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各位有经验的家长:
你们好!我的儿子八月末生日,刚刚三岁一个月吧,不会主动交流,最近最好的是说“妈妈跟我说话吧”;很少提问,可能是跟别人学的话会拿着他自己已经认识的卡片问我“这是什么?”,会明知顾问的问我”你是谁呀“,我就回答他:”我是你妈妈“。
他很瘦弱,现在只有24斤,我找了遗传代谢杨艳玲大夫查出他血液里蛋氨酸缺乏,说是影响不良。让我给他补充营养,但是我在家他根本不爱吃饭,除了肉类,米饭和菜我是喂都喂不进去,他姥爷还能喂进去,我在家就吃几口就说”我不吃了“连说好几遍,再就说”这个真难吃“。我如果强喂他就开始发脾气。他刚刚去了幼儿园,令我感觉惊奇的是他在幼儿园早上竟然喝了一碗粥,中午把米饭和菜全吃了,但都是老师喂的,老师说我家宝宝不是挑食,是我们养成喂饭的习惯不好,可是在家他是一口粥都不喝的,他在幼儿园的表现让我既高兴又很迷惑。
我现在让他上午半日幼儿园,下午去爱幼训练,今年8月1日开始训练的,个训两周后给他做的评估,评估结果是他的认知是正常水平没有落后,但是老师说他病理的一些表现还是有的,比如说眼神。下面跟大家说说我的历程:
我的孩子出生的时候是五斤,到48天去检查的时候长了三斤,当时妇产医院的大夫就说你的孩子体重轻,你得喝早产儿奶粉,我们很紧张,就买了早产儿奶粉,回家问了月嫂,月嫂说不用喝早产儿奶粉,我们就花了300元挂了郑玉巧的号,她说孩子很好,一个月长两斤够了,我们就高高兴兴的回家了。结果他长得体重一直都不达标,为此我们经常带他去儿研所保健科,保健科的专家没有任何一个人给我一个方案。六个月的时候发育商正常,九个月的时候发育迟缓,大夫就说是因为我们照顾的太周到了,所以他才会缓慢。因此我们没有太把这个当回事,我工作比较卖力,没有太关注他,都是姥姥姥爷带的,只是觉得他太瘦了,翻身、坐及爬都很正常,直到在他一岁六个月还不能自己走路的时候我们才开始担心,赶紧又去找大夫,7块钱的保健科专家说不知道原因(他握着大人的一个手指头就可以走),闻着他的尿味较大所以让查了一个尿代谢,结果出来后有一项略高,就高零点零几,但是我们很担心,又去找特许的神经内科大夫,让查血代谢,结果结果出来还有一项略高,那两天我们家就翻天了,感觉完蛋了,让大夫一看,大夫说没事,就高一点点,让补充左卡尼汀,我们就放心了,从医院回来没两天就会走路了,走的很好。我们全家人都开心了,没想到更大的烦恼等着我们呢。我单位组织去奥林匹克公园玩,我把孩子带着了,同行的还有比我小十个月的孩子,我同事就提醒我,说你们家的孩子感觉还没有小十个月的那个小孩发育的好呢,我当时很郁闷,因为前一阵子的担心焦虑,我得了反流性食管炎,身体很难受,感觉自己就得了绝症,天天生活在紧张担心中,其实最重要的是我不想面对,不敢面对,那个时候发现儿子不爱看人,带他出去,碰见熟人,让他叫阿姨,他就看着公共汽车,根本不看人,我另外的同事就提醒我说怕我孩子得了自闭症呢,在去年不到两岁的时候,我就把他送到了农村,在那里呆了一个月,感觉进步不少,不会像原来那样总是叫几遍才会理会你,但是之后我又开始忙了,但是不忙的时候心里隐隐的担心,因为跟别的孩子比好像没有人家那么懂事,2014年一月份,我就开始关注早教,就去了红黄蓝的托管班,老师反映孩子喜欢抱小朋友,总是老躺在地上,在教室里乱跑,因为老师觉得孩子那么瘦很可怜就不管他让他跑跑锻炼锻炼身体了,老师提醒说孩子是不是自闭症,听了我心里难受死了,她就让我报他们的思维课什么的,我有心想报,但是他们的人员流动比较快,后来他就没有追着我了,我就没有报了,而且在红黄蓝还养成了吃手的喜欢,时至今日六个月过去了他也没有改正吃手的习惯。
