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擁抱肯納兒 開啟溝通一扇窗 彭玉燕為兒子打造肯納園 成為自閉症患者第二個家
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.作者: (台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕口述╱林上祚整理) | 中時電子報 – 2013年5月12日 上午5:30..
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中國時報【(台灣肯納自閉症基金會董事長彭玉燕口述╱林上祚整理)】
自閉症長期被汙名化,不是被神化成天才,就被說成有暴力傾向。其實這些小孩很想跟外界溝通,是天生的腦部病變限制他們。 上天把一個肯納兒寶貝交到我手上,可能是以此考驗我的愛心,與包容的極限。 ----彭玉燕
我有一個自閉兒。兒子吉爾在我廿幾歲和老公移民到巴西後出生,五歲以前,只是覺得他不講話,晚上不睡覺,情緒沒有很大起伏。帶著他求診,從語言矯治、電腦斷層……該做的都做了,但吉爾脾氣很拗,巴西的醫生說他罹患精神病。
吃了醫院開的藥,吉爾變得癡呆、走路不穩、全身冒冷汗,我把他帶回台灣,台大醫院確診為多重重度自閉症患者。「自閉症是啥,要吃啥?要怎麼醫?」護士只告訴我「他以後不用當兵」。
五歲的吉爾不肯看我,也不曾開口說話,小小溫暖的身體在我懷裡,靈魂卻不知道飄到哪裡去了。
回到台灣的吉爾不吃不喝,只能不斷地猜測他要什麼,有天經過公車亭,看到販賣機裡的一排飲料,吉爾突然用葡萄牙文說「可口可樂」,開啟了溝通的窗,我從台大兒童心理衛生中心學到教導方法,一個字一個字引導他說話。
用糖果為餌 引導孩子說話
我們用糖果引誘他,一群人圍著坐分糖果,說「要」就分到一顆糖,吉爾心裡要但不肯講。這時無論他如何發脾氣,把腳踢得全瘀青,還是得橫下心來不分糖給他,眼見糖快分完了,吉爾終於喊出「要」這個字。
逆境是用來克服,不是用來打倒我。
一九九五年吉爾十二歲,我發現自己罹患乳癌,為了孩子教養,和先生時而爭執,加上相隔兩地,感情一點一點磨光,最後決定放手。但吉爾念到高中以後,啟智學校認定他有暴力行為,要他提早畢業,我心想,「等我死了,吉爾怎麼辦?」
罹癌後我尋訪各地安養院,發現沒有機構適合吉爾。自閉症太特殊,我也無法認同安養院動輒用藥物控制的作法,一位曾被媒體譽為「洪通第二」的自閉症畫家,住進玉里精神療養院後,整個人又陷入沉默,幾年後過世,連死因都不明。聽到這個悲慘遭遇,我跟其他三個家庭,決定一起到花蓮壽豐,興建一個肯納兒可以終老的雙老家園「肯納園」。
安置自閉兒 打造雙老家園
但花蓮肯納園每個月每人需四萬元,開支龐大,造訪又相對不便,四個家長決定拆夥。兩年前,國產局在台北行義路有一處閒置官舍,我用肯納自閉症基金會名義承租,把肯納園從花蓮搬到台北。
從花蓮到台北,看到吉爾持續進步,四、五年前講話還怪腔怪調(因小時候葡萄牙文腔調關係),現在已進步到大家都聽得懂;其他卅幾位肯納兒,現在也戴上手套在生產線上壓模、包裝,配合得很好。
幫助就業自立 去除暴力汙名
基金會在捷運忠孝復興站經營的烘焙坊,每天都有兩個肯納兒,勤奮地工作著;六月底位在和平西路與三元街的台電宿舍,也將改裝成咖啡廳與早療門診中心,提供肯納兒就業機會。
自閉症長期被汙名化,不是被神化成天才,就被說成有暴力傾向,但這些小孩子真的不自閉,他們很想跟外界溝通,是天生的腦部病變限制他們。我希望肯納園能成為肯納兒步入社會的中繼站,並提供學齡前肯納兒早療課程,成為家長資源中心,同時發展肯納兒職能,變成類似喜憨兒烘焙坊的社會企業。
一直希望孩子可以被社會接受,我出薪水賠錢給老闆都沒關係,只希望他們能出去做做事,學習與其他人溝通。現在走到哪裡,都會把吉爾帶在身邊,希望外界也能看見同時接納他們。
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