每一个家长得知自己的孩子患有自闭症，都曾经痛不欲生，想到似乎已经摆在面前的惨淡未来，恨不能与孩子一起死掉，甚至偶尔还会冒出很龌龊的念头：如果孩子遇到什么天灾人祸，我们就都解脱了。但是，就这样沉沦吗？就这样束手无策听凭命运的摆布吗？不能！！看看这些家长的留言吧！都是与你一样心痛的人，为了孩子都站起来了。
江苏蔡飞留言：
我的孩子三个月前被诊断为自闭症。这对我来说，无异五雷轰顶。虽然我自己是一个心理学工作者，虽然也觉察到孩子在早期发展过程中的种种异常，但感情驱使我相信自己的孩子是一个与众不同的天才，这些异常可能是一个天才的早期表现而已。无情的事实击碎了我的梦想。我简直无法面对。孩子睡着了，我端详他可爱的小脸，内心的痛楚无法形容。怎么办？怎么办？怎么会这样？怎么会这样？上天太不公平，降下如此灾难！以后怎么办？孩子大了怎么办？我们老了以后他怎么办？我们死了以后他怎么办？他会不会流落街头？一个个念头在心头荦绕不去。恍惚之间，有了不如一死的念头。可是他的生命刚刚开始，怎么忍心？！！宁愿上天降灾于我，也不愿意孩子遭逢这样的命运啊！多么痛苦的煎熬啊！简直生活在地狱里。强烈的痛苦之后，理智开始抚平内心的创痛。让孩子改变我的生活道路吧，本来我的生命就是为他而生。不能为了预想的灾难而吓倒自己，如果灾难要来，那就让他来吧，但我必须要抗争，必须要和孩子一道来抗争，怨天尤人无济于事！上帝给人各种各样的礼物，有的幸福，有的是灾难。孩子是上帝给予的最珍贵的礼物，自闭症的孩子同样是上帝给予我们的，他是上帝派来考验我们的，看我们是否有足够的爱心、意志和耐心。只有能经受考验的家长，才能体悟到历经磨难之后的幸福。孩子是一颗种子，只要有阳光雨露，他就会发芽生长；自闭症的孩子也是种子，生长的潜能早已存在于其身心之中，只不过他需要更多的阳光雨露，更多的爱护和关怀。经过近三个月的训练，孩子终于有了一些进步。终于会叫爸爸、妈妈了，终于会说“我要”、“我要吃”、会说“再见了”、会说“抱抱”了，会读近两百张的卡片了，会自己吃饭了。所有这进步离不开南京脑科医院儿童自闭症训练中心的医生和老师们的努力，特别是王晨阳医师和朱老师的辛勤付出，也贯注我、爱人以及阿姨的心血。他的一点点小小的进步都使们感到莫大的喜悦和欣慰，虽然喜悦和欣慰的底色是苦涩的。付出未必有回报，但那又怎么样呢？生命的意义在于过程，孩子的自闭症使我们体悟到一种别样的人生，它所带来的痛苦，使我们更多一些悲人悯人的情怀，使我们对生命的意义有更深的体悟，使我们的生命更加沉着而少浮躁，这也是我们的孩子——上帝派来的天使带给我们的礼物。
方静留言：
说实话刚查出石头有问题的时候我还不太痛苦，因为那时的石头在我眼里问题不算太大，只是语言能力差一些，比别的孩子好动一些，还有就是有时侯叫他没有反应。那时他三岁三个月。认识那么多的字，会背许多儿歌唐诗，能分辨不同的车牌。我总是夹在中间，去幼儿园时，让老师一说我就担心孩子有问题，回家老公说这是天才的表现，我就又做起天才梦。加上周围的朋友、家人都让我不要太相信医生的话，还给我举了许多例子。但不到一年，石头退化得厉害，几乎失去了语言能力，忘掉了他原来学过的东西，并开始自虐、狂笑不停。我也是天天问，为什么，为什么我的孩子会这样？我在给一个好朋友的信中说：孩子的眼睛依然明亮，只是他不在看我一眼；孩子的小手依然小巧可爱，只是不停地打自己；孩子的小嘴依然红润，只是他不再叫我一声妈妈。