心里的担心还是与日俱增,但是我不敢去医院,不敢去面对,一遇见麻烦是我就从我爱人那里找安慰,我会经常问”宝贝不是自闭症吧?你上网看看症状跟儿子像不?“,而我不敢面对,我比较相信我爱人,我觉得他懂得比较多,他说不是就不是,我爱人就在网上查,他发现儿子可以做模拟场景游戏,说儿子不是的,后来我们经常跟他做这些游戏,他表现很好,坐在爸爸的身上开汽车,想象着开车门,关车门,开哪里下车了等等。在他两岁半去体检的时候大夫问他叫什么名字她不看大夫倒是说了自己的名字,大夫说你儿子交流有问题你去带他看看吧,我就把我的担忧说了他说你还是去医院看看吧,后来我又去了儿研所找他一岁多不会走路看病的专家,专家说再查查尿和血吧,尿没有问题,血说有可能是枫糖尿症,吓死我了,发育商是73分(他不会跳,不会提问,不会独立走楼梯必须扶着),我就去找了在普通号那边坐诊的那个专家(之前我是挂特需的),他看我没有挂特需,就不乐意理我,我不是为了省钱,就是着急所以去问问,结果他也不搭理我,我想那我就不找你了,我就挂了另外7块钱的专家,当时没有带孩子去,那个大夫说是发育迟缓,得做脑电图和核磁,我想还得看几个人,我又挂了一个保健科的号,他说孩子就是发育迟缓,这样的孩子得花费很多精力,他说你儿子长得不像智力有问题的人,我心理那个崩溃啊,我想完了我的孩子是个傻子,哭死了,后来在纠结去做不做核磁的时候,我又去了儿童医院挂了一个神经内科吴沪生的号,花了1000多从票贩子手里买的,吴沪生大夫说你的孩子就是发育迟缓(当时是在儿研所测得发育商是73),因为核磁也没有问题,但是氨基酸代谢查出他血液里的氨基酸都少,需要补充精氨酸和左卡尼汀。我总是在我爱人面前说,把他说烦了,他就挂了一个北京大学第六医院贾美香大夫的号,怀着忐忑的心去了。轮到我们了,贾大夫把一辆小汽车给儿子玩,然后悄悄的让大人出去,结果过了两三分钟,把我们叫过去了,她很干脆的说你的孩子是自闭症,当时那个心情难受极了,之后做了几个检查,IQ是66,还有一个是36还有一个是96,后来轮到我们进去看病的时候,我就跟他叙述了前文的经过,她说你看看别人都这么说了,说法就不像原来那么肯定了,说像是自闭症,说你的孩子对视太少了,其实他在家跟我们说话给我们提要求的时候是看着我们的。我们回家之后就更重视联系他的眼神。
贾大夫说你的孩子能上幼儿园么,半天幼儿园半天训练吧,推荐了爱幼。我们就去了,还考察了五彩鹿,在五彩鹿遇见了几个家长,儿子也去了,那些家长说你儿子很好,肯定不是自闭症,你看他那么瘦肯定是代谢有问题,你找杨艳玲大夫吧,后来我们没有去五彩鹿,就去了爱幼。找吴沪生复查,发现血里的氨基酸补上来了,但是游离肉碱还是少,看来左卡尼汀吃得不够量,我告诉他我找了贾美香,她说你儿子不是自闭症,我说自言自语是怎么回事,她说还是智力的问题,她人很好开导我,告诉我作为家长得抗压,得自己学习训练的方法。让我们去查一下基因,当时犹豫了一下,后来我想先不查了,去找杨艳玲了,杨大夫更厉害了,吴大夫没有看出来蛋氨酸缺乏的问题,杨大夫说儿子的问题都是因为蛋氨酸缺乏、脾胃不和、营养不良导致的,说让我们好好给孩子补充营养。看完杨大夫,我心里舒服多了,但是我也知道自闭症是可以和其他疾病同时存在的。
作为一个三岁孩子的妈妈,孩子现在的情况真的让我心理难过,但是我不得不去面对,有时候心里真的很痛苦。
他现在的问题是:
1、吃饭。我这个妈妈不合格,做的东西不好吃,我在家她吃几口就不吃了,我和他爸爸不在家,姥爷说吃的很好。怎么让他自己吃饭呢?
