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我孙子ABA治疗的得失

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1#
发表于 2013-4-4 11:05:08 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
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发表于 2013-4-4 11:47:59 | 只看该作者

re:如果你打字辛苦,我们可以把你发表的所有关...

如果你打字辛苦,我们可以把你发表的所有关于你孙子的帖都放在这个帖里的,你看如何? 这样汇总了,我们再来看看有没有可能对了解情况,争取给点有用的建议?
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3#
 楼主| 发表于 2013-4-4 12:37:43 | 只看该作者
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4#
发表于 2013-4-4 12:59:54 | 只看该作者

re:发表: 2011-09-03 21:31...

发表: 2011-09-03 21:31:39 人气:13 楼主

孩子就是不开口说话应怎样办?

我的孙子是自闭症,现在快4岁,他语言严重延迟,到现在基本无语言表达,但有一定语言理解能力;社交等方面中等程度问题.他都在一岁左右开始学说话,当时能喊奶奶,爷爷,说gaga(肉), 包包(包子),饭饭,抱,等少量词语,后来慢慢不开口说了,也不模仿跟说,但偶尔又会喊奶奶,爸爸等,.1岁半前后,2岁前后,2岁7月到3岁3月半年多都经常说ba ba ,象练习说话(Babbling),能发很多不同的音,声音还很大,但最后仍没有真正开口. 孩子的听力没有发现问题,口\舌等语言专家检查过,也没有发现问题.
.
从2岁左右我们全家就开始了干预训练.,近一年多训练方法,我们主要用两种:1 特训老师1对1 的ABA训练;每周25-30小时 重点是语言和行为矫正,认知; 2 家庭成员参考RDI和地板时光方法训练,重点是社交和语言.目前看社交方面效果明显,互动和情感交流明显进步,认知也有进步,多数不良行为都被抑制住了.孩子能听懂一些话语,手能指了,有时还能用图片表达某些要求,联合注意也有比较大的改进,但说话进步确很微,虽然ABA课上和课下都用了很大力气训练孩子模仿,至今仍基本不模仿,不跟着发音或说话.只是偶尔跟说一两个字,有次还跟说说5个字的话语"爷爷还要来".这时话语还说的很清楚.

至今我们不能确定他的问题主要在哪里,就感到无从下手.没有找到适合的训练方法,诚恳地希望以琳的专家和家长的指导..   
  


2011-09-07 18:00:28                       

谢谢!我孙子ABA训练时, DO this 要求做动作的话, 孩子有时还做得好,有时不行,这时老师把着手提示,也在慢慢进步.但要求语音模仿,他就总不开口.哪怕他偶尔发出一个音,老师复述后要求他再模仿这个他会发的音,他也总不开口..想了很多办法也还是这样.请大家帮忙分析,是什么因素,什么原因造成这样



2013-02-02 05:54:22         
        

        我孙子今年5岁,2岁多确诊为自闭症。孙子出生以来,我和孙子在一起有4年多时间。 通过观察和训练孙子,我对孩子的问题有了些体会。我先从这个角度介绍我的想法。   有人说,自闭症孩子的主要问题是“有能力学习而不愿意学习。”我感到,从学习和训练角度看,我孩子的问题可分为下面几类:(不知有无自闭症孩子也有我观察体会到的类似的情况)

1,      能学会但不愿学习造成的。这时只要能动员得集中注意学,不仅能学会,效率也不是很差。
2,      因为缺乏必要基础而学不会,学习基本无效率,即使学习也是浪费时间,还会使孩子更反感学习。这时,只能回到更基础的地方开始。
3,      很难学会,进步非常缓慢,哪怕很认真地学。比如我孙子学习“指”,“摇头(不),刷牙,握笔等,都经过一年以上的训练和练习,有的还不会,会了的还得随时巩固。这些如是非学不可的,就只能千万次重复的教和练习。
4,      无任何动机学习,总是退缩,无探索兴趣,不愿学。如我孙子学人际交往。我只能想方设法让他从学习或尝试交往中体验交往和学习交往的快乐而逐步产生动机(我不知道是否一定成功,我暂且相信RDI的观点和方法而抱有希望)。
5,      无论怎样训练,都无进步,或根本不响应,不学习;或学‘会’了又‘忘’。我孙子学说话就是这种情况;几年来能采取的措施都做了,我现在对此毫无办法,只希望哪天出现 有的网友在帖子中介绍他们的孩子出现过的情况:某天突然能开口。

对第5种情况,我感到直接和大脑发育不成熟有关。我也看了很多对自闭症最新研究成果的报道,觉得我孙子的情况和“大脑各部分(功能 模块)间连接时断 时通”的观点符合。比如我孙子一天学会了说:“抱”,也会在正确的场合用,但过两天后既不会用也不会说了;又一个典型的例子是孙子用口吹气,一次孩子身体不舒服,他忽然会吹了,两小时后,就再也不会了。所以,当孩子前天学会说的话今天又不说了,我从不逼孩子,因为我知道他就是不会了。  

