我的自闭症儿子和唐氏综合症女儿

罗妈

今天是3月21日 唐氏综合日


3.21国际唐氏综合日
倡议书

各位亲爱的家长和朋友们：

3.21是世界唐氏综合症纪念日，为了配合由成都市唐氏综合征互助协会发起线上唐氏普及活动，更好的宣传唐氏，进而引起社会对唐宝的关注，我们倡议：在3月21日（周五）当天请全国或四川群内的家长们配合在纪念日当天把我们宣传的文字资料放在自己的空间日志里并置顶，统一更改3.21当日QQ签名，并转发蜜糖阳光之家微信公众号的内容到各自的朋友圈。

微信公众号：cddszhzhzxh321
QQ签名：3.21世界唐氏综合症日-善待每一个生命
空间宣传文字及图片：

Down syndrome Awareness Day- Enjoying the small things
3.21国际唐氏综合症日-享受生活赐予的点滴

什么是唐氏综合症？

唐氏综合症又称二十一三体症。是由人体的第21对染色体的三体变异造成的现象。由法国遗传学家杰罗姆•勒琼（Jérôme LeJeune）在1959年发现，这也是人类首次发现的染色体缺陷造成的疾病。 1866年，有一位叫唐．兰登(John Langdon Down)的医生，他发现有一群人有相同的特征，于是便取其姓氏 -Down，命名该症状为唐氏综合症(Down's Syndrome)。唐氏是指一种因婴儿细胞染色体异常（基因突变）而引发的疾病，并非遗传性疾病，且不会传染。 正常人的细胞中有23对染色体，每对包含2条染色体，共计46条染色体。而唐氏则有47条染色体，比常人多一条。世界上任何一对身体健康的普通夫妇都可能生出唐氏，这与人的种族、血型、学历、地位毫无关系。所有种族的出生率介乎1:700 到1:900之间。更多描述请点击： http://baike.baidu.com/view/10746865.htm?fromId=65195目前，唐氏综合症并没有治愈的方法，但患者的运动，语言及其他方面能力均可通过早期干预，康复和教育得到极大提高。
了解我们的宝贝

当你走在街上，可能会遇到一个从卡通世界里走出的小人。圆圆的脸蛋儿，微笑着的眼睛，小塌鼻子，带着最纯真无邪的笑脸充你乐呢！这就是我们的蜜糖宝贝。由于第23对染色体上的那条“小尾巴”，宝宝们显得有些特殊！带着“小尾巴”的宝贝儿们会出现发育缓慢，在学习某些事物时会有困难，特别是对抽象概念的理解吃力。唐宝宝们有相似的面容，性格非常善良，乐于与人交流，有些胆小，但也对新鲜事物充满了好奇，特别是艺术类，例如音乐，绘画，舞蹈等等。我们始终相信在这特殊的外表下藏着一个独立的，闪光的，有个性的小人儿。



宝贝的世界

从出生以来，宝贝被打上了“不能””不行”“家庭社会的负担”等各种标签，但孩子们却坚定而执着的打破着各种世俗观念。宝贝们在各个不同的舞台大放异彩，他们有的擅长指挥在国际舞台上展现魅力，有的挥洒汗水大跳街舞和拉丁舞，有的挥舞画笔描绘世界，有的在学校担任体育助教，有的烘焙蛋糕店里顶着大白帽。每一个孩子和家庭，不放弃不埋怨，都在努力地享受和珍惜生活赐予的点点滴滴。
我们倡议

1. 尊重每一个生命.
2. 拒绝使用“天生愚型”称呼唐氏综合症患者。
3. 遇到唐氏孩子或家庭，对他们的笑脸和打招呼予以回应。如同对待你的朋友一样。要知道，孩子们的内心多渴望交流。
4. 接受孩子入学，入托，让孩子们一起在阳光下学习知识，体验生命，健康成长。
5. 接受成人参与力所能及的工作，不要低估他们的能力。给他机会，让他尝试。
6. 正视唐氏患者的缺陷和需求，给予必要的帮助和支持。


