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照片上的一家三口，今天正在福田妇幼保健院的走廊上住院输液，这个可爱的三岁宝宝子越，不仅患有自闭症，还是罕见的血液病was患者，这种病患者血小板极低，随时出血，感染，如果不在5岁前进行骨髓移植，将失去生命。妈妈没有工作，带着子越训练，爸爸是地铁公司的一般员工，工资仅为3000多元。而骨髓移植需要的钱是50万。
现在配型已经找到，可是巨大的资金缺口可能会让子越放弃生的希望。附件是子越爸爸的求助信，希望我们每个群员都积极行动起来，尽自己一点点力量，捐出自己一件衣服钱，来帮助我们的孩子，子越。
谢谢亲爱的你们！我们的爱心不但帮助子越，更让子越爸爸妈妈，带着我们的爱，充满勇气，前行！我们的爱，一定能创造奇迹！爱你们！
子越捐款户名：黄小芳，开户行:招商银行深圳深纺大厦支行，账号4682037550166481，汇款时请注明网名。
四叶草自闭症家长支持中心
尊敬的社会爱心人士：
您们好！
感谢您抽空看我的求助，我名字叫麦安，来自深圳龙岗，我的儿子麦子越，男，2010年10月29日出生,确诊患严重罕见病Wiskott-Aldrich综合征,又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，该病急需进行骨髓移植手术救治。幸运的是，今年8月份在广州南方医院已经配型成功，并排期在10月份进行手术。因小孩免疫缺陷，出生以来反复多次生病，孩子的妈妈只能一直辞职在家照顾，家庭经济已十分困难，现在又要进行骨髓移植手术，全家再次陷入了困境，恳请媒体及社会各界爱心人士给予一定的帮助，家人万分感激！
一、治疗过程
2010年10月29日孩子在深圳出生（出生证名字麦景航，上户口名字麦子越），新成员的到来本让一家人都沉浸在喜悦中，但这种喜悦仅仅维持了一个多月，2010年年底，家人发现刚满月不久的儿子出现便血、身上有出血点等病情，即在深圳市妇幼院治疗，后转入深圳市儿童医院血液科住院，并进行了全院会诊，但病情一直毫无缓解且无法查因，孩子的血小板越来越低、高烧不退，2011年年初我们只好带着孩子辗转于广州各大医院求诊，曾在中山大学附属第一医院、附属第二医院、广东省人民医院住院找专家教授反复检查，均未能明确诊断，在求助于多家医院、经历了无数次抽血化验、5次骨穿及骨髓活检后，有专家根据孩子的免疫力低下反复感染、血小板减少、湿疹等的症状特点，怀疑患的是一种非常罕见的疾病--“WAS综合征”，帮我们申请联系去香港做基因检测，2013年7月底直到香港大学玛丽医院的报告显示，正是罕见的基因隐性遗传疾病Wiskott-Aldrich综合征（WAS），又称湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征，医生的建议，唯有尽早进行骨髓移植救治。
二、病情介绍
医生说，这是一种极为罕见的隐性遗传性疾病，发病率大约为几十万至百万分之一，多数为母亲携带遗传，WAS综合征传男不传女，女孩携带不发病，男孩发病时患者会出现血小板减少、免疫缺陷的症状，目前患这种病的孩子多在1岁前还没来得及确诊就夭折了，或者在3岁前因颅内出血、恶性肿瘤、严重感染而死亡。目前治疗WAS综合征最有效的办法就是骨髓移植，目前广东省该病确诊手术的第三例，深圳确诊的第一例，手术经验少，移植难度相当大，通常的移植如白血病，都是可以先把感染控制住了进行移植，成功机会大得多，而WAS患儿本身的感染无法控制，医生只能在高风险下进行移植，手术风险极大，而且手术和护理的费用十分昂贵，目前大概在五十万左右。
三、目前家庭状况
今年8月份广州南方医院帮我们在中华骨髓库进行配型，同时在各地的脐带血库寻找，幸运的是，终于在天津找到相合的脐带血，医院也立即排期准备在10月进行移植手术。孩子出生以来因免疫缺陷，极容易感染，便血、发烧、肺炎住院次数近20次，3个春节全是在医院渡过，孩子的抵抗力非常弱，家里人得付出比正常小朋友多几倍的精力，非常小心地照看他，一个小小的摔碰哭闹就可能让他颅内出血，一场感冒也可能要了他的命。2013年初家人发现孩子不会说话，行动发育迟缓，带去深圳儿童医院及市妇幼保健院万博士确诊为儿童孤独症，接连的噩耗使得家庭乌云密布，苦不堪言。孩子妈妈只能辞职在家专门陪护，全家仅靠我一人经济收入，我们的家庭无房无车，只能租住在梅林关外的农民房，现在又要进行骨髓移植手术，面对这不可预计的高额费用，全家在精神和经济上全陷入了困境。我也去咨询过2011年第一例手术的广州同病小朋友的家长，广州医保报销最终只有3.2万，同时也申请过一些慈善机构，但给我的答复是只对白血病、先心、地贫等疾病发放，我们属于罕见疾病，不在保障范围内，现在我真的是一筹莫展，想来想去只能向社会及媒体求助，非常期盼能得到大家的帮助，我及家人万分感激！此致
敬礼！
麦安
2013-9-12
附件1：港大医院和南方医院的疾病诊断证明书（2013年8月）
附件2：南方医院与天津血库配型、10份移植确认书（2013年8月）
附件3：香港大学的病历及基因检测报（2013年6月）
附件4：深圳儿童医院骨髓报告、会诊病历（2011年）
附件5：中山大学附属第一医院的病历及病重通知书（2011年）
附件6：中山大学附属第二医院的骨髓报告、病历及病重通知书（2011年）
附件7：广东省人民医院的骨髓报告、基因检测申请（2011年）
附件8：深圳儿童医院和妇幼保健院的多次住院病历、报告（2012年）
附件9：出生证明、户口及无房产证明
附件10：深圳儿童医院和妇幼保健院万博士的孤独症诊断证明（2013年）
我不会上传照片和图片，深圳子越爸爸电话 18218657793，到今日截止时间，深圳自闭症家长发动捐款已达5万元，还差15万元。
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发表于 2013-10-12 11:42:40
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发表于 2013-10-13 08:58:34
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