爱是恒久忍耐，又有恩慈

yanguoyun

   Alan妈,看得出你心力交瘁，又是工作,又有不太支持你的家人.还有对孩子未来的担忧.我曾经跟你一样,这样混天黑地的度过了三个月.后面发现,改变不了别人,可以先改变自己呀.自己开心,才有高涨的情绪和孩子互动,孩子才会开心.我们的孩子,需要累积大量开心,充满乐趣的互动,才能调起她对人的主动性.我看过一个爸爸的博客,上面写,每天要让自己的孩子开心笑够300次,回头问问自己是否能做到.
加油.
   另外,推荐你听听杨宗仁的PCI,对新星家长有很大帮助.QQ群号:263171056,这个群里有很资料,非常用.之前我也很迷茫,听过课以后,才有方向.

橙子22

下面引用由yanguoyun发表的内容：

   Alan妈,看得出你心力交瘁，又是工作,又有不太支持你的家人.还有对孩子未来的担忧.我曾经跟你一样,这样混天黑地的度过了三个月.后面发现,改变不了别人,可以先改变自己呀.自己开心,才有高涨的情绪...

进了群了，还在学习当中，谢谢了。

乐乐乐妈妈

       Alan妈妈 我家乐乐和你家Alan差不多大 他们的情况也差不多 也许你家宝宝比我家孩子还好些 我家乐乐说话说的不清楚  有时候我都猜不出来说的什么 非常影响交流 本来就不会主动社交的 这样就更麻烦了 只是你家里环境不是太好 老人不重视  你的压力也很大 听说太吵闹的环境对孩子训练不好的 你还是要多劝劝老人
       这几天乐乐在做听统 等他排课训练表出来后我若能请长假最好 不然就也要辞职了 最近也要在这里给乐乐宝贝儿安一个家 记录一下他的成长过程 对他也会有帮助的 咱们互相鼓励互相帮助  经常来串门哦！

乐乐乐妈妈

       Alan妈妈 我家乐乐和你家Alan差不多大 他们的情况也差不多 也许你家宝宝比我家孩子还好些 我家乐乐说话说的不清楚  有时候我都猜不出来说的什么 非常影响交流 本来就不会主动社交的 这样就更麻烦了 只是你家里环境不是太好 老人不重视  你的压力也很大 听说太吵闹的环境对孩子训练不好的 你还是要多劝劝老人
       这几天乐乐在做听统 等他排课训练表出来后我若能请长假最好 不然就也要辞职了 最近也要在这里给乐乐宝贝儿安一个家 记录一下他的成长过程 对他也会有帮助的 咱们互相鼓励互相帮助  经常来串门哦！

