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质疑传说的“这个病好不了”

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1#
发表于 2012-12-14 10:46:36 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
我一开始寻找这个病的信息,首先听说看到的就是“这个病因不知道,没办法,全世界都治不了,没有一例康复例子”。感觉好绝望啊。
一  我带孩子去了医院,经过N次检查后,专家医生还没确诊,也没任何治疗。
二  既然说自闭症孩子越来越多,绝对数很大,那这么多的孩子有建档跟踪吗?没跟踪怎么知道没有一个康复的。难道要康复的孩子自己去医院报备还是在媒体宣布。
三  如果确诊有行为量表,那康复为什么没有行为量表呢,达到什么状态算康复了呢?比如癌症以5年成活期算是医疗成功了。
   
2#
发表于 2012-12-14 11:01:28 | 只看该作者

re:楼主,人家说的是真正的自闭症,而不是边沿...

楼主,人家说的是真正的自闭症,而不是边沿上,似是而非的那些。我相信真正的典型的自闭症是不会完全康复的。能“康复”的都不是这个病或者被误诊的。
所谓的自闭症孩子越来越多,只是个概数。是当代人的信息太发达,对孩子更加关注的结果。同样的现象出现在几十年前,人们不以为异,而现在则会认为不正常。
没听说过,自闭症是个框,什么都往里面装。随着孩子慢慢长大,有些又从这个框里跳了出来,呵呵。。
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3#
发表于 2012-12-14 11:26:52 | 只看该作者

re:现在说的自闭症,也就是通常所说的ASD是...

现在说的自闭症,也就是通常所说的ASD是一个谱系,和肯纳最早定义的典型自闭症有区别,当然典型自闭症也在这个谱系里。
我个人认为,除非是家长自己诊断或者是非专业医生诊断的,真正经过观察诊断的孩子无论他功能多高,都会留有一定的影子,但是这已经没有关系了,谁都有一些问题的。
所以关于康复有个话叫做康复到常人看不出来,那个意思就是专业医生还是能看出来的。
但是也不得不承认,上面所提到的康复人数是很少的。
刚被诊断的孩子家长都是不信的,我也这样啊,我当初就想我豁上几年什么都不干了,我就不信这个自闭症搞不好。
现在我绝对不会这么说,我会和田老师一样:学习共存。
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4#
 楼主| 发表于 2012-12-14 12:41:15 | 只看该作者

re:就是一句话,尽人事,顺天意啊。看来先把期...

就是一句话,尽人事,顺天意啊。看来先把期望值降低来,免得到时失望。
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5#
发表于 2012-12-14 14:39:12 | 只看该作者

re:楼上妈妈啊,放低期望说起来容易,真正做起...

楼上妈妈啊,放低期望说起来容易,真正做起来,肯定还要经历一个不断打击不断调整,类似于浴火重生的一个过程。
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6#
发表于 2012-12-14 15:33:37 | 只看该作者

re:我非常同意方老师的意见,我是个老师,自从...

我非常同意方老师的意见,我是个老师,自从儿子有了这个病症之后,我非常注意观察孩子,十全十美的孩子少之又少,每个孩子都有这个或者那样的问题,
可他们是正常的啊,所以我们不断地训练和提高,努力让他们让一般人看不出来,或者说是只是性格上有点不一样,能自立就是我的目标了。
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7#
发表于 2012-12-30 22:28:11 | 只看该作者

re:只要我们付出了 尽力了 无愧于心 对的起...

只要我们付出了 尽力了 无愧于心 对的起孩子就足够了,结果会怎样谁都无法预料。
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8#
发表于 2012-12-31 11:28:26 | 只看该作者

re:典型的自闭症能否康复我不知道.典...

典型的自闭症能否康复我不知道.

典型的as我觉得也很难用康复这个词来形容.成人后的as,短时间的相处也许你会觉得他很正常,只有长时间的相处你才会觉得他有特点或者异常.有一句话概括的很生动:"as生活在我们的世界里,以其自己的方式活着".
我问过儿子:你最艰难的是什么阶段?他说是小学和初中,高中大家都专注学习就好很多了.
我最近到他的学校,和他的宿舍同学闲聊.同学的结论是:开始觉得他直率,思维和行为有点怪异,不顾他人的感受,经常骂我们是农村佬,难以忍受他刻薄的言论,从不来往到现在的,明白他对我们没有恶意,能和平相处.
最近他应聘某公司,第一轮面试600进80,过了.第二轮80进8,要求着正装,每10人一组,别人都是抢着回答问题,尽力表现自己.他说,我总是等别人说完了再补充发言.因为没按要求着正装,几个老总针对他的这个问题紧咬不放,他还是能从容应对.最后还是进入了终面.因为被录取后要签协议,我们还有别的打算,就放弃了终面.得到了应聘单位的认可,是我20几年来最开心的一次了.

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9#
发表于 2012-12-31 13:48:13 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lc...

下面引用由[U]lcy[/U]发表的内容:

典型的自闭症能否康复我不知道.

典型的as我觉得也很难用康复这个词来形容.成人后的as,短时间的相处也许你会觉得他很正常,只有长时间的相处你才会觉得他有特点或者异常.有一句话概括的很生动:"as...

这位妈妈,你家的孩子这么棒了哇,羡慕!
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10#
发表于 2013-1-4 11:59:27 | 只看该作者

re:好羡慕楼上的宝宝长大成人觉得很好,有时候...

