<天使的世界你不懂---英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大>读后

呱呱宝

就象孩子们被叫做星星的孩子，这本书同样有个美丽的名字。不过对家长们来说，这可能不算一个很励志的故事。
在自闭症这个圈子里真是应了托尔斯泰的名言“不幸的家庭的不幸各不相同”，世界上没有两个完全一样的自闭儿。
漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时，原本良好的语言能力逐渐退化，并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后，他在医生会诊中被确诊为自闭症。二十年来，重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪，带给家人无尽的麻烦，妈妈努力把他从自闭中拉出来，但多种努力并没有达到预期，长大以后孩子还是无法与人交谈，饱受刻板强迫行为困扰。哪怕是在福利比较完备的英国，乔尼的妈妈也是费尽心血才争取到让他在托养机构中过上相对来说有品质的生活。在和家人相处的日子里，母亲也耗尽心思，努力带着功能很低的成年乔尼参加各种活动，尽可能过“普通人”的生活。乔尼的兄妹也从和他的相处中很小就学会了爱和接纳与宽容。
其实这本书戳到所有国内家长的痛处，哪怕父母愿意抛弃一切来帮助他们，我们也必须要面对大多数自闭孩子无法自立甚至自理的事实，尤其是一部分伴随情绪行为问题的重症孩子，成年以后去哪里成了父母最大的难题，呆在家里不出门只会让他们的情况变糟，家人也根本无法正常生活，社会保障不到位，父母衰老、去世以后他们更是处境堪忧。功能低的孩子可能会流浪街头，功能高的孩子也会终生承受社交困难带来的种种困扰甚至歧视与孤立。天使们在人间的遭际真的令人堪忧，只有一个社会的整体文明提高，孩子们的将来才能得到切实的保障。
又是一年的4月2日，让社会了解接纳这个日益壮大的群体，推动政府出台切实的保障体系已经成为圈内家长的使命，不管你的孩子大龄还是小龄，也不管功能高低，每个人的条件和影响力不同，但我们应该尽力为这个群体做些力所能及的事情，这也是对自己孩子最大的帮助。

胡二蝶

是啊！道路还长，我们要一起努力！

小贩三三

　　根据最新美国统计数据，自闭症儿童发病率六十八分之一。但是我们身边的大多数人并不了解自己症，或者仅仅是知道这样一个名词，或者存在误读：自闭症是天才或者傻子。那么，作为这种孩子的父母，你，真正了解自闭症，了解你的孩子吗？
　　《天使的世界你不懂---英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》让我更加清楚的去审视我们的孩子，了解他的世界。
　　相信很多父母跟我一样，孩子被诊断的那一刻，天塌了，世界从此是黑色的。纠结很长一段时间，不明白自己为何会遭遇这种不幸，内心的痛楚无处诉所，最期盼的一件事是误诊是给孩子摘掉自闭症的帽子，盼着有一天，孩子“恢复”正常，于是我们迫不及待想要改变孩子，这个过程异常艰辛，问题不断。家长往往在进行不下去的时候最困惑。这本书给了我新的“视野”，要改变首先要接纳。接纳了解我们的孩子，让他感觉的足够的爱和安全感，他才肯让你走进他的世界。

小贩三三

　　是的，他们生活在自己的世界里，他的所作所为在他的世界里是可以理解的。要想帮助他，让他过得幸福有尊严，关键在我们，我们要帮助他克服他的种种障碍，帮助他约束自己的一些行为，但一定要明白的是，前提不是强制，而是牵引。
　　　乔尼的妈妈在书中没有太多的提及一些专业康复理念和方法，但是她用详尽的笔触记录了孩子成长的过程，记录了孩子的上学和生活里面的点滴片段。孩子不断进步但还是有问题不断出现，妈妈也焦虑，于此同时妈妈积极应对，联合身边的人家人朋友孩子的老师一起帮助孩子步步前行。面对困难，我看到的是这个妈妈的坚韧执着勇敢，而这一切源于她最最原始的爱。最令我感动的是每次孩子闯了祸，犯了错，没有苛责，没有训斥，妈妈会第一时间站在乔尼的角度考虑是哪里出了问题，然后思考应对。当我们遭遇类似事件的时候，我想我们也不要总问，他为什么会这样，我们应该问自己，他这样，我可以怎么做。

sgdyx

天使的世界你不懂

看完《天使的世界你不懂》这本书，我的第一感觉就是——读懂孩子是每一个尽责家长都必须做的事情。

如果把孩子比喻成书本的话，有些孩子是很容易读懂的书，而有些孩子，就像那些星星的孩子们，他们的书本是用另外一种语言写成的，我们很难读得懂。然而他们终究是我们的孩子，哪怕是穷其一生，我们也希望有一天能够读懂他们。

