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请教各位有重度孩子的家长

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1#
发表于 2014-9-24 17:08:06 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我家儿子3岁半,现在机构训练已有一段时间,程度很差,几乎机构垫底.
但我现在的首要问题是他的情绪问题,真到了让我崩溃的边缘了。
几乎每天都会哭闹,也许有原因,但因为不会说话,所以大部分情况是家长根本猜不出原因来,哭闹很严重,时间长,很激烈,边哭边打挺,不管在哪里立刻跪地上,开始撞头,或者拍自己的头,有自伤行为且很严重,他撞的时候不是试探着撞,是那种完全不知道疼的撞,甚至有时候会跳起来直挺挺的往地上摔,大人抱着他时他会打人抓人,反正就觉得他哭闹的时候根本控制不了自己。
刻板行为严重,非常严重,极喜欢瓶盖,路上看到了哪怕是埋在土里也要扣出来,路上看到有人喝饮料会不顾一切的冲上去,啊啊叫着要人家的瓶盖,很多路人异样的眼光,当然现在我早已不在乎这个了。
其实来求助过,也试过一些方法。说说情况。
1,忽视,根本就不敢忽视,因为他有自伤行为,如果不看着他真的会出事,之前忽视过,结果头撞了一个很大的包,几个星期都没消,且出现了抽动的症状,把我们吓坏了。所以现在只要哭闹,家长都会不顾一切的抱住,不说话,但是哭闹行为并没有消退,没有任何改变。
2,严厉,这个是机构的家长教的,说孩子应该让他怕家长,不然越大越管不了,可能对一些孩子确实管用,我看机构里的一些孩子不听话哭闹时,家长一板脸或者一抬手,孩子立刻怕了,但对我儿子没用,我严厉甚至打他了,结果是他开始讨厌我,并且开始打我。
3,哄,转移注意力,哄可能不是方法,大部分老师家长都不建议,认为是一种强化,我开始时用过,后来意识到不对就没再用了,当然也没用。转移注意力,如果在他没有哭闹起来的时候也许有用,比如给个瓶盖之类的,但只要哭闹起来就一切无效。
4,其实之前论坛里几位前辈说的提前预防我觉得很对,可问题是我有时候真的不知道他为什么哭闹,他不会说话不会交流这个很麻烦,而我确实做不到一天24小时的贴身关注他。
怎么办?大家帮帮我。
有重度孩子的家长吗?咱们一起取暖吧!~
2#
发表于 2014-9-24 22:37:40 | 只看该作者
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3#
发表于 2014-9-25 02:07:11 | 只看该作者
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4#
发表于 2014-9-25 05:13:32 | 只看该作者
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5#
 楼主| 发表于 2014-9-26 13:55:31 | 只看该作者

re:谢谢楼上两位!我现在上网时间有限,才来感...

谢谢楼上两位!我现在上网时间有限,才来感谢并回复,希望能继续得到帮助。
mimigao说的冷抱法,我试过,但孩子挣扎得太厉害,所以有时候是抱不住,我只能是尽力抱住,就算他头转过来我也不看他,当然失败的原因也有可能是他和爸爸哭闹的时候,爸爸没有用这种方法,可能有斥责的情况,当然,我偶尔也会有,这个我要不断的提示自己不能这样做,努力做到!
我所说的没有改变是指虽然当时哭闹好了,或者在那一周到两周的时间里觉得情绪问题好了一些,接下来就又会有一个大爆发,这个基本上都快有一定规律了,一般是特别闹一周,然后好两周,然后又开始下一轮的爆发。当然这个规律不是绝对的,起码最近一段时间是这样的。
关于醒着的时间全程干预,这个也是我想请教的问题之一,后面再来提问,先解决目前最闹心的这个哭闹自伤和刻板行为。
您推荐的帖子我看了,一些理解了一些没有,理解的我准备先试一下。
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6#
发表于 2014-9-26 14:04:10 | 只看该作者
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7#
 楼主| 发表于 2014-9-26 14:22:26 | 只看该作者

re:jjyr2004绝对是个好爷爷,敬佩!~...

