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你三岁了,妈妈写给你的信

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发表于 2014-11-10 22:44:48 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
用爱心耐心恒心陪伴你的成长
    宝贝,你三岁了,我们干预训练半年多了,从无语言到可以仿说单字,你进步很大了,给爸爸妈妈很多的惊喜,我们知道你很努力!
       东京妈妈:“普通孩子的成长,父母不需要像我们那样花那么多心血,所以反过来也不可能像我们那样有那么多的惊喜。一点很小的进步,在普通孩子那是理所当然的,可在我们看来,就像中了大奖一样高兴,付出多少收获多少,不是说孩子的进步,而是指孩子给我们带来的欢乐,所以打水漂也开心啊。有没有开怀欢笑的一天,完全取决于你有多爱你的孩子!”
   李宝宝的爸爸:“ 我们何德何能,可以承担这样的大的责任。我们何因何故,需要承担这样的责任。我们承担不起,但还是要承担,因为孩子是我们的。我不是专家,我相信大多数家长也不是,因为我们没有学位,但我们有一个这样的孩子。有了这样的一个孩子,让我们所受的教育与实践,其实已接近专家所接受教育的水平,只是我们的专,是相对自己的孩子而言。”

自闭症
[BGCOLOR=rgb][/BGCOLOR]   你是早产,剖腹拿出来后窒息,妈妈一直担心窒息会给你造成伤害,直到你一岁一个月可以走路,妈妈心里的石头才落下来,妈妈觉得咱们是闯过关了,大难不死必有后福!
   两岁了你还不会说话,妈妈查资料怀疑你有问题,爸爸说妈妈胡思乱想,爸爸直说你是男孩子贵人语迟。两岁两个月了,我们去儿童医院检查,儿科主任都特意来看你了,她也开始怀疑你了,妈妈不停地争辩往自己身上揽责任,妈妈像个祥林嫂一样给每个人承认错误,是妈妈没有带好你,是妈妈只知道做饭做家务,是妈妈总让你一个人你才会这样的,妈妈给主任解释,主任看着我说“你知道当年美国日本的冰箱母亲理论吗?”。
   妈妈冥冥之中也知道我们被砸中了。一个月的时间妈妈不敢面对你,白天爸爸去上班,空大的房子里只有我和你,妈妈白天黑夜只寻思两个事:到底是妈妈死去也是妈妈抱着你一块儿死去。可是每次你没心没肺乐呵呵地跑过来抱着妈妈的时候,妈妈怎么忍心带你死又怎么忍心撇下你死去?妈妈多少次流泪抱着你喃喃自语“告诉妈妈,你不是傻子。”
   妈妈上网查资料看老家长写的心路历程,妈妈看《爸爸爱喜禾》,妈妈挺过来了,妈妈终于接受了现状。因为妈妈太爱你了,就算你糊涂一辈子妈妈也不会抛下你。
   以前总是想不通我们到底做错了什么?为什么是我们?现在我们会说又有什么理由不是你?

                                               华西的诊断
   两岁三个月了,我们说不管你是什么问题,反正是落后了,那我们就找到对应的方法给你补起来。
华西诊断你发育迟缓,给我们安排了康复老师。在一个小教室里,你不会玩玩具你不愿意坐下来,你听不懂任何指令,你不会跟从做模仿,你只沉迷于旋转一切圆形的物品,你只会抠包装袋和乐扣盒盖。老师说你大脑里是空白的,你没有基础老师都不能把你编进班里。
老师给了我们简单的方案,让我们回家训练你,可是我和爸爸怎么做你都完全不配合,你根本不知道我们要让你做什么,我们觉得好难好难,以后的路该怎么走?

