以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
楼主: 雨中人
打印 上一主题 下一主题

再生一个孩子

[复制链接]
41#
发表于 2005-9-20 12:44:29 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

退化的一般是1岁到两岁之间, 我不知道3,4岁还有退化的. 男女的自闭症比例本来就悬殊, 你家情况难以否定汞说. 你儿子是generation zero一代人(1989~2001), 而女儿接受的汞就少了. 总之等加州的新数据吧, 还有20天了.



回复

使用道具 举报

42#
发表于 2005-9-20 12:47:05 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我是支持汞理论的. 美国儿童疫苗除了感冒疫苗(flu shot)以外已经不含硫柳汞了.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



你的基于政治因素的汞致病说是对绝大多数正直严谨学者、医生们的否定。

<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>



回复

使用道具 举报

43#
发表于 2005-9-20 12:57:20 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

这个汞致病说不是我发明的. 我说话都有出处. 而且也没否定绝大多数, 因为绝大多数没有在研究自闭症. 而在研究自闭症的人中间, 也以研究基因的居多. 而在研究和汞相关的人里面, 得到反对结论的人也不多. 至多是说没有证据. 即使是这样的文章, 总共也就几篇文章反对, 最主要的也就是丹麦研究和英国研究. 他们在黑龙江研究热带病, 问题是显然的.



而且那个辛普森森林会议也不是我杜撰的, 会议记录网上有, 评论的人是肯尼迪, 他也不会用自己家族的名誉开玩笑. 要说有人有问题, 那也是少数和疫苗厂商有利害关系的科学家, 以及在疫苗厂商分红的健康部门官员.



你把我放到绝大多数科学家的对立面的做法是值得商讨的.



回复

使用道具 举报

44#
发表于 2005-9-20 13:12:18 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

aridus,你认为如果多数的学者认为是含汞疫苗引起了自闭症,美国政府想要掩盖否定,能做到吗?



你认为这些不肯定含汞疫苗引起自闭症的学者都没有正义感吗?



你自己的信条,如果只影响你自己的家庭,我无话可说,希望你全面的介绍不同的观点,这才是科学的态度。



如果你说你不是研究人员,只是一个家长,就请做家长应该做的事。



回复

使用道具 举报

45#
发表于 2005-9-20 13:14:23 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

我对儿子的病怀疑与汞有关系,不是受了aridus的影响,早在去年刚接到这个诊断的时候,我就在怀疑,后来看了许多的资料,查体内的汞还不是一开始我想象的那么简单,国内一下子很难找到准确的检测机构,就想委托我的一个美国的亲戚(俄亥俄洲),结果他帮我问了半年也没问出名堂,那时一直在训练,所以就把这个事情先放下来了。

我所定义的“拥汞派”指的是拥护部分自闭症状的病童是汞所导致,所以aridus你和我一样是拥汞派。“倒汞派”指的是企图在理论上驳倒自闭是有汞造成的,代表人物是BINFENG2000先生。







<font size="1" color="darkblue">Edited by - 仰望山林 重新编辑於 2005/09/20  13:16:44</font>
回复

使用道具 举报

46#
发表于 2005-9-20 13:24:15 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。



aridus,你认为如果多数的学者认为是含汞疫苗引起了自闭症,美国政府想要掩盖否定,能做到吗?



你认为这些不肯定含汞疫苗引起自闭症的学者都没有正义感吗?



你自己的信条,如果只影响你自己的家庭,我无话可说,希望你全面的介绍不同的观点,这才是科学的态度。



如果你说你不是研究人员,只是一个家长,就请做家长应该做的事。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



事物是变化的. ABA不是经过40年才成为主流吗? 学者的观点也不是一成不变的, 是随着证据的变化而变化的. 现在的事实是, 汞说的证据在增加, 儿科学会也在1999年建议取消自闭症中的汞. 我看大多数科学家承认也就是不久的将来, 你我都能看到.



我可没说不肯定汞说的人都没正义感. 你从我篇贴问推断这个的呢? 要说没有正义感的人, 有. 比方出席辛普森森林会议的那些人. 比方里面那个爷爷, 他说决不会给自己的孙儿打含汞疫苗. 但是他并没有想要警告别的做父母的, 别的做爷爷奶奶的.



我全面介绍了我的观点了. 你的观点有你介绍即可. 我的时间也是宝贵的, 我用在我认为重要的方面.



