以琳自闭症论坛

 找回密码
 注册 (请写明注册原因,12小时内通过审核)
查看: 5515|回复: 11
打印 上一主题 下一主题

重度的孩子都没的救了吗?

[复制链接]
跳转到指定楼层
1#
发表于 2013-5-30 12:21:18 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
昨天带孩子去广州三院测评,三大项目全定为重度的,真是不知如何是好,是不是重度的孩子都没的救了?基本没有恢复的可能?真是快哭不出眼泪了,快麻木了!心灰意冷了。
2#
发表于 2013-5-30 12:49:57 | 只看该作者

re:孩子多大?哪三大项目?其实年龄小的话,很...

孩子多大?哪三大项目?其实年龄小的话,很多以前认为不可能学会的项目,慢慢还是可以学会的。
回复

使用道具 举报

3#
发表于 2013-5-30 12:51:51 | 只看该作者

re:做得哪一种测评呢?孩子的评估结果是孩...

做得哪一种测评呢?
孩子的评估结果是孩子发展情况的客观反映,对干预有很大的参考价值。但我并不觉得测评结果不好孩子就没救了,我的孩子去年做PEP3评估结果一塌糊涂,10项中有4项严重,其他都是中度,在刚做的评估中还有2项严重,2项改善为轻微,我们的干预不专业,强度更是远远不够。孩子在评估时因为身体不适也极度不配合,但从报告上也能明显看出来孩子进步了,虽然她的情况还不好。
我认为测评报告可以说明孩子的现状,却不能断言他的将来,共勉吧,新来的战友。
回复

使用道具 举报

4#
 楼主| 发表于 2013-5-30 22:38:31 | 只看该作者

re:我孩子两岁八个月,测评有PEP3,调查问...

我孩子两岁八个月,测评有PEP3,调查问卷,还有一个跟正常孩子相比的程度,其中很多项,反正95%都是重度,唉,实在是太糟糕了,都不知道有没恢复的可能,还灰心了。
回复

使用道具 举报

5#
发表于 2013-5-30 22:43:56 | 只看该作者

re:Jacob Barnett 现年14岁,...

Jacob Barnett 现年14岁,在2岁时诊断为中度-重度自闭症,医生告诉 Jacob父母他可能永远不会读写甚至系鞋带。
Jacob 目前quantum physics(量子物理学)硕士在读,即将读PhD...甚至有人说他比爱因斯坦聪明,预言获诺贝尔奖.....

这是一个公认的,活生生的例子,希望带给大家正能量。视频如下:
Autistic teenager tipped for Nobel Prize
http://www.bbc.co.uk/news/uk-22477958
回复

使用道具 举报

6#
发表于 2013-5-30 22:47:39 | 只看该作者

re:能否恢复,这看我们怎么来定义恢复。...

能否恢复,这看我们怎么来定义恢复。

孩子的发展都是一个漫长的过程,而我们现在走的每一步都决定这个过程到底如何。
不管是什么程度的孩子,我们都不能轻言放弃,我们都要去尽最大的努力。
还有不要定睛在孩子是否能完全恢复上,我们要看的是怎么样把损失减到最低,让孩子的生活能更有尊严和意义上。
回复

使用道具 举报

7#
 楼主| 发表于 2013-5-30 22:57:50 | 只看该作者

re:我不停的教他,可是他根本不在状态,也不听...

我不停的教他,可是他根本不在状态,也不听,很怕永远这样停留在他自己的世界,不肯接受外界的信息,智力永远停滞不前,实在太可怕了。
回复

使用道具 举报

8#
发表于 2013-5-30 23:54:01 | 只看该作者

re:我家宝也是2岁8个月确诊的,确诊时也没有...

我家宝也是2岁8个月确诊的,确诊时也没有语言。刚确诊时孩子的情况,自己和家人的状态依旧历历在目。
从生活自理开始吧,在所在城市里找一个好的机构开始,自己努力学习,有机会一定参加以琳的家长培训,老师的培训内容会给你教孩子的方法和思路。这样孩子的教法,基本是颠覆我们过往20或30年来理念,一切和孩子一起,从0开始,重生!
回复

使用道具 举报

9#
发表于 2013-5-31 08:36:02 | 只看该作者

re:我至今仍间歇性心灰意冷,但抑郁过后,生活...

我至今仍间歇性心灰意冷,但抑郁过后,生活仍要继续。

先把对孩子的要求降低,降低到会自己吃饭刷牙穿衣这种小事,语言从一个字一个字开始慢慢来,等掌握了一些后,再逐步往上加要求。预期要求相对较低,才不会失望过大。

孩子会带给我们惊喜的,虽然新的烦恼新的问题也随之而来。
回复

使用道具 举报

10#
发表于 2013-5-31 11:30:41 | 只看该作者

re:楼主不要气馁,小孩发展都是非线性的,不管...

楼主不要气馁,小孩发展都是非线性的,不管是NT还是ASD,都是跳跃式和螺旋式发展。老邹之类的专家可以信但不必迷信,孩子会有惊喜给你的。我个人不太迷信自闭症的“度数”,因为每个ASD都在各方面有不太一样的表现,只能说是典型和非典型的区别,我儿子除了语言外具有所有自闭儿的核心和外围特征,今年十几岁了,系鞋带和绑鞋带还不太利索,对雷声还是很害怕,睡眠还是很困难,身体协调性还是不太好,虽操几种语言,但沟通和社交还是很差,我老婆对老邹的诊断一直不以为然(因为儿子有语言),认为是轻度的。而我一直认为症状很经典,但要测度数是很难的,因为量表打分是静态的而非动态的。前几天带他去心理学家那里测注意力,得分居然只有5分钟的注意力,我觉得很搞笑,如果他真的只有五分钟的注意力那怎么可能高中毕业(今年),但我还是觉得,儿子的注意力肯定是有问题的,不然不会有时候和他说话没有反应的情况出现,而这种实际生活中的注意力其实用电脑软件是不可能测出来的,事实上许多多动儿打电脑游戏的时候注意力超人。量表能说明问题,但肯定不能说明全部问题,就象民意测验并不能代表最后选举结果一样。
回复

使用道具 举报

11#
发表于 2013-6-4 23:11:35 | 只看该作者

re:不是的,我的儿子也是鉴定为重度的。

不是的,我的儿子也是鉴定为重度的。
回复

使用道具 举报

12#
发表于 2013-6-5 13:18:07 | 只看该作者

re:我的孩子一歲五個月就確診,醫生雖然沒有說...

我的孩子一歲五個月就確診,醫生雖然沒有說程度,可是不到十分鐘就下了結論,我心裡清楚得很,不是重度還能是什麼,那麼明顯的癥狀,去醫生那裡不過是為了給家人聽到一句確定的話,因為我說兒子自閉被他父親罵作神經病。

我們一開始是沒有教什麼知識的,隻是陪他玩,模枋他,現在已經三歲了,等到前一段時間他終於肯模枋我做簡單的四肢伸展運動操了,雖然他東倒西歪的,但是能完整做完一節,我已經覺得很滿意啦,這兩天迷上賽跑的口令了,各就各位,預備,跑,他自己發令,昨天還跟一個小哥哥比賽,當然輸啦,他不會跟哥哥玩的,隻會追跑。跑也不知道到了終點就要停下來,還往前跑。慢慢來吧,像樓上說的,慢慢會給些驚喜。
回复

使用道具 举报

本版积分规则

小黑屋|手机版|Archiver|以琳自闭症论坛

GMT+8, 2024-11-24 18:30

Powered by Discuz! X3.2

© 2001-2013 Comsenz Inc.

快速回复 返回顶部 返回列表