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是医生谨慎,还是我悲观?压力比痛苦更痛苦。

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发表于 2013-7-2 22:13:35 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式

  我家女宝,现3岁3个月,自两岁时发现有异常,怀疑自闭,这是我最近复诊时写给医生的情况说明,我个人认为她应该是有一定程度的自闭了,但医生的观点为:现在还很难确定,目前的情况可能与她的发育程度是相匹配的(即可能有一定的发育迟缓)。各位看情况如何?



一、整体情况
1.症状发生时间
大概在2岁时出现症状,当时主要异常的表现为语言能力突然停滞,尤其是语言表达的欲望严重下降,伴随较为严重的情绪障碍,出现怪异行为,如要求大人站在某个位置不能动。
2.当前整体感觉
与同龄小孩比,存在明显的差距和差异;感觉抚养她很困难,让人觉得很疲惫;不顾及他人感受,亦无法与之讲道理、谈条件;存在学习障碍,感觉教她学东西很难;多动且吵闹,时刻需要关注;对家人有依恋感。
3.经三个月时间培训后的进展
初次诊断后,已在自闭症训练机构进行一对一的培训有三个月时间,每日培训1.5小时。有较明显的进步,进步主要体现在语言、情绪问题方面,但应该没有质的变化,且在培训机构的表现明显比在家里好很多。
4.孕期及出生后的不利因素
母亲有孕期糖尿病,有缺氧状况,但医生并未说情况严重,也遵医嘱有在医院吸氧;脐带绕颈,破腹产;出生后曾出疹发烧,曾从床上滚下摔到,但在事后没有不良症状,与平时无异。
二、语言
1.语言能力落后,目前可以讲短句,基本均为名词与动词的组合,语言表达主要与自身需求相关,如要吃什么、要穿衣脱鞋、要上厕所等等。尚不会表达代词。
2.语言表达欲望低,不太喜说话,除非有需求,基本不主动叫人。
3.语言理解能力较差,更为显著的问题是对他人话语的漠不关心,叫她名字很多时候都不会理人,但说她感兴趣的事情时会很敏感。
4.存在机械重复别人语言的情况,尤其是重复其中的名词,不严重。
5.语音语调异常,多类似于叫喊的声调。
6.代偿语言(肢体语言)落后,会用手指示,但用得不多,不用摇头点头表示肯定否定。
三、行为与兴趣
1.日常异常的行为有:
每天长时间用奶瓶喝水,并且似乎能从中得到安慰,很难戒掉;
无论多冷,在家决不穿鞋子和袜子,回家第一件事必定是脱鞋袜;
经常斜眼视物,曾经看眼科,但因无法检查而无结论;
会经常检查纸巾筒中的纸巾,要求里面放一个没有开过的卷纸,如果已被拆开,一定要求重新放个新的。
目光交流尚可,不会躲避对视,但和正常小孩相比仍有差距。
3.兴趣狭窄。动画片只看“巧虎”,每天都要看;外出喜欢去游乐场玩和坐摇摇车,尤其是摇摇车每天要坐多次,路过时一定要坐。缺乏好奇心,没问过为什么。
4.模仿性行为。会模仿大人洗衣扫地,会亲玩具娃娃,曾经拿玩具水壶和水杯模拟倒茶。但较为复杂的角色扮演和模拟游戏没有。
5.听从及完成指令情况。很简单的或形成了习惯的指令能听从,如和别人说再见。其他稍复杂指令则很难完成。
四、社会交往
1.基本不和小朋友玩,更不会主动找小朋友玩,小朋友拉她玩时有时会被动参与。似乎既缺乏交往的动力又缺乏技巧。
2.和成人的交往明显要好一些,会主动找外面认识的成人。
五、智商与能力
1.感觉上及外表上不属于智商低下的孩子,但实际表现确实不尽人意,与同龄儿童相比有较为明显差距,且各方面的进步较为缓慢,偶然会有令人欣慰的表现。
2.认知方面:明显落后,对大小、形状、方位、颜色等基本没有认识或不会表达。
3.日常生活自理能力表现尚可。大小便会表达,且基本能自己完成;会表达吃、穿,能自己选择偏好。
六、情绪问题
从出现症状以来,情绪问题的就很严重,刚开始时甚至有撞墙、撞地的自残行为,现在已没有。
当前情绪问题的表现:脾气很大、很急躁,不能等待,想做的事情一定要做,且要按她的要求做,否则就哭闹,且很难安抚;每天会发很多次脾气、哭闹很长时间;家人有战战兢兢的感觉,随时都在担心是否会导致其脾气大发。
七、家长的认识
已查阅了较多的资料,与相关人士也做了很多交流,发现除了孤独症之外,没有其他病症能解释患儿的全部症状,其所有的怪异与不良症状却均能在孤独症患者中找到。
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 楼主| 发表于 2013-7-2 22:19:00 | 只看该作者

