致最爱的儿子TOMMY

朱俊俊

同样的心情，同样的绝望，不知何去何从，但是生活还要继续，每天醒来都要面对这一切，现在的我们不要多想以后，开心的陪他过好每一天，尽人事，看天命！

TOMMY妈

Tommy:
        今天是六一儿童节，你早上很早就起床了，一整天都很兴奋，最近你都很兴奋，不知道为什么。有点不受控。让我很无奈。
        今天妈妈的同学来，带了一个小哥哥和**姐。你看看小哥哥手里的糖，企图想去抓，但是被我阻止。后来，你看见小妹妹的糖，便冲上去一把抢过来，塞到自己的嘴里，还抓住了小妹妹的衣服。
        已经不是第一次了。亲。看见陌生孩子，也会抓人家衣服或者手。你大概是想和人家交往的，但是不知道如何表达吧。我很为你着急。
        午睡的时候，我的情绪有点失控，因为你的极度兴奋，完全不受控。我很沮丧。
        今天2次吃饭，都比较可以，至少能坐的住，随便吃了点什么。
         记得过年的时候，在包厢一群人吃饭，你又哭又闹，我现在回想起来，真是无措，仍然。
       亲爱的，多么害怕你一点点的负面行为，多么希望你能有一点点的正面进步。
       我们即将要远行，希望陌生的城市，能给你带来好运

TOMMY妈

TOMMY：
       妈妈刚才把写好的帖子不小心删除了，只得重新来一次。
       今天天气很热，有点毒辣辣。早上你仍然6点醒了，心情还不错。我们去了一个房产商举办的亲子游乐场玩，面对人山人海的淘气堡，你仍然靠边自娱自乐的玩了一会，当然，这是意料中。但比之前，你一看见人群，就大哭大喊，真是进步很多了，值得欣慰。旁边的大卖场，今天大打折。里面好多好多孩子啊。你也很兴奋，来回跑，在衣架子之间穿梭，羡慕的看着别的孩子的气球。爸爸给你领了一个，你好开心的说。妈妈还给你买了2背心，连久不买衣服的爸爸，也买了2件打折货。今天大家都很开心。
        回到家12点多了，爸爸赶紧做了米粉给你吃，清汤寡水，你也不挑，显然是饿了，赶紧吃起来。就是有一点，你喜欢把吃到嘴里的东西，吐出来看一看，然后再吃回去，我不知道为什么，希望你能改掉这个毛病。我听说很多ZB的孩子，都有这个毛病，真忧虑。
        很容易出汗的你，吃完一身汗，爸爸把你脱个精光，在床上跳来跳去，好开心啊。但是仍然会时不时的看天花板，这可不好哟。
        看到你揉眼睛了，知道你困了，感觉哄哄你，让你睡下来，希望你睡个好觉。
        如果时间能停留在在一刻，我想，我们仍然是幸福的。

ManyBao

一开始也气球尽快出语言、

现在发觉还是让他懂得更多

其实仔细发现还是孩子懂得太少

TOMMY妈

TOMMY:
      每次一说要上学，你就会起床时间相对延后，今天就7点起床。心情还不错，又有鼻涕了，身体状况很糟糕，抵抗力为零，一点点风吹草动就容易感冒咳嗽。真要命。
      送你上学的时候，眼看着到学校了，你开始各种犯困。不爱学习啊，不想去学校。
      说到搞笑的事情，学校在4楼，每次电梯搭到快4楼的时候，在“叮”一声开门之前，你总是惯性的扬起你的手，一拍脑门，这个表情啊，这个动作，就好像在说：妈呀，又要上学了。然后捂着脑门出电梯。
      想到这里，我总是要笑出来。无论是怎么样的孩子，都有他可爱天真的一面。
      今天去的太早，老师还在开早会，孩子们都在操场上玩。我拉你在几个小朋友旁边坐，你一脸的颓废样，很无聊的样子。当然，你也不可能去跟他们打招呼，到时好几个小朋友跟你打招呼，显然，你也没兴趣理会。自娱自乐的玩了一会。还利用一个斜坡当滑滑梯，扑通一下，坐在了地上，不起来了。我让几个小朋友去拉你起来，显然你不配合，一脸茫然看着他们，不过自己很快起来了，又到处玩去了。
      班主任走过来，让你跟妈妈再见，你向我挥挥手，还企图跟我走。哈哈。可怜的娃，都不想上学的节奏。
      再过几天，就要离开这个学校了，希望你能好好珍惜这几天吧