每天最可爱的时候就是他睡着的时候，长长的睫毛，就象动画片上夸张画出的小白兔睡着的样子，有时在梦中甜甜一笑。我有时整晚坐在他的床前，看着他可爱的笑脸，眼泪真的就象断了线的珍珠啪嗒啪嗒往下掉。怎么办，怎么办？？有一天我会老，有一天我会死，我把他交给谁？我甚至于给我那刚到十岁的侄女打电话，哭喊着让她答应我以后会照顾弟弟。现在大多数的家长还没有走到我走过的那一步，那就是最痛苦最绝望是孩子面临上学的时候。对那一段时光我只能用不堪回首来总结。每当想起那段时间，我都会浑身发抖。我的头发熬成白色，我的眼泪已经流干，我的心被撕成碎片。但我还是走过来了！！如果12年前，上帝慈声对我说：有一件礼物要给你，只是为了管理这件礼物，你要付出很多，甚至于完全地被破碎，你要吗？在上帝的荣光面前，我一定会说我要。现在老有丁克族的人问我，你后悔有孩子吗？我都是坚定地说我不后悔，我说孩子带给我的乐趣远远超过我所付出的。我们的孩子是完美的，尤其在造物主面前。我在美国参加一个家庭营会时，有幸认识一个自闭症家庭，那个孩子的情况很严重，但他父母满脸的笑容，他妈妈对我说：别人眼里他可能不正常，但在上帝面前他比我们纯全。小小的他，就成了别人的祝福，多少人是因为他得着新生命。所以当我在大会上发言时，我发出感叹：我求孩子得医治，但我更求孩子被神用，求因着他使别人蒙祝福。我现在对孩子说的最多的话是：宝贝，妈妈爱你！妈妈为你自豪。
贵州sunny留言：
我的小孩确诊时2岁半，看了好几个医生，开始时有的医生说是自闭症，有的说不是，我相信就是现在去看医生，也会有人说他是正常的，因为他会说话，但我心里很清楚，孩子在很多方面都赶不上同龄儿童，所以立即就开始了训练，现在孩子有了很大的好转，我最后悔的是在他一岁多的时候，甚至于一岁以前，发现他某些方面不如其他小孩时，总以为大了就好了，没有采取措施，如果那时候就开始训练，现在情况可能会更好些。所以我觉得你不要追究孩子究竟是不是自闭症，没有人会在孩子这么小的时候就下结论说他是自闭症，但你不能什么都不做，如果等到孩子真的确诊时会后悔，你的孩子11个月不叫妈妈，正视孩子发育有障碍的事实，赶紧收集资料，开始训练吧，用ABA，即使孩子不是自闭症，也能帮助他，就是真的是自闭症，这么小就开始训练，完全有希望恢复！
北京余华留言：
方老师、你好！祝贺“论坛”的开通，这个祝贺虽然有一点晚了，但却是由衷的，非常感谢你们！从网上得知你的身体情况那么不好，很为你担忧，一定要多保重！不单单是为你自己，为石头还为这么多家长和孩子。我感冒了一个星期，还没好，小满爸爸也出差了，要半个月。虽然这段时间回到家里有许多感受，想谈一谈，也只能慢慢来了。只是越来越强烈地有这样的想法，其实我们虽然有自闭症的孩子，但真的不是那么不幸，我们在这样的过程中蒙祝福，同样可以过上幸福的日子，只要我们真正完全接纳我们的孩子。十一月六日，我有幸听到一场关于加拿大已故著名音乐家格伦·古尔德的报告会。格伦·古尔德是加拿大著名的音乐家，他以出色地演奏巴赫的钢琴曲而享誉世界，曾来华举办过音乐会。报告会上，加拿大国家图书馆音乐部主任S·蒂莫西·马洛尼博士根据自己多年来收集的有关音乐家格伦·古尔德的报道和采访资料，从自闭症症状系列诊断标准的角度，分析音乐家格伦·古尔德生前的种种行为特征，从而得出格伦·古尔德是自闭症一种类型“阿斯伯格综合症”患者的结论。作为一个研究音乐问题的专家，能够就这个医学问题作那么科学、详实的论证，很使我敬佩。