乔尼的幸运，一是他生在了福利相对完善的英国，而更加幸运的是，他有一位有爱心的母亲，一直在试图读懂他的语言和世界。

虽然我们家长，都希望也都喜欢看一些正能量的书，看一些走出自闭症的成功父母的经验——这当然是必要的，然而事实上，大部分的自闭症孩子是不可能完全康复的，特别是对于重症自闭症来说，父母们要面对的很可能是终其一生都无法自立的孩子。这个时候，对于他们的爱是否能够始终如一，是否能够接纳和宽容他们与世人的不一样呢？还有我们自己身为这些孩子的父母，又是否能够依然心怀感激的继续和他们一起蹒跚前行呢？

站在孩子的立场上想问题，是很简单的一句话，却是大多数的父母都常常忘记的事情。而读懂孩子的世界，就更加困难了。我们经常面对孩子们无处不在刻板行为，我们常常无法理解他们对某些程序的执着，对某些事物的恐惧，这些事情常常是我们对孩子发火的原因，但是我们却忘记了去探究原因。

乔尼的妈妈在书里面，并没有太多的方法来纠正他孩子的行为，受她所处的时代所限，她不了解也没有掌握那些被证明是行之有效的干预模式，这一点上说，我们比她要幸运。

乔尼长大后大部分时间都在托养机构，这样的机构让我们中国的星儿父母们羡慕，然而这也不是天上掉下来。英国的社会福利制度经过几代人的建设才有今天的样子，就算是英国，也有进不了托养机构的星儿，一个社会文明程度的进步需要每个人的推动，如果连我们这些利益相关的人们都不去做这些事情的话，还能指望其他的无关人大发善心吗？

wangmin6613

   读《天使的世界你不懂》有感
   
   一直以来，我面对自己孩子的自闭症，好像自己也患上了同样的症状，其中的一个表现是，除了听听讲座，学一些训练孩子的方法外，很少读相关书籍，尤其是不愿意读具体谈一个孩子生活的书，好像读这类书容易使我想起自己的痛苦生活，从而在内心中就排斥它。但是就在一周前，悠悠妈拿给我一本书，题目是《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》，她说，她看了以后觉得很好，很受启发，希望我读读。正是在她的“逼迫”下，我开始读这本书。
  
   书前的“内容简介”说：“谢娜•巴顿”“自从二儿子乔纳森（乔尼）幼年被诊断出重度自闭症，她由无助心碎憔悴的母亲，逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者。乔纳森在母亲的帮助下，获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的成人生活。”这确实很鼓舞人心，但这样的事例确实是太多了，现在在中国许多拥有一份为自闭症孩子服务的事业的人士（如方静老师、甄岳来老师），都是自闭症孩子的母亲或亲属，他们的经历与谢娜是一样的。如何让这本书中所讲述的事情能为读者所接受呢？我发现谢娜有自己的技巧。不同于一般的书按照时间顺序记述，这本书第一章就特别抓取生活片段，讲了“与自闭症孩子生活的一天”，当我看到这个题目时，我觉得作者太懂得如何讲故事了，现代小说叙事的一个技巧就是从小事讲起，从生活细节入手才能吸引读者，而故事如何叙事对读者的启发效果也是不同的。对于普通的家中没有自闭症患者的家长而言，他们平时太忙了，没有理由让他们关注自闭症患者的生活，这与他们的世界太远了，这就要靠很好地讲故事来吸引他们，而最让他们感兴趣的就是生活的细节，吸引了普通的人，也就是宣传了自闭症，从而可以为他们理解自闭症家庭，为自闭症家庭帮忙提供了思想基础。对于自闭症患儿的家长来说，他们通过了解别的自闭症孩子的一天，可以从点点滴滴的生活琐事中反观自身的生活细节，从而可以得到启发。
   