                                              一路哭回家
   我们不知道怎么做,想求助于训练机构,希望可以指点我们具体怎样开始。我们带着你去了一个城郊的机构,里面有很多大孩子,有一个女孩子瘦弱不堪,站在那里突然就开始张大嘴巴啃自己的拳头,她的爷爷拿着棍子呵斥她。你可以能力差,我们可以接受你的缺陷,可是难道这一辈子你都会活得没有尊严吗?我和爸爸抱着你一路哭回家,回到家我们继续哭,更痛心的是我们哭,你自己满屋子跑得开心,根本不懂得我们的伤心。
  心被无数把刀戳穿,生活依然得继续,我们要拼尽所有让你不白来这世间走一遭。

                                               家长培训
   那个时候我们太需要正能量了,爸爸的一个同事给我们介绍了一个阿姨,她的孩子是同样的情况,阿姨给妈妈很多资料并且推荐了以琳。在以琳论坛上妈妈了解到了很多同样的家庭,原来是有希望的,原来是有很多方法的,我们可以不再迷茫了,只要我们用对方法坚持去干预,你会进步的!
   两岁四个月妈妈带着你去以琳参加家长培训,老师给你做评估,发现你真的是一张白纸,老师埋怨妈妈怎么一点都不教你,妈妈很委屈真的不知道怎样教啊!八天的讲座操作和请教老师,很多不理解的知识妈妈能理清楚了,看资料书籍也不再混沌了。很感谢以琳的老师,在我不知所措的时候给我指明了道路!
   我们要学会感恩,我们始终要有一颗感恩的心。

                                               校录家训
   五一过后,你两岁半了,我们在机构附近租了房子,开始了全天机构生活,开始一周你每节课都哭,晚上放学后回家就趴到床上,妈妈每天也是疲累不堪。晚饭后尽量把机构的课程复习下,以琳的计划还是不知道具体怎样实施起来。现在想来应该是那个时候妈妈有些退缩,没有勇气始终坚持给哭闹不停的你训练。
   妈妈的原则是不给你沉迷的时间,每一分钟都要拉着你做些事情。脑子如果缺了一块,妈妈是真的没有办法。妈妈的理解是脑袋通路出现了问题,那么妈妈就帮你把思路理清楚,连植物人都有苏醒的一天,妈妈就等着你脑袋不再糊涂的时刻。
   从5月6号开始,妈妈每天都坚持记录下你在机构做了什么,记录下我在家里给你训练了什么,都是你的“校录家训”,还有很多妈妈的人生感悟。还有很重要的你的“里程碑”,哪一天会吹哨子了,哪一天会用身体动作表示了臭臭,哪一天会模仿点头了…… 妈妈知道随着你里程碑式的进步越来越多,你会越来越棒!
   有了这样的孩子我就不能怎样怎样,说实话没有这样的孩子你又能怎样?生活没有一路顺到底的,只是我们这么年轻就摊上了这么大一件事。爸爸说“我们这么用心,如果你是一个正常孩子,你该有多么精灵可爱。“,妈妈说“如果你是一个正常孩子,我们可能不会那么珍惜,说不定就放养了,可能不会那么在乎你的教育问题。”

                                                  “汽卡”“给果”
   三个星期后你已经适应机构的节奏了,个训课你可以不哭闹了,听到下课铃声响了,你知道跑出来找妈妈,大教室门口你知道坐下来等妈妈帮你脱鞋子,坐在大厅里你知道可以加餐吃水果了,你愿意自己走路回家了,你愿意坐下来了,你知道配合了,你会拿放积木了,你会玩彩虹塔了,你听懂“看着我”的指令了,你会模仿拍手了,你会穿积珠子了……你懂的越来越多了。原来不是你学不会不是你不愿意学,真的是妈妈不懂的用ABA的方法来教你,耽误了你那么长时间。
   每次进行新的小课题时候,你总是不明白妈妈的要求,这样的情况总会持续几天,妈妈也会挖空心思想怎样才能教会你,好像总会有峰回路转的时候,渐渐地你的模仿能力提升了,新的动作一下就能学会,紧接着你的关注能力也随之提升。感谢你的努力,让妈妈没有焦头烂额六神无主的时候。
   你有很多无意识的火星语,整天叽里咕噜。十一出去旅游,你有“哇要”的音,妈妈坚持让你跟我说“我要”然后强化你,一周后你可以轮换说“我要,爸爸,妈妈”了,10.13这一天你竟然仿说了“车车,我要,拿拿,丫丫(爷爷)奶奶,饼饼”,你突然找到了看着我们的嘴型仿说的途径了,我们是多么欣慰啊,我们把这个好消息告诉了所有关心你的亲戚朋友,你终于迈进了一大步!
   你喜欢吃口香糖,每次都会看着冰箱说“卡卡”(糖糖),拿了你的东西在提示下你会说“给果(我)”,多么可爱的只有你才会的“卡卡,给果”啊!