结束语：
孩子：妈妈，为什么？为什么我是一个唐氏综合症的孩子？我比别人多了一条染色体，我永远都不会成为正常人！
母亲：孩子，你知道吗？你是上帝派来的天使，那条特殊的染色体是你背后的翅膀。上帝说，天使的翅膀是经历了最痛苦的磨难才会长出来的，它象征着人性中最美好的品德——爱、乐观、勇敢还有坚强，它会带我们飞越重重障碍，飞向希望的天堂！孩子，你看到了吗？乐土，就在我们前方！

ruima

抱抱罗妈，萝卜比我家老二小2个月，一起努力！

罗妈

今天爸爸出差了让我去幼儿园接锣锣，快到四点钟的时候我只得把萝卜一个人丢床上躺着。走到他班门口，嗨小家伙们都背着书包排排坐着看电视呢。我在后面找了好久也没找到锣锣坐在哪里，突然老师看见我了不知道说了句什么话，锣锣就站起来马快速上走出来叫妈妈很高兴的拉着我的手，老师送我们出门的时候说：锣锣最近强多了，吃饭不用喂了但是要一直催，他还跟老师说：我尿湿裤子的话老师会打屁股。
锣锣把我拉到了二楼跟我说：妈妈我想滑下滑梯，然后就冲到滑梯上动作非常熟练的滑了，在滑的过程中他也知道躲避别的小朋友以免碰撞到。由于玩滑体的人多，我跟他说：锣锣别滑了我们回家吧，妹妹一个在家一会哭了。他乖乖的走下来说：那明天再来滑， 哦！
半路上锣锣问：妈妈，我爸爸呢？我说：爸爸去长沙了，锣锣说：锣锣也想去长沙。我说：爸爸出差办事，锣锣说：锣锣也想办事。等你不用上幼儿园了就跟爸爸一起出差好吗？锣锣：等下爸爸来接你啊~！我说：等爸爸出完差回家了就来接你放学。。。。。
经过另外一家幼儿园时我说：锣锣下学期我们来这家幼儿园上学好吗？锣甸说：不好，我不想上幼儿园。我说：为什么不想上幼儿园？锣锣说：在幼儿园哭了。我：你为什么会哭了？有人欺负你吗？锣锣：。。。。。
可喜的事，今天没有发现锣锣讲一句火星文。

罗妈

    萝卜今天吃得好少300毫升牛奶不到，中午的时候我又给她趴了几分钟，可怜的孩子因为胃发育不好老是呕吐，我也不敢给她练习翻身。精神还算好，我夸张的叫她名字她会咯咯的笑出声音来，看着她那无辜天真的脸，抱着她就想把她揉进我的心脏里去，她实在太软了，软得就像一团棉花一样。妈妈真的很对不起你，没有给你一个好身体！这都是妈妈的愚昧无知造成的。