   （一）九岁的乔尼的一天是从用头撞墙开始的，伴随着的是尿湿的床，这是一个忙乱的早晨，有许许多多的事情要赶紧完成，但是又必须做得从容不迫：谢娜先是通过不断地唱歌安抚住孩子，使他停止了最危险的自虐行为（这是最急迫的）；她又赶紧去放了洗澡水，因为必须要给孩子清洁一下；又打开咖啡机，因为咖啡的香气足以让她心情平静。最后趁着孩子在洗澡、高兴地玩水时，谢娜喝了令她精神焕发的咖啡，撤掉床上的铺盖，洗洗换换，做了很多事。作者的叙述是很平静而实在的，就在这种看似平淡的叙述中，我作为一个自闭症孩子的父亲，想起来我原来经历的类似情况：悠悠从2-3岁开始不理家长，自己玩，但经常会出各种状况，让人猝不及防、手忙脚乱，比如她可能在玩耍时突然把杯子推倒了，水流出来，从茶几到地板上，哪儿都是，你正忙着收拾，她又摔倒在地上，需要你把她扶起来，或者又尿了裤子，需要帮她换，如此的忙乱几乎隔三差五地上演，好在她没有自虐行为，不然更是麻烦。正如谢娜所说：“自闭症患者根本不允许你转移半点儿注意力”，所以我们家长需要调动起高度的注意力对付孩子，整天很费心，很疲惫，但是，也正如她告诉我们的：“一件一件做。先解决眼前这件。”这给了我启发。面对孩子给你造成的混乱局面，越着急，越紧张，就什么也做不好，要锻炼出一件一件完成事情的本领。我感到，女儿给我制造了许多麻烦，可以说是个累赘，但“祸兮福之所倚，福兮祸之所伏”。好事和坏事是可以互相转化的，在一定的条件下，祸也能变成福，要从坏事中看到幸福。这不是大道理，而是我的切身体会，我原来是一个慵懒消极的人，每天无事最好，有了事，特别是麻烦事，就会烦躁发脾气。当女儿给我制造麻烦时，一开始心里不接受，但是慢慢就习惯了，学会了一件一件做，所以我有时候就想女儿是不是上帝派来磨练我的？因为如果我怕麻烦的思想进一步发展下去，可能会越来越重，导致不愿意和人接触，不想做事情，这样即便女儿没有病，我的家庭也是不会幸福的。正因为女儿有病，为了照顾她，为了训练她，在悠悠妈的催促带领下，我走了很多地方，接触了很多人，经历了很多事，使我的思想发生了深刻的变化。为此，我应该感激孩子啊！
   
   （二）早餐过后，谢娜带着乔尼和五岁的女儿汉娜徒步穿过树林，到小河边玩。我想这是心情沉重的家长在追求平静的生活氛围吧。作者细腻地描绘了风景的优美，“太阳喷薄而出，驱散了天空中最后几缕昏暗的颜色。正值初夏时节，风景亦诗亦画，碧空万顷，不染纤云。”在树林中“能清楚听见树叶在风中窃窃私语，树枝被我们踩在脚下‘嘎吱’作响。鸟儿的歌声、虫鸣声此起彼伏，阳光透过树缝，在脚下的小水坑里照出斑驳的光影……”优美的风景满足了作者追求静谧安详环境的渴望，也让我们读者感受到美的力量，受到美的熏陶。按照社会一般人的观点来看，好像自闭症孩子是因为性格内向而不愿意与人接触，所以要多带他们与别的孩子玩。但我们病儿的家长知道，这是不正确的，因为很多孩子不懂得与别的孩子玩是因为他有天生的感知觉的缺陷，强制他们与人接触有时候会起反作用。比如悠悠是一个敏感的孩子，她特别仔细和小心地应对周围世界，和别的孩子将要有身体的接触时就会极为恐惧。所以我觉得针对这样的孩子，一开始不要让他们与人群有过多的接触，而是更多地带他们到优美的自然当中去，和树木、小草、大地、沙滩、海水亲近，这样也能起到改善感觉的作用。“树枝摇曳在微风中，花儿尽显绰约风姿，又仿佛与我逗趣。我忍不住伸出手，让花的芳香落满掌心。还有什么比这更美呢？”我相信，我们感觉到美的东西，我们的孩子也会感觉到，上帝创造丰富多彩的自然事物就是为了做孩子的老师的，亲近自然会对孩子有良好的效果。
  
