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自闭症会好么?

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发表于 2013-11-27 00:43:45 | 显示全部楼层 |阅读模式
下面这篇文章选自星儿的世界(安迪)的博客。谢谢安迪,他翻译了很多好文章,也转载了很多好文章。
我在8年前有幸和文章作者宋老医生通过电话,他的声音慈祥也磁性。

自闭症会好么?
若瑟医院首席顾问/宋维村医师

30年前的追踪发现

我32年前回台湾,在台大医院儿童心理卫生中心(儿心)从事临床、教学和研究工作,当时儿心日间留院部收治自闭症儿童已有10年历史,是亚洲最早成立的自闭症治疗中心。因此我想对自己接手负责自闭症治疗之前的孩子,追踪他们离开儿心之后的发展情形,于是写了研究计画,在国科会的补助下,追踪满15岁的自闭症青少年。这个研究影响了我后来一辈子的主要工作方向。

当年可以追踪到的54人,其中2人死亡,1个意外身亡,另1位在教养院缺乏照顾,喝雨水吃脏东西,肠胃炎死亡。存活的52人平均16岁。分析他们的社会适应力,31人(60%)预后「不良」,16个人(31%)的预后「尚可」,只有5个人,约10%,可以归类为「良好」的。

31人(60%)预后「不良」,他们被关在家里或住在疗养院,无法外出活动,其中17人完全没有沟通的语言,要人完全照顾,14人有不到10个单字,会表达需要和帮助扫地、洗碗等简单家事和照顾自己的身边自理。

16个人(31%)的预后「尚可」,有简单的和日常生活有关的少数要求或问答能力,但仍然有明显的彷说、自言自语、你我代名词反转等怪异语言;在自理能力和人际互动上,他们在家和熟悉的学习环境可以完全自理,可以在特殊安排的环境学习,可以和熟悉的人玩熟悉的游戏,也有1、2个可以在亲人开的店帮忙一些劳力的工作。

只有5个人,约10%,可以归类为「良好」的。这5人都可以上普通班到国中、高中或高职、或五专;魏氏智能量表之综合智商都在70以上,没有智能不足;语言可以对话、但可能限于他们熟悉的话题或者只对某些话题有兴趣。他们和家人互动良好,有少数朋友,但没有一般少年所谓的好朋友,在人际互动中不会保护自己、容易受欺负。分析这5人的症状,有4人仍然完全符合自闭症的诊断要件,现在重新诊断的话、甚至也符合最新DSM-5的ASD诊断准则。但有一位女生,只残余部分症状,以DSM-IV或ICD-10的诊断分类,只能符合PDDNOS或非典型自闭症。

这5位进展良好的,他们都在2岁前呈现典型自闭症状,他们的早期发展可以分成三型:

一、有1人较早出现会用眼睛看人、用手指指来要求、彷说等人际互动沟通,3岁左右已有自动说的句子,身边自理和扮演游戏也部分发展出来了。

二、有3人在3岁之后,语言沟通、身边自理和社会互动才稳定地进步,可以转换到普通幼稚园,到小学时学业学习尚可,但人际沟通和互动和同学比较仍有显着的差距。

三、有1人到5岁才出现彷说语言,但是语言持续地进步,加上课业认知学习优良,独立生活的能力很强,他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。

上述研究发现,和当时的国际报告一致,即58~78%的自闭症患者的预后不良(差和极差);仅有10~20%的患者有良好的预后,但仍残存部分自闭症的症状;而20~30%是介于二者之间(尚可),因此几乎所有的书籍和论文都说「自闭症是慢性残障」。

儿童高功能自闭症到中年

我国尚未有中年自闭症者的调查报告,英国最近发表了一篇平均44岁、初诊6.75岁时非语文智商70以上的60个高功能自闭症者的追踪报告(Howlin等,2013),这群患者的年龄和上述我的研究对象的年龄相当,部分个案15岁时的追踪结果和我的研究结果相似,因此特别加以介绍,看看这群非语文智能正常的自闭症中年人情况如何?这60位自闭症者中,44人在平均26岁时也追踪过,因此这44人有6岁、26岁和46岁3笔资料可以比较。限于篇幅,本文主要介绍60个样本的调查结果。