报告会结束时，马洛尼博士说，当他将这个研究结论公之于众时，所有格伦·古尔德的崇拜者不能接受，因为他们认为古尔德在他们看来是那样完美，怎么会是一个自闭症患者呢？这似乎让我们这些自闭症孩子的家长听后心里很难过。但是，这场报告会的组织者之一，星星雨教育研究所的田惠平所长说得好，其实每一个自闭症患者也一样是完美的。田所长的话，引起了我的思考。是啊，其实我们每一个人都是上帝手中创造的艺术品，都是完美的，我们的孩子也是这样。在带小满的过程中，每当我静下心来观察他的时候，我就觉得他是那么的让人疼爱。我们的孩子不过是有些独特的个体而已。我们面对孩子的时候，往往总盯着他与众不同的地方，而不去考虑因为接受日常的训练，他承受多大的压力，做了多么大的努力去为这个社会即环境改变自己。我们一般人在为环境改变自己的时候经常痛苦、情绪低落、或者烦躁，而我们的孩子稍微有情绪问题，我们就很容易视它为病态，甚至引起我们的情绪波动：忧虑和烦躁。我们可能很少去考虑他们的许多状态是外界因素造成的，也是情理之中的事情。完全地接纳他们的独特之处，存在的必有它的合理性。象格伦·古尔德的崇拜者那样，完完全全接受他的所有行为，享受他的独特。前提是我们应该不断地抱着去观察他、了解他、发现他、包容他的想法，而不是单纯的改变他。
安徽刘建树留言：
经过你及周围人的共同努力,小石头在不断的康复,我尊敬你,祝福你,祝你们全家生活愉快!
相比之下,我内心很悲伤,我儿子瑞瑞,2周7个月诊断为儿童孤独症,语言很少,开始作感统训练,后来请有关老师辅导,现在我爱天天教他,语言进步很慢,不知道这样教下去,能否成功,没有信心,时常悲观失望,心理负担很重。以后希望方老师多多指教。
方静留言：
刘先生：谢谢你的祝福。每个人都经历过你现在的心情，我们不能老在悲哀之中，我们需要振作。自闭症实在是一个太复杂、太严重的病，让我们难过的是我们不知道病因，不知道怎么治疗。但我们能放弃吗，别说我们只有一个孩子，就算我们有10个孩子我们也不能放弃。
江苏卢爱军留言：
应该向方静、李景琳妈妈学什么？
我曾经是一个很不知深浅的人（或许是一点热心、加上很多自我表现），以为只要把自己的经验讲给其他家长听，就能帮助改变他们的命运。所以，几次在专业机构，只要看到谁教孩子不得力，就要凑上去表一表态。大概三个孩子中有一个的家长过段时间会跟我说一声，“这办法有点管用。”其他几个，应用起来不是依葫芦画瓢、削足适履，就是根本上听不进去。其实教育训练的方法没有俗套，任何方法、经验都不能直接、简单地用在自己孩子的身上，我们家长也不要把求医问药的心理用在“学习训练方法”上。方法是可以学的，家长会不会自主、能动地使用训练方法才是真正的问题。后来我发现很多家长搞不懂应当教孩子什么东西。他们不知道孩子在什么发展阶段、需要什么帮助？在日常生活中，孩子无时无刻不在向家长传递他们特有的信息，但有些家长根本体会不出来。这是非常可怕的。在这种情况下，这些家长学了训练方法又会怎么样呢。学会了强化、消退等又能怎么样？所以后来，即使有家长向我讨教时，我也会说：“我先要了解一下你孩子的详细情况。”但现在，我觉得，这还远远不够。最重要的是要了解家长本人。家长的学识、精力、意志品质、生活环境都是很重要的。在家长、孩子、教育三者之间，首先必须有一定的缘份，其中的关键因素是家长。如果家长从心灵深处对教育没有信任感，或者对教育的本质始终不能深刻把握；那么，只要他碰到了些困难，就会认为：他已经看到了教育孤独症孩子这条道路的尽头，就可以有足够的理由来寻找另一条拯救他孩子的道路了。