罗妈

我的故事

2013年，本来是最幸福的一年，终于可以搬上属于自己的家，可随着女儿的出生这一切全巅复了，我感觉世界末日到了~~

    生二宝为什么不去羊穿呢，我几乎每天都在问自己这个问题，一想就觉得自己精神要分裂了，我都不知道怎么把这件事情陈述清楚，我今年33岁了，出生在一个本来就不幸的家庭里，母亲在明知道父亲有精神分裂的情况下毅然嫁给了父亲，从此悲剧就这么开始了，父亲不发病的时候对母亲疼爱有加，一发病了便对她攻击伤害，迫使母亲在我3岁的时候离开了我并远嫁他乡，从此我跟爷爷奶奶在没有父母的关爱下成长并参加工作，在这样的一种环境里造就了我自卑，内向的性格，因为每当我走出门的时候总觉得人们都有异样的眼光看我，在背后说这就是那个整天在街上流浪疯子的女儿。我经常恨母亲为什么要生下我，为什么生下我却又不管我，我是多么渴望有父母的疼爱。。。。
     十七岁那年父亲在没有任何预兆的情况下永远的离开了我，当时我没有流一滴眼泪，因为他的离去会对他对家人都是一种解脱吧。。就这样过了十年，老天终于顾眷我把老公送到我身边，结婚的时候我们甚至连一张新床新被子都没有，可是看着红灿灿的结婚证和我所爱的人，我觉得很满足了，觉得自己将是最幸福的人，房子面包，什么都会有的。。老公的确没让我失望，他是一个非常有责任心有担当的男人，第二年我们的第一个孩子出生了，为了让我们有个好的生活环境，老公短短两年时间为我们打造了一个温馨，敞亮的家。。
     儿子今年三岁了，我们才意识到他有点不一样的情况，因为他小时候没有吃母乳，体质比较差，有3分之2的时间是打针吃药在医院，我想这也可能导致他比同龄人发育要慢，而我们因为工作早出晚归平时都是爷爷奶奶带他，对于语言这块长辈总是安慰我们有的孩子是很晚才讲话的没关系的，这样在没有准备的情况下却意外怀孕了，二宝的到来让我纠结了很久，我问了一个很好的朋友，她劝我还是不要了吧，现在生活压力这么大一个就够了，如果再要一个孩子自己不牺牲得更多，那这辈子不要为自己活了，我说：那好吧，你陪我去做人流，我们第二天去了医院，走到门口老公发了条短信（你把我的孩子带回来吧）就因为这条短信让我却步了，必竟我心里也还在犹豫，要还是不要，我跟老公反反复复商量：虽然我们现在刚买了房子还欠了外债，但是我们年龄也不小了，孩子当然有两个最理想，他们年龄只相隔三岁，可以一起健康快乐成长，不会像我小时候那么孤独，我们只是现在辛苦一点，过几年就好了。
     如果说我上半生是悲剧的话，而现在才是真正的悲剧了。。。。。
    四个月的时候去做唐筛，医院说过年放假做唐筛的没上班，然后做了个B超塞了200元给医生，她告诉我是个女儿，还说发育很好，当时我心里别提有多开心了。就这样忙忙碌碌发现做唐筛，羊穿的时间都过了，我想到时等6个月大排畸的话应该能查得出有无异样吧。我们县城没有做四维彩超的，要去市区，我又托朋友帮我预约好。等到那天我跟老公说即然我要去做检查干脆把儿子也一起带上去看看吧，老公那天特意跟朋友借了车带我们一起去做检查。一大早来到医院我们带儿子看了耳鼻喉，医生说要做听力筛查，又给安排到下午。吃完饭我们又匆忙赶到医院，下午三点我进了B超室，四维照片照出来的时候医生还说了句这是最漂亮的一张照片了，我问她胎儿好吗，她说她能看见都还好看不到地方就不知道了，目前未发现异常。我心想那应该没啥问题了吧，老公看了照片调侃我，儿子不像你，女儿也不像你，以后我们三个对付你一个。我当时就觉得自己被孤立了。
    儿子去做听力筛查，医生问宝宝为什么要做听力检查，我们说宝宝不说话，医生骂我们不说话怎么三岁才来检查，老公直点头，对对对是我们疏忽了，他也不是哑巴，能说词但不能构句。半小时候后结果是听力没问题。我很高兴听力没问题应该没事了吧，老公却沉默了，他担心听力没问题可能是智力有问题了。我们又回到儿保科，果不出他所料，一系列评估诊断之后结果却是智力低下，孤独症。。我怎么也不相信我儿子会是用这样的字眼来形容他，那么帅气可爱的孩子怎么可能呢。我们决定去省儿童医院确诊，然后又是预约，做各种项目的检查，专家诊断健议康复治疗。身边的朋友，家人都说你家儿子根本就不像自闭症，因为他们见过的自闭症是比较严重的吧，而我确从来没接触过自闭症小孩子，直到今天我才知道自闭症也分三六九等的。
    从省儿童医院回家的路上我一直在考虑，现在儿子是这样了，那肚子里的女儿怎么办，是生还是不生，当时以经快七个月了，上网查了羊穿已经过了，也没查到关于筛查智力这块的方法，也没有去医院咨询。如果当时我知道有脐血穿刺，如果我早一点看到这个论坛，早点加入唐氏QQ群，或者我选择引产，那么也不至于今天这个地步。我反反复复跟老公说，女儿会不会有问题呢，老公怒斥我，你觉得她有问题就有问题，你觉她是正常就是正常，就算她是个白痴她也是我的宝贝，不要胡思乱想，等她出生后就带儿子去做康复。我们真的没有意识到白痴，自闭的严重性。没有意识这样的情况会给家庭带来什么样的后果。之后无意中看了一篇报道说有一对夫妻唐筛高危医院建议做羊穿，她们没有听取劝告直至孩子出生才追悔末及。现在想来一切的一切都是有预兆的，在临产前一个月我做了个奇怪的胎梦，梦见我去做引产，一个男妇科医生帮我接生，结果却接出一条五官变异的小黑蛇，黑色的眼睛圆鼓鼓的，它的躯体却长了男性生殖器，当时我就被恶梦惊醒。第二天我跟老公说这个胎梦不好，症兆不好。老公安慰我说梦见蛇是好事，说不定你女儿将来非富即贵呢。就这样我也没去医院做作何检查，忐忑不安的等待女儿的出生。我的QQ签名改为：跟命运赌博。
    在离预产期还有半个月的候，从开始阵痛到上产床只有有两个小时，凌晨12点50我的女儿随着一声嘹亮的啼哭声降临到这个世界上，医生抱着她给我看了第一眼，那对深双眼皮底下藏着一对乌溜溜的黑眼睛转来转去的，嘴唇红润性感像极了他爸爸。助产师说宝宝生辰八字好啊，男子要午不得午，女子要子不得子，你宝宝是子时出生，最好命的。我唯有一个劲的说谢谢。我们在待产房呆了两个小时回到了普通病房，老公早已在门外守候这时他真的乐得合不拢嘴了。老公说女儿是上帝赐给我们的最好礼物，是他上辈子的情人。女儿从出生那十几分钟是睁开眼睛看过我过后一直就沉睡不醒，我心想女孩子就是不一样这么乖巧这么惹人怜爱，至到第二天早晨医生查房问我小孩子有没有吃牛奶，我说她一直睡觉呢。医生把她抱起来说睡觉也要弄醒来吃。于是我们给她泡了30毫升。饿了一夜竟然只吃10毫升。看着她睡得那么沉我想她可能还不习惯外面的环境吧，也许拉了胎便就能吃了。只到下午宝宝哼哼矶矶醒来了我们赶紧又给她泡了牛奶，这一次她可能真的饿了咕噜喝完了，可是我听见了她喉咙里有声音，气管呼赤呼赤响的。喂完后赶紧让她侧躺，过不多久发现她的嘴唇已经发紫，我们忙把医生叫过来，医生一看就说这孩子严重缺氧，立马转新生儿科。就这样女儿跟我们相处不到12小时的女儿进了ICU病房。第二天问老公，女儿情况是怎么样的，他说女儿只是缺氧，吸点氧就好了。因为儿科主任是一个表嫂的侄子，我选择了相信老公的话，后来表嫂来看我，我便问她女儿到底是什么情况，表嫂说好像是染色体有问题，估计表嫂也不知道染色体是什么东西，不然她不会告诉我。我想什么病都没关系啊，染色体有问题就是大问题了啊，在我的再三追问下老公跟我说医生怀疑是213体，但是没确诊之前都不能妄下结论。医院都是吓唬人的无非就是想让我们宝宝在里面吸点氧，然后多点利益。没想到这一呆就是22天。随后女儿的并发症也就陆续表现出来。
这22天来我才真正觉得世界上最残忍的事末过于此了，莫非定律:当你越想事情不要发生时，他往往就会发生，屋漏偏逢连夜雨，真是祸不单行。公公之前身体状态都不是很好一直在家拖着不肯去医院，直到得知女儿出生后，经过家人的劝说同意去医院治疗，不查不知道一查吓一跳，竟然是尿毒症晚期。我每日以泪洗面，愤恨老天爷的不公，我只是痛苦我的孩子不完美，而老公却要痛苦他最敬爱的父亲将要离他而去，他要面对工作上各种压力，和全家人的生活费及父亲巨大的医疗费，目前都容不得考虑说孩子们的康复费用了。一直以来认为自己是个很坚强的人，可面对这一切我真的是万念俱灰，感觉生不如死。曾不下千百遍的想带着孩子们离开，失去对生活的渴望与勇气，我不是一个好妈妈，一个好妻子，仅管老公每天要去医院陪护照顾公公，还要回来安慰我，我还是走不出阴霾。我对不起老公，没能给他生两个健康的孩子，真的非常自责。

