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2014年7月21日,是我儿子被确诊的日子,我很平静,因为在之前网上大范围的学习之后,我想这个诊断我也可以给出了,结果已经不重要了。
先说一下基本情况
我怀孕早期出血吃了一个月的黄体酮,我本身甲状腺功能减退,孕期一直在服优甲乐,孕晚期的时候检查说侧脑室宽1cm(是临界值),可以说从怀孕开始就不是很顺利。
天天在2012年6月剖腹出生,男孩子,8斤7两,打分都是10分,出生第三天发现呼吸急促,检查发现是脑出血二级,在医院住了一周,b超复查血已经吸收,然后42天体检做了核磁共振,脑本质没有问题,但是第三第四脑室稍饱满,就挂了市妇幼儿保专家的号,医生说核磁的结果可能是先天的脑问题,也可能是脑出血愈合造成的,不做依据,一切以孩子的临床表现为主。
1个月的时候查体,医生觉得孩子有些软,肌张力低,让我们补钙、做被动操。两个月的时候查,医生说好多了,继续做被动操。大概三个月会抬头,4个月翻身,7个月会连续翻身,11个月会手膝爬行,14个月会走路,虽然运动能力一直有些差,但一直算在正常范围里面,我的心情慢慢的放松下来。
但是天天还是有些不同与其他孩子的,就是在1岁的时候我觉得你和他说话,他对你不理睬,我当时把这个情况反映给儿保的医生,她当时也试了他一下,和我说,有可能是孤独症,密切观察语言发育。
在一岁半的时候,天天的语言陆续发育出来,已经会说电报句了,比如妈妈拿水这样,而且变得活泼可爱,我心中的大石头放了下来,因为我以前一直有个误区,我认为孤独症的儿童是没有语言的。
但是一岁半以后,天天陆续出现了喜欢旋转的物体、不服管教等行为,我和儿保的医生一说,她观察了下告诉我,这个孩子拒绝目光对视,有很大的可能是孤独症,让我去脑科医院复诊。
在脑科医院做了几个检查:
1、儿童发育障碍临床评估:症状核查量表ABC是46分,诊断量表CARS是29分(这两个表都是自己填的,我在网上查了下大约是临界值),筛查量表CHAT(A2-3,A9,B1-2未通过,这是医生访谈的),最后的结论是人际互动与沟通以单面性为主,兴趣狭窄,未见刻板行为,提示可疑组。
2、结构访谈报告(ADI-R):社交得分11(截止分10),语言得分10(截止分8),刻板行为得分3(截止分3),都在截止分线上
3、验血查了食物变应原测试,牛奶800,鸡蛋620,虾135,螃蟹100,正常是不超过50
4、找的柯晓燕医生,给出的诊断是孤独谱系障碍,高功能的,她让我做感统和地板时光,结合家庭训练,建议早点入托,融入社交环境。她说类似阿斯伯格,但是还不能确诊。她鼓励我说,这个孩子语言和认知不错,应该可以上正常幼儿园,让我放宽心。
目前孩子的情况是这样的:
1、语言与认知:从一岁半开始讲话,语言一直不错,我们在儿保做过gesell测试,是合格的。现在2岁3个月,生活中和书本上看到的物体基本都可以认识并说出来;会背诵数数到40,可以数5个以内的物体;认识各种颜色与性状,并且可以配对;大人说的话基本可以听懂,可以交流,可以用语言表达需要,可以用语言描述自己的感受与看到的食物;会喊大小便;会指物,但是指的不多,很少主动指物。