最可惜的是，我们孩子个性发展的大部分关键期只有四、五年。失去的，永远不会再回来。而如果另外一条路（如求医问药）也走不通，这些家长还有足够的热情和精力来教育他们的孩子吗？这时，家长东奔西走为孩子所做的一切，就会在家长的内心慢慢异化为这一种心态：我已经尽了力，我用尽了所有的办法，对这个孩子无能为力了。在这种心态下，家长再为孩子所做的种种努力，只不过是维系家长还在“尽责任”的一个标志而已。因为，家长只是一个凡人。所以，即使方静她们把她们的故事都回忆出来，讲给大家听。又有多少家长能象她们一样去忘我地、悲壮地求证人生呢？李景琳妈妈，她丈夫本身就是一位研究儿童教育的专家。他们在教育孩子方面绝对不能失败。方静，从以前的文章里，大家也可以看出，年轻时的她一定象公主一样骄傲。（方老师，您看我又在自作聪明了）但小石头的降临把她以前的精神大厦夷成了平地，她不得不把这块石头当作重建精神家园的最重要支柱。田惠平，她的故事大家更熟悉了。在精神方面，她们有一点是一样的，在孩子出问题之前，大家都认为她们是很优秀的，因此她们都不能输；而且她们不给自己找借口，不留余地。在生活环境方面，她们都生活在知识圈内，周围有相当浓厚的重视教育的气氛。（当然也是一种压力）在学识阅历方面，都是知识分子、有教学（科研）背景，有理性思惟的习惯（说明一下，真正的神学恰恰也是理性、思辩的、求证的）。不会因为爱、而忘了怎么去爱。说句大白话，是不容易犯糊涂的女性。这是很多孤独症母亲不具备的优良品质。现在不具备，并不意味着永远不能具备。关键是，你愿意吗？象她们中的说过的一样：“要跪下来。”你必须把你的种种心理借口、松懈甚至自私，和你虚弱的骄傲一起扔掉！从这个角度讲，有个孤独症孩子，何尝不是家长的一种福分呢？！
方静留言：
看了这个帖子我特别感动，我每次和家长见面是都是这样和家长谈“悟”的问题，谈“舍己”的问题。同时我在告诉大家我是个基督徒的同时，我想说的我不宿命，真正的基督信仰是让你的生命得自由，并且得丰盛。我宣扬基督的爱，但我觉得作为一个基督徒更重要的是去实践和行出基督的爱。虽然我常被人批评，尤其是被主内的人批评，认为我传福音不够积极，可我一直坚持我自己的做法：籍着爱，让人认出我是基督的门徒。我要说，石头有今天，是因为她妈妈有神，如果她妈妈心中没有神，她一定已经自杀了。我所有的耐心、爱心、智慧都来自于神。我还是会整理我训练石头的资料，有借鉴总比没有好，大家一起努力吧。
李芳留言：
卢老师的这番话犹如一盆水，浇在了火山上，我倒是挺感谢“这盆水”，既然方老师解了围，又提醒了各位家长。建网站以来，我和方老师打交道也特别多，经验学了不少，但要用起来，却是要细心揣摩的，比如方老师曾经告诉我，当孩子出现不良行为的苗头时，一定要把它扼杀在摇篮里。我当时体会不深。我的孩子刚出现爱关门的现象时，我虽然觉得不好，但也觉得没什么大不了的，结果呢，直到孩子把橱柜的门给我关坏了，直到我带他去小卖部，一不留神，他把小卖部的门关得咚咚响，遭来一顿训斥的时候，我才意识到，这个刻板行为必须得管了。现在再想想方老师的话的确有道理。已经有“前人”的经验了，我还吃了这一堑。是不是也有点自闭症的特征，“听而不闻”？经验一定是要学的，“拿来主义”，会让我们少走弯路，但千万不能生搬硬套。
江苏卢爱军留言：
现在我不能想象，没有这样一个孩子我会变成什么？
