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妮妮,我最心爱的宝贝,加油

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1#
发表于 2014-8-6 23:40:41 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    自从去年女儿在北京几家医院检查出自闭症以后,我记得是一个晚上,远在县城的妈妈不放心地给我打了电话,当我把这个不幸的消息告诉我的母亲时,我和我的母亲在相隔千里的电话里泣不成声,过了好长时间,我才从难以抑制的泪水中慢慢克制过来,告诉妈妈,她会慢慢好起来的,同时妈妈也一边安慰我说没事。那天夜里,我站在租来的单元楼玻璃外,望着北京街道川流不息的车辆和窗外闪烁密布的灯火,我的心感到一种从未有过的悲凉和刻骨铭心的痛苦,那几天来,我和我的爱人带着我可怜的女儿辗转奔走在北京茫茫的人海和滚滚的车流里,而当时的天气也正是高热的暑伏天气,看着孩子哭闹可怜的样子,我欲哭无泪,痛不欲生,那时,我开始知道我的人生彻底变了,突然变得彷徨,无助,绝望,巨大的悲痛和沉重包裹着我,我知道我以后再也不可能活的轻松,专家们也说这样的孩子可能生活无法自理,需要一辈子去照顾,当时听完后,我的心都凉了,浑身瘫软地坐在那里,不知道未来在哪里,不知道活的还有什么意义,我也忘了是怎样走出医院的,只知道自己就这样麻木地走着,我也不知道该走向哪里,一年以来,为了我的孩子,每天要耗掉大量的身体上的,精神上的精力,有时真快不耐烦了,控制不住地喊骂孩子,但事情过后,我后悔无比,觉得她已经很不幸了,当爸爸的更应该给与更多的爱和理解,去帮助孩子,实在烦的时候,只是觉得活得真的很累很累,而且也不知何时是个出头之日,没有熬头,也没有盼头,每当我觉得无望和心灰意冷的时候,每当我悲观绝望,无法自已的时候,我就立刻又会想起我的女儿,想起她要是没有亲人,她在这茫茫冷漠的人世间以后的路该怎么走,谁来照顾,我就又变得坚强起来,是的,当我们不在的时候,谁来照顾我们的孩子,每当想起这些,我就会泪流满面地哭泣起来,所以不管怎么样,我都要好好地活着,给与她更多的爱,让她感觉到父母的爱,感觉到快乐,感觉到温暖,虽然以后的日子注定是一辈子的艰辛和磨难,注定没有那么多的闲情逸致,而且干什么也干不在心上,上班的时候,路上的时候,时时刻刻我都在想着她,放心不下,一有时间尽量多陪陪孩子,多与她交流,多给与她快乐的时光,只要她能学会自立,能去适应社会,一辈子健健康康,快快乐乐的,我也就知足了。今天,因为我们的孩子,又因为同一个不幸,我们相识在论坛,大家彼此都有共同的经历和感受,所以为了我们的孩子,不管未来怎样,我们做父母的一定不能悲观绝望,要好好地活着,去照顾我们的孩子,帮助我们的孩子,一起同甘共苦,风雨兼程。
2#
发表于 2014-8-7 00:53:57 | 只看该作者
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3#
发表于 2014-8-7 08:45:52 | 只看该作者

re:孩子多大,告诉我们出生年月,方便归档。...

孩子多大,告诉我们出生年月,方便归档。
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4#
 楼主| 发表于 2014-8-7 18:06:40 | 只看该作者

re:感谢mimigao志愿者的关心和鼓励,顺...

感谢mimigao志愿者的关心和鼓励,顺便告诉何子孩子是2008年5月2日的生日,属小老鼠的,是个女孩,谢谢,同勉。
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5#
 楼主| 发表于 2014-8-10 21:59:45 | 只看该作者

re:今天,由于单位的事情,我得出差到外...