橙子22

　几天没有记录了，这几天带孩子去看了北京人幼的陈鸿伟，他刚好来我们这边做讲座。他观察了孩子一会儿，没有做详细的点评，说孩子是边缘性的自闭情况。说如果不干预，就会越来越离群，越来越不自信，可是，干预的知识谱系实在是太复杂，各行各类的，他给我的建议跟苹果妈妈是一样的，哪里不好就补哪里。邹小兵的号已经挂到了，是下周三。对我来说，让邹小兵给予一个训练的建议是至关重要的。
　　还是说说在机构里看到的情况吧，三个自闭症孩子的父母组成的一个小机构，在一个很偏僻的小区。陈鸿伟在那里做点评，很多父母带着孩子赶过来。
　　我三点半在幼儿园接到Alan，去的时候，大家都在做操，他一个人坐凳子上看，唉，真是心都凉了。
　　我把他叫出来，开始他不肯回，后来过了一两分钟才扑进我怀里，问我，妈妈怎么来了。
　　然后我们就去找那个机构所在的地方。以为比较近，就没有开车了，结果走起来真的很远。Alan走了两条街就走不动了，要我抱，我手里拿了包和伞，抱几步就抱不动他了，只能一路哄着他走，结果还走错了街道。大概走了不下六七条长街，问了几十个人，才找到机构所在的小区，Alan累坏了，也有点烦躁，不停地问我要吃的。
　　走进那个小小的机构，我就被吓到了，里面三个孩子，都没有穿鞋子，在冰冷的地板上跳来跳去，我从包里拿东西给Alan吃，一个孩子冲过来，就翻我的包，我赶紧让Alan给他一个面包，也给其他孩子给了几个，Alan在沙发上一直在问我问题，比如，想去找玩具玩，想妈妈陪着去，东西真好吃，还有没有之类的。一个带着孩子来做点评的妈妈一度以为Alan是正常的孩子过来串门的，所以，我就能理解为什么在国外或者台湾这些地方要判断一个孩子是不是自闭症是要跟孩子生活一周时间的，特别是Alan这种不算太严重的情况。
　　后来进来了一个妈妈和一个和我家Alan一样大的孩子，还有孩子的爷爷，孩子爷爷牙齿都没剩几颗了，腰也弯了，目测至少也是70往上走了，一直抱着孙子，孙子只要一下地就会到处去翻东西乱跑。孩子妈妈瘦瘦弱弱的，也一直在学习，孩子在上机构，但是爷爷说没什么进步。
　　孩子爷爷说很羡慕Alan，因为看起来好像完全没事，我说他的问题不严重，但是还是很多的。唉。如果不是接触这个人群，真的不知道，这个世界有一群人，是那么无助的活着，以前真的想都不敢想。所以，如果你在外面看到有些奇怪的孩子做一些奇怪的动作，真的不要去嫌弃他们，他们生活在自己的世界里，不知道痛苦，但是他们的父母真的是非常痛苦的。Alan这种情况我已经够痛苦的了。我所在的城市，自闭症治疗资源可以说是完全找不到，自己学习也需要时间，不是一下子就学会的。真的很无助。

橙子22

下面引用由[U]乐乐乐妈妈[/U]发表的内容：

       Alan妈妈 我家乐乐和你家Alan差不多大 他们的情况也差不多 也许你家宝宝比我家孩子还好些 我家乐乐说话说的不清楚  有时候我都猜不出来说的什么 非常影响交流 本来就不会主动社交的 ...

好的，一起加油！

小布叮的妈妈

Alan妈,看了你的贴子，我想起了一年半前的我，心里焦急，家人不理解，工作又忙，但我想说，没有过不去的坎，现在的我，心态平和、与老公的关系公婆的关系都还不错，尽管他们在孩子的教育上没有帮什么忙，但是孩子进步很快，我的工作也没有太耽误。其实这关键在你自己心态情绪的调整。回首走过的近两年的路，有几点可以和你分享。一是尽早找专家确诊，专家不能教你方法，但可以转变孩子爷爷奶奶及爸爸对待此问题的观念，尽量少扯你教育孩子的后腿。二是如果可能最好找好的机构去学习方法，而且最好带着老人一起去学，布叮就是在北京训练了半年，爷爷奶奶帮忙做饭，爸爸留守，这一期间，老人也认识到自闭症的可怕，并潜移默化中学习一些方法。穿插一下，其间因为布叮的教育问题，我和公婆之间大吵了几架，老人还曾离家出走过。但最终还是回来了，当然，这中间需要孩子爸爸坚决站在你这边。三是从机构退出后，上幼儿园，并尽可能的报一些早教班，钢琴、机器人、奥而夫音乐、感统、轮滑是布叮每周都要上的课程，钱花了不少，但大人的精力不用总放在他身上，情绪会好很多。绘画、英语、沙盘是我下一阶段打算让布叮上的。有人会提出疑问，这么多的课程，孩子的情绪会好吗？我可以告诉你，选择课外课时，要以孩子的喜好、老师的爱心为评判标准，现在布叮上的课，他都很喜欢。四是要做好家庭计划，带领孩子玩和学，我现在在家的训练科目是玩球、写字、逻辑狗、做手工、做游戏、练钢琴、讲故事，每周穿插，其中玩球和讲故事是每天都要有的，这里要运用好强化物。五是在幼儿园，可以和老师做好沟通，布叮进幼儿园时，已经和园长、任课老师把情况进行了说明，当然前提是已经找好了关系，如果关系没有做到位，和老师说孩子是发育迟缓就可以了，一些方法可以在不知不觉中告诉老师。现在的布叮每天很开心，也有了自己的朋友，当然也有些小烦恼，比如说，哪个小朋友不和他玩了，他伤心了，和小朋友玩的方式不对被老师训了等等。我也有一些烦恼，孩子爸爸只带他玩电脑游戏，不带他上课，孩子爷爷奶奶已经认为他没问题了，也不帮我带了。现在除了上班，剩下的时间，我全在这个孩子身上。但他的进步让我心存感激，因为爷爷奶奶给我们做饭，我省了这项大工程，孩子爸爸帮忙收拾家务，我也省下了。这就够了！我每天过的非常充实。当然，我也有自我调节的方式，每天孩子和他爸爸玩电脑游戏的半个小时时间，以及中午午休，就是我看小说和连续剧的时间。我从来没有想到，原来只把工作放在第一位的女强人的我，也会过上这样的生活，但未尝不是一种生活方式。