回想起来，这么几年来，还是在孩子确诊后，陆医生的一句话，对我改变最大。98年8月的一天，在南京，我把连夜看完的《孤独症儿童》（当时只有台湾版本，洛娜.温著）还给陆汝文医生后，我们又进行了一次长谈。期间我说这下我的生活要完全变样了，我的种种美好设想也会变成泡影。陆医生很严肃地对我说：“没有这个孩子你又能干什么？做总理。”说这句话的人也许早就忘却了，但一直到现在，还在我的心中震荡。就象禅宗中的当头一棒。我把这句理解为：“别以为自己是什么东西；把这个孩子教育好，就是今生今世的真谛。”所以这么几年来，和很多家长不同的是，虽然我花了很多时间、精力，经受了种种折磨，黑发熬成苍白，但我的心是真快乐的。这种快乐不是单单从成功中获得，也是从世俗的纷纭中解脱的快乐。真的，再没有比找到人生的真义更快乐的。因此，我也相信家长自身改造的必要。至于其它一切、一切，我还没去刻意追求，但也不冷眼旁观、容人盅惑。对于有缘者，自有我的满腔热情。
山东qc留言：
一年多来，内心经历了无数次从云端坠落下来的痛楚，至今仍在隐隐做痛，有时我想要是能带着孩子躲进一个世外桃源里去生活，远离这个世界该多好！ 这一生中已经经历了无数次考试，这一次上帝的考试能通过吗？真希望能够早日到达卢先生的境界。
方静留言：
卢先生的话对我的触动很大，“没有这个孩子我能做什么？”我想再加上一句“有了这个孩子我什么也不能做了吗？”象管理员的心情一样，我的心老是在痛。上周末，先生对我说：“方静，我们孩子长大作个出租车司机肯定没有问题，他的方向感好，记忆力又出众，还那么喜欢开车。”而我却泪流满面。我的孩子长大只能开出租车吗？我不甘心。到今天我仍有这样的想法、这样的痛楚，大家可以想象得出刚查出来石头有问题的时候我是怎样的心境，当我天天去接孩子，小朋友总是抢着告诉我石头又犯病了我是什么样的感觉。田惠平老师曾和我谈过，说我并没有从心底里真正接受石头是个自闭儿的现实，我想她说得对。我其实是个很软弱的人，又天生爱幻想，但一切都破灭了。因为各方面的原因，我最近老在想我活着的意义是什么，我甚至于和先生说，知道了结局是什么，我们还有一直活下去的必要吗？我知道天家那么美好，没有眼泪，没有忧伤，没有纷争。先生说活下去是因为我们还有当做的事情和当尽的责任。有了这个孩子我就有了我当作的事情和我当尽的责任。但这并不是说我想唱独角戏，或者说嫉妒什么。办这个网站的目的只是想让大家有一个交流经验、交流资料的地方，绝对不想让它成为“阿富汗”。如果因为我有什么地方处理得不妥，敬请包涵。
江苏丁立明留言：
卢爱军先生的话其实很有道理，对一个孤独症家长来说，改造自己往往比改造孩子本身更重要，只有自己的心态摆正了，才能正视现实，也才能教育好孩子。像我在训练小孩时，总是摆不正心态，觉得他能力尚可，常常以普通小孩的标准要求他，结果反而事倍功半，大人和小孩的积极性都受到影响。我们孤独症孩子家长其实是很孤独的，或是有意避免与一些同龄小孩家长聊有关小孩的话题，或是人家根本不了解孤独症是何物，不了解我们内心的痛处。这个论坛给了我们这些家长交流、谈话的空间，使我们自己体会到不再孤独。在这里，每一位朋友都是“患难之交”。
山东方静留言：
孩子自闭，我们不能自闭。我虽然一直因为石头的事情痛不欲生，但我没有封闭自己，起码在石头的同班同学前，在他们的家长面前我没有封闭自己，反而是刻意开放自己。如果不和他们接触，我怎么能够知道石头和他们的差距呢？见了我的人都说，你变了。为了孩子，让我们改变、塑造自己吧。