问题在于,他喜欢自言自语,自问自答。比如我曾经问过他,这是哪里,这是农业银行。他只要走到那里,就会自顾自的说这是哪里,这是农业银行。还有就是有固定上下语境的对话,曾经有过的,他总会反复的说。比如我有次问他为什么哭,是不是因为小朋友打你,以后我只要问为什么,无论什么场合十次有八次他都会说,因为小朋友打你。还有就是他的主动语言比较少,很少问问题,我教过他一次这是什么?我当时教的很慢,这-是-什-么?他现在会模仿我说,但是也是很慢,这-是-什-么?但是我觉得他没有理解这句话的意思,用的场合也不对。目前还有代词翻转的现象,但是提醒下可以更正。
2、运动:2岁3个月,不会双脚跳;跑步的姿态不是很协调,有些甩手,向前冲,高兴的时候走路或者跑起来,有点踮脚尖;上下楼梯还需要搀扶,胆子总体比较小,我们2岁做过peabody运动测试,也算在正常范围。出生右脚的中趾畸形,有些往里弯,现在右脚我给他按摩的时候,会勾脚趾,不知道是有意识的躲避还是有问题,因为我曾经看过脑瘫儿童也会有这个情况。
3、社交:对同龄的孩子不感兴趣,说到会所找小朋友,到小朋友家,总说不要;看到人多的地方会掉头跑掉,但是硬拽过去,也能在一起玩;不拒绝别人触碰,和家人亲昵,拒绝让陌生人抱;让他喊人和小朋友握手,都会去做,但是有些像任务性质,遇到喜欢的人会主动喊,但不算多。遇到感兴趣的事情或有成功的事情,不会喊人看,会很高兴的看你一眼。可以玩想象性的游戏,办家家,喂动物这类,但总体来说花样不算太多;
4、刻板行为与狭窄的兴趣:这是目前最头痛的,天天迷恋各种卡片,下水管,旋转的灯箱,理发店的灯箱。因为第一张公交卡就是奶奶给的,睡醒觉看到奶奶,第一句话总是,要奶奶公交卡。这个公交卡总想要抓在手里,出门喜欢看水管,旋转灯箱,还不停的告诉你,那里有个转转,什么蓝色的管子,不停的说。出门要自己开门,按电梯,开灯,刷门禁卡,要是别人弄了,就是不行,大哭大闹。
5、其他:对陌生环境,尤其是灯光复杂的室内环境,非常惊恐,会情绪失控。比如一个什么红色的灯,就吓的颤抖着抱着你,大哭大闹一定要离开。对新事物接受比较差,第一次做感统,哭了一节课,非常逆反,慢慢习惯了就很好。纪律性比较差,上早教课的时候,不感兴趣的事情,死活都不肯去,怎么说都不行,会突然有一种倔脾气。原来目光对视差,应名差,现在略好些,至少和家里人有很好的目光对视,但是在外面,还是会故意把脸转过去,对空气喊阿姨这样。提醒他看着阿姨,就匆匆扫一眼,再喊一个阿姨。
我现在采取的措施和困惑,希望大家可以帮帮我:
1、我现在禁食了牛奶和鸡蛋,虾。我想问下,这个禁食大概多久去复查?为了防止小孩子营养不良,可以补充些什么营养素?蛋黄是否可以吃一些?
2、听说左旋肉碱,叶酸有一定效果,计量怎么把握?
3、每周三次感统训练,我觉得在纪律性和运动能力方面有改善,想问下是否要一直持续做?
4、地板时光还在排队,目前还没做到。
5、多带他出去玩,几乎每天都在户外活动,串门,去超市商场,公园,游乐场等等,他很开心,感觉也开朗活泼调皮一些,但是我曾看到,有说没有针对性的训练,孤独症的儿童靠玩是无法改善的,但是真的不知道可以做些什么训练?
6、目前的家庭训练主要是看故事书,做一些手指精细度练习(积木、穿珠子、涂鸦),配对图片和颜色,大小,感统类的(滚球,小马,匍匐爬,秋千这类),好像对刻板行为、兴趣狭窄、情绪失控没有什么改善。请大家推荐适合家庭的训练书籍。
非常希望得到大家的帮助!万分感谢! |
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