binfeng2000

真应了一句老话,幸福的家庭都是相似的,不幸的家庭却各有各的不幸.

既来之,则安之了,既然好象到了人生的最底谷,那么以后每一天都可能会是向上慢慢地变好的.

你幸福我快乐

祝福罗妈，加油！

030110424

看着你的帖子，我心理很难过，为你祝福，真的不容易，能体会到你的绝望，因为我有时候也绝望低落想去死，能怎么说呢，只能说是命运，命运虽说是无情的，但是每个人要和命运抗争的勇气，不管怎么，开心的过每一天，等待奇迹吧，为你祝福。
我也想去生二胎，想问一下，什么检查一定要做啊

aaasss123

来论坛有一个月了  只是我第一次留言
真不知道怎安慰    因为都很苍白    我觉得悲剧就从你妈妈开始  为什么要嫁给一个精神分裂的人  你前半生就够痛苦了   后半生就不说了
哎    希望你不要太自责了    你老公的痛苦不比你少   希望你们一家能平平淡淡  顺顺利利的

ruima

罗妈 抱抱，同是天涯沦落人，一起鼓励！
人啊 真的不得不相信命运

叶在深秋

抱抱，同病相怜的人！

罗妈

下面引用由[U]030110424[/U]发表的内容：

看着你的帖子，我心理很难过，为你祝福，真的不容易，能体会到你的绝望，因为我有时候也绝望低落想去死，能怎么说呢，只能说是命运，命运虽说是无情的，但是每个人要和命运抗争的勇气，不管怎么，开心的过每一天，...

