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楼主: 自救

请赐予我再多一些智慧和勇气,让我能够坚持下去

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 楼主| 发表于 2014-8-12 09:27:00 | 显示全部楼层

re:我真的特别难过这是我三年多来第一次发...

我真的特别难过
这是我三年多来第一次发这样的帖
三岁前我一直在自己在家干预孩子
去以琳参加培训班
看以琳网上几乎所有帖子

这次只是实在憋不住了 才来写一下
一写就有点收不住的感觉
正因为我积攒的多了呀
我多希望能得到在那个离还是不离的帖子中 语风妈妈那样的回帖
或者高老师在别的贴里的回帖

我发此帖不是为了比惨啊
没有人说最惨才能发声吧?
也许我这样下去 哪天得癌也不一定呢
所以我早就调整心态了 为了孩子也不能身体不好
前阵子体检 查出动脉硬化斑块
医生说长期压力和焦虑对血管不好
这些我都知道的呀

我在以琳潜水三年多,家庭板块也是常看的
也尽量想以自己走过的路去给别的妈妈建议
我知道有很多处于困境中的同病相怜的妈妈
所以这三年以琳就是我精神上的家

我虽然写得多 但可以说我唯一失败的是没有把老公和老公家的工作做好
让他们现在还不认识自闭
但孩子的干预我一点都没耽误啊
我的孩子是一岁四个月就发现的典型自闭症 根本和那种四五岁才发现的非典型和边缘的孩子不同的
到现在他看起来不错 也是因为我从一岁多就把所有的时间用来陪他练习语言 理解 认知 各种体验
所以我对孩子寄予很高的希望
以前他还小 现在也快五岁了 可并没有像很多后期快速进步的孩子一样
尤其是注意力 理解力 对外界关注度
所以我很痛但痛苦之后我还是会以自己所有的资源和能力去给予他最合适的干预啊

我打字快 都是在写字板上打完就发的,孩子被我安排了做精细的拼图,积木,对墙推球,看一会儿动画片
我并没有只顾自己发泄而不管他啊


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 楼主| 发表于 2014-8-12 09:31:18 | 显示全部楼层

re:高老师说别人一句怨言都没有以前我也被...

高老师说别人一句怨言都没有
以前我也被别的家长说过为什么我老公一点都不去管 也拒绝去了解自闭
我还一点怨言都没有
呵呵 有没有怨言 不说给你听你怎么会知道呢
真的没有怨言 那只能是圣人吧?
但沉浸其中 或者花费精力多少是可以靠人的理性去控制的
我会接受大家的建议
继续理性下去
继续干预孩子
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发表于 2014-8-12 09:42:31 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-8-12 09:45:21 | 显示全部楼层

re:这两个帖子 我第一个是孩子睡了才写的...

这两个帖子 我第一个是孩子睡了才写的
今天这个是孩子被我安排着做了一些事后
跟他爸爸出去理发了
我并没有因为写帖子就影响孩子的时间啊
让方老师和高老师为孩子担心了
在我心里没什么比耽误孩子的时间更让我崩溃的了
原本想这个暑假让他学游泳
先是被告知六岁前学有点小
后来孩子又一直生病
到现在都一个月了 最近一周才好点
可仍没除根
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发表于 2014-8-12 09:50:16 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-8-12 09:52:14 | 显示全部楼层

re:我提出了自己的问题 也需要建议也许写...

我提出了自己的问题 也需要建议
也许写的太多 没被发现?
这个板块不是教育干预也不是aba行为管理指导
除了寻求帮助还是有心灵氧吧这一分类的吧?
怎么就不能当树洞了?
何况很多事情也只能说发泄一下并解决不了
可发泄也算是一种功能放松 并不是全无意义

既然高老师只认问题
那我就再把问题提一下(我前面重复提过的哈)

我的问题是,如果我觉得孩子在幼儿园浪费时间
想再带孩子去机构 比如u以琳排名快到了
但孩子爸爸坚决不同意 我又不打算离婚(我的问题不是离或不离)
我该怎么办?
是顺从?还是再做一把努力 带他去看邹(广州离我们很远)
我第一次帖子也说了 他对贾和刘的话都不听
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 楼主| 发表于 2014-8-12 09:55:39 | 显示全部楼层

re:你怕我干嘛?我们四个邻居的孩子原本说好要...