        所以, 一段时间来,我们只是在等待,等待孩子大脑发育到“能学”了,或“时断时通“被修复了,常通了。但是,等到孩子5岁了,有点‘等不住’了。我总不能一直什么事读不做呀?更何况说话是学习绝大多数技能和知识培养思维的基础啊!我也不愿认定孩子就是永远不说话而全力教他图形交流技术(这也是很费劲费时的)。这时,有自闭症家长(她还是学医的)向我们推荐了针灸,介绍她自己的孩子针灸了多年,从一开始针灸就感到有益,行为,心态到说话都有不同程度的改善。这确实使我开始认真考虑,但是,也好有不少顾虑。比如,     她介绍针灸直接刺激大脑,改善大脑的工作。我想,也是;但是,怎么保证是改善不是变差(起负作用)呢?很早听说过刺激麻醉,也不知世界上对针刺麻醉的研究有什么成果。她还说,针灸是无害的。从她的孩子验证确实 无害有益,但个体 有差异? 我想多听听专家和有这方面经验的家长的意见。




2013-02-08 14:14:57                       

谢谢方老师和Thanks的yilin网友的回帖。 严格的说,自闭症只是一大类症状集合的统称。病的原因机理都不知道,不同的患儿的病因也未必相同。所以,我不能简单考虑是否针灸或别的方法能治自闭症。针对我孙子,考虑能否解决学说话的障碍。 在第一个帖子中解释了,我认为:
我孙子目前不开口说话是不是不想说,不是没有话说,就是想说发不出要说的音,学会了很快就‘忘’(严格说要用时找不到过去学会的发声信息,即指挥口舌运动的信息)。因此,他说话达不到效果,得到的反馈总是说错,就更难开口了。 引起的原因可能就是大脑某些连接通路“时断时通”,特别有的通路太好别的又太差。
这个认识是我根据对孙子的大量观察结合学习认知心理学的儿童心里发展和语言发展的知识,自己做的分析。这当然不是有充分理由的结论,只是一种猜测。现代科学不能指导我们怎么办,我前面讲了,就只能大家来探索,总要做写猜测然后验证。我现在就想尝试解决我孙子和负责学说话和说话(不包括听等)大脑这部分可能存在的时断时通以及兴奋程度不平衡问题的方法,外部刺激的方法,比如打破现有的平衡,激发大脑的自动修复功能。
语音和视觉刺激也是外部刺激。这些我们每天都在用,效果极慢不说,关键是反复。就在这两天,我孙子突然连续在晚饭时指着最爱吃的午餐肉罐头肉说“gaga“,这是几年前学会说的,期间偶尔会说几次。所以,我就转向针灸。针灸如能使脑瘫儿童开口,是否意味能作用到负责学说话和说话大脑这部分?
这些都是极不成熟的个人想法。所以,第一次帖子中没有讲。现在,讨论深入了,我讲出来,听大家的看法。
如果孩子的大脑能自己发育成熟,修复缺陷,同时做了针灸,我不会简单地对人宣称是针灸治好的。到底是谁的作用,对学者做研究很重要,对我和我孙子就不重要了。如果针灸产生严重负作用,对学者做研究正好积累经验,但对我孙子就是致命的大问题了,我绝不能接受的。尝试不成熟的甚至没有科学基础的方法,



2013-02-19 03:10:25                       


谢谢秋爸爸的建议.关于ABA的书我需要再多看一点.我孙子现在是几种方法结合,基本按我的意见结合.1 是专业机构的ABA, 每天2.5 小时,重点在模仿和PES;2, 半天(3小时)幼儿园,算融合教育吧,在普通幼儿园有陪伴,已经一年多了,孩子在同龄人交往方面有显著进步,感到收获甚大;在家里一是在专家指导下,用RDI方法训练孩子,二是适当自理和认知训练,RDI效果还不明显,主要我们方法还不能完全到位;自理和认知训练,我们家里做的效果远比机构好.现在,深感说话成为阻碍孩子各方面进步的最大障碍. ABA机构和RDI专家的方法都是PES,我不甘心孩子将来只能用PES交流,所以仍要求ABA机构加强模仿训练,为的也是开口,进展情况前面帖子已经介绍,所以现才将针灸列入考虑.还希望秋爸爸看看我们以后训练提提我们还有那些改进,多提建议..



