我有一个梦想

石头妈妈

    《我有一个梦想》是六十年代美国黑人领袖马丁·路德·金为黑人争取自由、生存、公平权利的著名演讲稿。我非妄自尊大，想做一个运动领袖。我只是有一个梦想！有一个自闭症患儿家长的梦想！可能也是天下自闭症家庭的梦想！！

     美国的《独立宣言》中讲到：我们认为这些真理是不言而喻的：人人生而平等，造物者赋予他们若干不可剥夺的权利，其中包括生命权、自由权和追求幸福的权利。这样的权利就是我的梦想。

     石头自诊断自闭症以来，我和石头妈妈总在问：造物者为何不公，如此作弄人？人人生而平等是造物者赋予不可剥夺的权利，而我们的石头却没有？而生命中不能承受之重为何让我们承受？这是永远也不会有人来回答的问题着魔似困绕着我。问题看来是没人解答，上帝也回答不的！

     我们怎么去生活？石头怎么教育？他将来怎么生存？我们离开的时候石头怎么办？我们离开后石头会不会连温饱都没有？时时想起来，人会低落得无以复加。而最主要的是我们离开后，我的孩子怎么办？我相信这是有自闭症患儿的父母最最担心且无法能够放心的问题，最起码是在目前社会现状下的。

    我的梦想是能看到有中国的自闭症养护机构：中国大陆目前社会现状是自闭症养护机构几乎没有一家，日本有60多家，西方国家也有多以数百家；中国大陆是有些训练机构，但绝大多数是利益驱动的机构，没有道德底线的机构；中国大陆自闭症患儿康复训练费用的83.3%是由家庭自己承担的，而在西方，家庭承担的也就二、三成而已。在中国大陆因自闭症患儿康复训练致贫的家庭多不胜数，因自闭症患儿家庭破裂甚至家破人亡也大有人在…………

    我的梦想是人人生而平等能在中国实现！我们自闭症家庭能享有国家为孩子康复训练付出的权利！我们的孩子在我们离开后能享有生命权、自由权和追求幸福的权利！这些真理是不言而喻的，不应该是美国人的权利，而是天下人的权利，也是中国人的权利！

    我的梦想不仅仅是依靠国家的投入（虽然这是作为国家来说必须的），我们得奋斗、付出、不放弃！而是要能成立一批像日本有个叫榉之乡的自闭症养护机构，榉之乡位于东京都北部琦玉县川越市，从东京都搭乘电车约30分钟即可抵达川越市，榉之乡估计是因为有几棵高大的榉树得名，榉之乡占地约100亩。

　　二十五年前的日本，自闭症孩子们完成义务教育之后无处可去。当时，21位家长在须田女士的倡导呼吁下，自立更生，创办了这家机构。性质是社会福址法人，注册资金1000万日元。是日本全国第二家专门针对成人自闭症的养护设施。25年前申请土地耗资4亿日元（现值6亿）。其中2/4由国家承担，1/4由当地政府承担，1/4则由21位家长承担。目前全日本共有这样的设施60多家。

　　三位主要创办人分别是现年84岁的须田女士（她的儿子50岁）、阿贝女士（她的儿子47岁）、白井女士（她的儿子46岁）。须田女士是最早发起、呼吁，并一直坚持到现在的唯一长者。她说，为了孩子，她还要继续努力，继续为大家作出榜样和示范。须田女士非常值得大家敬重。

　　榉之乡的理念是：丰富的生活、丰富的情感和责任感。丰富的情感是指给孩子们提供环境，让他们通过劳动，学会表达及管理自己的喜怒哀乐。责任感则指相对于社会而言，孩子的障碍不一样，但要独立于社会生活，照顾他的程度减轻，也是他对社会的贡献。自闭症人士作为人，应该有价值、有尊严地生活。须田女士强调，一定要热爱我们的孩子。正因为有这样理念，孩子们很快乐。从他们的表情可以看到。

　榉之乡接收年满十八岁以上的障碍人士。目前共养护成年自闭症人士100名。其中70％是自闭症人士。

   设施的组成：1.初雁之家（好象应该是康复设施）。2.福利工厂（此福利工厂是世界上唯一一家专门为自闭症人士开设的）。3.GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

    初雁之家：是榉之乡最早建立的点，最多可容纳50人。相当于福利工厂之前的职业技能培训所，培训好了进入福利工厂工作。最早的时候没有工作场所，孩子们由工作人员带到外面做工，做职业技能训练。当初跟着工作者在外面企业做工的孩子，现在都在福利工厂工作。创建初期为更好地做这项工作，创办者曾专门到美国的北卡罗来纳州参观学习TEACCH教学，这个学习有肋于孩子们的技能掌握，无论程度多重，都可以有序地工作，在工作的过程中孩子们建立起劳动的概念。初雁之家成立五周年时，孩子们的攻击行为大大减少。孩子们同吃同住同劳动，建立起伙伴意识，通过十九年的长久积累，孩子们身心发展很好。从初雁到福利工厂，孩子们从3人一房间到一人一房间，可以看出他们的成长发展，越来越独立。