贵州sunny留言：
我仿佛又回到了孩子确诊的那段日子，是的，我感觉到所有的梦想，所有的希望都成了泡影，还要面对旁人、甚至是亲戚的异样的、鄙视的目光，觉得所有的这一切灾难都是这个孩子带来的，虽然这几个月来我说要一心一意教孩子，可是又怎幺做得到一心一意，一次又一次，万念俱灰的感觉涌上心头，觉得生命已没有意义，卢爱军老师的话好象当头一棒敲在我的头上，“没有这个孩子你又能干什幺？”我为孩子做的太少了，不如当年考大学，不如参加职称考试，不如想去外企上班时学英语所花费的时间，更谈不上把黑发熬成白发；我为自己找了太多的借口，今后我会时常问自己，还能为孩子再做些什幺？而少些抱怨。
江苏卢爱军留言：
“缺少”不是一无所有
我们和孩子经常开“菜单”，列出他想要的东西和想做的事情。他非常单纯，一边说“奶油蛋糕”，一边就能听到他嘴里舌头搅拌口水的声音。他有这个彻底忘情的福分，是因为他没有出生在一个糕点师的家里；因此而有了不断的向往。我们也是一样。有时觉得，缺点什幺，就多了一些心灵的空间，就多了一段想象和回味的时间。不要去穷究自己为什幺“缺少”；每个人都只能过自己的生活，生活里的味道要自己体会。不去多想孩子因为“缺少”的后果，我们认为“缺少”的，孩子他不一定完全能体会；我们每天都在“教育”他，最终目的是为了让他多体会一些东西。如果他不能享受“奶油蛋糕”的美味，那幺，学了“奶油蛋糕”四个字又有什幺意义呢？所以我们一边教育他们，一边还要设法有时间让他们享受生活。孩子越大，越要让他去学会想象、向往。可是如果没有“缺少”，怎幺会有向往呢？至于我们家长对“缺少”的抱怨，是因为我们在用别人的标准衡量自己。但我们只要静下心来，想想孩子出生的啼声、他的可爱言行、他的点滴进步，就能知道，我们也有过“品尝蛋糕”的体会；生活没有遗弃我们，她允许我们去享受她的平常和不平常。缺少并不意味一无所有。我们没有拥有很多别人的生活内容，但只要愿意，我们还是能过上一些的，游玩、购物、一点点美食，还是如此公平的阳光、美景。够了。我们的很多生活和体验，常人无法得到，我们就要珍惜它们、丰富它们。至于到现在还没有拥有过的、或自认为很难拥有的，就把它们写在心里，用时间和我们的心灵去见证-----那是不是真的值得我们如此向往。
广东tina留言：
有了这个论坛，给许多孤独的家长找到了一位心灵的导师，我认为大家说的对，孩子的恢复主要看家长的心理健康和坚强程度。日常训练，说起来容易作起来太难了，你不但要推翻过去的骄傲，还要推翻自尊，这个心灵的炼狱不是每个人都能承受的！
香港oscarli留言：
看到方女士和卢先生的说话﹐眼泪真的禁不住往下流,您们的见解真如一把刀把我这几天混乱的思绪劈开，清清楚楚地让我看到自己的骄傲自己的自私。上周幼儿园老师对我说小儿的行为很有自闭儿童的倾向﹐我回家还跟先生说她不是开玩笑吧﹖一个三岁不到的孩子会背廿卅首唐诗﹐会用中英语数1-100的数字﹐就是舌头不太灵光到现在还不会说整句有意思的话。然而当我上网去寻找有关自闭症的资料时﹐我越看越害怕：小儿也真的不爱看人；也爱鹦鹉学舌跟人说话；特别爱排列对象；喜欢躲在一边自己玩；上街的时候如见到自己感兴趣的东西就会冲出马路叫也叫不住不懂危险二字；后小至今都睡不好而且非常固执如拼拼图非要按他的顺序拼如一下找不到要的图片就大发雷霆。前天我带他去看医生她转介我们到政府的智力评估中心排队作一个全面的检查初步估计要到明年三月才轮到我们。想到我们曾在孩子出生后所作的幻想和计划过的雄图大略都将会被三个月后的一个结论打破﹐想到孩子将来非但不能有大作为而且连自立都有问题我的心就酸极了。然而卢先生那句话"孩子不是那样你又会做甚幺?"击醒了我﹐使我再三地想﹐孩子是天父给我们的礼物﹐他的一生应是荣耀天父的器皿而不是荣耀父母的工具。我们做父母的只是看护者一个引导者把他引到神的面前让他为神用。
