里无所顾忌的分享自己的喜怒哀乐,有不可避免的负能量,当然会有更多的正能量,能跟孩子一起进步,是我现在生活唯一的动力。
2#
发表于 2015-3-30 09:09:16 | 只看该作者

re:欢迎安家

欢迎安家
回复

使用道具 举报

3#
 楼主| 发表于 2015-3-30 22:47:52 | 只看该作者

re:晚上一家子在床上玩。看见旁边的爸爸,...

晚上一家子在床上玩。
看见旁边的爸爸,仔不乐意了,使劲的把我拨过来说,这是我的妈妈!
又来一句,妈妈是宝贝的!
爸爸问,那宝贝是谁的?
回答,宝贝是妈妈的!
我问,那爸爸呢,爸爸是谁的呢?
宝贝想了一小会说,粑粑~粑粑是大门口来的!
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2015-3-30 22:50:02 | 只看该作者

re:[FACE=宋体][QUOTE][/FA...

下面引用由方静发表的内容:

欢迎安家



谢谢您的关注,我希望能想您一样坚持下去
回复

使用道具 举报

5#
 楼主| 发表于 2015-3-31 22:27:17 | 只看该作者

re:前几天,仔躺在床上突然对我说,妈妈我爱你...

前几天,仔躺在床上突然对我说,妈妈我爱你,我开心的要命。他也一脸幸福的样子。
这几天,他却经常把这句话挂嘴边。不分地点场合,经常没头脑的就来这么一句。我很纠结,是回应呢,还是回应呢。。
我猜他是很想对我说点什么,但是却无聊的找不到话题,所以翻来覆去就这么几句。是时候要教他聊天了吗?可是好难,这些社交性的问题他真的是完全无能力。我好像又回到最初跟他说话无反应的境况,无从下手,千难万难。是该再取取经了。
回复

使用道具 举报

6#
 楼主| 发表于 2015-4-13 12:11:09 | 只看该作者
今天家里来了一位小客人,城市另一端的乔妈带着她刚确诊的女儿驱车一个多小时来我家拜访,我们谈了很多,他们夫妻惊讶于泽的变化和能力,我说了很多刚开始的困难与经历,我说你们现在预前的状态比我们高了不止一点点啊,希望还是很大的,勉励他们的同时,其实自己也抒发了很多。

现在经常有新家长会想找我聊,觉得我很强大。 我确实很愿意给他人勇气,找到能一起同行的人,我好像也拥有了更多的正能量。

我接触了这么多孩子,每个情况都不一样,除了不关注人的共同点之外,都会存在这样那样的不同问题。我庆幸泽除了不与人沟通之外没有明显的其他问题,比如刻板行为,比如情绪问题等等。他很乖,相当乖,当他默默承受我的暴怒甚至暴打后,我心疼抱过他时,他安静的依偎着我,眼神清澈。

各种情绪每天都压抑在心底,人生总是繁忙的让人忘记自己的存在,重拾工作后每天都面临各种挑战,我逼着自己去争取,不放过每一个可能的机会。就像在高速上熄火的车,终于重新启动,为了自己,为了孩子,我还得拼。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2015-4-16 09:10:43 | 只看该作者
昨天晚上,外婆在洗脚,宝宝走到她跟前,说了一句:婆婆你在做什么? 婆婆回答他:我在洗脚啊。
当时我在后面看着,虽然不动神色,但心里突然被震了一下。。
期待了多久的主动提问啊。。泪奔。。。

这是第一次,平常孩子很自然的行为,在我们这里就千难万难,
可太不容易了,终于开始小脚印又往前迈了一步。。。
回复

使用道具 举报

8#
 楼主| 发表于 2015-4-21 09:31:02 | 只看该作者
周末带出去玩,每天都有新发现,
周六去图书馆,中间要转乘地铁,到站台前的时候,我指着地上的黄色脚印告诉他,要站脚印上面的哦,要排队哦,
他就很开心的站上去了,然后弯腰看车来的方向,自己嘀咕,怎么还没有来呢?
我指着屏幕上的时间告诉他,你看,那里有个3,还有3分种车才来哦
他就很乖的站在脚印上面等了3分钟,一步都没有挪过。
返程的时候一到站台,不用我提醒就很自觉的找了个脚印站了上去。
这让我很欣慰,在规则意识方面,的确又进步了许多。可能随着年龄的增长,各方面的能力又提升了不少。
回复