2013-02-20 02:33:06                       


我很希望得到专业的语言训练咨询,只是目前不可能带上孙子到处奔走.或许说"不见兔子不撒鹰',只有了解专家有解决孙子相关问题的经验才行.
我孙子近来表达愿望明显提高,当然,和正常发展儿童差距还很大,不会说话表达能力很有限,受挫也经常发生.; 每吃饭,他会指着他喜欢的'午餐肉'说'gaga', 指着冰箱要求酸奶;对高兴的玩乐,结束后也会用手势要求再做,也不时主动要求大人做喜爱的游戏或别的活动.家里来客就喜欢往客人身上凑,见了小孩常想拥抱或触摸,但不会主动招呼"hi",故经常被拒.对家里大人他会轻拍手臂等处招呼大人跟他某个地方去,但对小孩不能.还有些更'基本'的表达方式.总的说,主动表达还是少,和大人交流(大人主动发起)中能表达的内容多得多,大人用中文说的和孙子日常生活紧密关系的具体事物的简单话语,感到孙子能听懂.表达方面,会简单的手势,如'再见','和点头,摇头,指,'还要','帮助'等, PES上可选择生活中最常见项目.口头说话就很差了, 除了1岁多时能说多个词(不超过10个),以后同一时间只会说2-3个词,曾会说的估计至少1-20个以上了吧? 至于发音,2岁多时,除了磨查音等难发的外,多数音曾发出过(不一定有意义情况,),声音也很大.不会说话对孩子的交流动机影响很大的,我经常看见发不对方接受的音孩子是多么着急,困惑和沮丧.. 大致情况就是这样.


2013-04-04 05:08:00                       

“社会性的提高是建立在认知和理解力上的,RDI要往上走,一定要有认知,语言,逻辑,理解,想象等等的能力做基础,这些能力不提高,做RDI是做不下去的”
这句话是正确的,要走下去要全面提高,好像不能单脚走路一样。我现在深感孙子的语言在拖后腿。我为了语言专门发了帖(现在不活跃了),不多说了。经验型互动代表的社会能力,不会因为逻辑,理解;技能的提高自然得到的,逻辑、智商极高高的高功能自闭症为啥还学不会?所以有专家认为根本培训不了, gustein 不信这个邪,很可贵的。
我自己开始也认为技能提高了孩子就自己会愿意和别人 甚至和同龄孩子玩了,两次实践证明错了。
1  我想,孩子学会传球,投篮,多玩传球,这样孩子就能充分练习注视玩伴,猜测(预测)玩伴想法,适应玩伴的动作了,这些不都是经验互动吗? 结果,教会了孩子后(可以传接几十个来回了),孩子却根本不愿和任何人玩。我分析是:孩子正是感到注视、猜测、适应太难超出能力,或感到不愉快无动机。
2  刚进幼儿园,看见里面男孩都爱玩托马斯火车和建铁路,我们用很大精力教会了,还教了写规则,家里一个人玩可以,到学校,大把的玩耍时间,他从不参加到其他学生中去玩托马斯火车和建铁路,推都推不去。
不会技能固然不会和他人玩乐中互动,会了技能也仍不能,还有障碍。而RDI方法目标批就是标准了这类障碍。
我用我孙子为例子,别人可能有反例,那也只能证明那个孩子的障碍很小或无障碍。象我孙子这样的,这个障碍不解决,社交无法前进。
我也同意Gustein的观点,问题是在1-2岁的发展过程中就产生了。正常儿童有这些能力(经验互动的基本能力)时不需要学会很多知识。




2013-04-03 01:34:12                        第138楼

我想关于鱼和渔再说几句。感到用鱼和渔比喻能力和动机不是很确切。有不同的能力,如社交能力和学习社交的能力,更象鱼和渔的关系。后者比如联合注意。更进一步,还有所谓Theory of Mind,孩子知道不知道各人有各自的思想,如果不知道,就不知从别人的思想观点学习提高。表现出学习社会动机不足,粗略一点也可以说就是动机问题,实际是大脑发育不成熟还没有这个能力。我孙子不开口说话,我分析不是没有动机(或许过去曾经是没有动机),而是没有能力。因此,就不能硬逼孩子开口。实际上,在1岁到1岁半期间,就因为硬逼说话结果使孩子长期连口都不开,当然是无动机了。
ABA也有十分注意动机的,如PRT.但是,如果具体做的人不跳出行为主义的框框,恐怕做不好,因为他们拒绝分析孩子的内心活动,一切以统计的外部看得见的动作为准。我一次分析孩子打治疗师的原因,恩系了孩子的心理活动,她立刻表示拒绝这样的分析。我是不赞成她们的观点的。



