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赠书试读活动《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》

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发表于 2014-3-27 13:23:20 | 显示全部楼层 |阅读模式
    由陕西师范大学出版社提供2014年3月最新出版的图书《天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大》给以琳论坛的父母们。
    每一位自闭症孩子的背后,都有倾尽心血的父母。父母们费劲心力走进自己自闭症孩子的世界;在日复一日的照顾中,内心变得强大和坚韧;在付出辛劳的同时,感受到生活的点滴美好;在不断地研究中,逐渐成长为自闭症领域的专家、呼吁者、社会活动家……
    在此次活动中,编辑想通过赠书,将这位英国妈妈的心路历程展现在中国的父母面前,以期获得共鸣或安慰。
    这是一本自闭症孩子父母的心灵疗愈之书。希望你们喜欢。
  
活动介绍:
    由陕西师范大学出版社提供《天使的世界你不懂》图书20册给以琳论坛。
    任何在论坛中愿意阅读本书,阅读后愿意按期在论坛里分享读后感的父母都可以报名参加试读。
    因为图书数量有限,按报名时间顺序,先报先得。
    图书由以琳论坛负责发放。
    论坛分享感受时间:截止2014年4月21日。
    注:报名收到书却未分享感受的,不再参与下期试读赠书活动。

报名方式:
    在本贴下跟帖报名。并悄悄话发给本贴版主:姓名,具体地址,电话。我们将会以快递到付的形式寄送给您。

内容简介:
    漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时,原本发展良好的语言能力逐渐退化,并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后,他在医生会诊中被确诊为自闭症。
二十年来,重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪,但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料,终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来,乔纳森所听到所看到所感受到的,是那样的……
    因着了解,她能够以儿子需要的方式去爱他,能够最大限度地减少他的痛苦,让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下,乔纳森获得了适合他的学校教育,拥有了有品质的离开家庭的独立生活,甚至拥有了一份对社会有益的工作。
    这本书未必能帮助普通人了解自身,却可以拓宽我们的视野,认识另一个群体的世界和处境,而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的第一步。

作者简介:
    谢娜·巴顿,毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师,自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症,她由无助心碎憔悴的母亲,逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者,经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访,同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。


目录:
    目录
    编者的话        2
    推荐序一        4
    推荐序二        5
    引言          7
    第一章 与自闭症孩子生活的一天        9
    第二章 晴天霹雳          15
    第三章 乔尼的出生        28
    第四章 乔尼的上学生涯        35
    第五章 乔尼和兄弟姐妹        93
    第六章 尝试过的治疗        131
    第七章 带乔尼一起去度假        141
    第八章 乔尼的强迫行为        161
    第九章 身为妈妈的难言之痛        172
    第十章 换一种方式爱乔尼        181
    第十一章 乔尼的第一次拥抱        188
    后记                             192


精彩书摘:
    因为他们总是看着远处,所以给人神色安详的感觉,而缺乏表情则让他们显得纯真无邪。他们是我们的至善天使,虽然驱壳与我们同在,灵魂却迷失在圣洁的幻梦与高深莫测的沉思之中。
    一旦我们正确看待自闭症,不再把它当成一种心理疾病,就有希望把它控制在一定程度以内。
    我们渐渐习惯了借助照片和视频向乔尼预告即将发生的事,从而帮助他克服对未知事物的恐惧。乔尼很喜欢这些东西,他可以安安静静待上很长时间,观看关于自己和家人的视频,或者翻阅相册,乐此不疲。
    乔尼是自闭症,他的病将与他如影随形,这是无可改变的事实。而当人们同情他、为他感到难过的时候,我也往往会被他们的情绪感染。他们希望他能改变,希望漂亮的乔尼可以摆脱自闭症。有时乔尼的表现也会点燃他们的信心,比如他有时会用一种特别的眼神看着你;比如他说话做事有时会出人意料,尽管同样的情况后来再没出现过;比如他有时会紧紧挨着你;他大笑和自娱自乐的方式,还有很多别的表现都会让人以为在他身上会发生质的变化,但结果总是让人大失所望。
    乔尼生活在他自己的世界里,他的所作所为在他的世界里是可以理解的。要想帮助他,让他过得幸福、有尊严,关键在于接受自闭症这个事实,帮助他驾驭恐惧以及超负荷的感官刺激,帮助他约束那些会给自己和别人的生活造成麻烦的行为。但千万不要试图强迫他成为另外一个人,或者假装自闭症对他来说并无大碍。
    我心里很清楚,我不能把乔尼留在家里照顾他。如果非这样不可,我肯定会垮掉。我已经很认真地考虑过这件事,结论就是他必须像所有年轻人一样离开父母。随着我年龄越来越大,全天候地照顾他也越来越困难,最终将彻底难以为继。我想让他逐渐过渡到另一个环境,让他可以照常生活,衣食无忧,完全不必依赖我,也想确保他在我离开人世以后可以平安无事。
    我亲眼看到,有些家庭不愿意或者不能够接受暂托服务,以致患者的兄弟姐妹们满怀怨愤。我认为我们还是挺过来了。但许多状况很可能根本不是父母能顾得过来的。对于一名看护来说,最大的难处就是你很少有时间和精力去思考问题。你就像被上了链条一样,一点深思反省的空间都没有,每时每刻都在高压下全速运转,整天都筋疲力尽。
    事实上,如果凭意志力可以战胜自闭症,像我这么劳心费神、孜孜不倦地努力,乔尼早就应该成为正常孩子了。但自闭症是无法治愈的,这与意志力无关。我们唯一能做的是控制它、努力了解它,让孩子、家人和自己的生活不那么难受。
    有关自闭症的话题经常见诸媒体,包括电视节目、书籍、发表在杂志上的文章,《星期日特刊》等等,但这些宣传都基于一个陈旧、令人沮丧、刻毒伤人的谬论,即自闭症是孩子受父母漠视、或家庭关系不和谐造成的,是一种心理问题。另外自然也有很多人信奉神奇疗法,他们满怀内疚,对这些愚蠢的说法唯命是从,为配合治疗被折磨得筋疲力尽、几近绝望。可是你还能怎么样呢?