TOMMY妈

TOMMY：
         此刻的你，正躺在自家床上，呼呼大睡。
         今天本来在学校的，但是中午跟你送饭的时候，我已经察觉到不对，你对我各种拥抱，各种不舍得，各种亲吻，我猜你是想跟我回家的。
         果然，下午3点问老师，你是在学校发脾气，情绪很大，很困很困，但是不想睡觉。我知道，你是不敢睡，之前多次在睡梦中，被吵醒，你对学校，已经失去安全感。
         你的睡眠时间，总是跟其他小朋友又差距。一般都得下午2,3点才开始睡，但是在学校，12点就要睡了，你一直不习惯。后来多次在睡梦中，被同学老师，甚至一个电话铃，一个路过的维修工吵醒。
         但是在家里，我一边做饭，一边开着很大声的油烟机啊，电压锅啊，你都可以安然入睡。可见安全感的缺失。
         醒了。先写到这里。看来明天不能把你整天放在学校了。

TOMMY妈

TOMMY：
       亲爱的，昨天晚上你是怎么了？又哭又闹，踢人，不肯睡。
       如果你口渴了，可以说，妈妈， 我想喝水，就这么简单，为毛搞的如此激烈？
       终于在11点半左右慢慢睡去。现在是大孩子了，睡觉还不乐意让人哄了，喜欢自己抱着枕头睡觉了。
       早上仍然在7点醒来，心情还不错。禁食以后的一个明显变化，就是早上起来，不再哭闹了。基本上，心情不错。
       今天给你做了玉米和番薯，但是你好像不太乐意吃。仍旧每天早上一杯热梨汁，你唯一喜欢的水果方式。但是我很推崇这个热梨汁，感觉对你效果不错。
       爸爸送你去学校的时候，路上买了小米糕，你欢快的吃了，其实你是喜欢吃面食，糕点的，但是不得不禁食。学校门口遇见了你的同学，小宝**。你看了她一眼，开心的跑进去了，今天是自己主动而飞快的跑进去的，小宝也跟到电梯门口，我们一起等电梯。你还主动拉了小宝的手。真是好孩子。我们一起进了学校。
       今天餐厅有好几个 小朋友都在吃早饭，我拉你在孙同学旁边坐下来了，你一直对他笑，叽咕叽咕，不知道说什么，但是我很快发现你的意图，你伸手，拿了他的饺子。由于孙同学不想吃早饭，还巴不得你拿走饺子，所以他并没有阻止你，但是我及时的跟你说，这是别人的，不可以。你仍抓着饺子不放，我拉开了你的手。大家都笑了。小宝也在你对面坐下来吃早饭，而且对你说，我喜欢你哟。你总是受到各种女同学的欢迎。一如既往的，你顾自己，掰着手里的玉米，并未理睬小宝。就知道笑。
        最近你出汗很多，特别喜欢喝水，咕噜咕噜的，又喝了一半的水。仍旧转过头去想跟孙同学说什么。我想，你是有交往欲望的。
        我走的时候，偷偷看了你一眼，你还在跟孙同学叽里咕噜的说着，笑的很开心的样子。
        TOMMY，赶紧出语言吧，你会好很多的。

qingliao

Tommy妈妈，我之前听说倒退型的孩子的预后可以是很好的，不是专业人士看不出来。看你对Tommy的描述，他在良好的干预情况下是可以进步很快的哦，加油。

TOMMY妈

下面引用由[U]qingliao[/U]发表的内容：


Tommy妈妈，我之前听说倒退型的孩子的预后可以是很好的，不是专业人士看不出来。看你对Tommy的描述，他在良好的干预情况下是可以进步很快的哦，加油。

真的假的啊，看见你这么说，我太激动了。
我们后天去机构了，破釜沉舟，我回你信息的时候，正在打包行李，你知道，我内心，多么的悲伤么，离开家，去遥远的地方，举目无亲，我甚至活了30多年，都没遇见过，如此恶劣的环境。
特别悲伤。
就求他有进步啊。。。。

TOMMY妈

TOMMY:

        这几天发现你总是利用掐我，抓我头发，或者踢我，来表达你的生理需求。
        之前你还会说，我要吃饭，我要喝水，我要便便之类。
        后天就要出发了，内心无比悲伤中。。。。。

qingliao

Tommy妈妈，感觉你们真的是很用力，这是一个长期的，要持续很长时间，甚至是终生的干预，请保持体力，精力，还有财力，才能持续有力量坚持哦。

他喜欢图画或者文字吗？能不能试试用图片配合文字来让他表达生理需求？刚开始指一下就行，他不说，你们替他说呢？

TOMMY妈

TOMMY:

       行李已经收拾到一半，内心很绝望。上来码码字。
       明早出发去陌生城市了，为了你的ABA。我这30年，还从未如此悲伤过，离开家。
       不知道可以跟谁说去。
       脆弱的资格都没有了。。。。
       没有终结的悲伤............