2013-04-01 09:19:54                        第82楼


看来我帖子介绍的事例太简略。但我确实没有时间将一切细致地说清楚。比如碰头,很多孩子为逃避,或沮丧而碰头,我孙子也不例外。但我孙子也经常出现情绪非常好的时候突然猛碰头,还有半夜突然醒来就猛碰头,这时一点也不想逃避什么。在出现这种情况时,ABA的人还是坚持是为了逃避而不同意我们安慰 孩子的行动。
关于‘挫折’问题,我为了简化表达模糊了。严格说是孩子过于要求‘完美’,做拼图,积木等,有一块找不到了丢失了就伤心地哭,还闹,不依不饶。我门是通过安慰解决了问题。ABA也是不同意。附带说明,孙子能听懂很多话的。我想他不可能懂‘挫折’,‘完美’等词,但我猜想他从我的解释以及表情和态度反复经历多次后体会到少一块拼木大概不会降低对他的赞扬。事实就是以后都没有出现类似情况了。
现在孙子在幼儿园出现问题,我正在想法解决。我们平时都严格注视着ABA的工作方法,就是一个多月忽视了,认为ABA有能力处理孩子打人问题,没想到他们将事情弄得这样糟。至于为什么用ABA,很简单,保险公司只接受ABA,工薪阶层又负担不起每月超过1万美元的费用。但是,经我们要求,孙子的ABA做法类似地板时光,已经不是原装的ABA了。
谢谢你提到图形系统,现正教孙子用Ipad上自己建立的一个简单系统。


2013-04-02 07:09:15                        第100楼




谢谢。 我有时间可以将我训练孙子的总的思路介绍给大家,工大家评论参考,提建议。我以RDI方法为主,RDI方法本身也主张和别的有效方法配合。我们请了RDI咨询师,这是自费,主要培训家长:我和孩子父母。每小时费用130美元,自费,就已经是儿子一家那么仪承受的。ABA好,任何别的方法好,每小时费用都大体这样。如果再请RDI或别的什么直接训练孙子,费用都会上万的。 所以,我们利用保险公司统一的ABA直接训练孙子,配合RDI,同时做孩子在幼儿园的陪伴,上万费用由保险公司承担了。我曾想孙子的干预全部家长承担,但幼儿园融合必不可少的,再说,训练某些项目,例如模仿等,ABA培训师比家长做更有利。我们这个方案,一年多来孩子的社交,自理,除了说话的认知等方面进步都很大,但就是没有办法让他开口。


2013-03-31 23:13:28                        第78楼


谢谢回帖。多交流听不同意见是好事。有时间我愿意将自己更多体会和大家分享。我和孙子的ABA人的一部分分歧就是怎么处理行为问题。一次是孩子碰头,很猛烈;他们断定是为了引起注意,不顾可引起自伤也要忽略,孩子的痛苦他们根本不考虑;而我断定是孩子头不适,头痛,坚持安慰孩子。又一次孩子因为拼图没有做好伤心大哭,非常伤心,他们仍忽视,理由都是不能强化问题行为,他们又是孩子难受他们不难受;我准确判断出原因,帮孩子完成拼图,同时安慰中给孩子讲遇到挫折是常事,这样的类似情况n次后,孙子不再出现这个情况了。还有很多类似情况。 现在出现情况是孙子换幼儿园,同时ABA机构换了陪伴,从刚从学校毕业的华裔换成白人妇女,这个新陪伴很坚持ABA的原则,1个多月使孙子打人行为急剧恶化,过去仅在少数陪伴沟通不够时会打陪伴,现在打她经常不说,从过去从不打小朋友变成每天‘打’数次。 我孙子是较严重类型 ,特别语言差,5岁仍不能说话,我曾为此发帖讨论针灸。而孙子的ABA的Director是资深的,有硕士学位,工作也很认真,也很固执(他可能认为是坚持原则)。所以,和这位硕士争论也很难。我理解他的固执,因为他太相信根据行为主义建立的ABA方法了。其实,作为心理学的一支,行为主义已过时,好像波尔的原子结构学说,历史上很辉煌的成就,但是不是真理,甚至说是错的。人的大脑很复杂,远未弄明白,但认知心理学积极研究人的大脑,对心理的认识远比行为主义正确。其实,决大多数家长和治疗师都在谈论‘动机’等,都超出B(行为)的范畴了。




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5#
发表于 2013-4-4 13:24:37 | 只看该作者

re:我孙子现在是体制外自己安排对孙子的培训。...

我孙子现在是体制外自己安排对孙子的培训。这样做是孙子母亲决定的,原因主要是孙子被确诊后,她就听见本地许多自闭症家长说Frement市的特殊教育学校非常差,她就不愿意孙子进去,3岁后就自己安排,成为现在这样,具体的训练安排很多是听从了我的意见。但我原主张先进特殊学校试一试,看到底是多差,孙子的母亲没有同意。下一步怎么走,还不知道。

你的的第二点建议很好,我们将来要注意。现在我争论的对象是我们的ABA机构。孙子进的是私立Preschool,除孙子外都是正常发展儿童,教师没有特教背景,争论在ABA机构和我们之间。我同意你的看法,解决孩子的行为问题很重要。我们针对孙子具体情况,有了一点经验,但仍有好些问题待解决。简单的底线我就没能设置成功。所以,我很想听听你们的经验。

现在,比较社交,行为等,我更操心孩子开口说话问题。我在一年多以前就在以琳发帖请教怎样使孙子开口,就介绍过我孙子一些情况。上月我又发贴关于是否让孙子尝试针灸,又介绍过孙子训练的基本情况。孙子还不开口说话,影响了所有方面训练,我们定不了下一步怎么走,很想听有经验的家长的建议。湾区的专家建议培训孙子图片系统,隐含是不可能开口了。我心中总还不愿放弃。也不知道不北美哪里能有孩子语言特别语言口头表达专家有办法帮助我孙子。
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6#
发表于 2013-4-4 14:03:10 | 只看该作者

re:2013-04-04 05:20:02...