    在描述玩的情景时，作者对自己心理的描写也是具体细腻的，有路人停下来冲他们微笑，“我拉住乔尼，不让他把水泼到行人身上，还故作镇静地跟路人聊天……心里却希望他们别待太久。”为什么会这样想呢？因为路人看到的只是活泼玩耍的孩子，绝对想不到这是不懂规矩的自闭症患儿，他们对孩子可能冒犯自己是没有防备的，所以作为家长要拉住孩子；作为自闭儿童的父母，内心很苦，可是这种苦是不能轻易向别人说的，尤其是路人，更没必要说，所以要装作带的是正常孩子一样有美好的心情聊天；但是因为时间一长可能别人会发现孩子不正常，所以不希望别人待太久。这样的心理，正好说中了我们每一个家长的想法，因此读到这里时我感到很有共鸣。但是我想在生活中与人接触时不可避免的，当我们的孩子表现出怪异行为甚至冒犯到别人时，要勇敢地说出我的孩子的特殊情况，这样才能求得理解，赢得尊重，而且如果家长都能说出来，这样也能会使越来越多的人知道自闭症，了解自闭症孩子的表现，更多人接纳自闭症儿童参与社会活动。
  
   （三）一个让我感动的事实是，谢娜除了对乔尼倾注了满腔的爱，对其余的正常子女也是关爱有加。大儿子本想出门去玩，但又不放心家里，显得犹豫不决、忧心忡忡，但谢娜鼓励他出去玩，跟他保证家里一切正常，好让他放心，在外面玩时，又担心大儿子，祈祷他能安然无恙。带着乔尼玩，时刻注意小女儿汉娜的感受，和她交流思想。正因为母亲的爱，大儿子和小女儿也回报了她，他们聪明懂事，和乔尼和平共处，还会帮助母亲哄孩子，和他一起玩，“乔尼的嚎叫、纠缠、无理要求等等非但没有给他们的成长带来负面影响，反而让他们变得坚强而成熟。”（推荐序二）这是多么美好的结局。我在年节回家遇到长辈时，不少人都劝我们再要一个孩子，坦率地说，我们之所以不再要，一是年纪大了一点儿，怕孩子有毛病的几率大，而更重要的，是觉得要了一个孩子，会不会对待这两个孩子有不公平之处，或者疼爱病儿，忽视正常小孩，或者因为正常孩子懂事乖巧，懂得和大人交流而更多关注他。我们一直犹豫，才没有再要。恐怕决定再要小孩的父母要把这个问题解决好，对待两个孩子要一碗水端平，才能取得双赢的结果。
  
   （四）感谢译者和编辑给我们带了的这本书，这个故事。对于译著来讲，原作者和翻译家同等重要，编辑的眼光对书的成功也起到巨大作用。在《译者的话》中，郑先生清楚地表达了对翻译本书的精益求精和独有追求。他提出“连贯”这个概念，追求语篇整体上的语义联系和语义的一致性，满足读者阅读习惯，让读者感觉阅读顺畅自然。窃以为，在“信”、“达”、“雅”三个翻译标准中，“达”是基础和条件，只有不拘泥于原文形式，译文通顺明白，才能真正做到“信”，因为“信”指意义不背离原文，这里不是说连词句和语法也要完全准确，而更重要的在于意义的确切表达，尤其是叙事性作品内含有生活的美，这种美，不同的民族追求一致，但表达不同，在译文中要表达得符合汉语习惯，否则不易被中国人接受，因此，只有“达”，才能真正有“雅”，有美。正是在本书精到的翻译下，我们感觉到作者叙述语言的优美，从中体验到思考的快乐。上面三个方面只是我读了第一章的感受，还有更多的思想我就不赘述了。希望更多的家长来读读，说出你的观点吧！
   
    我希望，从读这本书开始，我会喜欢阅读一些故事性强而又有理论说服力的自闭症读物，从而可以激发灵感与思想，体验超脱的情怀，更好地陪伴妻子、带领女儿幸福地生活。悠悠来到以琳两年多了，从咿呀学语到能较清楚地表达，从烦躁多动到大部分时间安静快乐，从不爱学习到喜欢念拼音学汉字，进步巨大，作为家长，有什么能比这更令我惊喜呢？祈祷她越来越好！（悠悠爸）

