正正的成长日记

hitol

直到现在，我也几乎不能接受这样的事实，太悲催了！天朝那么多贪官污吏、地痞流氓、官富二代，这事儿为什么偏偏让我这样一个老实人赶上了呢？
正正目前已经快3岁11个月了，出生之后的种种异像，一直被全家人解释为养方式不当（2岁半之前没下过楼、也几乎没接触过陌生人）、看电视多、贵人语迟、个性内向等等。直到2岁左右，邻居有人向孩子他奶奶说了一句明白话“会不会是自闭症？”却被正正他妈直接否定，否定依据是感觉和网上的“自闭症”不一样。于是我们就又等，等到了三岁，他还是不说话。于是我们才想到各他买了许多图书、卡片、有声玩具等等，自己在家教他，于是他自己学会了指着卡片说一些名词，但我们让他说的时候不予理睬。同时也帮他报了个亲子班，根本上不下去。今年过完春节，我才想起来到医院看看，他妈也没说什么。得到的结论是“很可能是自闭症，进一步诊断须到北京北大第六医院就诊”。由于3月份天朝要开神马“二会”，正正也患上了感冒，所以我们4月份才到北京，网上预约的贾美香特需门诊。去之前，我们做了充分的准备，但贾主任很迅速的就断定孩子有问题，须尽快进行干预训练，并向我们推荐了训练机构。由于要请长假，我需要院方开具诊断书，在凑齐各种手续后，我第二次来到北大六院，诊断书上写的是“广泛性发育障碍（PDD）。”
为了选机构，我利用3天时间徒步穿行于北京通州朝阳交界的苏家屯（苏家坟）东旭村、安贞里和安贞西里、海淀西北旺西北张庄水库、顺义朝阳通州三不管、五环外的大兴丰台交界处等各个能从网上查找到的机构进行实地考察一番之后，终于选定了位于三不管地界一个村庄内的机构作为首选目标，理由是综合考量的结果。当时也想来以琳，并从网上报了名，被通知可能要等上三年，我能等，孩子不能等的。下定决心之后肿麽办呢？去吧。但他妈居然说单位工作忙，不好请假。我急了，说要不我一个人带他去，她竟然同意了，天啊，这是亲妈么？现在想起来，依然很气愤！幸亏我没有自己带正正去训练，否则的话结果肯定不如现在。我们此行的目的就是正正开口说话，其他的什么认知啊、理解啊、交际啊，在我看来都不是问题，我从小就不愿意搭理别人，特烦人际交往（在天朝这个利益至上的社会真没什么用，不如直接点，真金白银），我活得很快乐，社会地位和收入也都还行！说多了。这家机构培训时间是3个半月，我们4月14日到的，找了个环境不错、有独立卫生间且价格合理的公寓住了下来，4月15日正式报到上课。
头一个月是孩子上常规，我们上理论课，正正第1天闹得很凶，甚至造成了肘关节脱臼，校方还不错，带着我们找中医（没在家），到首都机场医院（治不了），最后到积水潭用了一分钟接上了，而我们忙活了一整天。第2天，没事儿了。我上课开始就没好好听，心想无非就是像网上和医院一样给我们家长洗洗脑罢了，告诉我们这个病多么多么严重，今后你们的生活是多么多么悲催，倒霉啊，惨哪，政府不会管你们的，你们要坚强啊。。。听够了，不想听，他妈倒是省心，在课堂上直接就睡了。过了三天，我觉得我想错了，这里面还真有学问，麦高德，于是才想起了听讲、做笔记，并强制妻子不能再睡了，也要做笔记，防止我有漏的地方。
周末到了，我回家取钱（那个机构试听一周再缴费），恳求妻子别睡懒觉，按照人家教的先练练。周日下午，我赶回北京一开门，看见妻子领着儿子说，叫“爸爸”————“爸爸”这是正正第一次叫我，兴奋极了。问他妈咋回事，她说就是让她说“啊”，不说就按照老师教的方法掐他嘴，看来是掐疼他了，就掐了一回，就让他说什么就说什么了。我不信，试了试，对正正说：“说‘我叫正正’”，他跟着说“我叫正正。”天啊。看来他妈虽然没心没肺，办事还算靠谱，当时带她来算对了。晚上，我给家里通了电话，让正正说“爷爷好，奶奶好。”他说得还挺清楚，把我爹妈乐坏了，说：“你看，我说我孙子没事吧，就你小子光瞎折腾！”他们哪知道啊，也懒得和他们解释。那天是4月21日，后来才知道这叫“仿说”，孩子从那天开始可以算语龄了。
我们最初的目标在短短一周就实现了，那我们还交钱吗？我还真有过这样的念头，后来想反正房租已经交了三个月的，单位的假也请好了，既来之，则安之吧。事实证明，幸亏我们把钱交了，留了下来，真正的难点还在后面呢。