2013-04-04 05:20:02 第5楼


我经常批评为孙子服务的ABA的工作,他们就是普通的ABA,从这个角度我是在批评ABA.这是因为近3年和ABA交往中发现他们的问题,有的还是他们要求我做,而我们根本不能接受。所以,游人说我这个人难大交道。但我这是为了孙子好,也是为了改进他们的工作,长远说也是为了ABA变得更好。

我在前面帖子提到孙子转到新幼儿园后出现了严重的行为问题,昨天和ABA的人,Rdi咨询师,幼儿园负责人开会讨论了。我们提出了对这个问题的看法和解决方案,要点如下(大家大致知道怎么回事):
-------------------------------
1      问题
在学校,Rod总是处在焦急地想加入小朋友的活动和因不能加入(被忽视)而沮丧的情绪中,常主动粗鲁地触碰小朋友,或试图接近,或想引起注意不被忽视; 同时很易被外部刺激(如大人引导或限制活动方向)而被激怒打人。
(以1小时的户外活动为例,Rod 大多数时间落寞地或站或坐在滑梯上,或者在场地四处走动,看着别的孩子嬉戏而不知道自己做什么,时常都有一成人在他附近防止Rod打人并不时无效地建议他做点什么。)

2      原因分析
       Rod 社交愿望比前更强烈,也更敏感;(在原学校,孙子已经交了几个朋友)
       新环境增加了Rod交往的难度,认识的老朋友少了,一起有兴趣的玩具等没有了等不利条件,使Rod的交往更难,一旦受挫折增强了焦急情绪;
       陪伴老师心态很急,方法简单不当,增加了交往的挫折,使本人和Rod都更加急
躁焦虑,一不合适就会激怒孩子打人。
               心态很急,所有时间要么急于促使Rod和小朋友玩或引导做某活动,要么小心提防Rod触碰小朋友,过渡靠近过渡‘保护’Rod(虽然明显引起了Rod的不安)。
               方法简单不当,  缺乏和Rod有效的交流,感受不到孩子的情绪和需要,未能使孩子明白自己的意图;引导或提示动作简单突然。
        出现粗鲁动作或打人行为后处理方法不适合Rod的状态,增加了Rod社交的困难和焦虑与沮丧情绪:
              对粗鲁地触碰小朋友,基本上是简单地制止Rod的动作,结果常:
               A     可能引起Rod愤怒甚至打制止者,即产生更严重的行为问题;
               B     Rod增加了社交失败的体验,也就增加了沮丧;     
               C     在小朋友造成对Rod不好的印象,他们不知道Rod 的愿望只是想和他们一起玩。
              对打人,?基本上是制止或避让开后忽略,也过于简单,使之更加容易发生。

3      解决方法的思路
A  各方都应 明确Rod在幼儿园的目标
      目标不是提高认知学习知识,不是塑造好行为改正不良行为(当然,严重的坏行为必须制止),也不是形式的学社交技能。当然,这些方面能提高也是好事,但不是目标,是顺带的。 目标就是融合训练,体验和同龄人交往互动,特别是要得到成功的体验,增强和同龄人交往的动机,逐步克服社交缺陷。说通俗点就是交朋友。
      自闭症儿童和同龄人交往是极其困难的,只能在愉悦的心态下,并只有得到愉悦的体验才有可能进步。
      进步是很缓慢的,急只能适得其反。

B   陪伴要改进
      首先明白 A条,要有耐心和信心,心态平和,不急躁。明白关键任务是要使Rod得到成功地和小朋友一起玩耍的体验,哪怕开始很少,只要慢慢在增加就好。(他们--ABA总将行为问题放在在第一,结果严重恶化了行为问题-----补注)
      成为孩子的好伙伴,孩子高兴她在身边,高兴和他玩;
      要和孩子建立良好的交流,孩子不能说话,就要求能及时注视和读懂孩子交流的线索和孩子的行为代表的内容,要求孩子做任何事前充分向孩子解释。还应引导孩子用用Ipad等图形工具表达需求。
      努力促成Rod和别的孩子玩耍和互动,陪伴要成为参与者,引导Rod和小朋友玩耍游戏时时自己要象孩子一样参与进来,并在游戏中弥补Rod交往能力不足的影响,帮助Rod和小朋友交往并融洽相处。当然,做这些工作时不应急躁。
     (Rod在学校一般处于下列某种状态:和别的孩子互动一起玩耍, 这是最好状态;退而其次能和别的孩子在同一场景玩同一项目游戏并相互有参照或帮助或别的交流,这也很好;再退仅仅是在同一场景,玩不同项目也行;再退和陪伴一起玩也算行;再退独自安静地玩,或最差就是到处走不知玩什么了。最后两种情况都不好,孩子继续在孤独状态,应努力使之少出现,但只要无不良行为,出现了也不要急。如果大多数时间是最后两种情况,如现在户外活动这样的状态继续下去,Rod 就不是在学习和康复,是在让自闭症状发展,变得更重了。)
                  要能根据行为的功能合适地处理Rod的粗鲁和不良行为。

