乖乖女成长记

呱呱宝

我的宝宝情况并不“切题”，人家进步，我们是从不算低的起点退步。
以前知道自闭症，但2岁半之前如果有谁和我说宝宝自闭症那一定是在开国际玩笑。就在她刚开始出问题时还看了《爸爸爱喜禾》，还没意识到自己和这个群体的联系---生下来就会吃手，第二天会看着爷爷笑，月子里会端详自己的小手，2个月哇哇地和小朋友“交谈”，百天时姥姥给妈妈刮痧，听到妈妈叫疼朝姥姥“啊、啊”抗议，4个月和姨妈生气（真的是生气发火！），6个月和小朋友争风吃醋，7个月指瀑布喊“妈（妈）看！”，1岁多告诉妈妈“我没有翅膀，不会飞，我不行”……但是在2岁11个月被2家医院诊断为自闭，语言能力退回到1岁……
这一切都已经发生了，对我们这对一向自负的高龄父母来说，现在稍稍欣慰一点的是孩子暂时情况还算稳定，跟发病初期比各方面都在进步。既然来到以琳这块宝地，还是也开一个吧，因为可看可借鉴的太多，对自己这块地倒也没太多期望，记录下点点滴滴而已。

呱呱宝

看家长们都很喜欢用高功能或低功能来评价自己的孩子，我就觉得很难给孩子下论断，只能说在社会性感情上她是高功能，在语言交流上得算低功能。
她从小对大人们有着很明确的好恶，到现在还是。一开始发病时（12年7、8月份我们一度以为只是情绪障碍，因为她一直不喜欢当时的保姆，和奶奶也不算亲近，当时她在家里整天多数时间相处就是她们倆。对IPHONE和IPAD软件的沉迷也负面地强化了一下。10月份我们请回了1岁多带她的那位阿姨，每周6天给她做些训练，其余时间由阿姨带她在户外玩，父母也增加了陪同时间，刻意多和她说话，随时随地教她。
进步是明显的，但自言自语、吐字不清、音调奇怪还是能很容易地把她和NT孩子区别开。
能看出在语言理解和表达上她都有了障碍，举个最简单的例子，她想让大人把袋装海苔帮她打开，大人提示她说打开，她不说，大人只好说如果你能跳个舞我也帮你打开，她就会真的给大人跳舞了。但是只要说话，她掌握了的词汇基本都能用得很恰当，前两天有几次把“宝宝我”说成“抱抱她”经过大人的提示也竟然很快改了，但大多数时间她的障碍就在那，就是一直不肯认帐的爸爸也没法视而不见。
认知不算很差的，但肯定也算不上好的。常见的用品，动物，水果，蔬菜，动作都还知道。颜色形状能归类和对应，但基本没听她说过。数字发病后只能数到10，数字放在一起有时会连读，分开时只听她过读1和8---我们也没刻意教。发病以前认识一些字（没教，自己记住的）现在反正也不说，不知道是忘了还是不想讲。能表达一些感受“真甜”“真好吃”“我害怕”“真羞”。但是见人不怎么打招呼，不和陌生人说话，更不用说回答问题。

爱橙子

跟我们家孩子有点像。我也没搞清楚文明回事。

呱呱宝

是啊，关于自闭，太多事情搞不清楚。我们也不打算再去找医生折腾了，哪里跌倒的哪里爬起来，我们现在就当宝宝刚1岁多，重新开始认识这个世界好了！
其他方面的进步很明显，但吐字不清没有改善，只有妈妈、阿姨、老师能听懂一部分她的话，爸爸都经常听不懂，但我们生怕露出嫌她说话不清楚的意思，拼命鼓励她，不管怎么说，说话的意愿强了就是好事。
昨天和她的特教老师通电话，老师感冒了，把课取消了。她在旁边用明确的疑问口气说“王老师？”妈妈说“是王老师，她感冒了，不能给宝宝上课了”她接着说“感冒了”好像懂了的样子。