jjyr2004绝对是个好爷爷,敬佩!~
很想和您进一步交流,您的帖子地址能告诉我吗?我想拜读,我的QQ号码是289184695
回答您的几个问题。您方便的话看看,给点建议。
如果需要进一步交流, 希望你能介绍孩子下面5个方面的情况和你现在的训练(包括机构训练)和问题处理方式:
1      社交, 包括和亲人, 老师及 小孩, 以及非口头语言沟通能力, 注意, 联合注意和模仿能力等;
社交不行,对亲人不依赖,平时带他比较多的是我和奶奶,其次爸爸,感觉他和爸爸稍微好一点点,但也不十分亲近,爸爸下班回家,在门口叫他,一半时间会来接。我下班回家,他基本不接。和老师上ABA课时在有强化物的情况下有交流,听指令。没有强化物的情况下就差很多。和其他孩子基本不会一起玩,正常的孩子不和他玩,机构的孩子彼此都不会玩,但是最近让他拉其他小朋友的手,他会去拉一下,也不排斥别的小朋友拉他,以前排斥。
非口头语言沟通能力指什么?他喜欢拉着大人的手去做他想做的事情,让他做而他又不愿意做的事情就啊啊大叫表示反对,特别喜欢叫。
注意力集中的时间很短,老师上课时用强化物能集中一会。什么是联合注意?
模仿能力比较差,因为他注意力不行,不看老师。
2      语言,说话能力和理解别人的话的能力;
有很少的语言,基本全是仿说,比如让叫阿姨就叫阿姨,让叫妈妈就叫妈妈,如果让他对着阿姨叫妈妈他也叫妈妈,但是你问他妈妈在哪里?他会指我。主动语言几乎只有“抱抱”,发音不清楚,说话声音小且快。能听懂简单指令。
3      行为问题, 包括帖子中谈的各类严重的情绪发作的具体情况,哪些刻板行为;
严重情绪发作情况:有时会无原因哭闹,但大部分情况能找到原因,比如玩豆子,如果玩着玩着丢了一颗,就会啊啊叫,这时如果没有及时找到,或者转移注意力(大部分情况转移也没用,他一定要豆子),他就会开始大哭,如果没有及时抱住,他就会立刻跪到地上(不管是在室内还是室外),开始用头撞地,不是试探性的那种,就是撞,比较用力(有时当时就能看到撞出的大包),接着会越哭越凶,基本这个时候家长都会干预,因为怕他的自伤行为会造成不良后果,冷抱,或者抱到床上,如果不能撞头,他会用手拍脑袋,如果控制住,他就用头撞大人(比如我抱着他,冷抱,他就用头拼命撞我的头,用手抓我的脸,有时会伤到我),用脚踹,拼命挣扎,哭闹的时间有长有短,最长一次是一个半小时,最近基本是15分钟左右。
刻板行为主要就是玩瓶盖,排队,家里好多他从外面捡的瓶盖,家人有时候会偷偷扔掉一部分,他喜欢把好多瓶盖放在地上排队,实在没办法我就和他一起玩,让他认形状和颜色,现在基本形状和颜色都认识,也能说,但还是特别喜欢玩,其他玩具也喜欢排队,甚至看到一样的东西就会排队,比如用我的脚和他的脚放到一起排队,把我的头和他爸爸的头拉过来排队。
4      生活自理能力;
吃饭上厕所都需要辅助,自理能力很差。饿的时候可以自己吃几口,不那么饿了就不吃了,家长追着喂。拉屎尿尿必须把裤子都脱掉,自己脱,尿尿会自己找小便盆,拉屎自己上厕所拉到地上,坚决不坐马桶,但不会自己穿裤子,拉完尿完就光着屁股到处跑。会自己脱鞋不会穿鞋。
其他洗手洗澡刷牙之类的能配合大人,但不会自己独立完成。
5      认知能力, 会的主要游戏技能, 在机构学会的和学不会的项目等。
认知能力一般,常用的物品,水果,蔬菜,小动物之类的图片多教几遍能认识,会指但不会说,不常见的要教很多遍才能会,忘的也快。
在机构里上课,大部分课基本就是混下来,因为注意力很差,不看老师,感统课看心情,心情好能做几下,心情不好就躺地上,对了,特别懒,只要脱了鞋能去的地方,比如家里,铺了垫子的教室,就喜欢躺着,拽都拽不起来,以前我以为是身体不适,后来发现不是,就是不想动,喜欢躺着。自从他出现抽动的症状后,我们也不敢强迫他,现在基本就是想做就做不做就拉倒,我们也很无奈。
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8#
 楼主| 发表于 2014-9-26 14:24:06 | 只看该作者

re:有没有重度的家长一起交流交流,作为家长的...