你怕我干嘛?我们四个邻居的孩子原本说好要组成小班去学的
其他妈妈一听教练这么说都不学了
又不是我主观认并且我也说了之后孩子就病了 直到现在
自然也学不了
现在很多育儿观念都有差异
比如我儿子幼儿园小班就让学轮滑
可邻居转载的新闻说六岁前学不好
她就不让学
我只是说一下实际情况
如果高老师和我气场太不合
别气着您
别进我帖子就行了嘛
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 楼主| 发表于 2014-8-12 10:02:13 | 显示全部楼层

re:可能我们找的教练不想上那种玩水的集体课吧...

可能我们找的教练不想上那种玩水的集体课吧
如果只玩水 我是早报了戏水卡的 也经常带去玩
但真的教游泳 我们找的那个教练不想收小孩子吧 说理解力身体都达不到
明年暑假再试试看
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发表于 2014-8-12 10:14:12 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-8-12 10:19:23 | 显示全部楼层

re:自己在家教?孩子快五岁了不上幼儿园,...

自己在家教?
孩子快五岁了不上幼儿园,自己在家教?
这种是肯定被孩子爸爸及家人认为是我神经了的
幼儿园都没拒收 老师还总说神童
我把孩子圈家里自己教?
他们认为我这样是在害孩子耽误孩子啊
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 楼主| 发表于 2014-8-12 10:23:34 | 显示全部楼层

re:现在问题的症结就是孩子爸爸根本不认同孩子...

现在问题的症结就是孩子爸爸根本不认同孩子是自闭症儿
所以拒绝特教方式
任何的 不论是机构 还是特教老师请进家 还是我在家教
我之前是尽了各种努力想让他认同
最后无果
我只能以离婚为最后底线 去的以琳
但那是孩子上幼儿园前
现在孩子已经上了幼儿园
我想如果我还坚持去以琳 也许离婚就是真的了
所以是否还是要再试一把 让医生的诊断给他警醒?
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发表于 2014-8-12 10:30:56 | 显示全部楼层
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 楼主| 发表于 2014-8-12 10:37:44 | 显示全部楼层

re:孩子的老师说孩子是神童只是因为他记忆力好...

孩子的老师说孩子是神童只是因为他记忆力好和数学好
老师都觉得稀奇跑去问他数学题
但孩子上课是完全神游的 三十分钟只听五分钟这样子
回家后问起学校里的事也是一问三不知
并且因为无聊的时间太多 自言自语及用手指比数的自我刺激也越来越多
这种情况我觉得不适合全天在幼儿园
但孩子爸爸只看好的 觉得孩子神童 上课不听是因为都会
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发表于 2014-8-12 11:01:45 | 显示全部楼层
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发表于 2014-8-12 11:07:42 | 显示全部楼层

re:“自救”你好!前面给你回帖的虽然...

“自救”你好!

前面给你回帖的虽然都是志愿者,但也都是家长,但他们的孩子都比你的孩子大,所以也比你更有经验些。可能他们的话让你听了觉得不大中听,甚至可能让你他们觉得误会你了。但我想他们更多的是想帮助你和孩子,所以先别着急,好吗?

我把你的帖子都读了,有几个建议供你参考,希望你不要介意。

1.按你自己说的,你现在最重要的是帮助孩子,其它一切可以往后排排,对不?那首先要摆好自己的位置,不管别人/婆家/老公怎么看你说你,你自己要有主心骨,明确自己的目标,并照这个目标努力。对于你自己来说,一定要先管好自己的情绪,才能做好事情。不是不能发泄情绪,因为对你来说,情绪化的时间越多,做事情的时间和头脑清醒的时间越少。

2.孩子的事情,按轻重缓急:1,2,3,4,5。哪个事情你必须自己做,比如说,干预孩子,给孩子找合适的学校。哪个事情可以请家人做,比如给予你和孩子经济支持,这件事你老公和娘家已经在做了。至于老公是不是挣得少,工作是不是努力,这事不归你操心,因为就算你抱怨操心,除了自寻烦恼以外,没有其它后果。如果,你老公能在外面挣钱让你全职带孩子,其它事情先放放吧。哪个事情可以花钱请人做,比如说,清洗家具,清洗被褥?安排好心理压力就小一些了是不是?