 楼主| 发表于 2014-3-27 13:30:46 | 显示全部楼层

re:陕西师范大学出版社此次赠书50册,其中3...

陕西师范大学出版社此次赠书50册,其中30册在以琳内部分享,20册分享给论坛的家长们。感谢许嘉璇姊妹为此次活动所做的努力,使我们在4月2日自闭症来临之前能分享到这样一本好书。希望获得赠书的家长,多多分享自己的感悟~
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发表于 2014-3-27 19:14:39 | 显示全部楼层

re:请给我留一本吧.如果要的人比较多,我也可...

请给我留一本吧.如果要的人比较多,我也可以让位.
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 楼主| 发表于 2014-3-28 08:22:18 | 显示全部楼层

re:好的,请发悄悄话告诉我您的收件地址等信息...

好的,请发悄悄话告诉我您的收件地址等信息,寄给您。
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发表于 2014-4-1 09:59:17 | 显示全部楼层

re:希望这本书能对大家有些用处。

希望这本书能对大家有些用处。
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发表于 2014-4-5 08:00:16 | 显示全部楼层

re:能发给我一本吗,谢谢聂老师!

能发给我一本吗,谢谢聂老师!
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发表于 2014-4-5 23:59:29 | 显示全部楼层

re:书还有吗?发给我一本吧

书还有吗?发给我一本吧
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 楼主| 发表于 2014-4-9 07:49:56 | 显示全部楼层

re:五月、lljj:您好,已根据您悄悄话的地...

五月、lljj:您好,已根据您悄悄话的地址将赠书发快递给您,请留意查收。
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发表于 2014-4-10 07:41:13 | 显示全部楼层

re:您好,还有书么?也赠我一本吧。谢谢!

您好,还有书么?也赠我一本吧。谢谢!
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 楼主| 发表于 2014-4-10 16:28:34 | 显示全部楼层

re:pipayan:您好,赠书还有的。请发悄...

pipayan:您好,赠书还有的。请发悄悄话告诉我您的收货地址、电话等信息。会尽快通过快递寄给您~
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发表于 2014-4-12 09:28:00 | 显示全部楼层

re:聂老师,书还有吗?我可以申请一本吗?

聂老师,书还有吗?我可以申请一本吗?
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发表于 2014-4-15 15:05:49 | 显示全部楼层

re:收到。谢谢

收到。谢谢
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发表于 2014-4-16 17:33:27 | 显示全部楼层

re:聂老师,您好,还有书么?如果还有也借我一...

聂老师,您好,还有书么?如果还有也借我一本吧,如果要的人比较多,就先给其他需要的家长。谢谢!
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 楼主| 发表于 2014-4-17 07:57:57 | 显示全部楼层

re:阳阳和妈妈、微微妈:您好,赠书还有的。请...

阳阳和妈妈、微微妈:您好,赠书还有的。请您将地址、联系电话、收件人信息发悄悄话告诉我,今天就安排给您寄出。相信会给您们带来帮助~
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发表于 2014-4-17 23:14:56 | 显示全部楼层

re:好的,马上私信发地址,谢谢啦!另...

好的,马上私信发地址,谢谢啦!

另,提个建议:收到书的家长自己阅读完后请推荐给身边感兴趣的家长也读一读(再一个一个这么传下去)、充分提高书的使用效率,别辜负以琳和捐书家长的一番良好用心!
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 楼主| 发表于 2014-4-18 08:43:32 | 显示全部楼层

re:微微妈:您好,赠书还有充裕,今天就给您寄...

微微妈:您好,赠书还有充裕,今天就给您寄出,快递单号已通过悄悄话留言给您。您的建议非常好,能够促成此次赠书活动,也非常感谢志愿者“胡二蝶”的争取。在此要谢谢大家,谢谢家长们的相互理解,好几位家长都表示如果有更需要的家长愿意让出。也谢谢志愿者对以琳、对自闭症家庭的用心和帮助。
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 楼主| 发表于 2014-5-22 08:44:02 | 显示全部楼层

re:各位家长:大家好,赠书试读活动已结束,感...

各位家长:大家好,赠书试读活动已结束,感谢大家的积极参与。希望通过这个读本给大家带来更大的信心与帮助。
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发表于 2014-5-22 10:56:00 | 显示全部楼层

re:正在细细拜读中,非常励志,也给家长一个启...

正在细细拜读中,非常励志,也给家长一个启示:无论孩子程度是轻是重,我们家长只问耕耘、不问收获,多些平常心、少些功利性
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