TOMMY妈

下面引用由[U]qingliao[/U]发表的内容：


Tommy妈妈，感觉你们真的是很用力，这是一个长期的，要持续很长时间，甚至是终生的干预，请保持体力，精力，还有财力，才能持续有力量坚持哦。

他喜欢图画或者文字吗？能不能试试用图片配合文字来让...

他啊，虽然说倒退，但是还从来没有如此倒退过，连喝水都不说了，之前再怎么样，都会表达下喝水啊 ，吃饭啊什么的。这几天可不太好，
也是三天大鱼，2天晒网的主，还是得看他心情和懒惰程度。这几天到突然学会了挥手道别。对于我们叫他不要乱跑啊，快回来啊，吃饭啊，坐好啊，穿鞋啊之类的指令，还是基本能执行的。
哎，现在23:54分，我他妈的，不得不再说一次，我真他妈的悲伤。。。。
我们明天去机构了。。。。。
但愿一切好起来

krisryan

Tommy 妈妈

我儿子和tommy同年同月生的孩子，大家一起加油哦。。。

想请问，Tommy两周半之前各方面都是正常的吗？语言理解和表达，社会性，情感方面都和正常孩子同步中吗？然后是突然退步？想请问，Tommy退步之前有没有什么异常表现？

TOMMY妈

下面引用由[U]krisryan[/U]发表的内容：

Tommy 妈妈

我儿子和tommy同年同月生的孩子，大家一起加油哦。。。

想请问，Tommy两周半之前各方面都是正常的吗？语言理解和表达，社会性，情感方面都和正常孩子同步中吗？然后是突然...

基本正常，但是现在回忆起来，肯定有不正常的地方，比如不喜欢小朋友一起玩，或者说不主动。有喜欢看旋转的东西，但是因为他那时候语言正常，所以并不关注此类。
现在想想，晚了 ，哎

TOMMY妈

Tommy:
         大半夜才回到家，你已经安静的在火车上睡了。
         这一周，我们都很累。机构的生活，不是那么轻松的，每天早出晚归，没有机会上网，没有时间拖地甚至。
         感统训练你很喜欢，以为是去游乐场。表现还不错。上课都坐住，但是不太模仿老师的动作。 对于老师的叫唤，还是很快乐的接受。
         基本情绪稳定。还认识了很多新朋友。土豆啊，小谢啊等，都是可爱的孩子。
         这一周，基本是老师对你的测试，尤其是今天，语言测试，老师一直在摇头，退化 ，厉害，哎，叹气，揪心，焦虑~~~~~~~
         我们父母的情绪，也不稳定，你还做了核磁，说脑白质发育不良，吓的我啊，哎，儿子，你能再多点状况么，娘的心脏病都要出来了~~~~
         又瘦了，心疼，白天又累，午睡还睡不好，晚上半夜要醒，各种艰苦
         希望上帝，能看见你我的努力，还你一点希望~~~~

TOMMY妈

TOMMY：
        又到了收拾行李的时间，在家总是万般的好，明天要回机构了。哎
        拿了你的核磁单子给别的医生看，又说不要紧，连药都不用吃，还说脑发育不良，也会导致语言退化。我迷茫了，不知道怎么办。
        哎，前方的路，在哪里？

TOMMY妈

TOMMY:
      下午一点半的火车，行李都已经收拾好。
       今天早上起来，突然发现你手上有2个红点，可把我们吓死了，就怕是手足口病，匆忙去医院看了下，还好，只是蚊子的杰作。
      刚刚你想吃零食，让爸爸给你撕开，可是不说话，爸爸让你说一个字，剥。你宁可发脾气，也不说。
      爸爸很生气，觉得非常沮丧。
      你们父子在床上，各玩各的，我忽然觉得，生活真的，没有指望。

Du

下面引用由mimigao发表的内容：

TOMMY妈，汤米不肯说话的情况，我在积木会的ML上问了一下。会长亲自作答，他认为没有其他捷径，你可能必须就像对待不会说话的孩子一样，从动作模仿开始到音声模仿，重新建构汤米的语言。另外我们会里有不少倒...

同意，家长自己系统学习aba是唯一的出路。技巧就是下苦功夫。一个能力过关了，再练另一个。其他的路，只会基础不牢。