3.冯版说的“一地鸡毛”,是说你太在乎一些鸡毛蒜皮的事。比如说婆家小姑子让你去上班,说一些什么话,这些比起你的孩子来说,值得你花时间和心思去生气吗?你不上班,他们有办法绑你去上班吗?嘴长在他们身上,你有办法不让他们说吗?当没听见吧。更何况他们都不跟你们在一个城市,如果帮不上忙还说风凉话,你压根可以不让他们进你的门。

4.方老师说的,是让你把孩子爸爸带动起来。他承认不承认孩子有问题先放一边。孩子需要更多的和周围的人在社交上互动,在知识上泛化。如果你让孩子爸爸参与进来,哪怕是让他跟你一起或者独自带孩子去买个东西,逛个公园什么的都是收获啊。

5.咪咪高好像有点恨铁不成钢了,她一个单亲妈妈独自在国外带一个自闭症孩子,你现在所有能得到的家人和朋友的支持和帮助,和母语的便利,到她那里都大大打了折扣甚至根本没有。你能想象一下吗?

其实,大家并不是想让你比惨,比孩子水平高低,比家长的付出,比家庭的支持。。。大家只是想让你把问题想明白了,然后,少生点气,多关照一下自己。不是有句名言说,生气就是拿别人的错误惩罚自己吗?与其对那些你改变不了的人,左右不了的事生气不平,还不如把自己的时间精力安排好,多做点自己该做的事,压力太大的时候,给自己放个假什么的,是不是?

给你和孩子加油!


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发表于 2014-8-12 21:55:50 | 显示全部楼层

re:既然父亲不承认孩子有问题,你做了努力他也...

既然父亲不承认孩子有问题,你做了努力他也不承认,那就先把这个承认的问题放放。他拒绝承认孩子有问题,但是没有拒绝带孩子。
你现在要做的是有技巧地让爸爸多陪孩子,也可以分一个任务给爸爸,比如他负责教会孩子玩一个游戏?教孩子写字?
他教得好你赶紧强化,教得不好你就给他辅助,同时心平气和讨论为什么教不会?可以避开自闭两个字去谈为什么的呀。

我本人的经历是没有必要两个人绑一块训练孩子,家里的事是需要分工的。
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 楼主| 发表于 2014-8-13 12:41:11 | 显示全部楼层

re:谢谢大家的回帖,上次一时沮丧,写了那么多...

谢谢大家的回帖,上次一时沮丧,写了那么多, 让大家看了心烦了, 这两日忙于打扫房间,带孩子, 一直没有整块时间来回复,就有时间就在写字板上写一点,然后一起回复。

何子姐,在以琳的培训中见过您, 您真是一个让人感到如沐春风的人, 自闭儿有这样的妈妈真是幸福.

您说的很对, 关于让孩子爸爸重视这一点, 我始终有一点还没有做到, 就是我一直没有勇气直接把他送到人数众多的公办幼儿园里,
如果送到那里, 也许老师就会投诉, 拒收可能会效果好些 ?
但我是有两个顾虑:一是担心孩子去那里被耽误时间, 二是担心孩子因为不打人不抢东西,没有破坏行为, 只是上课神游,和爱沉浸在自己的世界里,
这样的孩子扔到人数众多的公办园里, 也许老师也不会管的, 也不见得有投诉, 所以还是以最能帮助孩子最适合孩子的园来作为考虑


从以琳回来,听另一个家长的推荐,我选了一个每天有感统和右脑课一对一课的早教幼儿园, 人数也在十人以下, 希望能适合孩子,
因为这个园学费很高, 而且之前也收过这样的孩子, 那个家长说园长很懂, 并且很负责,
我就慕名去了, 并且把在以琳的评估报告及孩子的情况原原本本告知, 那个园长给我们的感觉并不太好, 感觉是那种很自夸的商人气息,
一口一个我们耽误了孩子,如果把孩子一岁半就放她那里早就好了,说我们去以琳就是不对,关于自闭的知识也是说的半瓶子醋,似是而非的,
当时我和孩子爸爸都有点心里皱眉, 觉得有点不好. 不过还是想让孩子先上上试试, 然后孩子上了三个多月,
期间我多次希望能进去看看孩子的情况, 因为我们情况特殊,我们也坦白了, 可百般阻拦, 并且暗示我们是特殊孩子,能收我们就不错了,
也没有比别的正常孩子多收费(其实里面孩子本来就少,而且后来我看课时发现正常孩子很多是不上他们的特色课的,特色课每天两节一节就一百多)
我们如果不信任他们, 那就去别的地方(我当时心里很愤怒,觉的有种被欺骗的感觉,觉得我们坦白了反而被抓住把柄一样)
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 楼主| 发表于 2014-8-13 12:47:08 | 显示全部楼层

re:后来我还是要求进去看课,哪怕就看半天,...