(我们建议:如果在集体活动中Rod失控,立刻和其他小朋友分开,让他在一旁看其他小朋友活动,想法使Rod明白正是他的不良行为阻碍了他参加到小朋友的活动中。否则,在保证安全的前提,不简单地制止Rod----那样很容易诱导更大的不良行为-----, 而应尽量帮助Rod 不产生主动交往受挫的体验,比如陪伴代替Rod为不当行为道歉,同时邀请对方一起玩耍。为不强化不良行为,还应想法使Rod明白什么是正确的交往行为。如果小朋友邀请Rod玩而Rod回应不当,也应类似处理,避免体验到交往受挫。)   
                 根据现有情况,培训陪伴(或更换陪伴)是很必要的。

----------------
这次,ABA的人全部同意了我们的意见,对换陪伴表示人员困难,同意培训陪伴,而且同意了由我们的RDI咨询师培训ABA派遣的陪伴。 现在就看陪伴培训的效果。孙子暂停去学校,如果陪伴解决不好,可能
只有中止去学校。因为学校不同意家长陪伴,否则我就去陪伴了(但我听不懂孩子的话,也不大适合,但比ABA派的还是强多了)。对我孙子,不要陪伴还不现实。
  
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7#
发表于 2013-4-4 14:09:42 | 只看该作者

re:我避开贴主孙子的问题,谈谈我儿子的事。...

我避开贴主孙子的问题,谈谈我儿子的事。
下面三句著名的诗还词代表了我的心理路程:
一、“昨夜西风凋碧树,独上高楼,望尽天涯路”
当我知道石头的问题后,我真的是望尽天涯路,找办法啊。别人说什么好就是什么好,别人说什么不好我也立马否定我做的事情。我总是尝试再怀疑,怀疑再尝试。

二、“衣带渐宽终不悔,为伊消得人憔悴”
接触ABA是石头已经8岁的那年,美国来的TINA夫妇给我带进了这方面的书,并为我们讲解相关的知识并演示操作的方法。他们的孩子马太恢复得很好,用的就是ABA。几年后我们一家受邀去美国,在他们的家看到了几麻袋记录,并把马太小时候用过的教具搬回了以琳。
其实这么多年以琳举行过各种讲座,ABA、RDI、地板时光等等等等。
我知道各个方法有不同的地方,更多看到的就是争论。
我很少参与争论,即使别人批评以琳用的ABA不够专业,即使有人批评以琳太死守ABA,因为我觉得争论太花时间,而且我觉得是争不清楚这些问题的。
认识冲灵剑已经很多年,又认识了jinglenn,后来coco  和  jenny 来到以琳,我知道原来我做对了,虽然有许多需要改进的地方,但是大方向是对的。2月份,加拿大的梁先生也来到了以琳,也给予了肯定,我心里更有谱。
对石头这个个体来说,他真正取得进步是我接触到ABA以后。当石头进入青春期,我们遭遇了前所未有的困难。去年4月份,石头遭遇的困难真的能把我击倒。我们暗中成立了五人小组:冲灵剑、jinglenn、郭大夫、张春华、我,COCO她们是编外人员。大家难以想象那段时间每天我要写下多少字,而他们几个要回复我多少字。我们用的其实是以ABA为核心的,因为前三位专家都是ABA的专家,他们给出的建议都是用ABA这个方法的。ABA是讲情的,真的。ABA是适用于任何人的,所以ABA也帮到了我和大石头一起来面对石头的困境。
前些天我和张老师刚刚在北京做完了融合教育的工作坊,我们用的还是ABA,从一个刚被检查出来的孩子到青春期后的孩子,ABA都适用。我们用得非常灵活,我被一起参会的jinglenn 高度肯定,我也看到BCBA张苗苗和张萱对我竖起的大拇指。呵呵。
所以我会写一个专门的帖子,题目就是《为伊消得人憔悴,衣带渐宽终不悔》。

三、“众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在,灯火阑珊处”。
3月31日在北京医科大学的一个会议室里,ABA中国分会成立了学术部、发展部、联络部。头一天早上我们听了来自美国的华又佳教授的报告,整个上午的报告,是他们所在的大学做的调查,那就是到底什么方法对自闭症是有效的。
让数据说话吧!!
演讲结束后我们说一定要让各机构负责人听到这样的演讲。
工作坊中还有一个是黄伟合教授和李丹老师做的,讲的是PRT,精神也是要提高动机的,可是他们会反对ABA,还是在发展ABA呢?
工作坊中的另一个是关于VB的,是张苗苗和张萱这对姐妹花做的,和ABA又是什么关系呢?