方静

我要求平反，谁通知你以琳要等三年？是你道听途说吧。
你四月报名的话，那个时候大概是等一年半左右，现在报名大概是等20个月。
掐嘴就能说话？这办法真的灵？找谁下手试试呢？我明天到以琳找找有没有愿意让我试的孩子。

亦禾子

开口固然重要，个人认为认知、理解、交际更重要，没有这些基础，开口说也可能只是学舌。也请这位爸爸不要用掐嘴这样的方式来得到你们觉得很好的结果。

hitol

下面引用由[U]方静[/U]发表的内容：

我要求平反，谁通知你以琳要等三年？是你道听途说吧。
你四月报名的话，那个时候大概是等一年半左右，现在报名大概是等20个月。
掐嘴就能说话？这办法真的灵？找谁下手试试呢？我明天到以琳找找有没有愿意让...

尊敬的方老师，首先向您问候！您能亲自回复我的留言，我内牛满面，此起彼伏，简直此生无憾了！！！三年之说，是我们在寻找机构时，首先在网上搜索，正正他妈看到网站上的等候人数和每月可以进入机构的人数自己测算的，大约三年左右，于是就没报名。后来，我们经过短期突击训练，解决了迫在眉睫的说话问题，于上个月报上名了，希望早点能到青岛。[EM05]
至于掐嘴的问题，我是亲身经历的，也可能这是正正自身的情况，不具有普遍性，周边的人和机构老师也觉得不可思议，但事实就是事实。我后来和老师分析，主要的原因就是他本身就具有完整的音节体系，但是不明白语言和沟通交流的关系，只是发音而已，例如自己指着有声卡片仿说，掐嘴是建立了和人的沟通能力和仿说意识，只能这样解释了。我想，这个方法对有的孩子真的很灵，但对其他孩子就不一定了，如果您知道有人需要详细了解这方面的情况，可以找我一起探讨。
再次感谢您的回复。

daluobo

  正正爸爸是个负责人的好爸爸，虽然笔下的正正妈似乎没心没肺，没有当爹的那么用心，正正很有福，有这么痛并快乐着辛苦着的父母，祝福你们。

hitol

下面引用由[U]亦禾子[/U]发表的内容：

开口固然重要，个人认为认知、理解、交际更重要，没有这些基础，开口说也可能只是学舌。也请这位爸爸不要用掐嘴这样的方式来得到你们觉得很好的结果。

是的，机构的老师也都这样说。但四个月的训练经历告诉我，语言是认知、理解的基础，自从正正开口说话，有了沟通的媒体，我们很快就补习了他这个年龄落下的很多东西，认知量突飞猛进，语龄两个月时，对物品、地点、人物的认知，直接刺激两三遍就可以了；模仿、记忆、动手、分类、数学这些很可能是他原本就有的能力，但是在他无法表达的时候我们无法知道他会不会，因为没有沟通桥梁。交际不敢说，因为没有环境，如果是单纯是跟我和他妈妈提要求、拒绝或者回答简单问题，那已经不错了。我认为，他目前最大的问题依然是行为、情绪和主动性。至于他在过去四个月里的点滴进步和走过的弯路，以及目前今后所欲得的复杂情况，我会在这里详细记录的。
至于学舌问题，也许是在机构训练的原因，他目前还没有出现过，无论是从最初的词汇命名、功能表达，还是后来的选择疑问、肯否定、人称代词、特殊疑问、交换信息。。。就是目前有些句子不完整，语法不规范，但是意思能明白。关于掐嘴，我们就掐了那一次，就是让他说“啊”。之后就是用“说。。。”的指令让其复述，后来被老师禁用，认为这样不利于之后的对话练习，改为用声调、语气、节奏来表示让他复述。学语言真的很难，太羡慕那些正常的孩子了。
虽然您的提醒对于我们已经是历史了，但还是要谢谢您的关心和提醒，今后我们还会遇到更多更麻烦的问题，希望得到您的无私帮助。

hitol

下面引用由[U]daluobo[/U]发表的内容：

  正正爸爸是个负责人的好爸爸，虽然笔下的正正妈似乎没心没肺，没有当爹的那么用心，正正很有福，有这么痛并快乐着辛苦着的父母，祝福你们。

谢谢您的夸奖和祝福，也希望您和小萝卜一家人幸福快乐。[EM14]