香港oscarli留言：
主内方姊妹, 谢谢妳的回复和鼓励，愿天父祝福小石头和你们一家，愿你们生命的见证荣耀我们在天上的父。小儿出生后我忙于工作(或者是借口吧)，已很少为他祈祷，以为他身体健康,发展看起来一切正常,虽有人说为儿女祈祷是为人父母可以送给孩子最宝贵的礼物,我郄想有甚幺可向天父唠叨的呢﹖难道说那些不肯吃饭不愿睡觉的唢事吗﹖如今我才认识到自己是那幺的自以为是，以为孩子是自己的，我有能力处理，其实他首先是上帝的然后才是我们的，我真是太骄傲了。不论三个月后的评估结果如何，我太感谢天父在这个时候给我来上一记闷棍敲敲我骄傲的脑袋，叫我再把人生的焦点放在祂上面。
山东李芳留言：
刚看到一篇好文章，非常感人，推荐给大家，欢迎大家讨论。
信心耐心细心—我这样训练患孤独症的儿子
我们的儿子宝宝七岁半，是个可爱的小家伙。宝宝从出生到三岁半上幼儿园，大家都说他相当聪明可爱。两岁多就会背诵《新三字经》和读相当多的童话、儿歌，现在看他两三岁时的录像，丝毫看不出他是个孤独症患儿。那时候除了发现他常踮着脚跟走路外没发现任何异样。宝宝上幼儿园后，老师向我们反映，孩子不太适应幼儿园生活，不仅话说不清楚，听不懂指令，而且不和小朋友玩，情绪变化大，建议我们到妇幼保健院就诊。当医生诊断宝宝可能是自闭症时，我们怎么也无法相信（其实到现在，我们许多朋友还认为是我们反应过度，这么可爱的孩子怎么会有发育障碍呢）。我们总想也许是年龄的关系吧，长大就好了，所以拖到4岁多才开始进行系统的训练，现在想来真后悔，如果当初早治疗，现在宝宝的情况应该会更好。这事提醒我们一定要相信科学，不能凭感情办事。几年来，我们查询了大量的资料，也看到了许多成功的事例，相信孩子经过长期教育训练，无论从脑功能或从生活学习能力上都会得到提高。孩子的康复水平取决于家长的努力，我们不愿向命运低头，作为父母的责任感要求我们决不能放弃。有了正确的认识，接下来就是耐心最重要了。许多孤独症患儿的家长把孩子康复的希望寄托在相关机构。其实国内外成功的事例告诉我们，每个成功康复的孤独症儿童背后都有不懈努力的父母，父母的作用是任何社会康复机构无法取代的。几年前，有关孤独症儿童的资讯极少，我们无法进行像ABA（早期行为干预）、TEEACH（自闭儿教育计划）这样的先进训练，我们只是用全部的耐心，将对孩子的教育训练融入生活的分分秒秒。几年来，我们坚持让宝宝负责饭前端饭摆碗筷，自己刷牙整理玩具等，虽然刚开始会打翻弄乱，增加不少麻烦，但换来了孩子听指令、动手等能力的进步。宝宝对乘公共汽车有一种莫名其妙的过敏，在车上闹得厉害，常常碰到别人，令我们难堪，但为了让他更多地接触大自然和社会，仍经常带他乘公交车，并教他给老人、小弟弟、小妹妹让座。现在看来，乘公交其实是相当好的感统训练。还有，每次环境变化都使宝宝发生一次退步，似乎以前的努力都白费了，比如上幼儿园期间的退步曾让我们产生在家是否更有利于孩子进步的想法，后来听从专家意见，仍坚持让宝宝上学，只是注意多跟老师沟通。