小布叮的妈妈

顺便说一句ALAN的情况还算不错，问句都会，基本的措词也都会，20字以内的已经很难得了，你我他，在生活中专门训练上3个月到半年，也应该没问题，他如果不喜欢小朋友，就不要强把他拉进小朋友的圈子里，在家先做好游戏及社交训练，再慢慢泛化，孩子会给你惊喜的，你现在主要是不会方式方法，这个方式方法在机构学或参加家长培训也可以解决，另外就是做有心的妈妈，这个网站有很多宝贝，遇到一样，学一样，再解决一样，不能操之过急。

乐乐乐妈妈

下面引用由小布叮的妈妈发表的内容：

Alan妈,看了你的贴子，我想起了一年半前的我，心里焦急，家人不理解，工作又忙，但我想说，没有过不去的坎，现在的我，心态平和、与老公的关系公婆的关系都还不错，尽管他们在孩子的教育上没有帮什么忙，但是孩...

         很不错的经验之谈，学习了。下周就要和乐乐一起进行训练了。我们共同成长。希望我们能有和你一样的成绩。

橙子22

下面引用由[U]乐乐乐妈妈[/U]发表的内容：

       Alan妈妈 我家乐乐和你家Alan差不多大 他们的情况也差不多 也许你家宝宝比我家孩子还好些 我家乐乐说话说的不清楚  有时候我都猜不出来说的什么 非常影响交流 本来就不会主动社交的 ...

嗯，我们一起加油，相信会好起来的。

橙子22

下面引用由[U]小布叮的妈妈[/U]发表的内容：

Alan妈,看了你的贴子，我想起了一年半前的我，心里焦急，家人不理解，工作又忙，但我想说，没有过不去的坎，现在的我，心态平和、与老公的关系公婆的关系都还不错，尽管他们在孩子的教育上没有帮什么忙，但是孩...

布叮妈妈你好，你的留言我看了足五遍，真的很感谢你这么详细地跟我分享你布叮的成长故事，看到布叮在幼儿园有朋友了，进步这么大，这么好，真的非常为你感到开心，同时也很认真地学习了你的一些方法，因为我所在的城市是长沙，上早教课的话，Alan已经超过了年龄，我看到很多早教中心的课程只排到3岁。但是长沙的机构硬件和师资条件太差，我没办法送Alan去，所以，我想去看了邹小兵后，就报以琳的6月份的家长培训班，我已经报名了还没汇款。然后就像你说的，送孩子去一些培训班，不期待他学到多少，至少他心情愉快也是收货。我现在每天也是一下班就陪孩子做运动，孩子的大运动和精细运动都不行，现在我能做得好一点的就是这一块，还有RDI的游戏，我也在很努力的学习，基本上人在公司只管一点大事务，其他的时间全部都泡在以琳，看很多家长的日志，还有以琳的干预方法。对于我这种有点心急的人来说，确实现在状态很不好，有时候很难控制住焦虑，跟家人说几句就容易犯急。看到你的故事，真的获得了很大的力量，真的非常感谢你。我能加你的Q吗，我的是599381923，我尽量不打扰你，在你不是很忙的时候，偶尔一些问题想向你学习和探讨。