                                                     足球和酸辣粉
   我们的生活越来越有状态了,爸爸和妈妈配合默契分工明确,每天饭后妈妈陪你互动游戏训练学习,之后爸爸陪你户外活动一小时。你太喜欢外出了,听到“出去玩了”反应比任何时候都快,每次拉着爸爸瞬间就消失地没有人影,一小时后像个泄气的皮球一样被爸爸扛回来,每每想起那个反差的场景都让妈妈忍不住笑。
   每周爸爸会和同事去踢球放松一下,妈妈会用半小时时间去吃一碗酸辣粉,同时也放空一下自己。
我们就是这样或轮流或同时陪伴着你,坚决不让你一个人,我们的原则是只要你醒着就让你知道“人情味儿”。


                                                        睡眠
   很多人告诉我,近一岁可以不用夜奶了,基本都可以一觉到天亮。可以你是一个多么特别的孩子啊,从生了你妈妈晚上就没有睡过一个整夜觉,你夜里总是哭闹,大多数开始时候踏实入睡,一两个小时过后哭闹不休,非要抱着摇晃着再次入睡,有近一年时间必须得站着摇晃你,后来才可以坐着晃。经常是妈妈小心翼翼地放下,你突然又醒了,又开始周而复始地哭闹摇晃放下,基本上后半夜都是这样过的,每个晚上折腾个四五次都是正常现象,如此下来等到你真正能再次睡踏实时候天也亮了,很多次妈妈就这样折腾地失眠了。小区里很多熟人都以为妈妈在熬夜,为啥每天一张疲惫不堪的脸。白天又要陪着你,有几次妈妈实在受不了了,在别人熟睡的夜里妈妈歇斯底里,妈妈不知道这样无休止的夜闹要持续到什么时候,妈妈不知道谁能来帮助妈妈,妈妈不知道谁能拯救我们。
   爸爸和家人总是埋怨妈妈,说是我宠得你让你习惯了要抱着睡,可是妈妈试过了,妈妈不明白你怎么可以哭闹几个小时不睡?
后来我们认识了一个老家长,他说咱们这样的孩子多数都有睡眠障碍问题,多数都会口腔敏感很爱挑食,都是很难代养的。至此,妈妈终于算是平反了,原来不是妈妈宠惯溺爱你的结果。可是怎样解决呢?
   妈妈接触了自闭症以后,看了很多资料翻了很多帖子,请教过很多老家长,我们给你做了LGG食物不耐受检测,严格坚持了禁食方案,除去了尿不湿,养成你半夜定时小便的习惯。从2岁7个月开始,你完全可以睡整夜觉了,夜里小便完了你也可以很乖地再次入睡了,偶尔夜里做梦惊吓到只要拉着妈妈的手就可以继续安睡。
至此,妈妈终于熬过那段不堪回首的没有天日的阶段。同时,伴随着睡眠问题的解决,白天的情绪也好了很多,对你的训练学习起到了很大的帮助作用,你开始慢慢进步。