这一年宝宝进步很明显，对上课有了初步的感觉，逐步适应了将来上小学的要求。总结自闭儿进步慢退步快的特点，更需要我们持之以恒，不因一时挫折而一蹶不振。除了耐心，还得细心。许多患儿家长都说孩子难教，其实这是方法的问题。自闭儿个体差异大，因此没有什么通用的方法，得靠家长细心观察、动脑摸索。我们前段打算让宝宝试一下听觉统合训练，为了让他先适应适应，就让他在家里戴上大耳机听音乐电视，没想到多动的他一下安静下来，乖乖地听完了整盘带子，我们就想，也许用这个办法培养他的注意力是可行的，准备继续试下去，逐步延伸至看动画加强理解能力。训练孩子的过程其实也是家长学习的过程，没有钻研精神是达不到效果的。记得宝宝刚开始在妇幼保健院训练时，两手无力，总是握不好笔，连拼图、穿线都做不好，更因为挫败感而不愿拿笔，我们很偶然地拿来一本数字描红本让他涂描，意外发现由于他对数字的兴趣和照描照画带来的成就感，他开始乐意握笔涂写，这使我们感到找到训练他手脑协调的办法了。于是从最简单的从左到右、从上到下画直线、方格，念着形象的儿歌写数字1、2、3，孩子在不断重复中找到了成就感，我们就鼓励他随意画，画自己喜欢、感兴趣的东西，现在幼儿园老师表扬最多的就是他写字写得很棒，可见并不是教不会。宝宝今年就要上小学了，他与同学相比还是有明显的差距，比如情绪尚不够稳定，交流还不太行。但相信正确的认识和充分的信心、耐心与细心，会帮助我们在孩子的教育训练上不断取得成功。
李芳留言：
看了这篇文章，我最深的感触是，训练孩子方法非常重要，比如我教大小的问题，我搜集了各种大瓶子、小瓶子，大球、小球，教他哪个大，哪个小，他就是没有掌握，后来，我带他去海边，扔石子的时候，我忽然想起可以教大石头、小石头，这么一教马上就会了，同时还顺便教了轻重的概念，也很容易就理解了。不知谁说过一句话，没有教不会的学生，只有不会教的老师。我们家长在训练的时候，当一种方法不行时，不能怨孩子，而是应该想想我的方法是不是存在问题，有没有别的方法？只有不断找到教学的偏差，孩子才会进步更快。这是我的一点小小的体会。
香港oscarli留言：
謝謝李芳。看到小兒上幼兒園後躲在一邊玩的情況多了﹐加上他多了一個玩手指可玩好久的動作﹐就覺得不上幼兒園或許好點﹐我也真有辭職回家要自己教孩子的衝動, 看了妳推荐的文章我想他還是在幼兒園跟小朋友玩比較有進步。
方老师留言：
时间真是过得快，转眼间又是一个春节。不要因为孩子的与众不同就使全家没有心情过节，我们同样可以开开心心、快快乐乐，关键是我们心中要有盼望。什么是盼望？盼望就是一种容忍眼前事物能有任何发展的心态。在这种心态下我并非对自己的前途毫不关注，而是对前途抱有一种截然不同的看法。我有勇气去迎接今天、明天、两个月后或一年后会发生在我身上的一切，这就是盼望：我毫不惧怕地投身与那毫不知情的将临的境遇中，就算在第一次的尝试中面对挫折仍然继续向前走，并凭着信心继续投身所做的工作中。有一首小诗我总是读不厌，今天把它摘录出来和大家共勉。
盼望是指，在绝望的围困中继续活下去，和在幽暗的环绕中继续哼唱下去。
盼望是明白到有爱，是仰赖明天，是睡着了，当太阳升起时，又醒过来。
盼望是在海上的巨风浪中，找着陆地。在别人的眼里，看出他对你的谅解。新春快乐！
|
IP卡
狗仔卡
发表于 2002-4-28 10:35:39
收藏
分享
提升卡
置顶卡
沉默卡
喧嚣卡
变色卡
显身卡
楼主