2、拉屎、尿尿。这也是我比较郁闷的时候,在别的小朋友能告诉家长的两岁半的时候,我儿子尿完了竟然让他看着他的尿都不看。现在进步了一些,尿完尿了就说尿裤子了,换裤子,然后就哭了,有一次我在书上看到说要用正向的方法引导——小孩尿完裤子后带着他往返于尿裤子地点和马桶之前来回几次,并不断告诉应该尿在这里不应该尿在那里,但是跟爱幼的训练老师讨论他说这个方法不堆,应该注意观察小孩子的行为,一旦发现有尿尿意向就赶紧带他去就行了
3、你我不是很清楚。他会说”给你**“、”给我**“,但是如果我跟他说:“这件玩具是你的么?”他就回答“是你的。”我就拿着他的手拍着他的胸脯说:“是。。。我。。。。的”,他会复述。
4、脾气大。其实主要在吃饭上,他不吃我们硬给,他就生气,他不吃饭还生气,我们就很郁闷,他爸爸会打屁股。每当他爸爸要打他或者已经打了他,他会扑过去搂着爸爸,看的我们心里好难过。
5、跟同龄小朋友们玩。感觉没有别人明白事,他总是说妈妈和我玩,爸爸和我玩,小朋友问他问题他会回答,看到小朋友摔倒了或者是在逗他,他会很开心的笑。幼儿园老师反应他不怎么会玩玩具,总是撇,但是在跟老师个训的时候他表现还挺好的,也会玩,主动意识查?
6、在超市里乱跑。在超市里总是乱跑,还特别兴奋。跑步还不怎么协调。总像是踏步一样的往前跑。
7、不会讲电话。接他爸爸电话或者是我的电话时从来都不交流,要么是走开要么是不说话。
8、流口水。不知道怎么回事他总是了流口水。
9、几天不大便。前些日子给他吃中药调理,这阵子停了重要,他就不拉来了,好着急啊。
令我们高兴的地方是经过20节课的幼儿感统训练他能双脚跳了,还能自己走平衡木了。在训练时,非常听老师的话,在上运动课和音乐课的时候,眼睛一直在跟老师学,老师和家长都说我儿子特别努力。对我很黏,我在家时时刻刻都离不开我,当我笑的时候,他会一直看着我说“妈妈高兴了,好幸福呢”,因为他不吃饭我们生气时,他就会说“妈妈生气了”“爸爸生气了”。在他训练的时候如果他开小差,老师脸色暗下来愤怒的看着他他就马上非常听话。他很会看人的脸色,但是他的交流咋就不行呢。除了吃饭郁闷的时间之外,我们家还是挺开心的,没当他吃的多,我们全家人都很开心,如果他不吃耍脾气我们全家人都很难过。他的吃饭问题牵动着我们全家人的心啊!
谢谢您能够耐心的看完我的帖子,很多问题我不知道如何解决,请您帮帮我吧,谢谢您! |
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