                                                     入厕
  妈妈记得你的小表哥1岁半就可以自己找小便桶了,爷爷奶奶也多次电话询问你是否可以自己大小便,可是一直到了近2岁你根本不知道大小便,每次都是站着尿站着拉,很多次妈妈在厨房忙碌的时候,你自己整的一裤子都是,而你跟没事儿一样照样跑来跑去,严重的是你根本不愿意做便桶不愿意被把。给你穿上开裆裤,你照样不知道自己蹲下解决,这样下去怎么行?起码的自理能力都没啊!
  从1岁11个月开始,妈妈坚持把你让你知道大小便必须在规定的地方解决,开始你哭闹非常抗拒,妈妈逐步地让你慢慢习惯被把,然后慢慢过渡到让你做儿童马桶,现在你便便时候可以用动作表示,小便时候还需要提示辅助,但是妈妈相信我们需要的是时间。

                                           三个人拴在一起的命运
   半年来你成长了,你知道到门口等待妈妈拿钥匙开门,你知道便便要坐在马桶上,妈妈做饭时候你知道在旁边乖乖等待,爸爸回来了你会很开心因为爸爸每天要带你户外活动,你知道上床要脱鞋,你会指妈妈的鼻子了,玩最爱的球时候你会说“球”,你会自己用勺子吃饭……
   很多时候你还是会不耐烦,不知道怎么办的时候你仍然会哭闹发脾气,你是一个很容易急躁发怒的孩子,这么长时间以来妈妈学会了忍耐并坚持该有的原则,妈妈不停地学习怎样引导教养你,妈妈一直在努力做好一个自闭儿的母亲。
   很多时候,妈妈说你是上天派来锻炼妈妈的,妈妈曾经是多么不能坚持多么容易逃避的人,是你让妈妈变得坚强勇敢不畏艰难。爸爸妈妈从来也没有觉得你是负担,反而因为你是自闭症的孩子而更加爱你。爸爸说我们三个是连在一起,谁也不能出现差错,缺了谁都不是一个家了。天塌下来我们也要在一起,就像那次地震一样,妈妈抱着你爸爸护着我们躲在卫生间里。
   我们爱你疼你,用正确的方法引导你进步,我们用尽一切时间来陪你教你,我们不知道最终你会怎样。也许最终你不能在社会上自立,也许最终你需要在托养机构生存,但是妈妈也要你做一个干干净净整整齐齐举止有修养的人!
   你三岁了,你会仿说“3”。明年的今天你会说“生日蛋糕”吗?后面的今天你会说“我要去游乐园”吗?妈妈知道你会努力的,加油儿子!爸爸妈妈很爱很爱你!

“是的,他就是一只小小的、慢吞吞的蜗牛,你看起来轻而易举的高度对他来说如同登天。但是他在爬呢,不管看得见看不见,不管葡萄是不是在枝头,他一直都在爬。不管多么难,他从未放弃。”--张雁
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发表于 2014-11-10 23:06:23 | 只看该作者
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3#
 楼主| 发表于 2014-11-10 23:59:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]mi...

下面引用由mimigao发表的内容:

咦,生日里这么多1的,贵人啊。今天3岁生日啊,祝贺一个。

【也许最终你需要在托养机构生存】
--放心吧,3岁会说话基本上就是高功能,情绪不太糟糕的话,不必担心这个问题。


是啊,他还是11分出生的,也许命中注定他是一个特别的孩子吧。谢谢你的鼓励了,每天忙的都没有顾上告诉你他可以仿说单字和叠词了,很感谢你给我的帮助,孩子进步了也有你无私奉献的功劳!我也要努力争取向你一样爱孩子,帮助他继续进步!
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发表于 2014-11-11 15:54:19 | 只看该作者

re:加油,我的宝宝也刚好3岁!

加油,我的宝宝也刚好3岁!
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5#
发表于 2014-11-11 15:58:39 | 只看该作者

re:宝贝生日快乐

宝贝生日快乐
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6#
发表于 2014-11-23 23:23:38 | 只看该作者

re:比我闺女大三天送上祝福..........

比我闺女大三天
送上祝福...............
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7#
发表于 2014-11-24 02:51:34 | 只看该作者

re:LGG食物不耐受上哪里检测的?我们是一批...

LGG食物不耐受上哪里检测的?我们是一批家长培训班的哦。
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