我最后更坚定的就是中国需要ABA.
所有的核心人员达成的协议是:我们无法一一纠错,我们能做的就是引进和推广对的。

冷餐会结束的时候我想对众人说的就是:“众里寻他千百度,蓦然回首,那人却在,灯火阑珊处”。
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8#
发表于 2013-4-5 00:23:36 | 只看该作者

re:楼主好,很冒昧地问一句,您孙子有没有肌张...

楼主好,很冒昧地问一句,您孙子有没有肌张力差的情况?吃东西时咀嚼能力如何?胃口和消化如何?头发的浓密度如何?另孩子对语言的理解能力是否和同龄人持平?是能理解不能表达还是理解表达都很弱?询问的目的只是为和我自己的孩子做个比较。谢谢!
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9#
发表于 2013-4-5 00:33:35 | 只看该作者

re:方老师,我才到以琳网3年多,您认识jin...

方老师,我才到以琳网3年多,您认识jinglenn应该比认识我早多了。不过,我在性格上跟您比较像,除了ABA以外,要二的时候比您还二,要八起来比您还八,所以让您对我咬牙切齿之余,未免念念不忘,觉得好像早就认识我了。这话不能让jinglenn听见。。。呃!
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10#
 楼主| 发表于 2013-4-5 04:46:59 | 只看该作者
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11#
 楼主| 发表于 2013-4-5 04:55:34 | 只看该作者
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12#
发表于 2013-4-5 06:09:56 | 只看该作者

re:我想你家住在bay area, 你可...


我想你家住在bay area, 你可以和生命河灵粮堂的天使爱联系。她们帮助很多的自闭孩子,也作早期干预。她们是华人,你的想法可能更容易交流。在 fremont 的 FCSN 也提供不少的讲座和孩子的训练课。

天使愛關懷中心
https://www.facebook.com/AngeloveFamilySupportTianShiAiGuanHuaiZhongXin

FCSN
http://www.fcsn1996.org/

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13#
 楼主| 发表于 2013-4-5 08:10:39 | 只看该作者
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14#
 楼主| 发表于 2013-4-5 08:12:45 | 只看该作者
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15#
发表于 2013-4-5 23:02:48 | 只看该作者

re:内容太多了,都不知道从那里回起了。先说几...

内容太多了,都不知道从那里回起了。先说几点吧。

我觉得你们的那个ABA机构的人够懒,没有花时间在孩子上,把训练模式化了,大概他们对所有的孩子都用模式,但是ABA要想有效果必须要个人化,分解到小项目。像训练上厕所那个项目,您做的其实是根据他的能力分解了任务,就是把您孙子还不能掌握什么时候该去厕所这件事先替他承担下来,让他只集中处理到厕所之后尿出来这个事情。把到厕所和尿尿这两个事情给他先联系起来。你们ABA机构的做法是错的,如果他没有尿,你把他关在厕所干嘛?要说ABA,您的做法才是ABA。

如果ABA做得好,在一个孩子身上持续有效,从训练一个孩子的整个过程来说,DTT应该只占前期的比较短的一段时间。直接的物化强化物(比如说食品)要尽一切努力延迟(用代币)或用社会性的强化物(游戏,手工,到他喜欢的地方玩。。。等等)代替。所以,如果ABA做得好,DTT的阶段应该很快过去,或者在训练中的比重越来越小,强化物方面,社会性的奖励越来越多。但现在的问题是,包括许多ABA训练师在内,以为做DTT就是ABA,离了DTT就不知道怎么做ABA了。强化物就是给吃的,除了吃的就找不到强化物了。

如果说ABA和RDI有冲突的话,唯一的冲突是在做DTT的时候,像一个需要做选择的项目,你必须在他思考的时候保持无表情,就算他用目光向你求助,你也不能给他暗示。这是和RDI不符合的。但除了这个之外,其他的都可以调和。

您孙子没有语言固然是交朋友的障碍,但我觉得没有您想得那么大。您想想,如果他只是不能说话,其它方面都好,他还是能交到朋友的。所以关键问题还是提高他的理解力问题,语言分表达语言和受话语言两部分,就是说出来和能听懂。如果他现在实在说不出来,可以用图片交流系统代替,把ABA训练的语言部分重点放在受话语言(就是能听懂)上。您好像很不愿意让您孙子用图片交流系统,觉得用了就没希望说话了,其实不是这样,您还可以教他说话,如果他有能力用语言提要求,不是比去找图片要快得多吗?还有现在要尽最大可能建立他和外界的沟通方式,就像您说的,他现在年龄大了,想法和要求都多了。如果不被人理解,更容易引发行为问题。