在自闭症的症状方面,以国际诊断分类ICD-10的三类症状来看,不论相互社会互动、沟通、或局限重复行为的症状都比儿童时期来得轻,但只有局限重复行为症状减轻达到统计显着性。以ICD-10的诊断准则来看,53人(88%)完全符合自闭症诊断。其他7人症状较少,只符合非典型自闭症的诊断。在智能方面,15人无法测验,只能由照顾者填写文兰问卷间接预估其智能。能直接测验者,智商平均87(最低50、最高139),与儿童期平均智商85.5(70~119)相当。语言方面,儿童期25%完全没有语言,到中年只有3人(5%)完全没有语言。日常生活中能以句子和彷说的词句沟通的,由儿童期的57%进步到80%,表示语言持续在进步。

社会适应分成居住、工作、友谊和婚姻及综合适应来描述。

在居住方面,能完全独立和半独立的各有8人(13%),住在家里或社区家园且有部分自主活动能力的有22人(37%),住在完全需要照顾的地方、而且没有自主活动的有22人(37%)。

在工作经验方面,未曾工作的占55%,在庇护工厂或担任志工者有9人(15%),担任非技术性或劳力工作者有8人(13%),有9人是专业(工程师和电脑程式师)和技术性工作,有1人还在念博士,他不曾工作过、只有志工经验。

在友谊方面,37人(63%)从未有任何友谊关系;会在团体活动中找人接触的有14%;有狭窄的共同偏好的朋友的有9人;只有5人,占9%,有一个以上的同龄朋友。在亲密关系上,大部分,46人(77%),从未有过相互亲密关系,只有4人(7%)过去或现在有长期亲密关系,其他10人则有短暂的亲密关系或者少部分相互分享的关系。

综合上述4项社会适应因素,预后结果最佳有4人(7%),良好的有6人(10%),尚可的有14人(23%),36人(60%)属于预后不良者。

综合而言,即使儿童时期无智障的自闭症儿童,到中年期,虽然症状减轻,语言也进步,其社会适应力,虽然少数(7%)可以达到一般人的水准,但是大部分都缺乏独立存活的能力,只有不到20%适应良好。

好到不符自闭症的诊断准则

1987年Lovaas是第一个使用「复原(recovery)」一词于自闭症儿童的学者,他使用长期密集的应用行为分析法(ABA)治疗自闭症学龄前儿童,到上小学时,47%是智能正常可以上普通班,他称这一群自闭症儿童复原了。这在许多家长心中燃起希望之火,有一半的「自闭症会好!」可是别的研究者无法复制这么好的结果之外,很多人都不认为没有智障和上普通班就是复原,因为大部分儿童仍然符合自闭症的诊断。甚至有人认为:复原的个案,一定是一开始就诊断错误,不是自闭症的儿童诊断为自闭症。

那么,有诊断正确无误、后来症状减少、甚至消失,到不符合自闭症诊断准则的吗?有,的确有这样的报告。先看一个大学转介中心的研究(Turner & Stone,2007),共有48个儿童分别在2和4岁时接受包括以标准手册父母问诊(ADI-R)、儿童测验观察(ADOS)、和临床诊断3种诊断方法的报告。3种诊断方法所得结果大致相同,在此只介绍临床诊断的分析结果。2岁时诊断为自闭症或PDDNOS(症状数比自闭症少的非典型自闭症)的分别有38人和10人。到4岁时,原来自闭症诊断的38人中,有20人维持自闭症诊断,有6人改变为PDDNOS,有12人(31%)变成不符合任何自闭症类疾患(ASD)诊断;原来诊断为PDDNOS的10人,有1人改变诊断为自闭症,3人维持原来诊断,6人(60%)变成不符合任何ASD的诊断。