我是一个家长, 不是一个医生. 我做为一个家长, 做家长应该作的是, 包括向别的家长介绍我认为有帮助的疗法和理论, 引导大家看这方面的文献.



回复

使用道具 举报

47#
发表于 2005-9-20 13:29:00 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

aridus说的很好,家长们不能在面对自己孩子的疾病,康复无望的时候,仅仅做的就是扼腕叹息,坐吃等“死”,相反的是要向那些境外的家长们学习,做伟大的推动者。



回复

使用道具 举报

48#
发表于 2005-9-20 13:51:06 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

aridus,如果你不是在这里片面地推行你的汞致病说,我也不会和你说什么。



你总是从符合你观点的信息中寻找来贴在这里,比如你对第一例自闭症的解释。你那么肯定你的立场是对的?你有没有想过,万一你的立场错了,你在这里害了多少人,比如仰望山林这样可爱家长?更何况目前绝大多数的学者不认可你这样的立场?



请不要说ABA是40年才成为主流的,我为你感到遗憾,你显然没有好好去学习,如果你真正掌握了一些ABA的理论,对你的孩子会很有好处。



我在国内,我们信息是不对称的。尽管你的信息丰富,可是带着自己个人的立场去游览这些的信息,只会害了你。



好好思考一下。



回复

使用道具 举报

49#
发表于 2005-9-20 14:01:06 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

首先我有我的思想和理念,而且不会轻易受到别人的影响,最可爱的星星那你有没有想过,万一哪天在自闭症谱系的孩子中有部分孩子被科学证实,汞的确是导致他们患病的罪魁祸首,而你现在所持的观点是错的,那么在这里又有多少家长被你所累所害,比如可爱的且有些倔强的你,比如那个习惯跳跃性思维的小钦先生,秋爸爸等等。



回复

使用道具 举报

50#
发表于 2005-9-20 14:52:14 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

请不要说ABA是40年才成为主流的,我为你感到遗憾,你显然没有好好去学习,如果你真正掌握了一些ABA的理论,对你的孩子会很有好处

<hr height=1 noshade id=quote></font></BLOCKQUOTE>

这里有ABA的历史. 这网页一个支持ABA的人写的.

http://www.behavior.org/autism/autism_malott.cfm

他写道, Lavaas的工作是如何令人惊叹的, 如何了不起. 可是30年里面他的工作都被人忽略了. 30年后才被一个有自闭症小孩的博士发掘出来.



这里还有一个网页,http://aspiesforfreedom.com/wiki/index.php?title=Autism

里面说ABA被许多专家, 父母们批评, 科学性受到置疑, 包括病人本身, 指出ABA使用嫌恶物, 使病人受到痛苦体验, 副作用包括使病人鄙视自己, 相信自己是"破罐子", 长期的自我贬低心理会造成严重问题. ABA被广泛使用也就是前一个10年的事情.



我说40年, 要么改成30年. ABA用了30年才成为主流.







<font size="1" color="darkblue">Edited by - aridus 重新编辑於 2005/09/20  15:03:39</font>
回复

使用道具 举报

51#
发表于 2005-9-20 15:00:31 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

aridus,如果你不是在这里片面地推行你的汞致病说,我也不会和你说什么。

你总是从符合你观点的信息中寻找来贴在这里,比如你对第一例自闭症的解释。你那么肯定你的立场是对的?你有没有想过,万一你的立场错了,你在这里害了多少人,比如仰望山林这样可爱家长?更何况目前绝大多数的学者不认可你这样的立场?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

首先那金盐疗法的两个解释都不是我做出来的, 是奥尔姆斯塔得写的, 他也是参考了别人的看法. 其次对和错的辩证法仰望山林帮我解释了. 我挑的是也是我认为有道理的说法. 另外我也没有什么额外的信息来源, 都是网络上的东西. 我的工具就是google. 你也可以找符合你观点的东西, 拿来大家都看, 自然就会有结论. 我写什么都有参考文献, 就是让有兴趣的人可以找到出处.



回复

使用道具 举报

52#
发表于 2005-9-20 15:05:02 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

aridus,我没有要你去研究ABA的历史,你需要的是学习ABA的原理,因为你是一个患autism孩子的家长,你也知道ABA是被公认的有效手段,为什么不下工夫呢?