后来我还是要求进去看课,哪怕就看半天, 上了三个月了, 一次不让看总说不过去, 园长还是先前那套说辞,
我急了, 说如果不让我看, 那我们双方都别互相勉强了. 意思就是我们可以走 ,她一听就赶紧过来了,(平时她也不在园里),
就同意让我看半天, 然后我一看就发现问题了, 首先那个班里孩子太少,只有五个孩子,而且只有一个是正常的,其他的四个,
据我判断, 两个自闭(一个比较严重,尖叫,无语), 一个发育迟缓(不轻) 一个语迟,可园长之前却什么都没告诉我们,
孩子这么少,而且能力差这么多, 还丝毫不让家长看,我怀疑平时的课都是怎么上的也没有个固定流程, 所以果断决定不在这里读了,
之后这个园长又说请了医院的两个专家来评估,说是要免费给我们做个评估,看看进步了多少,我就带着去做了做,
看来园长也觉察到我们想走,特别卖力的一直在旁边陪着,那两个所谓的专家只是医科大学的实习医生吧,
看样子大学刚毕业的样子,拿了英国的还不知道哪国的评测表,给孩子做评测, 我觉得她提示的有点多
,而且孩子只要说出来零星半点都算对,最后不知怎么弄出个结果是我们有7岁多的水平,一直夸奖园长神奇,怎么在短短的四个月前让孩子进步这么快,我汗。
后来我们还是没有再去上了,就找到了现在这个园,

现在这个幼儿园也是才上了三个多月,期间孩子又生病了很久,其实也没多久,经过上次的事情,
我这次就先说不跟老师提自闭症,免得吓到老师,也让老师戴上有色眼镜去放大孩子的毛病。所以就什么也没说就送去了,
但之后我们也一直在跟老师沟通,循序渐进的,一开始老师只说好的,后来就说了上课注意力不集中等,我们就希望看课,
但看起来难度很大,根本没戏,我们就想看录像,又说录像很不清楚也没声音,后来恰好新换了一个园长,
园长很年轻,看起来新官上任干劲十足,我们跟她说了想看孩子上课的情况,她就想出一个折中的办法,
就是让配班老师给用录像机给录。给我们录几节课。 后来我们看了录像,感觉英语课好像神游的最厉害(所以现在带他在外面上外教早教课,但现在的早教课,也是不让家长陪了,我找了很久都没找到让陪的,sigh),
认字课还行,也有举手回答,老师也有提(不知道是不是因为录像的缘故),数学课据老师说因为他喜欢所以可以从头跟到尾,注意力很好,所以没录;
暂时就录了这一次,后来孩子就病了,也放暑假了,就没去上学。


现在放假在家养病,我全天带孩子,觉得焦虑劲又上来了,首先每天都坚持带他跟小朋友融合,我们邻居的孩子和他从小一起长大,
可是感觉进步用显微镜看都看不出来多少,社会性的进步感觉和一年前没什么变化,
带去上早教课,那个听课的神形俱散,也让我特别沮丧,就在家里我和他一对一的时候感觉还行,这样一个多月了吧,
加上生病一直往医院跑了有七八趟,又查出过敏,所以那天带着孩子和玩伴一起出去散步,他全程沉浸自我世界里,我憋得都快吐血了,一直得想办法拉他出来,
但感觉人在心不在,连邻居后来都觉出来了,一直问你在想什么事儿呢?

我的儿子就总给人感觉是在想什么事儿,很多家长推荐多带孩子出去旅游对孩子有好处,
我们一直在坚持这么做,他现在东南西北,去的地方很多了,但就算到了迪士尼他也还是一副总自己想事儿的样子,
导致在迪士尼我心情崩溃到跟他爸说这个情况时,又遭他爸爸抢白,然后我就彻底炸了,我们就玩了一个旋转木马,就撤了,然后在香港我们两天都一直在冷战。
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 楼主| 发表于 2014-8-13 12:52:30 | 显示全部楼层

re:其实带孩子到现在,我什么都不怕,就怕孩子...

其实带孩子到现在,我什么都不怕,就怕孩子失魂症样子啊,真是看的你心里没着没落,发堵的要死….可这一切为什么我都看在眼里,爸爸和爷爷却看不到呢?? 