孕前孕后该做的检查都做吧，我觉得唐筛就没必要做了，因为只能检测出50%~60%唐氏儿，无创也没必要，也是概率不准确。 最好是16~18时做羊膜穿刺准确率达99%，再不放心就做基因芯片可以查染色体微缺失。

罗妈

下面引用由[U]aaasss123[/U]发表的内容：

来论坛有一个月了  只是我第一次留言
真不知道怎安慰    因为都很苍白    我觉得悲剧就从你妈妈开始  为什么要嫁给一个精神分裂的人  你前半生就够痛苦了   后半生就不说了
哎    希望你...

我妈妈是从山旮垃里走出来的女人，大字不识一个连自己名字都不会写的，看我爸爸年轻时是个很有才华的人，又长得帅，爸爸叔叔姑姑爷爷奶奶都是吃国家粮的人啊有工作单位的。
我老公现在想得比我轻松多了，该干嘛干嘛，他基本早出晚归，各睡各房，各睡各床，我们一天也说不上两句话。就像两个合租搭伙的人。

罗妈

锣锣今天表现不太好，吃手，抓小鸡鸡，又满嘴火星文，玩水玩湿了三件衣服，我跟他说明天都没有衣服换了，穿睡衣去学校好了。他最讨厌穿睡衣。

thankstoyilin

看了罗妈写的过往经历，心里的感受无法言表。虽然说“过去的已经过去”是多么苍白的话，但除了这一句，实在也没什么话可讲。

然而，这一点着实也是最重要的，因为根本上我们无处可躲，生活不是醒来后侥幸是个梦，它真实而严酷地放在那儿，就这样发生了。

尽管很难做到，但罗妈首先要做的是停止一切自责。所有的这些都不是你的错，从医学上看也难以确认是长辈的事儿，既然没法确认，就不要去想了。

从高度的自我认同、自我感动中获得力量，我相信是最恒久的。

祝福你们，祝福你们。

方静

抱抱罗妈。
不是你的错，所以你不要自责。
对你说振作，会让我想起圣经故事，面对一个没得吃没得喝的人，对他说我会为你祷告没有区别。
我想说的是，如果有我和以琳可以做的事请告诉我们，我们会尽最大的努力。

风往北吹

罗妈，不 知道怎么安慰你，真心为你心疼！
还有一点，我觉得你和老公这样的状态不太好，因为孩子以后的教育需要爸爸的参与，而且你更需要来自老公的爱。和老公好好沟通，一个人的力量是很累的！

罗妈

谢谢各位的安慰，一切尽在不言中，因为小萝卜还太小，而只有我一人带他们所以没有办法出去系统的训练，另一方面也来源于经济压力，希望锣爸在这一两年里能干出点成绩，让我请两个保姆再带他们去以琳。

方静

下面引用由罗妈发表的内容：

谢谢各位的安慰，一切尽在不言中，因为小萝卜还太小，而只有我一人带他们所以没有办法出去系统的训练，另一方面也来源于经济压力，希望锣爸在这一两年里能干出点成绩，让我请两个保姆再带他们去以琳。

先在以琳报上名，来不来都先报上。

kuailexiaoyu

罗妈，忍不住泪下。
童年，我们有很多相似的地方，尤其像的，我父亲也是一个精神病患者。十四岁我父亲去世，我的感觉跟你一模一样。
我母亲不是不想走，而是单位死活不让她走，当年的婚外恋，闹得满城风雨，我还留在当地工作的哥哥，因此不太能原谅她。而我跟我母亲的感情也是淡漠到了极点，因为我从小也是寄人篱下，只是你在爷爷奶奶家，我在外公外婆家。
鱼爸跟罗爸一样，都是好人，这点也是我当初不管鱼爸一贫如洗，不顾家人反对，执意要嫁。
现在我跟你一样，面临着生活经济上的种种困难压力。
罗妈，我们好像有好多地方一样，罗妈，我们抱抱！
罗妈，我总是想，无论多难多苦，终究会过去！
罗妈，哥哥的程度很好，妹妹的情感很好，你一定一定坚强快乐的走下去！
罗妈，你看，我们还有方老师跟以琳。
生活，不会一直亏待我们，总有一天，我们也能笑出灿烂的彩虹（小鱼喜欢说这句话，我也喜欢这句话）
罗妈，泪流满面！
但是，心中的太阳永不落！
罗妈，我们一起加油！