   今天,由于单位的事情,我得出差到外地培训一个星期,往常出去的时候,孩子总会拉着我得手不让我走,怎么安慰都不行,临走前她会很苦恼的一副样子,和她离别是她常常会哭个没玩,嘴里不停地哭喊着找爸爸,找爸爸,为此,以前单位能只要是出差的事情能推拖的就尽量推脱,为了孩子,我也没办法,每次在离别的时候看着她可怜哭闹的样子,我整个心都碎了,好在我的父母性情好,也看好我的女儿,因此我一到外面出差的时候,就想到我的父母和孩子,一来想我的女儿每天是不是还在哭闹,二来也过意不去给父母带来这么大的麻烦,但是单位的事情,该工作也还得继续工作,两全其难,但是这一次,我发现我的宝贝进步了,为了尽量让她提前有所准备,昨天晚上我就告诉她爸爸明天要去外地培训,妈妈过两天也开学,我问她,你找谁,她说我找奶奶,和奶奶吃饭,和奶奶睡觉,从她的回答和表情里,我也看不到生怕我走的那种苦恼,但她还是不放心地问我啥时回,我耐心地和她解释。今天下午走的时候,她还是有一点点纠缠,但还是比我想象的要好,我的宝贝不哭了,到了外地安顿下来以后,我又不放心地给我妈妈打了个电话,妈妈说和她爷爷上街去了,她要缠着我的爸爸去上街,我说下午哭了没有,妈妈说她也没哭,往常的这个时候,孩子已经和我睡了,每次她睡的时候她就等我,我不睡她也不睡,在睡的时候还非要让我搂着她,捉着她的小手,然后才安心慢慢入睡,写到这里,我就又控制不住我的眼泪,也不知她睡着了没有,晚饭吃好了没有,有没有哭闹。自从一连串的事情发生以来,步入中年的我更加深刻地体会到了人生的酸甜苦辣,人生的沉重艰难,悲凉绝望,但我更加体会到了那相濡以沫的亲情,更加体会到了什么是相依为命,也许就是这样,懂得了泪水,也就懂得了人生,人生的含义是无穷无尽的,我们的生活注定不能像绝大多数的人们按部就班地上学,工作,娶妻,结婚,生子,而别人那种顺其自然,习以为常的生活对于我们却是那么的陌生和遥不可及,命运改变了我们,也改变了我们的生活,对人生的态度,那就是要必须接受一切可能的现实,坚强乐观,用无尽的痛与爱全感受,去领悟那神秘而苍茫的人生。
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6#
 楼主| 发表于 2014-8-11 22:29:43 | 只看该作者

re:这几天最让我不安的是关于女儿的上学...

   这几天最让我不安的是关于女儿的上学问题,而且随着开学日期的逐渐临近,我的心这段时间焦灼的很,当时也是考虑她的因素,我在离我妈家近的那所公立小学报了名,虽然和其他的小学比起是差了点,但学校环境相对比较宽松,班里的同学据听说也不是很多,而且又离我妈家近,接送也比较方便,所以就选择了那所小学,但让我不放心的是她在新的环境下能否一下适应,上课是否遵守课堂纪律,老师讲的话她是否在注意听,别的孩子会不会欺负她等等很多头疼的问题,目前,我不知该怎么跟老师说她的情况,现在真的好困惑,好头疼。
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7#
 楼主| 发表于 2014-8-29 20:21:06 | 只看该作者

re:果然不出我所料,小学从昨天开学到现在...

  果然不出我所料,小学从昨天开学到现在两天来,第一天上午,找了我的一个朋友,后经协调换到她的班,她正好也是这所学校的老师,今年也正好带一年级数学,我特意把孩子的一些情况侧面和她以及班主任老师说了一下,希望她们多给操点心,当时送进教室的时候,她还挺好的,可是没过多久,我的那个朋友,也就是她的数学老师,给我打来电话,说孩子自己往出跑,不在教室,而且拉也拉不回去,我正好也有点事,忙着放下手头的营生,忙着跑去了学校,我的朋友告诉我,也许是刚来不适应吧,而且刚才的情形让校长也看到了,校长让回教室,她也不听,人家还说,如果再让校长看见,就有可能会开除掉,人家学校现在毕竟都是必须安全第一,孩子由于乱跑不听话,万一有个啥,学校都必须承担责任,我的朋友建议我和校长说说,让再适应一段时间,在上楼找校长的时候,我碰见了校长,校长也好像知道我特意找她似得,就说你是不是就是那个小孩的家长,我说是,她说反正观察了一会,总觉得和别的孩子不太一样,校长也没有刻意去详细问我们关于孩子的一些情况,但她也似乎想让我们告诉她什么,刚开始由于顾及到孩子,我们也不想和老师做太多的详细解释,只是说孩子家里宠的厉害,刚来有些不习惯,这样的隐瞒我们的心里也有很多的矛盾,但是总觉得校长还是很和蔼的,她说学校也没别的意思,你们多和老师沟通沟通,你们作为家长这几天也多操些心,学成学不成,安全第一,身体健康第一,我们很感动于校长的关心和支持,这几天,不是我爸爸陪读,就是她妈妈陪读,弄得谁也工作
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8#
 楼主| 发表于 2014-9-4 19:42:47 | 只看该作者

re:不在心上,她妈妈在私立学校,人家那边也管...