南京脑科医院前院长陶国泰教授在上个世纪80年代诊断出了中国大陆最早autism患者,随后脑科医院儿童心理中心就开展了ABA的研究教学,美国来的自愿者HELEN帮助翻译了整理了许多的ABA资料。供您参考。



回复

使用道具 举报

53#
发表于 2005-9-20 15:12:35 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

aridus,再次告诉你,请不要只把你认为有道理的东西搬上来,你认为没有道理的东西不一定就没有道理。你不是专家不是医生。



看看黎华的帖子吧,人家是如何全面叙述问题的:



<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由黎华发表</b>。



各位新年好!祝大家三羊开泰否极泰来



Medline是美国国立医学图书馆建立的医学文献检索系统,国际上略未象样一点的医学杂志基本上都被收录,因此主流医学取得的结果应该都能查到。我查了2001和2002年的记录,打一个检索词autism,2001年得到362篇,2002年(最后几个月可能收录不全)得到231篇。有关孤独症的文献数量近年来呈明显增加(国内也是一样),说明重视度在增加,但科学家重视的是科学进步而不一定是家长的焦虑,因此很大一部分文献是聚焦在基因研究还有心理学探索,倒是分泌素方面有不少文章(因为对于分泌素美国媒体曾有轰动性的报道),非常遗憾的是基本上都是否定的结果(但我觉得他们的研究从病例数、观察时间和分析方法上都有欠缺,完全下结论似嫌太早)。另外有一篇综述是总结别人的研究结果,对禁食疗法得出了肯定的结论。还有一篇是双盲法观察DMG治疗孤独症效果,结论是阴性。

    之所以叙述这些与重金属无关的内容,是因为约3年前我也曾兴高彩烈地在上海联谊会的刊物上讨论分泌素是如何如何地可能是我们孩子的救星,以后北京的会刊等也转载了我的文章。当然我这么做绝不是头脑发昏,其实当时美国的很多家长也是同样地兴高彩烈,记得Rimland博士的网站上好象也有encouraging之类的形容。其实Rimland博士和方静老师也一直在大力鼓吹禁食疗法。现在的“科学”结论是不以人们意志为转移的,分泌素无效禁食有效。

    其实任何新疗法都不会是空穴来风:一个可能是分泌素对少数病人确有奇效但对大部分人无效;更大的可能性是,很多家长确实观察到了自己孩子的进步(但不是病情彻底消除),这些进步对家长来说足以引起兴高彩烈,但在科学的双盲对照试验中却没有任何意义,因为在使用安慰剂(没有用药)的对照组中,也可以观察到同样的进步,因为孩子在不断成长,家长在不断努力训练。

    因此,要确定汞铅确与孤独症有关,光有家长摸索和观察是没有用的,必须要进行双盲对照研究。方法其实也很简单(在国内有20万经费就可以拿下),可准备120名病人和60名正常对照,先测血或尿中重金属浓度(估计不会有很大差异);进一步应做驱汞试验(如果有差异,则可初步肯定,如无差异则还不能否定);最后应将病人分为2组,1组用DMSA,另1组则用安慰剂(最好用含巯剂药物),使用一定时间后评估孩子的变化(DMSA用上几个月应该不会有值得考虑的副作用),如果2组间差异显著,则我们的孩子就有救了,如果无差异,我们以后就没必要在这个角度劳神费力,我们的孩子更可避免新的伤害。

    遗憾的是,至今似乎还没有人做这么简单的事,在查到的600篇文献中,只发现4篇文章(粗看了标题和摘要,不敢肯定没有遗漏)提到了汞,都是综述类文章,推测性地提到汞与孤独症的可能关系,只有1篇引起我的兴趣,发表于Med Hypotheses 2001;56(4):462-71,  估计就是上次提到的Rimland网站上的文献1。之所以感兴趣是可以判断,Bernard s,等所提出的假说既然敢于放到医学界去讨论,其可信任度自然比只在家长中传播要可靠,至少可排除骗钱等别有用心。看来下一步,只有去深读这篇文章了。



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>









回复

使用道具 举报

54#
发表于 2005-9-20 15:16:33 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

aridus,我没有要你去研究ABA的历史,你需要的是学习ABA的原理,因为你是一个患autism孩子的家长,你也知道ABA是被公认的有效手段,为什么不下工夫呢?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我说他40年(更新为30年)才成为主流, 是为了说明今天排汞不被主流承认, 不能说明明天就也肯定不被承认. 这个不能用来否认排汞说.