呱呱宝

我曾经认为已经教会她所有权的概念了“别人的东西不能随便动”，但今天从商场电梯下楼时好像又有点迷糊了，一个阿姨用购物车推着买来的东西和我们一道，她又开始趴在人家的车上看里边的东西，还有伸手想摸的意思，赶紧提醒“宝宝，东西是阿姨的，不是我们的，不能摸”她倒是把手缩回来了。也许，作为孩子，我们都不能用大人的标准来衡量吧？

呱呱宝

我们孩子现在的状态是明白一阵糊涂一阵，而且是糊涂的时间大于明白的时间。奋斗目标是早日反过来.

爱橙子

楼主还是赶紧找个机构给孩子训练吧。

呱呱宝

就在一家机构里面训练着呢，每周除了周一孩子都有课，但量不大，现在是每天感统1小时加半小时桌面，每周2次集体课加2次特教老师言语训练。其他时间是阿姨带她出去做户外活动，找小朋友玩，下班时间周末父母陪同。
以琳排到还早，这家机构也有几个自闭的孩子，但主要针对NT孩子，老师很负责，但有些经验不足，她和我坦言在教育孩子的过程中也走了一些弯路，她自己不断地看资料，听课。我所在城市里的自闭症专业训练机构的教学模式不太适合我的孩子，她虽然有障碍，但敏感、自尊心也很强。非常排斥那家机构，她很喜欢这家。而且也有明显的进步，如果顺利的话，明年春天半天幼儿园、半天机构，不行就加大专业训练的力度。

呱呱宝

今天早起，妈妈要上单位处理点事，告诉宝宝可以带上她。她顺手又把手里的玩具放嘴里咬，阿姨照例开始絮絮叨叨地教育她，结果宝宝吐字清晰地来了句“别说啦！”，又看看正在换衣服的妈妈来了句“妈妈在穿毛衣。”
这是又明白了一会儿。

呱呱宝

特教老师再一次提出孩子应该只是类自闭症，确实她的情况可能比一部分孩子好些，可是不要说和NT孩子，就是和程度好的很多孩子也没法比，训练更没办法放松.除了语言的停滞，她那种与年龄不相趁的执拗总让我很不安。

呱呱宝

宝宝有个特点，虽然语言表达非常有限，但还是很固执己见。比如她发病之前就有大家让她管我的同事叫阿姨，那个同事很显小，她非要叫人家“姐姐”。家里的阿姨她曾经喜欢叫姑姑，换了这个又叫阿姨，因为叫阿姨对她来说很费劲，大多时间叫”姨“。前天家里来个亲戚，让她叫姑姑，她叫人家”阿姨“。
昨天走在院子里，让她喊一位邻居”爷爷“她清晰地来了句”我不说“，晕死。

呱呱宝

她的想象力看起来还行，一直会玩假装喝茶或做饭一类的游戏，她上了机构的集体课以后，会模仿老师的样子给她的玩偶小动物上课，内容经常不详--很多时候大人听不懂她的话。或者用它们来做她最喜欢的儿歌”拨萝卜“的情境演示。受语言能力的局限，当然花样也不是很多。
她玩其他玩具的方式也基本正常，玩法可能简单幼稚一些，但都算正常。也没有明显的刻板行为，只有一点，她喜欢把家里的同样瓶子的洗衣液商标朝外摆成一排，你给她破坏了，她有机会再排好。

呱呱宝

宝宝终于又开始和小朋友玩了，昨天在院子里碰见一个小她半年的女孩，以前她们也见面，但相互之间并没有表现多少兴趣，昨天那个小女孩主动凑过来和她玩儿，她也很高兴的样子，跟大人一起叫那孩子的名字，后来还拉着人家回家玩了一会儿，不过没什么语言交流，也就是一起做做游戏，比如那孩子把珠子递给她，她穿起来。下午时还张罗着“找琪琪、找琪琪”想下楼去跟人家玩儿。