您对RDI的理解很对,我别的就不多说了。只说一点,RDI是给艾斯伯格的孩子设计的,他们都没有理解力的问题。所以对无语言的自闭症孩子开始的阶段还可以有些效果,一往高走,需要语言和理解力的地方,就只能走到哪儿算哪儿了。其实,在楼瓦斯搞ABA的年代,这些艾斯伯格的孩子都还不算自闭症,所以,没人研究这个。
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16#
 楼主| 发表于 2013-4-6 06:07:34 | 只看该作者
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17#
发表于 2013-4-6 13:06:25 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]jj...

下面引用由[U]jjyr2004[/U]发表的内容:

  
我孙子有肌张力,吃东西时不咀嚼,胃年口和消化时好时坏,基本不会吃多,经常两顿几乎不吃,特别挑食,不愿吃的打死也喂不进去,想骗他吃点蔬菜都做不到,还便秘。语言理解能力较好,肯定敢不上同龄人,知识和...


谢谢楼主回复,的确在这些方面和我的孩子有类似的地方,并且我的孩子开口也很晚,去年的二月份他三岁两个月时才开口,那只是开口,鹦鹉学舌而已,一直到三岁半才有了真正意义上的说话。
我在思索这二者间的关联,所以才冒昧向楼主询问,根据我自己孩子的经验,孩子肌张力差,吃东西不咀嚼,肠胃不好这些都是与生俱来的,非后天养育关系,另想问楼主的是,您的孙子现在已经五周了,他这方面没有随着年龄的增加而改进吗?还是不咀嚼吗?便秘也没有改善?还有孩子的头发的问题,您可能没注意我的提问,我还是想再问问,孩子的头发和同龄人相比是不是比较稀疏?另外,孩子的脸色怎样?有没有健康孩子通常具有的苹果脸(白里透红)?
我的孩子在开口前有时会突然冒一两句,让我相信他不是个哑巴,,除此就是大量的沉默,或是偶尔一堆火星语,因为我当时急得快要发疯,什么方法都尝试了,所以我理解您的心情,我想您的孙子应该也试过感统训练,口腔按摩等方法,当然还有ABA,在美国,这些方法应该是原汁原味,相当纯熟了,是不是对您孩子的开口用处不大呢?
没有任何实质性的帮助和建议,却一再问问题,心里很过意不去,楼主海涵。


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18#
发表于 2013-4-7 02:19:02 | 只看该作者

re:如果我再确认一下事实的话,是不是这样...


如果我再确认一下事实的话,是不是这样:

你孙子现在应该是五到六岁之间,有很局限的语言,但是远远够不上与同学交流,游戏的目的.你孙子现在半天在机构,半天在普通的幼儿园里?

我看了前面你们对机构设立的"目标",将"目标就是融合训练,体验和同龄人交往互动,特别是要得到成功的体验,增强和同龄人交往的动机,逐步克服社交缺陷。说通俗点就是交朋友".我觉得就我的理解,这个目标不现实,而且对你孙子的语言发展也不会有益.和他同年龄的"正常"的小孩子们,语言发展得很好了,他们没有这份意识和耐心来等一个说话不清楚或不会说话的孩子一起玩的,你是可以让助理或老师去促成他们玩,可玩不出乐趣来的,何况这给你孙子自己巨大的心理压力,既然你孙可以说那么几句,那么他就不是口腔等生理性的问题,而是不知道怎么说,或是不知道要说什么,这正需要给他一个轻松的环境,能让他从最简单的对话学起,这就需要对方是有经验的有耐心的大人去指引,那种指望着某个孩子成"贵人"的想法是不切实际的.

我到有个比方,就我们对特殊孩子的目标而言,就象是我们家庭用品一样,需要的"生活必需品",如吃饭,睡觉等;需要"家庭必备品",如电视,冰箱等,还有就是"奢侈品",如钻戒. 我觉得相比而言: "行为,语言"就是自闭症孩子的"生活必需品",没有这两个,很难有机会去融合融入,而"融合教育"象是电视等"生活必备品",没有了这个就达不到生活的质量;那么"和同龄孩子们交往互动,还要达到成功的快乐的体验",那简直就是"奢侈品"了,你们没有"语言"这个必需品,但是目标定在了那么高.你们的最主要的目标是在孩子的语言能力上,这是"纲",纲不举其它的目张不了的.


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19#
 楼主| 发表于 2013-4-7 04:09:16 | 只看该作者
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20#
 楼主| 发表于 2013-4-7 04:36:51 | 只看该作者
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