故事会——摘帽分享

qiang9901

做为新家长,昨天诊断时,我当面问了摘帽的医生关于此事的看法,在医生给与我小孩确诊时,我哽咽着问:我能否在心中默默的保留着向小俊一样摘帽的希望 ? 答:当然可以,你的孩子才1岁九个月.但要准备好高强度的训练.问:那小俊是误诊还是经过干预的摘帽? 答:不讨论这个了,小俊的例子就是你的希望.....
我想,不管是不是自闭,还是假自闭,医生在当初诊断时就是为了让你放弃所有的幻想.让你学习,让你保留希望且全身心投入,因为没希望,你有可能会放弃,有希望你才会珍惜比任何东西都珍贵的干训时间.
还有,我看过俊妈写的微信,俊妈有特别的说明:医生说摘帽时,也强调了还会保留一些自闭的痕迹,但不会影响生活.-------楼主忽略了这点.
总之,还是这位说的好:生活过得去管他自闭不自闭.

udy235

如果是重度自闭，就算从1岁前干预，本质上也就那样了，干预不是万能的，只是改善预后的手段，就跟开发孩子智力一样，天生智力200的，你不开发也聪明，天生智力刚到80.你再科学的开发能提升20%就不错了。我说运动员都是生出来的，你不信也的信，底子不好，再练也不可能长的过姚明，跑的过刘翔。不管手里的牌如何，在现有科学条件下，只不过进行干预是对孩子以后的发展相对最好的路了。

我对干预训练的理解是 发掘孩子头脑最后一点潜力，为让他将来能过的更好一些。

秋爸爸

哎。我一看这个“摘帽”二字，就想，大概又是那个医院那个医生出来的先进事迹吧。然后一查，还真没错，就是。不点名了。那个医生那个医院历来爱干这种“带帽-摘帽”的事。真不知道是什么强化了这种行为。

我主观猜的是，被摘帽的家长会很感激就是一种强化物，少有家长会去抱怨医生你凭什么当初戴帽的，多会感激医生当初警钟，会认为自己在警钟之下做出了别的家长做不出来的努力，会有一大堆经验要跟大家分享，而且，这些经验往往还都是些批ABA、推崇RDI、PCI之类的、“灵活的”、“非死板的”、“寓教于乐的”的干预方法。

我勒个去。

第一，这种“摘帽-带帽”的事，在我眼里，我首先想到的医生和医院的专业水平是不是有点儿水了。在北大六院怎么就没这么多好事呢？
第二，被摘帽的家长经验分享，有多大的适用性？作为励志故事也许未尝不可，但如果全都拿马云的事迹来激励自己，越激励岂不越伤心吗？

qiang9901

下面引用由秋爸爸发表的内容：

哎。我一看这个“摘帽”二字，就想，大概又是那个医院那个医生出来的先进事迹吧。然后一查，还真没错，就是。不点名了。那个医生那个医院历来爱干这种“带帽-摘帽”的事。真不知道是什么强化了这种行为。

我...

作为新家长,本来被打了一针鸡血,情绪高涨.但看见您说:越激励岂不越伤心...唉,心又碎了一地...

秋爸爸

下面引用由qiang9901发表的内容：
作为新家长,本来被打了一针鸡血,情绪高涨.但看见您说:越激励岂不越伤心...唉,心又碎了一地...

抱歉了。这是我上一楼的大嘴一说的副作用。

新家长接受点儿激励，是应该的，但是我认为有更好的方式，既不失学术上的严谨，又有鼓励家长抓好早期干预的效果。那就是，别急着给孩子“带帽”，尤其是那些能力比较不错的低龄孩子，给个“孤独症倾向”的临床诊断不好吗？学术上，也一直说孤独症适合下确诊的年龄是4-5岁，阿斯伯格高功能的甚至要7-8岁。在此之前，医生说句这方面的可能性很大，但也有个别孩子长长，在家长的积极早期干预下，恢复的很好。
这不好吗，非要过一年“摘帽”才赚得够大吗？

udy235

秋爸爸来了，这作用跟打鸡血是一样的。当年迷茫的时候也被秋爸爸痛批过，然后就像被打了鸡血一样了，呵呵。

regression

楼主提到那十几个要素，我和我老公小时候都很难达到一半。难道我也是自闭后来康复的？

gaodong17

话说，在我身边也有成长的很好的孩子，心智方面已经超过同龄NT的平均水平，北六院看的，当时2岁6月看的，典型自闭症，想起码当时那小孩确实也够典型，机构待了一年后，从幼儿园到小学2年级，邻居家NT逗心眼逗不过他，妈妈是开店的，文化层次也差，她说她不是不愿意教，真的是她教不了，所以回家后自己做自己的，小孩玩自己的，现在真是好的不得了，羡慕的我！

gaodong17

这个帖子让我们以琳40期家长群热议好几天，而且都兴奋，好几个人都提出"一刻也不要歇着"，其他人也纷纷表示同意，我一听到这个"一刻也不要停着"我就牙痒，所以我一开始其实是支持楼主的，甚至自己也想上去踩几脚去，只是楼主后来不知道为何改变主意，让我不平，还有那个农村姐姐玩好弟弟的故事，这不是赤裸裸地诱导吗？尤其对程度中重度的，程度轻的，玩的可以很好，但不是谁都可以玩的，家长的辨别力是很差的，而且权威么，老家长都拿捏不准，玩，谁都需要，但不是玩就替代了别的更重要的，可是这个微信分享，起码在我们群里就造成如此状况，仅仅是个案而已，就把家长们搞的蠢蠢欲动，造成如此影响，你们料到过吗？或者还是故意为之？我表示深深地怀疑和厌恶

