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3月20日,从半岛都市报上看到一则新闻:自闭儿受助年龄增至15岁,虽然这则新闻的内容我早已知晓,但是真从报纸上看到我还是哽咽了……
身为一个自闭症孩子的母亲,身为一个民营自闭症康复机构的负责人,身为一个政协委员,这则新闻带给我的意义和别人一定是不同的。从母亲的角度我深知有了一个自闭症的孩子你的生活会有多么的艰难;从机构负责人的角度你每天面对来自不同地区的孩子和家庭,他们所面临的压力压得你也喘不动气;从一个政协委员的角度,我要思索的是我能做什么我做了多少我还能做什么?
94年,我接到儿子的诊断书,距今已经整整20年。20年前即使是10年前,希望政府能承担一个自闭症孩子的康复费用对中国的母亲来说还是梦想。20年的时间里,多少人为这个梦想在努力着,在奔走着。
08年,青岛市残联、市财政局、市民政局联合出台了《青岛市残疾人康复救助工作及财政资金补助实施意见》(青残联康字〔2008〕115号),对具有本市常住户口、持有《中华人民共和国残疾人证》及医学诊断证明的学龄前残疾儿童,进入定点孤独症(自闭症)儿童康复机构接受免费康复训练的孤独症(自闭症)儿童,持续康复训练一年,训练救助费每人700元/月,连续康复训练救助4年,救助年龄不超过7岁。
2012年,根据《关于加快推进残疾人社会保障体系和社会服务体系建设的实施意见》(青政发〔2010〕13号),市政府将0-9岁困难家庭残疾儿童免费抢救性康复列入新增民生实事项目,市残联、市民政局、市财政局联合出台了《关于进一步做好残疾儿童康复救助工作的通知》(青残联字〔2012〕35号),将残疾儿童免费抢救性康复救助范围由国家规定的0-6岁扩大到9岁,并大幅提高救助标准(脑瘫、自闭症儿童每人每月从700元提高到3000元;聋儿、智力残疾儿童每人每月从500元提高到1500元;其他家庭减半执行,实现了青岛市残疾儿童康复训练全覆盖。此时青岛市针对自闭症孩子的康复补助已经走在全国的前沿。
2014年春风再次吹来……
我竟然有一种感觉:有颜面对江东父老了!但我更有一种更强烈的感受,我刚开始踏上征程。
15岁前的孩子有康复补助了,这个补助够不够?超过15岁的孩子怎么办?众所周知大多数的自闭症孩子都无法自立甚至都无法自理,越大越难是插在家长心上的一把锋利的刀。还有民营机构的生存怎么办?
我想说,我会继续去调研,我会继续去奔走,我会继续去呼吁,殚精竭虑,在所不惜。
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