不在心上,她妈妈在私立学校,人家那边也管得挺严的,父亲学校里边的事也特别多,这几天让她弄得谁也干啥没心思,就这样挨到31号,家里也确实抽不出时间来陪她,我们试着先让她自己再试试,1号那天还挺好的,老师也没打电话,自己进教室,放学我接回来,把我当时高兴的,一路上,她也不停地和我说着,反正话题有时常常跑偏,但毕竟孩子那天表现的很好,2号,我又把她独自送去,但在快到中午的时候,人家班主任打过电话了,说人家校长上午又发现乱跑,拉也拉不回去,去食堂,去其他的班级,班主任说让我们再去找找校长,我中午去接她的时候,带着她找到校长,当时正好是开饭时间,校长一边吃饭,一边还操心着其他的学生,校长见了我,说你下午送的时候,我和你坐坐,我当时觉得就不太对劲,先领着女儿回了家,下午,我和我的爱人找到了校长,校长也合情合理地把她的情况和我们说了一遍,人家的建议是再让上个幼儿班,带孩子好好再看看,上学我看现在不行,不仅安全问题,还影响其他的小朋友,时间长了,家长也会来找麻烦的,我们也理解校长的意思,当时想让校长再通融一下,我们多陪陪,但校长也说,这个暂时倒是行,不过时间长了,人家任课老师也会反感的,整个一下午,我们就在学校的外面,为了女儿的事情,真的不知该怎么办,思前想后,我们也看来只能暂时离开这个学校了,下午放学的时候,我的爱人带着她出来,她见了我还挺高兴的样子,殊不知人家学校已经委婉地逼我们离开,我是又气又爱,心里的悲凉和眼里的泪水交织着,回到家,说了这个情况,一家人全都心都凉了,这几天,由于她的事,我的妈妈不知背地哭过多少回,但她却不能理解我们的悲痛和无奈,最后商量了半天,我们决定让她的妈妈带着去私立学校吧,苦是苦了些,但毕竟妈妈在她们学校,有个啥也好照顾,就这样,3号她就闲在家里,我们先到学校一边问房,一边安排其他的事情,安顿了大半天,我们总算找了个阴面房,虽然狭小潮湿,但只要孩子有个上学的地方,我们的心里也还是挺高兴的,晚上我们回去接她的时候,她似乎还挺高兴的,嚷嚷着要去妈妈学校,可是当我拿起她的书包的时候,我的心痛的眼泪梭梭就流了下来,看着窗外外面的小学生和自己的父母一边交谈,一边回家的那种情景时,我觉得他们是多么的幸福,可这一切对我来说是多么的遥远,别的小孩背起书包的时候,象征着成长,懂事,学习成人,而书包对于我的孩子来说是多么的艰难和意义复杂,当时我的母亲也哭了,好一阵子,我才止住我的眼泪,带着她,走出家门,就像去一个遥远的地方,就像背井离乡,就像流浪,就像苦役,去了她向往的那个宿舍,晚上房子显得更凉,简单地吃力点,我就安顿她早点睡了,整个晚上,看着她熟睡的面孔,我彻夜难眠,现在面临的问题终于来了,不知在这个学校能否待住,如果这儿也不要,我们该何去何从,孩子的未来在哪,我们的未来在哪,
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9#
发表于 2014-9-5 09:16:18 | 只看该作者

re:很理解你呢,我现在心里也七上八下的,感觉...

很理解你呢,我现在心里也七上八下的,感觉时好时坏,不知道妞妞一年以后怎么样。为什么不晚一年上学呢?
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10#
 楼主| 发表于 2014-9-6 18:34:22 | 只看该作者

re:谢谢tinger朋友的关心,关于晚一年上...

谢谢tinger朋友的关心,关于晚一年上学的问题我也考虑过,如果再让她上一年幼儿园,幼儿园的环境和制度和小学是不一样的,我们想让她在一年级的环境下逐渐养成一个好习惯,幼儿园的管理毕竟松散,我怕上了一年明年还是这个样子,她现在最大的毛病就是喜欢抚摸别人的头发,不管认不认识,在教室乱窜,也不听老师的话,太自由散漫,我们不管怎么劝说或是轻微的打骂,她就是改不了这个坏毛病,这几天我真的不知该怎么办才好,
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