短距离

读《天使的世界你不懂》有感
我的思绪很乱，书中的的描述让我想起了刚知道儿子是自闭症时家中的情景；想起孩子姥姥抱着孩子在医院门口痛哭的样子；想起这三年来我的心理历程；想起这三年训练在外地的漂泊……。
乔尼很不幸患上了自闭症，但他也很有幸有一位爱他懂他的好妈妈。另外乔尼还有那么好的兄弟姐妹，这种条件在国内真是没多少。我一直想给儿子找个小伙伴，但这真是可遇而不可求。乔尼很幸运在学校里遇到了位好老师，让他的生活充满了快乐和阳光。我的儿子不能走进学校，我愿意做他的良师益友，我愿意帮助他在社区内愉快的生活，帮助他和周围的人们友好相处。
我要向乔尼妈妈学习，学习她的坚强和坚韧。面对儿子，我觉得我很坚强，我经常对儿子说：“儿子，别怕，有妈妈在！”但面对他人我却很脆弱，比如在公交车上听到两岁的孩子和妈妈的对话，我的眼睛不由得就湿润了。
我会像乔尼妈妈那样，理解孩子，帮助孩子，而不是要改变孩子。我爱他，懂他，更知道如何引导他！

呱呱宝

几个看过的家长都说书里面写的干预内容太少了，我能理解作者，不是她没努力过，如果一个孩子康复得不好，那么回首来路，家长的辛苦付出就变得没有意义----实际上很可能没有之前的尽力情况会更糟，但孩子的成长只有一次，没有第二个版本，这是件无可奈何的事情。最终生活还是要向正规靠拢，就象很多家长最初知道孩子病情会选择辞职，过一段时间又会上班。不管孩子发展得怎样，父母还是要尽力把日子过得丰盛一些。

欢欢妈

                    《天使的世界你不懂》读后感

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    我是在欢乐城、教室、机场、医院、地铁......里读这本书的，这本书小说一样的情节，让我能够充分利用零碎的时间来阅读，因为任何时候放下，下一个时刻都可以拾起来。
   
    刚开始翻这本书的时候，我真的非常不解并且很想当然地以为这位妈妈不够努力，因为乔尼大部分的时间都是在寄宿学校度过。但是看到后来我突然理解了这位妈妈，之前的假设臆断竟然变成了感同身受和深深钦佩。

    1、书中的乔尼有比较多的问题行为和刻板行为。比如一定要将物品按某个顺序排列，会把衣服洗了之后扔出窗外，对声音非常敏感，不能接受医疗纱布，感到焦虑的时候就有严重的自伤和他伤行为。这些问题行为从幼年伴随到成年。如果我没有经历过，我怎能体会到那种彻夜不眠，半夜洗衣服早上晒床单，深夜独自一人面对孩子数个小时的嚎叫和大打出手，一个人带三个孩子的辛劳？而我没有这样的体验，怎能去轻易评断他人？

    2、孩子有这些所谓“问题行为”，妈妈是怎么去面对的？如果是我，我一定是觉得---错就在孩子！他怎么能这样！他怎么就不知道该那样！我一定要拼命去矫正他！但是书中的作者谢娜，非常细心地感受到了孩子的感官问题，“有一回他怒气冲天，我也怕被他用头撞伤，但由于离他很近，我感觉到了他的心跳。最终我明白了，即使我的感觉再糟糕，即使他的哥哥和妹妹有再多的难处，即使他的老师和看护们受到的惊吓再大，都比不上他内心排山倒海的恐惧。”看到这里我很受震撼，我在反思，我有没有从孩子的角度来考虑他的感受？我是否是在“帮助他”而不是“强迫他”？

    3、生活是真实的好象很残酷，但是大自然的美好就如同孩子不完美一样，是生活的一部分。书中大量的笔绘描述了全家度假的自然景观，作者没有放弃自我没有放弃生活，相反，谢娜热烈地去拥抱生活，悲伤与音乐、红酒与度假、微笑与哭泣，都是那样自然的上天的恩赐与赠与。“诗中用“崇高思想的快乐，一种超脱之感”来表达这种情怀。在这里，感觉和思想与大海、蓝天还有落日融为一体，包罗万象。而就在这个激发诗人灵感的地方，我在儿子、继子和丈夫的陪伴下体会到了这种情怀。”