弈帆爸

我家儿子跟你的儿子差不多大.刚发现也是高功能自闭儿.原以为就是嫩点不懂交流长大了就会好.现在知道了很为儿子担心.不知该怎么办.我儿子刚好47个月.认知还可以.不会问问题.沒有好奇心.基本跟你儿子一样希望可以跟你交流一下.共同进步.可以加你qq吗

jshanlz

小布叮妈妈说大人的精力不用总放在他身上，情绪会好很多。
真的是这样，我辞职之后，精神恍惚，状态严重不好，不能陷在这上面，要不然会出事。

橙子22

通过一些体育锻炼，比如跳格子，做飞行员，赛跑，骑车描图等等活动，Alan这几天表现好些了，当然，也有可能和这些无关。
昨天下班早，我去接的Alan，Alan正在队伍里听老师说话，因为下雨，需要打伞，Alan要自己打，然后我说那只有一把伞怎么办，他就帮我打伞，我弯着腰跟他走回家，尽管弯腰走路很辛苦，但是很享受儿子帮我打伞的时刻。
晚上我有工作，要去印刷厂，问他想不想跟我去，他说想去，正好外公外婆来了，我们四个人就开车去印刷厂了，Alan一路上都很开心，尤其是路过我公司的时候，他说妈妈在这里上班，我们要不要在这里停，我说不要，我们今天只是路过，要去另外一个目的地。在印刷厂，Alan对装货的小推车有兴趣，在那里推来推去，后来老板的儿子过来把他的车拿走了，Alan看了看他又看了看我，对我说，他想继续玩那个推车。我说那你去问哥哥要，你去叫哥哥，然后外婆带他去找哥哥，哥哥把车还给他，在外婆的引导下他说了谢谢，又开始推车。
推了一会儿他说肚子饿了，老板娘给他拿了个面包出来吃。在印刷厂的地板上，我引导他跳格子锻炼，他和外婆就一起跳起来。
值得高兴的是昨天晚上开始跟我聊幼儿园的事情了。
我问他上了什么课，他说，上了跳圈圈，四个人站一排，他赢了，还有钻山洞，谁快谁就赢，一个进口一个出口，他输了。还有英语课，老师让从A连线连到Z，最后连成一个小火车，老师还发了卡片，1到10，在相应的卡片下面摆上相应数字的糖果。
对于Alan来说，这很不容易了，以前他从不说在幼儿园的事情，昨天一口气说了这么多，而且送他去幼儿园的时候，在我的引导下，他开始说早上好，看到老师也叫老师。
对于我来说，Alan一点点小小的进步都让我开心，虽然他在对话方面还是不太好，而且如果他跟一个人一起玩，其他人叫他，他不太理的。
有个妈妈说Alan的情况和他家孩子差不多，其实每个孩子的情况都是不一样的，所以我也在尝试一切的好办法，看用在Alan身上有没有用，就目前来说，赛跑是个好活动，以前他没有输赢概念，自从和我在家里玩赛跑之后，他开始有输赢概念了，在幼儿园也有兴趣参与竞争了，走到路上，他也说想走在我前面，他想赢。Alan很爱问问题，我也开始尝试很多的引导式问题，比如昨天我说我穿的衣服不漂亮，要怎么办，他想了很久，说，那换一件吧。我其实以为他会给我戴个项链，因为我们最近在串珠，每次他串好了，我都要他给我戴上，我说很漂亮我很喜欢，然后他也会给自己串一个，说很漂亮。
Alan开始对画画有兴趣了，我就引导他画生活中的场景，于是他就画一个房子，房子里有妈妈和他手牵手，我说天气怎么样呢，他就画个太阳公公，他还说，要画些树，还画个苹果在房子里。