综合起来,2岁时48人均符合至少1种ASD诊断,到4岁时典型自闭症人数减少,而无ASD者有18人(37%)。该研究发现越早诊断、社会互动症状较少或较轻、2岁时认知能力较好的,和4岁时进步到不符ASD诊断有关,但是和早疗的密集度无关。那18位不符合ASD诊断者,除了1人外,17人都改变为语言或其他发展障碍,这表示这17人虽然不再是ASD,但并不是完全复原到一般正常的4岁儿童。

再来看另一个研究(Sutera等,2007),这个研究的参与者主要来源是社区用筛选自闭症的工具(M-CHAT)筛选出来的90位儿童,经过类似上述的诊断方法,但加上CARS等测量自闭症严重度的工具。

这90人在2岁时的诊断为:17人为非ASD之语障或全面发展迟缓;73人为ASD,其中自闭症55人、PDDNOS18人。4岁时,73位ASD中有13人丧失ASD的诊断,即没有社会互动障碍可以符合自闭症或PDDNOS的诊断,这13人中,7人原来诊断PDDNOS 、6人原来诊断是自闭症;亦即2岁诊断为自闭症的有11%到4岁时不符ASD诊断,而PDDNOS有39%,显示2岁时症状较少的PDDNOS有较多复原的。此外,2岁时的认知功能和运动功能,也在诊断消失的个案较好。

学龄儿童和成人也有ASD诊断消失的吗?

的确有这样的报告,比如有人(Ceder-lund等,2008)报告70位亚斯柏格青年,22人能过独立生活,有14人已经没有社会互动的明显症状。PDDNOS也有类似的报告,但儿童期诊断为自闭症的则极少。

综合起来,从幼儿、儿童、少年、到成人,约有3~25%的自闭症类疾患(ASD)患者,症状变少、变轻,到不符合任何一个ASD的诊断。但是文献也报告,虽然不再符合ASD诊断,但常残存高级的语言使用、细致的社会互动、执行功能、注意力、持续的偏好兴趣、还有自理生活、保护自己等方面的问题;不符ASD诊断,但也常常改变成为或出现另外的诊断,幼儿期常改变为语障、智障或其他发展障碍,没有合并智障的、儿童期常符合注意力不足过动症,也常出现抽搐或土瑞症,少年和成年期常见忧郁症、焦虑症、强迫症、或其他精神疾病。

有完全「好」的吗?

上述的研究报告大多以ASD诊断消失为复原的定义,可是不符合诊断准则不等于完全「正常」、「好了」。因此有些学者不用「复原」,而用「最佳结果(opti-mal outcome)」。最佳结果的定义包括:1.在5岁以前有自闭症专家确诊为ASD,父母能提供病情摘要,摘要中记录有语言发展迟缓,并经研究团队的专家确认符合ASD诊断。2.父母能提供确实发展友情的资料。3.包括ADOS和临床检查都确认不符ASD的诊断。4.文兰社会适应量表的社会和沟通分数都高于77(100-1.5标准差,表示没有显着落后)。5.如果还在接受教育,必须全部在普通班上课,不能接受和自闭症缺陷有关的教学或辅导,比如社交技巧训练。6.没有癫痫、头部伤害、其他神经和精神疾病。身上没有金属和其他不能接受磁振扫描(MRI)的因素。

研究者(Fein等2013发表的系列论文)用登广告和自闭症相关机构人员转介来征求受试,在美国东北部和加拿大共找到34人符合这个标准,称为最佳组(optimal outcome,简称OO组)。研究者用年龄、性别、非语文智商相当的条件,找到高功能自闭症组(简称HFA组)44人,正常组(简称TD组)34人,作为比较的对照组。这些参加者的年龄最小8岁1个月,最大21岁8个月,除了语文智商HFA组较低7分(HFA105.4,OO112.7,TD112.0)外,这三组的性别、年龄和非语文智商都无差异。这三组都接受同样的多种测验和检查,以比较三组的差异。