有没有重度的家长一起交流交流,作为家长的我,真的快要崩溃了!~
我的QQ:289184695
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9#
 楼主| 发表于 2014-9-26 14:30:44 | 只看该作者

re:如何培养孩子的兴趣爱好?如何合理安排时间...

如何培养孩子的兴趣爱好?如何合理安排时间?
现在孩子周一到周五全天在机构干预,我陪半天,上半天班(由于经济方面的原因,不能不上班),奶奶陪的半天尽量安排不需要家长跟的课,晚上回家,要做饭吃饭,还要带小宝,只能我和奶奶爸爸轮流陪,因为他的情绪问题,有时候就是陪着玩,比如他在玩瓶盖,我在旁边看着,偶尔说两句话,告诉他颜色形状之类的。
周末都会带孩子出去,公园,游乐场或者商场超市,以前总去动物园,后来发现他对动物基本没兴趣,去公园他也是乱跑,实在不知道怎么去培养他正确的兴趣爱好?我家孩子三岁半,大家给点建议,你们都是怎么带孩子的?
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10#
发表于 2014-9-26 15:25:03 | 只看该作者
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11#
发表于 2014-9-26 15:29:19 | 只看该作者
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12#
发表于 2014-9-26 16:09:24 | 只看该作者
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13#
发表于 2014-9-27 01:24:00 | 只看该作者
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14#
发表于 2014-9-27 02:35:45 | 只看该作者

re:几次想说没说。这位爷爷我是由衷地钦佩。向...

几次想说没说。这位爷爷我是由衷地钦佩。向您致敬!
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15#
发表于 2014-9-27 15:20:03 | 只看该作者
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16#
发表于 2014-9-28 10:02:07 | 只看该作者

re:楼主,你好!我很理解和同情你,抱...

楼主,你好!

我很理解和同情你,抱抱吧。作为过来人,我认为楼上mimigao提到的“冷抱”法和美国爷爷介绍的一系列方法都很科学、很实用,努力试试看吧。我将在下面与你分享我以前跟其他网友交流过的经历,希望能帮到你。祝福你和你的孩子。

美国爷爷jjyr2004,您好!

首先让我表达对您的敬意,您是一位了不起爷爷。

您在4楼谈到:“我分析了撞头的功能://  头不舒服。撞后减低不适程度。这应属于追求刺激类;”

请教,怎样判定这个撞头是头不舒服引起的。假定“头不舒服引起”的条件成立,那对策该怎样?
我一直有这个疑问,但一直找不到答案,敬请一定给我回复。谢谢!

2014/09/28
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17#
发表于 2014-9-28 10:08:58 | 只看该作者

re:用“五心”去攻克情绪和行为问题我...

用“五心”去攻克情绪和行为问题

我孩子也是在8岁左右出现情绪和行为问题,有发脾气、自残和伤人的现象,具体表现是莫名的、突发的打头、撞头、拍桌、敲门、咬人、抓人等等。暴躁时的那种咬牙切齿握拳,目光发散游离,呼唤不做反应状态,我至今想起来仍是噩梦般的感觉。最痛苦的时期是孩子10—11岁的那一年多时间,我每天下班回家的第一件事就是看翻开学校老师和家庭老师的留言,而每天的留言几乎都有情绪和行为问题的投诉,我心都碎了。我含泪呼天唤地:“还我一个平和的孩子吧,哪怕要我养他一辈子、呵护他一辈子或请人照看他一辈子也好。再这样下去,我们不能活了!”可是,天不应,地不答,我只好擦干泪水,疯狂查阅星儿养育的相关经验和资料,并开始尝试以下战略战术:

1、给孩子禁食
彻底禁食小麦类制品、奶类制品和睡前禁喝可乐、雪碧、红茶等饮料。禁食,对我家孩子是有效果的,我至今仍坚持尽量少给孩子饮食这些东西。
2、增强孩子体质
每天早上,我陪孩子做操和长跑20分钟左右;每天傍晚,家教老师陪孩子去公园散步、拍球、骑自行车,暑假的每天晚上,爸爸带孩子去游泳。
3、保证孩子睡眠
放弃午睡,加大白天的活动量,早上按时起床,晚上按时睡觉。每天睡眠时间尽量在8小时以上。孩子入睡困难的时候,我就躺在他的旁边,一只手搭在他身上给他安抚,直到他入睡以后才离开。平时,孩子都是在我备课、写日记的灯光下和优美的音乐声中进入梦乡的。
4、调理孩子身体
我孩子自小大便干硬量少,所以,我经常让他喝广式“凉茶”“凉汤”,还安排他每顿饭都能吃点蔬菜,每天吃一个梨和一碗玉米羹。使大便问题先于情绪、行为问题得到解决。
5、让孩子减压
安排孩子在宽松的环境下生活、学习、活动,尽量远离紧张、繁杂的气氛和受歧视、受欺凌的环境。这也是我让孩子入读特殊学校的理由。我还要求学校老师和家教老师以维护孩子的平和情绪为重,尽管不能完成教学任务也不要勉强。每逢节假日,我就邀请孩子的同龄朋友去郊游,周六、周日就带孩子逛超市、逛广场、逛公园。让孩子积累多一点美好的感受和经历,不恐慌这个社会和世界。
6、向孩子传递爱的能量
我除了在行动上关爱、呵护、帮助孩子以外,每天早上,我都会对孩子说:“昨天睡得好吗?妈妈爱你。”每天晚上,我也会对孩子说:“晚安,妈妈爱你。”我还常常对孩子说:“妈妈爱你,你要做妈妈的好孩子。”“妈妈爱你,你要怎样就告诉妈妈,妈妈会满足你的。”“不用怕,有妈妈在。”“试试看,妈妈帮你,你能行的!”“你真棒,妈妈爱你。” 让母爱陪着孩子大胆地去认识、试探、融入这个社会和世界。
7、使孩子懂得我的喜怒哀乐和他的行为后果
我经常简单明了地、笑容可拱地告诉孩子“你今天没有发脾气,我很开心,奖励去吃肯德基。”总之,每一次的表扬和奖励,我都告诉孩子是因为他没有发脾气令我开心。我还常常对孩子说:“你不发脾气,我就开心,你一发脾气,我就生气、伤心。”每一次孩子脾气发泄之后,我都简单明了地、痛苦悲伤地告诉他:“我很生气、很伤心,你刚才拍桌子(打头、抓我)了,我们不去逛公园(逛超市、逛广场)了”。我曾经对着他流泪,甚至滚地哭泣,让他认识我伤心样子;也曾经以暴治暴,让他体会被打的滋味和打人的恶果。当然,无论是孩子情绪发泄还是我以暴治暴,都是在保障大家人身安全的前提下进行。
8、提高孩子的认知
每天都安排孩子有一定量的桌面学习,目的在于培养习惯的同时,提高认知和逻辑思维能力,排解情绪。这也是我后来安排孩子半天上学集训,半天在家个训的原因之一。初期,孩子非常抗拒桌面学习,情绪和行为问题多在此时出现。我虽然要求学校老师和家庭老师不要勉强孩子,但我却温柔地坚持。孩子脾气发泄后仍要继续学习,直到完成计划为止。即使延时也要坚持。并告诉孩子延时的原因是他发脾气浪费了时间。因此,我被孩子咬得最多、抓得最多。我是妈妈。逐渐地,随着孩子认知量的积累,学习变得轻松起来,不再抗拒了。
9、培养孩子的技能
我经常带孩子出门吃喝,同时教他玩游戏、开玩笑、甚至作弄爸爸,给生活添点情趣,然后逐步过渡到教孩子留旱冰、骑自行车、游泳、唱歌、玩电子琴、弹钢琴和干点家务等技能,让他知道自己也能干点事,有点用。这些情趣和技能,都能有效地化解、转移、避免孩子的情绪和行为问题出现。
10、安排孩子过简单的结构化生活
我孩子的生活非常简单和结构化,上午在校学习,下午在家学习,傍晚出门散步或运动,晚上或者在家学习或者出门玩去,周六、周日和节假日,和爸爸妈妈一起要么干点家务,要么去超市购物,要么读书写字,要么唱歌弹琴,要么郊游远足。稳定的生活模式和节奏,会给孩子带来安全感,减少产生焦虑暴躁的因素,降低出现情绪和行为问题的可能性。
11、尽快教会孩子使用简单的语言表达
教孩子使用“不”句型和“要”句型。比如,“我不吃”“我不想写字”“我要吃薯条”“我要休息一下”等等。孩子每说出这样的句子,我是绝对顺从的,让他认识到语言表达的好处。随着这些句型的泛化使用,情绪和行为问题明显减少。我常常鼓励孩子;有什么不舒服就告诉妈妈,妈妈会想办法帮助你的。要坚强、要克制、要忍耐,不准发脾气。