橙子22

下面引用由[U]弈帆爸[/U]发表的内容：

我家儿子跟你的儿子差不多大.刚发现也是高功能自闭儿.原以为就是嫩点不懂交流长大了就会好.现在知道了很为儿子担心.不知该怎么办.我儿子刚好47个月.认知还可以.不会问问题.沒有好奇心.基本跟你儿子一样希...

可以在这里交流的，很方面的，我ＱＱ不太上，因为进的群太多，一看就是一天时间就没了。我家的问题倒是会问很多。以琳很多家长的记录我看了很有启发，建议你也多看看。

橙子22

下面引用由[U]jshanlz[/U]发表的内容：

小布叮妈妈说大人的精力不用总放在他身上，情绪会好很多。
真的是这样，我辞职之后，精神恍惚，状态严重不好，不能陷在这上面，要不然会出事。

所以我现在没想完全放下工作，只是尽早下班去陪他玩。

橙子22

http://tieba.baidu.com/p/1414547814?see_lz=1

橙子22

自闭症孩子的妈妈，大概都要经历情绪崩溃期，比如我。这几天的我，一直徘徊在崩溃边缘，因为长沙这个城市在治疗自闭症上真的可以说是什么资源都没有，我为了寻找一个做感统的地方，都跑遍了这个城市，还是一无所获。
接下来会去早教班去试一下运气，还不知道四岁的孩子，早教班会不会收。
其实崩溃的根源还不是这个，而是在看了太多太多的书之后，看了太多的微博和孩子们的康复过程后，我反而乱了，急了，慌了，要学的东西太多了，我这么拼命地想找个地方给孩子上上感统课什么的，大概就是一种恐慌的心里在作祟吧，要学的东西太多，RDI的那么多个阶段，那么多游戏泛化的理解，真的，对于我这样一个刚一脚踏入这个谱系的孩子家长来说，压力太大了。
我深刻地感受到了自己的无能，除了带领他做运动，做双脚跳，做单脚跳，走花坛边，滑滑梯这些，还有一些简单的游戏，好像什么也不会。
每天来公司，什么都不做，泡在论坛里，看各种资料，各种方法，越看越急，今天早上，因为孩子穿裤子慢了，我对他大发脾气，打了他，孩子哭得很上心，我一天都在深深的自责中，用云鹤先生的话来说，我辈都是凡夫俗子，却要像基督教徒一样虔诚，苦行僧一样坚韧，弥勒佛一样宽容，如何能做到。特别是在原本幸福快乐无忧无虑的生活中突然一脚踏入了绝望的深渊。
孩子，我明白要给予你的是宽容、理解和爱，妈妈即使是什么也学不好，什么能力也不具备，至少应该有爱你的能力，你是个敏感的孩子，你两岁多的时候，妈妈如果大声呵斥你，你就会埋头擦眼泪，你信任妈妈，爱妈妈，你总是抱妈妈，我问你为什么要抱妈妈，你说喜欢妈妈，这样的宝贝，我修炼不好自己的宽容心，自己的责任心，又何以有资格陪伴你成长，陪伴你进步？

乐乐乐妈妈

下面引用由橙子22发表的内容：

自闭症孩子的妈妈，大概都要经历情绪崩溃期，比如我。这几天的我，一直徘徊在崩溃边缘，因为长沙这个城市在治疗自闭症上真的可以说是什么资源都没有，我为了寻找一个做感统的地方，都跑遍了这个城市，还是一无所获。...