心里堵得慌

2岁半之前没下过楼，真觉得不可思议，就算是小狗也得领出去透透风吧。

hitol

下面引用由[U]心里堵得慌[/U]发表的内容：

2岁半之前没下过楼，真觉得不可思议，就算是小狗也得领出去透透风吧。

说到这个我很惭愧，更加愤恨孩子他妈，当然也很我自己。他2岁半之前，去医院看病和打预防针疫苗还是要下楼的。更过分的是，正正2岁才断奶，造成先长出的四颗门牙全部严重龋齿，现在只剩下小根儿贴在牙龈上，他妈的理由是晚上起不来喂牛奶，用这个满足他方便省事儿，当然我也同样没起来过；3岁半要到北京就医了，才摘掉的尿不湿，理由还是嫌费事儿；临到北京才换掉的开裆裤，于是他很快就会了自己脱提裤子。最可怕的是，我们一直认为人类从生出来就会自然而然的学会说话，从来没动过这方面脑子，早晨趁他没睡醒就离家上班，怕他闹；晚上回来准备明天一天的食物，然后就睡觉了，几乎没和他说过话，也没买过任何学习说话的东西，直到3岁多了才觉得，咦？他怎么还不会说话？这才着急。当然，这些不是造成他孤独症的原因，但是我们如果经点心，早发现早干预不会是现在这个样子。去的机构里，好多都是1岁多、2岁多的，3岁就算大的了。
我是个大老爷们儿不用说，他妈怎么也真么没心没肺，奇了怪了！！！

lily0476

    楼上，教育孩子是爸爸妈妈两个人的事哎，爸爸也别逃避哦。。。
    不过，你家的事具有喜剧效果，你孩子进步这么大，你就偷着乐吧
    以后对孩子多上心吧，你们以为爸爸妈妈是那么好当的吗

hitol

下面引用由[U]lily0476[/U]发表的内容：

    楼上，教育孩子是爸爸妈妈两个人的事哎，爸爸也别逃避哦。。。
    不过，你家的事具有喜剧效果，你孩子进步这么大，你就偷着乐吧
    以后对孩子多上心吧，你们以为爸爸妈妈是那么好当的吗

多谢潇潇妈的指点,向您学习.

hitol

之后的三个半月的机构训练,充实而快乐。由于正正具备了仿说能力，我们的信心倍增，经常在课余时间利用理论课上学到的知识进行训练。而在常规和理论学习阶段，老师是反对我们自己继续对正正进行训练的，理由是怕家长做的不规范，影响日后的正规训练，他们建议我们课余时间或者周末带他出去玩，是为最佳感统。按照他们的建议，在这三个半月里，我们几乎每个周末都是在旅游，以自驾为主，爬山、看猴、逛超市、坐地铁、吃烤鸭（便宜坊、金百万、大鸭梨）、kfc，看海豚表演，去过首都机场西湖园、温榆河、格拉斯小镇等高端别墅区、苇沟、潮白河、天竺镇、后沙浴镇、顺义县城、顺义公园、卧龙公园、蟹岛、环铁、通州县城、大兴县城、北京动物园、海洋馆、石景山八大处、法海寺、清华大学、什刹海、三里屯、天安门广场、星星雨研究所...正正都很喜欢，有时候还能复述吃过什么，去过哪里，看到些什么，在超市排队和看海豚表演的时候，等待意识和纪律性都很强，而且会要脉动喝，要巧克力吃。
期间，得了两次肺炎，都是去首都儿童医院看的病，顺便看了看他的皮肤（毛周角化）和龋齿（2岁多才断奶造成的），还因为支原体感染和水过敏去过两次顺义妇幼保健院，感觉北京看病很有秩序，虽然排号难（特别是牙科），但是只要你肯早点去一定没问题，不存在暗箱操作，号贩子也是起早贪黑挣的辛苦钱。 我们住的地方距离学校还有步行半个小时的路程，由于听说长走是最好的感统训练，所以我们也放弃了使用车辆（暴雨天气除外），每天来回四趟往返于公寓和学校之间，正正在这三个半月里走的路几乎比他前几年走的路总合都多，因为在他2岁半之前，除了看病和注射疫苗，几乎没带他下过楼。通过这种锻炼，感觉他明显健壮了许多，大腿小腿上的肥肉少了，肌肉多了。一路上还可以和人打招呼，认识新事物，数一数见到的小狗和小猫，适时改变行走路线，都是训练。正正很喜欢小狗、小猫，也喜欢走路。