典型自闭的低功能孩子,我认为都是脑部神经严重受损的。他们除了语言理解和交流的困难,还有身体内部的不适, 如感统问题,和睡眠障碍。因此,情绪问题和行为问题相对突出。能否通过打针吃药来快速彻底消除这些问题?我不是医生我不知道。我只是出于母亲的本能,以有限的生活常识和无限的爱心韧性来处理我孩子的这些问题.。

我孩子在学龄前是安静温顺的,只是进入学龄以后,我开始对他实施训练,情绪问题和行为问题才相继出现。所以我怀疑:1、我孩子小时候功能低得连发脾气的本事都没有,没有喜怒哀乐,没有欲望要求;2、我们的训练不科学,让他学一些做一些能力不及的东西,造成压力并超过了他所能承受之重;3、情绪和行为问题是孩子走出自闭的必经阶段,我们无需恐慌,只需努力减少其破环性。而且要庆幸越早出现越好,越早干预越好。

我孩子到了12岁左右,发脾气、自残、伤人等现象才开始消退。也就是说,我们与情绪和行为问题抗战了4年才取得效果。这效果,消耗了我多少爱心、用心、耐心、恒心和信心?!我上面罗嗦了那么多不堪的经历,不是要你复制我的做法,只是希望能给你提供参考和启发,更重要的是帮助你充满爱心、用心、耐心、恒心和信心去攻克你孩子的情绪和行为问题。

祝福你和你的孩子。


2013/08/28
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18#
发表于 2014-9-28 10:10:05 | 只看该作者

re:tmn:我记得有人说过,“星儿”...

tmn:

我记得有人说过,“星儿”要接受教学,必须具备三个条件:1、能与人对视;2、能坐得下来;3、能听人的指令。我认为,如果“星儿”具备了这三个条件,就已经实现质的改变了。可他要走到这一步并不容易。

我儿子有一双明亮的大眼睛,遗憾的是他自小就不懂得以此向别人“发电”(对视),只会偷偷地、静静地瞟看别人1、2眼,当别人给他一个对视回应的时候,他就马上把自己的视线移开,看别的东西去了。他的眼睛更多的是用来专注他感兴趣的东西。

当我计划要训练孩子的时候,也把对视作为个训的首要项目。我自己或家教姐姐坐在孩子的跟前,时刻要求他看着我们的眼睛,也等他把视线移到我们的眼睛上来才进入教学内容(发音)。当然,我们的眼睛也是一直看着他的眼睛。幸好我和家教姐姐都有一双善于“发电”的眼睛,能有效地把他吸引过来。尽管如此,开始的对视时间都是很短暂的,以后才逐渐变长。至今我孩子的对视仍然不是很好,特别是对陌生人。但我已经不把对视训练作为单独的项目来做了,而是穿插在日常生活里。我对他说话的时候,都是看着他的眼睛进行,而他对我说话的时候,我也要求他看着我的眼睛进行。他现在已经明白对视是怎么回事了,我一提醒,他都能作到作好。

至于不是一对一的交流(如上课),孩子对说话人的对视就差一点,偶尔会看看说话人,更多的是耳朵在听,眼睛看别的地方,发言的时候,也很少看老师,而是看前方的黑板。

我觉得对视与自信和兴趣有关。当孩子在熟悉的人面前,当孩子听懂了说话的内容或对说话内容熟悉、感兴趣,他自然就会对视。他现在学会了向我“发电”。很多时候,他会用他的眼睛追随我的眼睛,盯住我的眼睛,直到我给他一个回应(眼神的,口头的)为止。所以,我经常告诉他:你的眼睛很漂亮,你长得很帅,大家都很喜欢你,很喜欢让你看,很喜欢与你对视。

眼睛是心灵的窗户,人们很多时候是通过眼睛来读懂对方的心灵。对视与否跟注意力集中与否有自然的联系。教学条件强调对视能力不无道理。训练孩子的对视能力,除了教给他对视的动作以外,更重要的是要提高他的自信心和认知能力。

祝你们新年快乐,新年进步!

07/01/06
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19#
发表于 2014-9-28 14:00:44 | 只看该作者
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20#
 楼主| 发表于 2014-9-29 14:31:13 | 只看该作者

re:抽点时间在单位上一会网,看大家回复,准备...

抽点时间在单位上一会网,看大家回复,准备慢慢消化,先谢谢上面几位,尤其是美国爷爷!~
请问eeg检查是什么?
肌张力低的问题怎么检查?查什么?您家孩子做了什么治疗吗?
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