我的孩子刚被确诊，请帮帮我

霖霖爸

   大家好。现在是大年初三，我在单位值班才有时间上来发帖。我是辽宁大连的一位家长。我的儿子刚在半个月前在儿童医院被确诊是自闭症。当时他正好26个月。这半个月以来我体重就掉了8斤，他妈妈几乎每晚以泪洗面。我们不知道该怎么办，只知道我们本来美好充满希望的生活就此终结了。
   现在我找到了这里，我想向你们描述一下我儿子的具体情况，想听听你们的分析和建议。
   现在想起来，霖霖似乎从没有完全正常地发育过，他从小就没怎么与人对视过，后来语言也没有怎么发展。不过十个月之后好像开始会说妈妈、爸爸、爷爷、奶奶，但都是无意识的。十几、二十个月的时候曾经会在不高兴、难过的时候喊妈妈，但两周岁之后就没再喊过，反倒改成了“哎呦喂”。他至今没有发展出语言，而是从十几个月开始一直自己不停自言自语无意义的音节。不过自从确诊之后，我们尝试对他做了一点ABA，比如用橘子引诱他说“要”，这个他倒是接受得挺快，两三天之后就知道主动喊“要”，但现在的问题是我们有时候并不知道他到底是要什么，我感觉他可能是把“要”字当成了实现自己想法的一个咒语了，只要想干什么或想要什么就都喊“要”。
   在运动方面，以前我们一直觉得他发展得很快，十个月能站立，之后几乎没有蹒跚学步的阶段就开始独自跑，现在有点多动，喜欢上凳子、上窗台，但是他上下楼梯会交替迈步。另外，我觉得他存在睡眠障碍，每晚都要在床上滚半个到一小时才能入睡，而且睡着后也会滚来滚去，为了给他盖被子搞得我们也没法睡。
   在社会性行为方面，对妈妈、爸爸、姥姥、姥爷（一直和岳父、母住在一起）有一定亲近感。尤其对妈妈。妈妈下班回来进门，他会从屋里跑出来笑着跑向妈妈，让妈妈搂一搂，妈妈去换衣服，他也会跟着去。但我觉得他现在表现出的亲昵程度不如以前。此外，霖霖到目前为止倒没表现出不喜欢人碰或抱，相反他还挺喜欢让我们抱。另外，霖霖还算喜欢，至少不排斥跟大人玩。我们逗他，他会看着我们乐，也会看我们的脸，但仍很少有目光的对视。有时也会主动找大人玩，比如找他妈妈玩一个掀毯子的游戏。但是他到目前仍对他的名字没有反应，也完全不听指令。
   在认知方面，应该说也很差。看见鱼了会说“鱼”，看见猫了会说“喵喵”，把橘子和香蕉摆他面前，告诉他这是“桔”、“香蕉”，他说重复说“桔”、“蕉”。另外，就是对他特别感兴趣的事物知道一些。比如喜欢出门，所以就记住了“衣”、“裤”、“鞋”、“穿”。不管是早晨还是晚上，只要他想出门，就会自己去把柜子打开，把自己出门的衣服找出来，还会自己把棉鞋换上，然后再把他姥姥或姥爷的衣服找出来，让姥姥姥爷穿，不穿就不高兴。再有，就是由于之前我们不是很懂，白天她姥姥总抱他看电脑学数字和写生字，他现在满脑子都是数字和“横”、“撇”、“竖折弯钩”这些东西，会写100来个字吧，包括“瀑”这么复杂的字，但都是机械记忆，不知道意思。自从确诊就不让他看电脑和电视了，他现在似乎已经忘了一些。不过由于确诊以来我和他妈有意识地跟他玩得多了，他似乎看人的次数增加了，停留时间也有所延长，而且学话也多了一些，比如上面说的“要”、“抱”、“穿”等，但都是一个字。
   在刻板行为方面也很明显。最突出的就是着迷玩水，拿四个盆，倒过来倒过去。玩积木只会摆直线或落高，稍有不齐就拆掉重来。
    现在我能想到的差不多就这些，当时医生诊断的时候说霖霖不是很典型，我们也没问清楚是怎么个不是很典型，我觉得他已经相当典型了，当时给出的报告得分是57分（好像是智商分），只有大动作最好，相当于18个月，其他基本都15个月，语言最差，只有11.5个月。
    请大家有时间的话帮我分析分析，我们现在应该怎么做。另外，我看了这里关于抑郁症的帖子，我觉得我现在已经得了急性抑郁症了，我准备明天上午就去医院看看。我不能倒啊，我如果倒了，我这个家就真的完了