qingliao

我听了这个语音的分享，孩子妈妈讲就近上的机构是全日制的，早上送去，傍晚接回来，家长是不能陪读的。家人和姐姐陪玩多数应该是晚上和周末。但是我听妈妈讲的每一个进步都是速度很快的 (听的时候就已经在想，真是望尘莫及)。在杨教授的PCI一阶讲座里有一个台湾的孩子，据讲上普小，恢复得很好，讲座上放了不少这个孩子的视频，从很小时候开始的，有一个哥哥，被妈妈鼓励强化来逗弟弟开心，肢体感官刺激上的一些玩耍，很类似，不过那个孩子没有说摘不摘帽的话，只是说康复得非常好。
以琳里有一个鹏仔妈，鹏仔本身的起点就已经非常好，鹏仔妈强大的干预能力，也有个很厉害的姐姐，现在应该说也就是Z教授讲的摘帽了，只是可能还留了那么一丁点儿不影响生活的痕迹。

再说我儿子的一个同学，刚来的时候的确自闭特征十分明显（但社会性感觉还是可以，就是对人是有注意力的），上课两个月之后，变化十分大，尤其是表现出的社会性让我羡慕不已，虽然老师一再说他的认知跟不上，但我覺得，只要他的认知补上来，状况就真的很好了。

我认识的另外一个家长，一岁二个月开始，各个机构，鼠神经，高压氧，排毒，禁食，按摩，针炙，语言治疗，脑操等等估计凡是这里的家长听说过的，全部都上了。我在第一次看到这个孩子时，就觉得眼神挺好，妈妈介绍说那时已经干预有半年多了，医生给的每天对视次数目标是200次，妈妈说实在没达到，就160次，后面好一些后，降为80次，就是各种逗，当时听到我就觉得好了不起，因为我为逗儿子一次眼神来都艰难，想想一天一百多次，那是什么概念？就是整天家人不停在接力做。这个孩子也恢复得挺好，虽然还有些这样那样的问题，但是就现在的状况而言，真的是非常好了。
可是我也见过另一个孩子，据妈妈说走了好多地方，机构，医学干预也做了好多，不输这一个，结果是7岁了，仍然没有语言

儿子的课外老师那里也说过有一个家长（我没有亲眼见过），孩子的爸爸辞职在家，专门带娃，听上去也是以游戏文化介入为主，据说进步神速，每隔一段时间来上课，哇，进步太大，老师感觉超好的呢。

幼龄的家长还是需要一些信心的，但是确实要意识到每个孩子不同，不能完全抱着希望我这样做了，就能有下一个被摘帽的孩子，我个人觉得那些康复的好的，是智力正常，社会性的基础相对而言比较好的孩子，一干预起初就见效很快，进步很大，尤其社会性方面，越小的孩子，越进步大的，家长越有信心，往往在家庭成员的团结和配合干预方面也会做得更好。

紫色蔓草

每个摘帽的孩子经历都不可复制。这是事实。但是世上没有两个完全相同的人。同属asd孩子程度不一样。医学会有标准。既然摘帽，就是临床意义上不属于asd范畴了。可能问题还是很多。但是核心症状肯定不具备诊断标准的孩子。

紫色蔓草

楼主为什么要抨击呢。每个医院的著名大神都给孩子摘过帽吧。这是事实。为什么不相信事实。还有。摘帽戴帽是医生的事。没有家长想给孩子戴帽子。心理承受能力差的可能就跳楼了。前几天一个两岁孩子母亲就是。抱着孩子死了。美国现在有数据这样的孩子有自愈的。也有干预到不符合临床标准的。总之几率很大。南脑柯晓燕也公开开课说过他摘帽的一个孩子案例。与时俱进。为什么大家这么反感摘帽这个话题？有摘帽的孩子我会羡慕他。会觉得还有希望。会有动力。难道说一入asd永远asd就好了？既然有事实。有医生诊断。大家就要相信。这不是哪个医院搞营销做出来的。

binfeng2000

那叫误诊,不是摘帽。

紫色蔓草

没做过研究你怎么知道是误诊？摘了帽就是误诊？那误诊的太多了。asd太广泛不可能个个都是典型。核心症状也有轻有重。症状轻的当然干预后效果更好。关键看孩子本身的程度。只要符合临床诊断标准他就不是误诊。我也是学医的。一个医生给出诊断不是臆测，是按照标准来的。这个标准不是医生自己。而是国际通用诊断标准。国内关于大龄的asd跟踪的不够。但是国外有。有的孩子是从小确诊。经过长期干预成年后16左右才不具备诊断标准也就是临床上痊愈的。这中间经过了十几年。难道误诊了十几年？从医学角度。没有什么病是不能治愈的。只是人类尚未发现治愈他们的普遍方法。特别是这种神经范畴的。大脑是多么神奇的东西。没有绝对一说。被诊断了就是自闭。被摘帽了那肯定误诊。我觉得很可笑。

不和平的蚊子

谁说自闭就不能好，得癌症还有能康复的呢！人的身体是一个奇妙的机器，不是哪个医生一句话就可以决定他一辈子的。一切都在变化中，一切都很难说。

weilianli

或许能摘帽的，只是发育迟缓的问题呢，不是自闭症呢，应该往好处想