人和人真是差别大啊...这次医生说要家里坚决杜绝尘螨,力度之大令人咂舌,爷爷和爸爸回到家后就第一天傍晚爸爸用吸尘器吸了吸主卧,
然后就一切都照旧了,他们好像就根本不考虑以后的事,可长期发展的事,
我还要全天带孩子,不可能一直做卫生啊,不过这两天我还是每天都争取拖两遍地,擦一次桌子,可我们家临路,实在是灰多的要命,
往往是晚上睡觉前刚擦的,第二天早上一睁眼又哪里都是灰
上次冯版指责我不懂换一个角度的去想家人对我的好处,其实每个家都有具体的情况,
比如现在我爸妈来不了(现在姥姥住在我家离不了人),他爸妈之前跟我有很多矛盾,我也不希望他们长期在这里,他们也不愿意,
可家里的人手实在不够呀,我不止一次的跟孩子爸爸提出要请保姆,他有时候同意有时候又不同意,爷爷奶奶是很不同意,
总之就是日子一天天过,不管家里的任务有多少,他只管上他的班就好了,他才不管呢
我跟邻居说了一下我们过敏的事,医生建议不要上幼儿园,家里的卫生还要怎样怎样搞,邻居立刻就说那你们如果没有老人帮忙,
可得请个保姆来帮忙打扫,你看孩子哪能顾得了这些呢(这个邻居还是不知道我儿子是自闭儿呢),
人家都这么想,可孩子爸爸即使在医院不得不承认了孩子有问题,但现实中的问题,从来不按照孩子是问题孩子来考虑啊。
他之前说让孩子跟爷爷回去,是爷爷来看孙子,两周了,想回去了,所以他看到我又伤心,就条件反射的觉得烦躁,就想打发孩子跟爷爷回老家,
才不是什么想让我安静两天,孩子回老家我是要跟着回去的,并且孩子刚从医院回来说要禁食,胃还在疼,还要不时去医院复查,这就让孩子回老家了。什么都不考虑的。

所以什么事都是我努力去安排,虽然我心里有抱怨了,但该做的事我一样都不舍得不去做。
只是要努力修炼,看看什么时候我能内心强大到连抱怨都没有吧。

其实现实中我每次的抱怨也只是最多停留几天,然后也该干什么就干什么了,

比如这次吧,就是孩子的状态影响了,我想等暑假开学了我要怎么给他安排,又过敏了,家里的帮手怎么安排,
还是得请保姆(得等爷爷走了在进行,不然又添闲气),还得再做孩子爸爸的工作
这些种种,又都压在我身上,再面对孩子爸爸的那个样子,抱怨就铺天盖地的压到我了,
今天早上起来,我就感觉好多了,该干什么就干什么吧。至少我的情况不是最糟糕的,不是吗?
 我在那些单亲妈妈,或是孩子更加费劲的妈妈面前没资格抱怨,但有时候挤压久了,把负能量吐出来,也算给身体做个排毒吧,笑。

盈盈老师,您真是太温柔了,您怎么能做到文科理科兼顾呢?又温柔又条理清晰的1,2,3,4,5,我是典型的文科思维,根本理不出个1,2,3.
但这几年也一直在努力的然自己考虑问题要尽量理性和分步解决了
您说的5条,我每条都同意,之前也是努力按这个做的。以后也会努力的做下去,谢谢。
方老师,是的,因为在论坛上也看了不少大家的肺腑之言,所以很久前我也已经调整了心态,也是按您说的做的,但总是没有完全落实到位保持长久吧,
比如去年冬天我们过了一阵比较平静的日子,就是我们一家三口,爸爸下班回家也会陪我们一起出去散步,也会陪孩子玩的,当时我们确实都心情比较好。

但我们这样的家庭,总是会面临更多的层出不穷的挑战吧
虽然我已经做了三年多星妈,可因为孩子还不大,所以还有跟多的磨练在等着我去修炼呢

我会加油的,接下来孩子的教育,家庭的安排我都会尽最大的努力去尽力周全的。如果做到了好的安排,再上来跟大家汇报,笑。谢谢各位给建议的老师,版主,志愿者,还有妈妈们。

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 楼主| 发表于 2014-8-13 13:27:07 | 显示全部楼层

re:其实在第二个幼儿园提出看课的要求,也是有...

其实在第二个幼儿园提出看课的要求,也是有意想让爸爸看看孩子的情况,好正视问题
但录像里孩子旁边一个孩子比他更不听课,可那个孩子一看就是贪玩的那种不听,和我儿子那种自我沉浸是不同的,但孩子爸爸是看不出这样的区别的,我跟他解释他也不接受的,他对自闭症的悟性太少了,也太不了解了,只知道自闭症很严重,他宁可觉得孩子多动症,强迫症,反正不是自闭症,可能也是这几年他也麻木了,连以琳都去过了,南北三大名医都诊断过了,仍不承认的爸爸,不知道他算不算独一份?笑

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