    ALAN妈，这几天我和你的心情是一样的。我报了6月的家长培训，不过还没回复，靠人不如靠已，还是我们自己先武装起来吧。

橙子22

周五的那天下午，从幼儿园接回 ALAN， ALAN第一次在幼儿园拉大便到裤子上，老师帮他洗掉裤子，我在教室门口听到老师说这件事，心跳都加速了，好在老师说他平时都没问题，那天可能是特殊情况没有叫老师。 ALAN大小便一直是可以叫的，但是小便还是得帮忙抬一下jj,大便也不能自己蹲，要大人抱着拉，所以，对他大小便的严格训练要从这个月开始了，因为夏天到了，裤子穿得少，必须得学会自己蹲了。 ALAN已经四岁一个月了，自理能力确实是我们一直太忽略了。
周五接了他之后，我们就直奔姨妈家了，姨妈家有个比 ALAN小五个月的小表弟，还有一个九岁的表哥，为了 ALAN多合群，决定以后多带他去表弟家里，表弟家房子也够大，别墅区三层，可以玩的项目很多，姨妈说以后每周都带 ALAN去，表弟非常可爱，很少生气，对 ALAN很好，也很爱说话， ALAN每次跟他在一起玩虽然没有主动交流，但是很喜欢跟他玩，而且很少的时候也会回答表弟的一些问题。现在觉得有个亲姐姐真的很幸福，所以，等 ALAN再大一些，也许真的会考虑给他再添个弟弟或者妹妹，当然，这个时候说这个扯远了。
有个有意思的事情，在姨妈家的饭桌上， ALAN坐在我和姨妈中间，我和姨妈在聊天，他在玩玩具，大概是看我没跟他说话，他就对我说，妈妈怎么跟姨妈在说话呀。我说是啊，妈妈跟姨妈聊天，聊聊你上幼儿园的事情呀， ALAN说，那我也要聊天。我和姨妈都笑翻天了，姨妈说，好呀，你想聊什么呀， ALAN看了看姨妈笑了一下，没回答又继续玩玩具去了。
然后我们又和小表弟去骑车，绕着整个花园骑了很久，在下坡的时候， ALAN按刹车没按好，按了刹车还踩圈，我没忍住脾气，拍了他的脸，还严厉地骂了他，他哭了，第二天我说去骑车，他就说不想去，不想捏刹车，可见，对于我们这样的宝宝，严厉的打骂对他们的伤害真的是很大的，好在我安慰并且鼓励他之后，他还是愿意再去骑车，写在这里是想自己一定要控制好脾气，看一个成功把孩子带出自闭的一个爸爸的博客，他说得真的是很多，陪伴孩子走出自闭迷雾的唯一办法就是温暖和爱，而我做得远远不够，在他拍球总学不会的时候，在他扣扣子总学不会的时候，我总是很难控制得了脾气。
在姨妈家的第二天，我们还去抓了蝌蚪，在小河里丢了石头，还玩了很多游戏，这是 ALAN都很喜欢的户外活动，室内，我们还和小表弟一起扮演司机，因为之前玩过，所以 ALAN已经在游戏中熟知红绿灯的行走规则，巧合的是上周幼儿园里正好就有红绿灯的课程， 听老师说ALAN第一次主动要求上去举绿灯，不知道他完成游戏的具体细节，但是，这个事情给我的启发是，孩子其实很想做好一些事情，但是因为能力有限，别的孩子都比自己快，比自己强的时候，他就自然地弱下去了，碰到自己比较拿手的，其实他也是可以去主动的。
在姨妈家的两天，玩得很累很疯，晚上两个小家伙一左一右地听我讲故事， ALAN现在理解故事的能力明显进步了很多，以前说完一个故事他听得很认真，但是你再去问他，他都是一问三不知，现在他很多都知道了。而且他还主动要求给我讲故事，虽然需要在我的提示下才能完成，但是已经很让我感到意外了。
当然，在同理心这一块， ALAN还是很弱，我哭，他不会安慰我，也不会说妈妈别哭了。