使用道具 举报

9#
 楼主| 发表于 2015-4-21 09:40:44 | 只看该作者
周日,爸爸在家,带去商场玩,
宝贝突然说尿尿。赶紧带去洗手间,小家伙嘘嘘完,我也要嘘一个,于是关上门,我自己蹲下来开始嘘。小家伙很好奇,他也蹲下来看,边看边说,妈妈蹲下来尿尿~~
我笑着说,是呀,妈妈是女孩子,要蹲着尿的,宝贝是男孩子,要站着尿哦,
他说:我是女孩子~
我说:你是男孩~
他:女孩子~~
不理他了,然后扯纸,擦完提裤子。
小家伙也在旁边开始扯纸,我以为他要扯纸完,说,不要玩这个哦
没想到他扯了两小段,抓在手里,然后转到我身后,开始扯我裤子,边扯边说:帮妈妈擦屁股~~~~~
我。。。。
开始关心人,开始知道要帮忙了。。
这个小东西,真是老天送给我的小天使呢,看着他萌萌的小脸,真不敢想象以后他将面临多少的坎坷。。。
但至少,现在我们很幸福
回复

使用道具 举报

10#
 楼主| 发表于 2015-5-4 18:08:06 | 只看该作者
昨晚初步统计了下,识字大概有300大几十个,接近400个了。
虽然读书的时候经常走神,也坐不住。。但好歹能东倒西歪的在我的引导下念完一本书。
睡前在床上躺着玩,眼神特别温柔幸福。、
很多时候我会有错觉,觉得孩子应该没问题吧,总是会忍不住自欺欺人。
突然某个行为,又会把我彻底打回原形,
比如他又重复一句话念叨了几十遍。。
比如在孩子堆里漠视所有人。
比如难以理解的固执与胆怯。。
他小小的脑袋里面到底出了什么错。
回复

使用道具 举报

11#
 楼主| 发表于 2015-6-1 19:49:44 | 只看该作者
这段时间一直在生病,发烧7,8天,搞到儿童医院住院3天,回来好了一个星期,昨天开始又发烧,好好坏坏。
瘦的走路都歪歪倒到的,看着好可怜的娃。
过生日爸爸好不容易抽空回来陪着举行了个小小的吹蜡烛吃蛋糕的仪式,今天六一又抱去医院,回来一家人陪着蒸桑拿。。汗不停的流。。
这日子烦闷无比,失去希望失去表情,外面的风呼啸着吹,阳台上衣衫乱舞,可我们在房间里流着黏糊糊的汗。。
一瞬间,又开始怀疑活着的意义。
仔最近很热衷一个人无休无止的说话,不管有没有人在听。有时候,我会接他话,分散掉他的注意力。可有时候,我的情绪也很低落,于是他絮絮叨叨,我一言不发。。
这日子,何时是个头。。
回复

使用道具 举报

12#
 楼主| 发表于 2015-6-22 20:42:31 来自手机 | 只看该作者
最近累的昏天黑地,好久没来更新,仔生病断断续续差不多有一个月时间,跟我妈闹点小矛盾,老人家赌气一个人背了包出去游山玩水半个月,撂了一家老小的摊子,我要做饭做家务,还要同时赶三四个项目,整个人都不好了。。 太累太累了。。 忙的看娃一眼的时间都没有,身体也一下子说垮就垮了,各个系统开始闹罢工。医院去了几趟暂时还没查出来到底是哪里的问题,钱倒是花了不少。 老公最近单干也是忙的天天不着家,偶尔回来也是累的一脸灰败。 不知道从什么时候起生活变成现在这样,好像自从买了房,自从娃出了问题,我就没有开心过一天,辞职了。心理压力,经济压力,两人连相互拥抱下都成了奢侈。好在娃最近跟没心没肺的外公玩的不亦乐乎,我的负能量带给他的只有疏离,我总是看着他,不知道说些什么才好,只好亲亲,抱抱。不知道是我给予他爱,还是从他那小小的身体里面汲取我赖以生存的能量。 生亦何欢,死亦何苦!
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-5 17:27

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表