好羡慕楼上的宝宝长大成人觉得很好,有时候或者我们不要想着总和别人有区别,那本来就没有特别相同的人。只 要我人能在 这个社会上生活,工作,好好活着几十年就是了。
我宝也有这个倾向,心里也是非常害怕,特别是看到一些不好的消息就很恐惧。未来是未知的,所以特别的恐惧。宝宝事实上也在进步着。但还未到 我放心,目前没有追到同年,我尽量努力,为求达到一般看不出来就是了。不想纠结和正常有什么区别,一辈子好不了什么,这样自己会崩溃的,想想这世界没有两个相同的人,反正只要能生活工作就是了,又没有一千年的命活。
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11#
发表于 2013-1-4 12:17:23 | 只看该作者
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12#
发表于 2013-1-4 20:48:53 | 只看该作者

re:“最近他应聘某公司,第一轮面试...

     “最近他应聘某公司,第一轮面试600进80,过了.第二轮80进8,要求着正装,每10人一组,别人都是抢着回答问题,尽力表现自己.他说,我总是等别人说完了再补充发言.因为没按要求着正装,几个老总针对他的这个问题紧咬不放,他还是能从容应对.最后还是进入了终面.因为被录取后要签协议,我们还有别的打算,就放弃了终面.得到了应聘单位的认可,是我20几年来最开心的一次了.”


我读着都开心,赞!
“等别人说完了再补充发言”-我也跟着学习。
“几个老总针对他的这个问题紧咬不放,他还是能从容应对”-等着听详细的,同时推荐给T老总作点评。
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13#
发表于 2013-1-5 16:30:57 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]秋爸...

下面引用由[U]秋爸爸[/U]发表的内容:

     “最近他应聘某公司,第一轮面试600进80,过了.第二轮80进8,要求着正装,每10人一组,别人都是抢着回答问题,尽力表现自己.他说,我总是等别人说完了再补充发言.因为没按要求着正装,几个老...


甲老总问:你说你是一个注重细节的人,怎么言行不一呢?
他笑了笑...
乙老总:请回答甲老总的问题.
他说,我已经表示尴尬了.
丙老总追问:我们愿意再花一点时间听听你的解释.
他说,我是非常珍惜这次面试的机会的,来之前刮了胡子理了发,特意在淘宝上买了衬衣和领带,因为衬衣太小了穿不进去.对不起.


其实,面试前我们就不停的叮嘱他,理发刮胡子,穿一件新的外套.结果他发是理了,胡子也刮了,外套却坚决不穿新的.这可是一件穿了4年,每年只洗一次的外套啊,难怪人家老总要针对他了.

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14#
发表于 2013-1-6 11:04:13 | 只看该作者

re:我一直想:如果不懂行的人看小胖觉得没什么...

我一直想:如果不懂行的人看小胖觉得没什么问题,我就很心满意足啦!没啥好纠结的啦!

人人都有性格缺陷,都有不完美的地方!
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15#
发表于 2013-1-6 12:47:46 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]lc...

下面引用由[U]lcy[/U]发表的内容:

典型的自闭症能否康复我不知道.

典型的as我觉得也很难用康复这个词来形容.成人后的as,短时间的相处也许你会觉得他很正常,只有长时间的相处你才会觉得他有特点或者异常.有一句话概括的很生动:"as...



好羡慕呀!NT里一般的孩子也不过如此嘛!
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16#
发表于 2014-1-27 23:04:41 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]wo...

下面引用由wonder1979800发表的内容:
好羡慕呀!NT里一般的孩子也不过如此嘛!

我很好奇的是,NT里一般的孩子都能达到这么好的程度,那NT里程度好的孩子岂不是比普通人更聪明?
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17#
发表于 2014-1-28 09:28:59 | 只看该作者

re:[QUOTE][b]下面引用由[u]fo...

下面引用由forlove发表的内容:

我很好奇的是,NT里一般的孩子都能达到这么好的程度,那NT里程度好的孩子岂不是比普通人更聪明?


NT孩子在有些天赋的人 参考一下希特勒~~~希特勒本是艺术家因为被艺术殿堂拒绝沦落街头,后来却被种族关系所吸引,更列害的是他能抓住当时人的内心已经社会的矛盾,并利用这一矛盾合理搜刮了犹太人的资产。有人说他是疯子,可德国那个年代可是世界强国,那么一个军工强大的国家怎么会让一个疯子统治一个国家?
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18#
发表于 2014-1-28 21:41:04 | 只看该作者

re:针对楼主所说看不到,其实一部分你看到但是...

针对楼主所说看不到,其实一部分你看到但是你没有接触到,另一部分他们在的地方也许你永远都看不到。中国残障人士貌似8000W,你看到大街上满地都是残疾人?
汽车占有率为2.5%左右可一出门满地都是车。按美国50分之一概率算下来。自闭症患者竟然和车数量几乎相当。还有AK47据说全世界一共制造出1亿把。几乎是50人就有一人有AK,关键是其中大多数枪支都在不发达国家和地区流行。中国其实也是大量存在,但普通老百姓别说摸就是看很多都没看到过。。还有算上部队人数和监狱服刑人员估计在数量上也有上千万。我们不也没看到满大街的这些人吗呵呵。。如果你是医生你可能就感觉怎么这么多啊。
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19#
发表于 2014-2-2 13:04:17 | 只看该作者

re:我的看法就是:混人堆里看不出来,就算康复...

我的看法就是:混人堆里看不出来,就算康复了
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20#
发表于 2014-2-3 17:05:44 | 只看该作者

如果爱

如果爱,请深爱。一辈子不离不弃
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