霖霖爸

   另外，有没有必要再去南京脑科医院看看，那里会不会给出更详尽的诊断报告，以及自闭程度什么的？以及基本的康复指导？

霖霖爸

对了，还有一个问题，我下载了以琳的报名评测表，说是要根据评测表所填结果安排分组，但是现在报名的话可能也要1年多以后才能去上，那时的分班还能根据现在的评测结果吗？

张雁

大连离南京远而北京近，如果要去确诊还是去北医六院方便，详情可以上网搜一下。现在应该可以在网上挂号了吧？
北京孤独症儿童康复协会、秋爸爸他们的家长促进会、还有康纳洲家长资源支持中心都会有一些不定期的培训活动。可以关注他们的网站或微博。大连有家长组织，可以和他们联系，取得最近的支持。孩子还小，希望很大，望坚持、加油！

张雁

新浪微博上的“大连桥妈”就是家长组织的成员，可以联系她。

欢颜

我们这里凡是三岁之前的孩子,症状再典型,大夫也不会给你确诊,只会说"倾向".我不知道你们那里是不是这样?
我孩子当初确诊的时候,我也带着挨个医院跑.每天跑一家医院.但后来自己在网上下载了ABC量表,填完之后看到125分的高分,知道跑再多医院也没用了,才踏踏实实地开始做训练.
孩子刚开始确诊,家长都是不能接受的.我建议你带着孩子再看两家医院,但是不要指望某个大夫给你推荐什么药物,就治好了孩子的病.孩子跟正常孩子有差距,这是明摆着的,就算所有大夫都说你孩子不是自闭症,孩子也还是需要干预.所以,干预还是最重要的,不可以停止的.
另外,心理上必须坚强.这世界上有很多苦难,很多比我们苦的人都挺过来了,我们为什么不笑着生活下去?为什么不努力活得更好?
换一个QQ签名,换一个电脑桌面,时刻提醒自己要好好活着.这,和干预同等重要.

方静

能理解楼主的心情，这半个月我可以想象你过得多么艰难。
抑郁一般不会得急性的，这个病也是积淀而成的，如果你及时调整心态，心情会好起来的，不要看得太严重。如果你去医院，很多医生会给你下个抑郁的诊断的，对你反而不好，我觉得你不要把自己和抑郁症去对号。

孩子是否自闭我想不是很重要的，其实已经很明显的症状了，至于高功能低功能、AS，这些值得你浪费时间么？

每个自闭症家长都会经历：不相信----愤怒（为什么是我）----绝望----找原因这四个过程，这个过程的时间要尽量缩短。
你现在最需要的是学习，为了孩子再学一个专业，先看以琳导航里推荐的文章，这样你对自闭症的认识、干预的方法都会有个大致的了解了。
3月27---29日北医六院的郭大夫会主持ABA年会，在北京有四个工作坊，你可以参加其中的有关行为干预的那个。当然你也可以留意我们到时发布的信息，因为讲这个主题的讲员会先到以琳做这方面的讲座。
至于家长的活动，我建议参加当地的，这样可以节约财力。
有关专业的培训，不要去参加大会，或者一个主题讲一个小时的培训，这对家长不适合，还是要参加深入讲的主题讲座，还有就是带实操练习的训练班。
星星雨应该也有短期的家长培训班，还有就是以琳也会有家长培训班，具体的你要看帮我一把的关于家长培训的帖子。