我没有研究ABA是因为我的女儿只是有一点自闭症的症状(1.皮肤痒. 2.仪式行为 3.社交较弱), 并非自闭症. 对这一点症状我也想改善, 但是ABA就帮不上忙. 我认为她被自闭症相同的原因所害, 但是因为是女孩的原因, 或者别的什么原因, 逃脱了自闭症.





回复

使用道具 举报

55#
发表于 2005-9-20 15:20:22 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。

我说他40年(更新为30年)才成为主流, 是为了说明今天排汞不被主流承认, 不能说明明天就也肯定不被承认. 这个不能用来否认排汞说.



我没有研究ABA是因为我的女儿只是有一点自闭症的症状(1.皮肤痒. 2.仪式行为 3.社交较弱), 并非自闭症. 对这一点症状我也想改善, 但是ABA就帮不上忙. 我认为她被自闭症相同的原因所害, 但是因为是女孩的原因, 或者别的什么原因, 逃脱了自闭症.





<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?



回复

使用道具 举报

56#
发表于 2005-9-20 15:25:31 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

那么请你搬你认为有道理的好了. 每个人都搬, 就平均了. 每个人的时间有限, 当然做自己认为有道理的事情.   我每次都说明"我认为怎样", 对于汞说, 也多次说明是充满争议的. 我不认可脊椎脱位说, 也不认可阴阳说, 自然不会在那上面浪费时间. 别的我认为有道理的, 我也提, 比方和基因的关系, 和麻疹的关系等. 我介绍汞说的时候也只是说汞说可以解释这个, 可以解释那个, 我认为是对的等等. 从来没有做为绝对真理来介绍. 我想这样就足够了.



回复

使用道具 举报

57#
发表于 2005-9-20 15:28:40 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

我们大家一直以为你是一个患autism孩子的家长,既然不是,你的经验没有什么可比性,你来这个自闭症论坛干吗?做教父?做导师?

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



回复

使用道具 举报

58#
发表于 2005-9-20 15:32:58 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



那么请你搬你认为有道理的好了. 每个人都搬, 就平均了. 每个人的时间有限, 当然做自己认为有道理的事情.   我每次都说明"我认为怎样", 对于汞说, 也多次说明是充满争议的. 我不认可脊椎脱位说, 也不认可阴阳说, 自然不会在那上面浪费时间. 别的我认为有道理的, 我也提, 比方和基因的关系, 和麻疹的关系等. 我介绍汞说的时候也只是说汞说可以解释这个, 可以解释那个, 我认为是对的等等. 从来没有做为绝对真理来介绍. 我想这样就足够了.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



从我们过去的印象,你坚持的观点就是汞是造成 autism的主要原因,你引用了许多资料来证明你的观点,你发表的帖子里面从来就没有怀疑过这一点,何来“也多次说明是充满争议的.”



然而事实上汞致病说只是一种推测而已,主流的学者没有肯定这一点,可是在你的渲染下,汞成为了多么可怕的东西,许多人甚至认为,这就是造成孩子自闭症唯一原因,只要驱除了汞,自闭症自然就好了,你这样的渲染是不是在害人?



回复

使用道具 举报

59#
发表于 2005-9-20 15:34:22 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由aridus发表</b>。



我怀疑过她有, 只是后来证明她没有. 我阅读了那么多材料, 难道不能和大家分享吗? 我难道不能做我认为对大家有益的事情吗? 我认为你大可不必学小钦那样说话.



<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>



我比小钦更厉害,我鄙视你!<img src="images/icon_smile_blackeye.gif" border=0>



回复

使用道具 举报

60#
发表于 2005-9-20 15:46:59 | 只看该作者

Re:再生一个孩子

<BLOCKQUOTE id=quote><font size=1 face="宋体, Arial, Helvetica" id=quote>quote:<hr height=1 noshade id=quote><b>此文由最可爱的星星发表</b>。

从我们过去的印象,你坚持的观点就是汞是造成 autism的主要原因,你引用了许多资料来证明你的观点,你发表的帖子里面从来就没有怀疑过这一点,何来“也多次说明是充满争议的.”

<hr height=1 noshade id=quote></font id=quote></BLOCKQUOTE id=quote>

给你个联接:

http://www.elimautism.org/topic.asp?TOPIC_ID=6628&FORUM_ID=83&CAT_ID=3

在里面搜寻"充满争议的"



回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 21:06

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表