    感谢作者和译者，感谢赠书阅读的活动，籍由这样的机缘我有幸能够从中获得思考，还是那句话---心态比方法重要，方向比技巧重要，若能持续感受并接纳自闭症，以信心抵挡怀疑，以爱心抵挡惧怕，以盼望抵挡灰心，那么天使的世界就不再是彼岸！

辰辰妈妈2007

因为最近事情比较多，再加上我自己的拖延毛病，昨天晚上才看完这本书。看了楼上各位家长的读后感，我觉得都特别好。家长们文笔都很好，表达的观点我也很认同。

辰辰妈妈2007

这是一本由重度的自闭症患者的母亲谢娜写的书，这本书非常客观、真实的记录了重度的低功能自闭症患者以及他的家庭的生活。

    虽然她的儿子是20多年前确诊的，那时对于自闭症知识的普及没有现在这么好，但这位母亲对自闭症的认识是非常全面、细致的，她用优美平实的文笔告诉世人低功能自闭症的行为特点、内心世界，让人们明白什么才是自闭症群体尤其是低功能自闭症群体的真正需求：“要想帮助他，让他过得幸福、有尊严，关键在于接受自闭症这个事实，帮助他驾驭恐惧以及超负荷的感官刺激，帮助他约束那些会给自己和别人的生活造成麻烦的行为。但千万不要试图强迫他成为另外一个人，或者假装自闭症对他来说并无大碍。要观察他，倾听他的声音，从他身上发现什么让他痛苦，什么让他觉得困难；反过来，有什么方法能帮助他理解这个世界。”

    与市面上大多数的自闭症患者家长写的比较励志的书籍不同，这不是一本讲述如何通过妈妈不懈的努力带领孩子走出自闭的励志书，这位母亲只是真实全面的记录自己的重度自闭症儿子乔尼，以及他的家庭生活和教育的书。作者虽然没有专门用比较大的篇幅来讲具体的教育方法，但仔细读了之后我发现这些方法都渗透在他们生活的方方面面，比如：虽然乔尼是重度自闭症患者，他几乎没有学习能力，同时又有很多行为问题，但谢娜从来都没有大声斥责他，这位母亲以及学校的老师一直把乔尼当作一个男孩而非一个难题来看待，这一点非常重要。乔尼能感受到这种对他的理解与尊重，减少了焦虑，也愿意接受一些改变。在了解到“借助于照片和视频向乔尼预告即将发生的事，可以帮助他克服对未知事物的恐惧”之后，谢娜一直坚持给乔尼做了很多相册和视频短片，用以记录已经发生的事，或提示他将要发生的事。书中也详细地描述了结构化的教学与生活方式对乔尼的作用，乔尼利用这样的方式学会了不少技能。

    这位母亲对于低功能自闭儿的教育理念也是我特别认同的，我们不强迫他们改变，不强迫他们学习超出他的认知能力的知识和技能，但不代表只是给他们吃饱喝足，让他们无所事事。还是要尽可能的用他们能理解和接受的方式教会他们能力范围内能掌握的技能，比如自理和一些简单的手工。这样他可以体验到学习和实践的乐趣，可以感受到成就感。只要不过度，即使是最单调的工作，对大多数人来说，也比无所事事容易忍受。劳逸结合、有张有弛的生活会让人感觉到工作的充实与假日的轻松愉悦。

辰辰妈妈2007

   乔尼从8岁开始就上了寄宿学校，十九岁以后又住进了专门安置自闭症患者的托养机构，妈妈和其他家人每周去看他一次。对于这一点我一开始也不怎么能接受，但经过仔细的思考，我还是理解并赞同她的做法，她还有两个健康正常的孩子，她要平衡对他们之间的爱。“给他们没有乔尼打扰的空间，保护他们免受乔尼的暴力侵害，花时间陪他们，关心他们。做残疾人的兄弟或姐妹真的不容易”。另外，在欧美国家，孩子成年以后就不再和父母住一起了，父母也不依靠孩子养老，每个人都需要尽可能独立的生活。

    虽然是乔尼多数时间是在寄宿学校或托养机构，但谢娜的心没有一刻离开过乔尼。在乔尼不同的年龄段，倾尽全力的为乔尼争取的各种接受高质量教育与托养的机会，她的努力也得到了回报。除了在乔尼5岁时所在的那家机构比较糟糕之外，乔尼后面所在的寄宿学校和托养机构质量都非常好，老师们很专业也有爱心，乔尼也取得了很大的进步，学会了刷牙、洗头、用吸尘器打扫房间、摆桌椅等等，甚至开始学习做早餐。