首先看症状的比较,用ADI-R和SCQ所测得的从小有过的社会互动症状平均值,OO组都比HFA组低,即症状轻。但两组在ADI-R的沟通和重复局限行为的症状严重度并没有差异。追踪时在辨认脸部测验的结果,HFA组显着低于TD组,OO组介于二组之间,和TD组未达显着差异,但其中有3人得分低于一般人的平均值,显示OO组其他的31人的看人认脸部的表现已和一般人无异。

研究共使用4项测验以比较3组语文能力。在语文结构和语文一般能力方面,3组平均值都在一般(average)范围,但3组比较,都是HFA组显着低于TD组,而OO组介于二者之间,且综合总分显着低于TD组但高于HFA组。另2项语文测验,包括台湾也使用的毕保得测验(PPVT)结果和上述相似,3组的平均分数都在一般平均范围,但HFA组显着低于TD组,而OO组介于二者之间,但在PPVT词汇表现,OO组达到显着低于TD组而且高于HFA组。在语文记忆测验,3组的平均值都落在一般平均范围,分数排序大部分也是TD组最好,OO组次之,HFA组最差,但区辨认字记忆是OO组表现最好。作者的结论是:OO组的语文能力大部分在一般人平均值的范围或之上,但是比一般人较依赖良好的语文记忆力。

最后来看3组的学业表现。他们接受阅读理解、书写表达、算术等学业能力测验,结果3组的平均值都至少达到一般平均水准,只有阅读理解和算术,OO组显着高于HFA组。这个结果显示OO组已克服HFA组残存的微小困难,而且和TD组无异。

结论

自闭症会好吗?5岁之前就确诊为自闭症的儿童,就社会适应力来看,约有10~20%成年后有良好适应力,可以独立生活,有少数有持久的友谊或婚姻关系;从诊断来看,学步期用DSM-IV诊断ASD者,3~25%后来症状减少变轻到不符ASD的诊断,尤其是社会互动症状较轻,诊断为亚斯柏格症或PDDNOS者、越小诊断者、认知能力正常者,有较高机率可脱离ASD的诊断;用严格定义找到的最佳发展结果(OO)者,他们的社会互动、语言沟通、语文能力和学业能力,都能达到一般人的程度。

诊断ASD者有多少能达到最佳结果?目前无法估计,如果美国东北部和加拿大只有找到34人,则最佳复原的比率不会高,但是只要存在,对家长和治疗者就有希望,不是吗?至于依诊断准则较严格的DSM-5新版ASD诊断的个案,发展如何?有待将来的研究来提供。
发表于 2013-11-27 06:12:17 | 显示全部楼层

re:方老师辛苦了

方老师辛苦了
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发表于 2013-11-27 08:34:23 | 显示全部楼层

re:三、有1人到5岁才出现彷说语言,但是语言...

三、有1人到5岁才出现彷说语言,但是语言持续地进步,加上课业认知学习优良,独立生活的能力很强,他是我所知道的台湾病人中第一位联考进大学、第一位赴美国读硕士的。

真的很奇怪呀,这个5岁才出现彷说语言的却是预后最好的。
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发表于 2013-11-27 12:02:29 | 显示全部楼层

re:好文章,老专家是说实话的人。

好文章,老专家是说实话的人。
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发表于 2013-11-28 10:32:41 | 显示全部楼层

re:顺着干预水平的提升,康复的比例是否会提高...

顺着干预水平的提升,康复的比例是否会提高呢?
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发表于 2013-11-29 11:16:10 | 显示全部楼层

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]卿爸...

下面引用由[U]卿爸爸爸[/U]发表的内容:

顺着干预水平的提升,康复的比例是否会提高呢?


其实我觉得在技术上,并没有什么革命性的进步。主要进步在于更多的人了解了自闭症,早发现孩子的发育落后,早一些加强教育。如果是轻度的发育障碍,有了家长的更多努力,可能孩子会有更大的进步。

如果是典型的自闭症,可能更多的是需要整个社会的关怀体系。
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发表于 2013-12-24 13:39:07 | 显示全部楼层

re:其实是要告诉家长们放弃不切实际的幻想。

其实是要告诉家长们放弃不切实际的幻想。
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