爱橙子

孩子很不错啊，要坚持训练，阻止退化。前途是光明的！

呱呱宝

阿姨告诉我，宝宝中午时没玩够不想回家，阿姨就哄她说“我们回家吧，阿姨给你炖肉吃”，她想了想说“要吃鱼”。实际上，她平时的亮点也确实挺多，但她的问题就在于状态不稳定，好得时候还显得挺机灵的样子，差得时候就象大白天在梦游！我经常想她要是能把所学会的都巩固起来就好了。打算3月份送幼儿园试试----虽然我们还没准备好----也不知道什么时候能准备好，好在宝宝的情绪和行为暂没有太大问题，总要给她一个机会。

呱呱宝

今天和幼儿园的园长深谈了一下，感觉收获很大。她针对孩子的情况提的一些教育方面的想法也挺有见地的，她不懂特殊教育，但觉得“普通孩子和特殊孩子，首先都是孩子”。了解了她们的作息，并约好周末会带着孩子去“踩踩点”，开始入园准备了。忐忑。
但最让我心里不舒服的是昨天又打孩子了，她玩儿得太投入，第一次拉了裤子----一岁以来的第一次，开始我还能保持冷静，毕竟当时我们所在的楼上没有她平时用的小马桶，她第一个反应还是往卫生间跑爬到大马桶上去，但已经来不及了。结果在给她清洁的时候她忽然六神无主起来不听指挥，弄得到处都是，妈妈一下就失控了，狠狠地掐了她几把，孩子恐惧地地连声大叫“害怕！”我才住手。今天早起她醒来的时候看阿姨在她身边，还和阿姨说她“怕”，当妈的心里内疚得一塌糊涂。上班的路上还在胡思乱想，如果孩子得了童年瓦解，大小便失禁起来，难道妈妈会嫌弃、打骂吗？孩子已经够不幸，还要面对心态不好的妈妈。
我打孩子的次数倒很少，但因为在改掉毛病方面确实能起作用，（就是这次，她今天再坐马桶上的时候还在发病后第一次破天荒地说了声“拉臭臭”），偶尔还是会（掐屁股）。但我家宝宝有一定的自我意识，打不好肯定会对她有阴影的。
至少以后在盛怒之下决不能打！

呱呱宝

昨晚，老师和我兴奋地说起宝宝在机构里想玩放在窗台上的体能棒，够不着就跟老师说抱抱，老师故意说“不能抱”，她就跑到一边把四分之一圆推过去，再踩上去把东西拿下来了。我倒没啥兴奋的，她很小就会这招。就是发病以后也还是挺爱想办法的，她说话最差那段时间有一个让人哭笑不得的作法，她很喜欢吃西瓜，如果大人没给她切开，她不是向大人求助，而是自己把西瓜往地上摔，试图摔碎了吃。现在玩摘珠子、切水果一类的游戏时也经常偷懒，一把撸下来，或者用手掰。

爱橙子

自己摔，一把撸，这都不是好现象啊，说明她不会求助没有沟通交流意识。要注意啦！

爱橙子

一把撸珠子，掰开西瓜玩具，可能是听不懂指令，或者精细能力不好，或者配合性不好。总之，跟普通正常孩子行为思维不一样的，都要警惕。

呱呱宝

是啊，她就是交流意识不好，这是她的核心障碍。
应该是表达困难造成了她不愿求助的这种习惯，一把撸珠子是她在摘了几个不耐烦了以后做的，掰西瓜是我们故意把刀子藏起来，想让她表达，结果她另外想办法了。她精细动作的底子很好，但这一年没什么进步。
今天老师又告诉我她拿着尺子当刀子切着玩儿，嘴里说“刀子”。另外的进步是她可以连续跳蹦床每次跳10几下了，大动作一直是她的短板。能被大人听懂的语言又多了。