hitol

除了这种感统训练，在头一个月里，我们利用课余时间对他进行了关于模仿、命名、指令等方面的训练。先说模仿，一步、两步都是在他妈妈晾衣服，他非要跑着跟着一块儿去的时候，利用游戏完成的。例如他想让妈妈背背或者想站到窗台上（我们住的是一楼且有防护网），她妈就让他先完成一个动作模仿再满足他的要求，于是他很兴奋，很乐意模仿。认物命名也是一样，先是利用他喜欢玩手机的特点，把屋子里的东西，包括家具、门窗、炊具、被褥、衣服和一地的水果、蔬菜等等拍下来教他认，一般我说三遍他就能记住了，然后可以针对“这是什么”正确回答，这里我走了弯路，到了实际操作训练阶段，要求回答句子的完整性，禁止以词代句，并做到我怎么问他怎么答，还下了番力气进行纠正，这是后话。感觉最难的是对指令的训练，头一个月因为是老师比较反对的私下课余训练，我们只练会了五个“一步指令”，但是事实证明“一步指令”是所有指令练习的基础和突破点，当正正有了服从和执行指令的意识后，两步、三步就很简单了。
另外，头一个月里，我们通过理论学习和上网阅读，获得了大量的知识，包括禁食。这令我们曾经一度兴奋不已，仿佛找到了问题的关键所在，终于可以和量化科学挂上钩了，什么酪蛋白啊、肽链啊、肠透啊、抗生素滥用啊、麻风腮和白百破疫苗的危害啊等等，全部都贴在墙上。我们坚持了一个月，所有奶制品、麸制品（甚至酱油用无麦耗油代替）、含水杨酸的食品，甚至包括玉米、鸡蛋、豆制品也一律禁食。一个月后，逐渐开禁，没有什么显著变化，不知道咋回事，反正到现在为止再没有禁。反正在天朝，如果吃不到特供，吃什么都一样，就算什么都不吃，你总要呼吸、喝水吧，天朝啊天朝，次奥！

hitol

后两个月就是实际操作训练阶段了，很累很充实。由于刚到机构时正正是无语言状态，所以学校还是让他在无语言训练区逗留了一周，规范了一下音节体系，同时扩展了认知量。这时我才知道，原来还有认物卡片这种东东，比我在手机里拍照的强多了，真好。一周后，我们就转到了有语言训练区，直到毕业。有语言训练区的语训课程几乎个个是难点，对于正正来说，好像只有一般和选择疑问句、问好、道谢、自我介绍等简单一些。个训的内容里，物品和功能的互相提问同时指认是一个难点，规范点数是一个难点，其他的都比较容易，感觉更像游戏，有的课题，例如唱儿歌、搭积木、橡皮泥、拍卡片、假装动作和动物什么的最后就是我们训练的强化物。他记忆仿搭积木可以达到8块以上，我自己试了试很难，做不来，于是决定不再给他增加数量了，后期就是纯玩儿。
正正一直对数字有所偏爱。在他不到两岁，什么都不会说的时候就会掰着手指头数数了。因为一个偶然的机会，我用手指逐一摆出1到10并对着他数数的时候，原本只是想逗逗他，没想到他居然也摆着小手数起来，就这样两三遍就学会了。三岁的时候，他就会念日历上的数字了,并可以在纸上和窗户上写数字.并能够从1数到100,然后再从100往回数。我们到北京后，他每天去上课时都要在公寓的黑板上写一个数字，放学回来再写一个，从1到100再写回来。我怕形成刻板就让公寓老板把黑板藏了起来，他没地方写了也没事儿了，好像无所谓。后来只要他想在纸上写，我就会要求他正确握笔，很快就会了。点数对他来说很容易，但做到规范很难，于是我坚持在5以内进行规范练习，直到他形成规范点数的习惯，也就是手点到再张嘴，足足练了两周多，事实证明很有必要，之后的不规则点数、20以内点数、按数取物、按物取数、按物取物（一样多的）、比较多少等课题，一遍就通过了。