    我自己的孩子也是低功能自闭儿，快满7周岁了，几乎没有言语（只会叫妈妈，会用图片进行简单的需求类的沟通。）。我目前就面临这样的困境：从以琳回家后去哪儿？认知理解能力达不到培智学校目前的招生要求，所以连培智学校都进不去。在我们国家，目前对于低功能自闭儿这一块儿的义务教育服务是缺失的，完全由家长来承担。所以我回到东莞以后需要做的就是坚强的站出来帮我们的孩子发出声音 ，表达他们的需求，提供足够的资讯给相关部门，以推动政府在自闭症孩子的义务教方面的工作，维护我们星儿群体的基本权利。在这方面本书的作者谢娜就做得很好。

非常感谢这次的赠书活动，让我有机会读到这本书。同样作为一个低功能自闭症患者的妈妈，对于书中所描绘的很多情景与感受很有共鸣，在读到“我那有一双蓝色大眼睛和一头卷发的漂亮儿子永远不能跟我交谈，不能交女朋友，不能结婚生子，不能上大学、找工作、和朋友住在公寓里，不能去俱乐部喝的酩酊大醉，不能读书、上网、写信。他将永远依赖别人生活，而且如果哪天我不在人世了，他该如何面对生活中的坎坎坷坷，谁能保证一定有人好好照顾他？……”时，我潸然泪下，虽然身处不同的国度，我们的感受是如此的相似。谢娜是一个热爱生活、坚强乐观的妈妈，通过她不懈努力，每一个家庭成员都感受到了幸福与快乐，她的另外两个孩子成长的特别坚强、成熟、善解人意。

辰辰妈妈2007

我常常在想：像我们这样有自闭儿尤其是低功能自闭儿的家庭是不是就跟“美好的人生”绝缘了呢？我们的生活还有意义吗？什么样的人生才是“美好的人生”？带着这样的疑问我看了不少哲学类的书。终于在罗素的书里找到了答案：“美好的人生是为爱所唤起、并为知识所引导的。爱和知识是没有止境的，因此，无论一种人生如何美好，总还能想象出更美好的人生。有爱而没有知识，或者有知识而没有爱，都不能产生美好的人生。”
所以我觉得我们是为了爱而活在这个世界上的，不断的付出爱并感受爱就是活着的意义。同时我们要不断的学习，这样我们才有能力去爱，爱才不会枯竭，我们的生活中就会一直流动着爱，我们就会感受到幸福与快乐。
在这本书中，我也感受到了这一点。