大连桥妈在以琳网上的网名是：lsqsmz ，还有网名为wxf的淇淇妈也是大连的，她的孩子3岁不到就来以琳训练了。

关于那个报名的表格你不用担心，进入以琳训练的时候我们是要进行分组评估的。

zybvivien

唯今之计只有:一，马上买几本专业自闭症书籍开始自学相关知识二，着手考察本地的机构，找一家口碑好又适合你儿子的。你现在就是从前的我，只能为你祈祷奇迹发生了。

人生何处不相逢

   调整心态 勇敢面对，为了能更好的爱这个孩子，家长们首先把身体养好，不要着急和纠结于孩子现在学到什么东西，多陪孩子玩，家长们要放低身段，让孩子感觉你是他的伙伴。从你的描述中，孩子也蛮好的，加油。先调整一下睡眠，孩子的睡眠看来有障碍，睡眠障碍的孩子一般血不好，血不好，供给大脑的养分就不足。康复训练一方面 ，但是身体一下问题，该治疗还的治疗。加油吧 希望就在前方。。。。

fresun

会写100多个字，这么强。。。

小鱼妈妈

非常理解楼主的心情，我当时也是这种心情，每天以泪洗面，绝望到了极点，天天在想、什么会是我们。其实没有用的，日子还要过下去，只有面对现实，马上训练，调整好心态，虽然我们这辈子已经不能享受到孩子学习好、出人头地。但最起码我们要努力让孩子接近正常，加油吧，会有希望的！      

sunhong

在语言上多加引导。比如他要吃橘子，你就说。妈妈我要吃橘子。先让他重复说一句，然后再让他自己来一边。时间长了，就会表达了。你可以在吃饭的时候问他，桌上有什么，碗里装这什么，什么东西在碗里，等等。他不会回答，你就教，时间长了就好了。我就是在语言上这么教的。还有孩子以前老是重复最后的一个字，比如好，不好。吃不吃。也要教。还有我现在每天让儿子复述每天的事情，提醒这他说，还有每天吃的饭也要提问。时间长了就会了。

灯光

方老师说得很对，现在就是要尽快缩短 “不相信----愤怒（为什么是我）----绝望----找原因”  这四个过程。安排好学习和训练，自己对自闭症的学习，还有孩子的长短期培训。你们家孩子发现得不算晚，及时、正确培训会提高得比较快。

小九九

不相信----愤怒（为什么是我）----绝望----找原因

这个过程我用了大概2个月

开始半个月就是愤怒加绝望，天天哭，除了哭啥也不干，晚上睡睡觉就开始哭

半个月后开始有针对性的训练，再过1个多月发现有进步，就有信心了！

牛牛同学

给你推荐一个医生,他们有康复机构,你可以参考

于晓辉大夫简介
科　　室：大连中山医院儿科
擅　　长：自闭症、多动症、ADHD等儿童发育障碍的诊治
医生简介：

于晓辉，女，主治医师，毕业于日本东京学艺大学儿童心理学专业，心理学博士

霖霖爸

谢谢大家的留言。很有帮助。另外，再这里我想再问一个关于禁食的问题。不知道大家所说的食物不耐受检查到底是什么样的检查。我咨询大连的几家大医院，他们能做的都是一般的食物过敏检查，关于酪蛋白或肽链什么的都查不了。他们说，孩子如果对某种食物过敏，则会有明显的体征表现，如果没有就不过敏。我觉得他们说的食物过敏检查和我们这里说的自闭症孩子的食物过敏问题，可能不是一个问题。有点糊涂了，所以在这里向大家求教！

fresun

个人觉得禁食有用的话，吃药也一定有用~~

霖霖爸

谢谢牛牛同学提供的信息，我们已经去看了于博士，她给了我们很多很好的建议。

张春华

下面引用由[U]霖霖爸[/U]发表的内容：

谢谢牛牛同学提供的信息，我们已经去看了于博士，她给了我们很多很好的建议。

于博士多年前来过以琳，做过义务翻译，她是非常认真负责又热心的人。大连的家长有需要可以去找她帮忙的。