hitol

在感统课上，他很喜欢玩滑板冲刺、抛接球、钻阳光隧道（之前很抗拒）、大陀螺、大龙球仰俯和重压、裹烙饼、倒立旋转、荡秋千、蹦蹦床、海洋球...好像感统项目他都挺喜欢，就是玩儿嘛。最使我感到高兴的是他在集体课上的表现，从一开始的不接受、游离，到后来的记住了小朋友的名字。他能够记住小朋友是从上届学生毕业，有两位小朋友和他一起留影开始的。我也用手机给他们照了相，回去后指着手机照片上的他问“这是谁？”他回答“这是我。”我又指着另外两位小朋友问：“这是谁？”他居然都能正确叫出他们的名字来。到了后期，他很喜欢上集体课，特别是在老师点名的时候也跟着一起点小朋友的名字，当点到他的时候回答“哎”，然后再跟着老师点名。他还给两个小朋友起外号，在喊对人家正确名字之后加上外号，还坏笑，明显是故意的，害得他妈每次上集体课都很紧张，等他跟着老师喊出小朋友名字的时候赶紧捂住他的嘴。集体课上学的歌谣，他都很喜欢，但是目光还是很游离，直到回到公寓才回忆起集体课里学到的东西，自己又唱又跳，不知啥原因。
画画一直是正正特别喜爱的活动，堪比数字。为此，我们专门给他买了两种旋转蜡笔，从涂鸦开始到仿画以及点连线，和写数字一起当作正确握笔练习，现在已经很自如了。在画画过程中，复杂色彩认知、大小比较、形状、抽象的事物形象认知都得到了练习，他接受起来很快也很乐于接受。后期，他对文字有了浓厚的兴趣，我觉得有点早，没有刻意展开学习，但是它在生活中自己已经开始认知了，最先认识的是他的名字（水杯上贴着）、脉动、好多鱼、百多邦这几个字。
终于讲完之前的故事了，从现在开始实时记录正正的成长。虽然在机构的三个半月里，他没能像其他能力好的孩子一样，达到对答如流、沟通自如、巧言善辩，但是对于他的进步我已经很满足了，真心感谢在这片土地上默默耕耘、辛苦劳作、无私奉献、创造奇迹，却还被天朝官方龌龊人等说三道四的人们，祝你们永远快乐幸福。

hitol

在家休整（吃、睡、处理事情）近一个月后，我们新的目标——幼儿园！想起可能遇到的问题来就头疼，哎，勇敢面对吧，要不咋办尼。拭目以待——

hitol

昨天，我们带着正正到附近的一家幼儿园报到，并向小班班主任老师介绍了他的情况，没敢说是自闭症，只是说他发育晚、说话晚、能力差而已，老师则更关心他的吃饭、大小便等自理问题，特别提出了他的目光注视和眼神交流不行，我们解释说是他胆小怯懦的原因，的确他给熟人说话石油眼神交流和目光注视的。老师说先上着试试看吧，主要看看他是否愿意与别的小朋友接触再说。9月1日正式报道领用品，9月2日开学。

daluobo

    终于看完正正上幼儿园前的几个月超负荷的训练生活，正正在父母的辛苦陪读下，完成了3个多月的机构训练，宝宝在专业机构里学到的东西还真不少，另外又把天朝各地都玩遍了，收获也不小啊，看来你们真的不虚此行。

   正正即将开始幼儿园生活，祝福宝宝幼儿园生活过得开心哦！
   

hitol

感谢大萝卜。

这两天一直带正正到幼儿园玩儿，让他熟悉适应环境，为后天作准备，不知是否有用。
正正有个情况，就是从小对我和他妈过度依恋，这也是为什么我们一直在他没睡醒时就出门上班去的原因。即使这样，他也会大闹，就是程度和持续时间稍差些。要是当着他面走，就会天翻地覆，特别是他妈

hitol

昨天,他妈带着正正到幼儿园熟悉环境,我故意没去,起初他还是不干,后来他妈耐心的解释了一番,没事儿了.我总觉得他不是舍不得我们,而是认为我们只要出门就是去玩儿,不带着他不行,他着实爱玩。
今天,我们到幼儿园报到,领取了东西,明天就是关键了.小班,十来个孩子,三个老师,目测别的孩子都比他机灵、会说、能抢玩具，真担心他受欺负，好在正正虽然懦弱但是个头大，如元体检显示他目前已经1米08了，23公斤。
也不是特别希望他能和别人玩儿到一块儿，我总感觉没必要，自己玩就是最好的自我保护，特别熟悉的、知根知底的小朋友才可以打交道。