欢欢妈

辰辰妈真是用心写出长篇！写出了我们家长的心声！

daluobo

    《天使的世界你不懂》读后感
                                            南京大萝卜
　 感谢以琳老师的赠书活动，虽然我不是像过去看小说那样一口气读完，我花了十多天一个章节一个章节地按照自己喜欢的方式看。书看完好几天，脑海里一直闪现着面对重症患者的儿子，谢娜二十多年来所做的各种努力以及承受的各种压力。我从这本书里面读出来的更多的是一个自闭症孩子妈妈的创痛，这种创痛是那其中虐心的东西。你无法逃避，也无法直面，它始终和你如影随形。
　 节选一部分作者的难言之痛，“总有一些别的事情会触发我的哀伤，比如跟人吵了一架，或者是有什么让我深感失望，或者是其他的伤心事情，这种哀伤太过浓烈，我自己也难以理解。两个孩子难以理解，我也我从辩解，因为跟理解的人不需要理解，跟不理解的人解释了也没有用。如果你有一个残疾的孩子，这种伤痛就会和你如影随形，不失时机地吞噬你的心灵。你必须学会与它和平共处，这并不代表你爱爱得不够深，悲痛就像自闭症一样，注定要成为你的一部分。”因此，我们看出：对于这样的家庭，受伤害最大的其实是妈妈。这本书的妈妈，也是一位老师，而且有着坚韧的斗志，尽管如此，仍然被这种灾难性病症打得落花流水。先是来自家庭的压力，然后是社会的不接受，最后连一直默默支持她的丈夫也离她而去…… 这本书中的妈妈几乎就是纪录片中的人物的翻版：四处求医，到处找学校，被人拒绝，被自己的小孩咬打……最后，连自己的婚姻也保不住，离婚了。我看到的纪录片里的自闭症家庭，带着孩子找各种医院，去全国到处跑，看各种书，然后学了一大堆教材课程，拿回家训练孩子，结果几乎没有效果。我还记得《遥远星球的孩子》里的那位爸爸，为了让孩子弄明白“城市”这个词的含义，编了一个故事教了几十遍，直到漠视外界的自闭症孩子受不了、哭了，父亲还在继续……这是我看到的最为绝望的镜头，完全无力，全又要完全用力去改变。这本书记录的这样的事情更为详尽，也更为让人看了揪心。以前看的有关自闭症孩子家庭纪录片（电视视频等）里好多都以破裂为结局，不是妈妈走了，就是爸爸离开，这样的家庭会让人陷入无限的绝望，离开也是人之常情吧。不过，在以琳上我看到更多的是夫妻同心协力，不离不弃地陪着孩子一起长大，我真心佩服方老师、闻森爸妈、秋家夫妻、何子姐、张雁姐、老V、T版、云鹤及大S夫妻的伟大耐心，他们成为我们众多家长的楷模。   
　　
    乔尼妈妈在书中讲：“如果凭意志力可以战胜自闭症，像我这么劳心费神、孜孜不倦地努力，乔尼早就应该成为正常孩子了。但自闭症是无法治愈的，这与意志力无关。我们唯一能做的是控制它、努力了解它，让孩子、家人和自己的生活不那么难受。我渐渐想通了，不再试图战胜自闭症，不再阻拦乔尼做他自己，不再强迫他改掉拍打东西的习惯，不再禁止他用手指头堵着耳朵，也不阻拦她重复某些动作。我开始明白，这就是她的世界，他要以她的方式在其中生活。”从这段话里，我们认识到：自闭症的孩子并非没有感受，相反，感受非常强烈，他们缺乏的只是一个表达自己的方式。对自闭症孩子来讲：能够安抚他们的情绪更有效的是折纸、转圈、吹泡泡、发出呜呜声、把东西扔得一次比一次远……有很多很多，只是我们料想不到，或者不以为然，或者以我们已经形成的观念来加以克制，强行不许他们这样或那样，面对孩子异样的行为，我们为什么会吃惊、心烦意乱、生气？因为我们用自己的方式来看待他们，我们是那么地希望他们像我们一样，变得正常，这种想法有时甚至让我们变得粗暴。但是这种想法能让我们倾听的到他们的心声吗？如果这个世界上得自闭症的人远多过没得自闭症的人，所谓“正常”与“不正常”的定义恐怕就不是现在这样。他们，只是和我们不一样──这么想我们便会踏出倾听他们心声的第一步，而后，发现不只是他们和我们不一样，而是每个人都不一样，如此我们就会真地轻松起来，开始真正的交流。

   乔尼的妈妈尽管经历过很多痛苦，但她对生活还是充满了乐观，她花了很长时间去学习，重新倾听，重新观察，重新学习，重新思考。因为这是另一个世界，或者至少是经历同一个世界的另一种方式。因着了解，她能够以儿子需要的方式去爱他，能够最大限度地减少他的痛苦，让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下，乔纳森获得了适合他的学校教育，拥有了有品质的离开家庭的独立生活，低功能的孩子经过多方面的努力和学习一样可以得到很有品质的生活。

   

   

守望宁静

在这个世界上，只有母爱恒古绵长。

剑桥妈

亲们，看过你们的评论，我不敢看这本书了。前段日子看过《拯救威利》后好几天返不过神来，就像呱妈所说，“哪怕父母愿意抛弃一切来帮助他们，我们也必须要面对大多数自闭孩子无法自立甚至自理的事实，尤其是一部分伴随情绪行为问题的重症孩子，成年以后去哪里成了父母最大的难题，呆在家里不出门只会让他们的情况变糟，家人也根本无法正常生活，社会保障不到位，父母衰老、去世以后他们更是处境堪忧。功能低的孩子可能会流浪街头，功能高的孩子也会终生承受社交困难带来的种种困扰甚至歧视与孤立”。直到听了k妈讲座，听了方老师的分享，我才又重试信心，唉，我这脆弱的小心脏啊。好吧，该面对的总要面对，把恐惧切细了揉碎了一一解剖来分析，或许就没有恐惧了。谢谢呱妈，谢谢楼上几位战友！