re:现在面临多方的压力:为小孩的日常培训和抚...

现在面临多方的压力:为小孩的日常培训和抚养操心、面对家人的伤感与失望、面对家人要求的生养二胎的考虑等等,生活真是没有了多少乐趣。之前也受过挫折,但都凭自己的努力度过难关,本来以为该到享受生活的阶段了,没想到来个颠覆性的打击。之前以为幸福是掌握在自己手中,现在看来,幸福多是掌握在别人那里。
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3#
发表于 2013-7-2 22:37:44 | 只看该作者

re:生二胎真是一场赌博,虽然我老二现在看着很...

生二胎真是一场赌博,虽然我老二现在看着很正常,但是一家人还是提心吊胆,孤独症类型太多,孩子不到四五岁不能放心。再就是有了第二个孩子,第一个孩子的教育也是问题,家人的支持非常重要,我父母和岳父母全都帮忙,我这边全力做老大的训练教育,我老婆和岳父母那边照看教育老二。再就是时间,老人都60岁的人了身体都有病,10年之后想都不敢想。
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4#
发表于 2013-7-2 22:46:29 | 只看该作者

re:你个人的感觉应该是准确的。也不用给自...

你个人的感觉应该是准确的。
也不用给自己太大压力。日子照样要过。天也不会塌下来。难题还是要一个一个去面对、化解。
作为家长,确实要比别人辛苦,别人在享受的时候,我们还在解难题。呵呵
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5#
发表于 2013-7-3 09:29:37 | 只看该作者

re:肯定是了,和我女儿小时候很像。

肯定是了,和我女儿小时候很像。
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6#
发表于 2013-7-3 15:38:26 | 只看该作者

re:我觉得还好,就算是也是边缘的吧,家长再观...

我觉得还好,就算是也是边缘的吧,家长再观察下,说不定长长就好
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7#
发表于 2013-7-3 22:07:06 | 只看该作者

re:这样程度的孩子,最多算边缘吧,也就是谱系...

这样程度的孩子,最多算边缘吧,也就是谱系内的!但未来的前景看好。

我家孩子和你家的差不多大,虽然现在还是比较落后的,但我充满信心。
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8#
发表于 2013-7-4 12:49:15 | 只看该作者

re:谱系是逃不掉的。未来如何在于孩子自身的能...

谱系是逃不掉的。未来如何在于孩子自身的能力和家长的努力。抓紧干预吧。
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9#
发表于 2013-7-8 12:17:44 | 只看该作者

re:不算非常严重,和我家的差不多,我们的宝宝...

不算非常严重,和我家的差不多,我们的宝宝每天妈妈回家后都想出去玩,虽然和小朋友玩起来费劲,催着妈妈吃饭,现在也要他自己一起吃了才能出去玩;我们宝宝脾气也大,有时候会咬手,咬的时候盯着你看,还自己说“我咬”呢;认知等倒是还行,就是zb的核心还是很明显的:“社交和游戏不懂规则啊”。只能慢慢教了。建议你主动找北大六院贾美香大夫,或者广州三院邹小兵大夫或者南京脑科医院,这样你能坦然接受了,诊断后就是自己学习方法,机构有用,但是关键自己吧。我就是主动找贾大夫个小宝宝带上了zb帽子的。
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