　　初雁之家目前有47名重度且智力低下的障碍人士。其中7名女性。平均年龄37岁。其中5人是从25年前成立时就进来，一直在这里住了25年。有2名是程度特别重，只能在这里，还有3名是家长不愿意孩子离开这里。25年共毕业28名孩子，有的到福利工厂工作，有的到外面工作。呆多久没有规定，由家长自己决定。

　　对于初雁之家，国家给的补助是：22-23万/人/月，直接补贴到机构。除此之外，孩子家庭得支付4-5万/人/月，包括水电等。家庭支付的这部份可以从国家的给残障人士的补贴中支付。同中国一样，他们也办残疾症。重度补贴8.6万/人/月。相当于设施收入是每人每月收26万，再乘47人，大家可以做下算术，这部份收入的70％用于支持工作人员工资，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高。在这里，工作人员的收入与日本普通公务员收入一致。工作人员保障孩子们得到良好的生活。

　　初雁之家的生活区。分男女区，3人一房间。外面是起居室，有电视。桌椅等。里面是卧室。

　　有专门的清洁工负责房间的清扫工作，整齐干净。

　　初雁之家的工作间。废品回收组，这里工作人员和保残障人比例是2/8，他们有很少的一点点收入，收入基本用于旅行等。在手工织布组，看到织出的布制成成品包，非常漂亮。电器元件小组，这里工作人员和保残障人比例是2/8。制作的电路板精密度很高，价值也非常高，也是由重度患者来做的，可见只要发现他们的特长，即使程度比较重，也同样可以胜任一定的工作。面包房这里工作人员和保残障人比例是2-3/9，操作间整齐干净，操作人员看起来也是程度比较重的。但他们没有行为问题，能够相互帮助合作做事。他们上午比较忙，下午没多少事，做成的面包由榉之乡在市区的面包店销售。另外还有陶艺和废纸处理小组。陶艺的作品都有销路。

    福利工厂成立于20年前。目前共有17名工人，其中有3名重度患者，他们的月工资7.2万日元（相当于人民币5000元左右），可以支付自己在榉之乡生活的费用，也可以攒下来将来养老。当然，他们也可以拿自己挣的钱孝敬父母，让父母享受他们劳动的成果。

　　这里的工人主要从事集装箱木盒的组装，2人一组，相互配合。使用的工具有气枪，用来打气钉。工作场所非常有序，工人们面部表情柔和自然，猛地一看，几乎看不出他们是自闭症人士。强调团体自立，轻带重，互相帮助。这里工作人员和残障人士的比例是6/24。

　　GROUPHOME（自闭症人士家庭式住所）

　　GROUPHOME建于20年前。象小别墅的二层楼非常漂亮。一栋楼住7个人，有专门工作人员1-1.5人，另外1名钟点工，钟点工负责做早餐和晚餐及房间的清洁工作。孩子们午餐在福利工厂吃。

　　他们的作息是：早晨8：30由工作人员送到福利工厂工作，晚上17点回到住所，18点吃饭，晚上看电视、听音乐、喝咖啡。11点前必须睡觉。他们还特别强调，工作人员每天都要监督他们刷牙，因为他们不好好刷牙，而看牙医对他们来说是一件非常困难的事。

　　GROUPHOME政府的补助是7-8万/人/月，个人支付5万/人/月。其中收入的90％用于工作人员。前面谈到过，自闭症孩子需要特别看护，所以他们的人工费非常高，而工作人员都非常专业，他们保证孩子们良好的生活。工作人员工资同日本公务员。同时，工作人员之间没有差别化，每个人的工资都是一样的。

　　关于家长的投资回报。当问到这个问题时，几位老人觉得非常奇怪，怎么会想到回报。不但没有回报，一直到现在，需要的时候家长都往里面加钱。但日本社会福利保障好，家长们本身的生活有保障，退休金，丈夫的收入等。21位家长中，没有中途退出的。（关于榉之乡介绍是看一位网友的文章，借用请见谅！）
    我们什么时候能有榉之乡呢？前一个贴子讲到我准备用三到五年时间周游全国，目的就是以个人微薄的力量呼吁国家、社会、个人行动起来，救救我们的孩子！因为他们也是人，他们也应该享有我们正常人的权利，只是需要我们来帮助一点点而已。

    我梦想有一天，石头能叫我爸爸，非常自然的

    我梦想有一天，石头能在福利工厂工作，让我享受他的劳动成果

    我梦想有一天，我终于要离开了，放心地看着石头有价值的生活着

    我梦想有一天，有中国的榉之乡、松之乡、梅之乡、竹之乡

    为了这一天，我们应该一起探索、一起工作、一起呼吁、一起奋斗直至我们离开这个世界！