以琳自闭症论坛

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心中的太阳--亮亮成长记录

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1#
发表于 2012-10-19 01:31:15 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
自今年4月份儿子被广州中山三院诊断为高功能自闭症后,世界黯然失色,天暗了。
幸福快乐一瞬成了遥远的神话。曾经,我们是简单快乐的一家三口。
但得知ZB是不治之症且预后大多不好的坏消息后,从此难以轻松入眠。
我心中的太阳--亮亮,他是那么的阳光和帅气,如弯月般的嘴唇时刻洋溢着天真无邪的笑容。
从生下他的那天起,我就幻想着他的未来将是多么的美好,而为了他的美好爸爸妈妈将不惜一切。
我甚至幻想着参加儿子的婚礼,期待着幸福地抱起亮亮的“小亮亮”的美好时刻。
幸福总是太匆匆。老天爷很快给我们家开了一个大大的“玩笑”,大到我们全家难以接受但又不得不接受。
时至今日,我始终不能坦然接受这样残酷的事情会发生在自己和儿子身上。我们有过幸福美好的时光。
泪水流得再多也改变不了事实,我们所能做的只能是静下心来,尽最大努力帮助儿子康复。
儿童自闭症目前无药可救,但早期干预和得当的教育与训练方法会帮助孩子取得进步或基本康复。
从此,我和丈夫的生活被彻底改变。我们开始了漫长的家庭训练。日复一日,更会年复一年。
从此我泡网多了一个重要内容:学习自闭症相关知识和训练经验,四处取经,寻找鼓舞人心的真实奇迹。。
在以琳,我看到很多感人至深的精华帖,深深地被家长们的智慧与爱心所折服。可怜天下父母心。。
从今天起,我决定在这里给自己的心安一个家,记录儿子的成长与进步,给日后留下记忆。
更是诚恳希望与伟大的星儿家长们交流经验,分享育儿心得。
祝福每一颗星星,你们都是落入凡间的精灵。愿世界和平持久,愿世人都能接纳并爱护你们。
今天就写到此,算是简单安家了。
儿子加油!老爸老妈一定会陪伴你到终点。[EM14]

2#
发表于 2012-10-19 02:12:11 | 只看该作者

re:欢迎安家,帮您温居!天很快还会亮的。...

欢迎安家,帮您温居!
天很快还会亮的。加油!
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3#
 楼主| 发表于 2012-10-19 23:25:03 | 只看该作者

re:“亮亮,看见你回来,老师们感到很开心,你...

“亮亮,看见你回来,老师们感到很开心,你升级了,升上了中班,在各方面都有进步了,
自己吃饭、穿鞋子,不过你还要努力加油,严格要求自己。”
                                                         2012-9-14 黄老师

“亮亮,在这学期进步很大,特别是早上锻炼能按要求按节奏认真跟老师们做操。
希望你能继续努力,严格要求。你是最棒的!”
                                                         2012-9-29 周老师

“亮亮,每天都在老师的指导下喝完水。老师们很关心亮亮。希望亮亮多与小朋友
沟通。管好自己就有更好的表现的。”
                                                         2012-10-18 黄老师

“亮亮小朋友的情绪控制很重要。望老师严格要求他,并鼓励他自己的事情自己做。
也感谢三位老师长期以来对亮亮的容忍和耐心。也希望亮亮能早日与小朋友一起开心的
玩耍。每天进步一点点,终有一天你会摘掉落后的帽子!”
                                                         2012-9-16
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4#
 楼主| 发表于 2012-10-19 23:33:29 | 只看该作者

re:抱抱~ 感谢风雨任平生!我是新手,多谢前...

抱抱~ 感谢风雨任平生!我是新手,多谢前辈的鼓励:)
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5#
 楼主| 发表于 2012-10-20 00:50:30 | 只看该作者

re:亮亮从2岁4个月(2010.5....

    亮亮从2岁4个月(2010.5.16起)就开始上小区的幼儿园小小班了。当时他还不会交流,只会说一些简单的单词。一岁多
就会开口叫爸爸妈妈,但此后语言进展基本处于停滞状态。三岁多的时候幼儿园园长曾经委婉地提醒我要带孩子去医院看看,
但是由于忙于生意,再加上自觉孩子除了说话晚,生活自理能力差,不喜欢和小朋友玩耍之外,其他倒没有什么特别不正常的,
也因为亲友老安慰我们,男孩子说话晚很正常,语迟的孩子智商高。贵人语迟。丈夫也经常如此云云安慰我。我们就这样忽略
了孩子的语言和行为问题,错过了最佳的诊断时间。我们内心盼望着他快快长大,慢慢懂事,自己开窍。就这样一直拖到四岁
多,他各方面与同龄小朋友的差距越来越大,尤其是语言,没有自发性语言,不会与人交流,听指令很差,不会应人,不会用
杯子喝水,吃饭需要人喂,不会自己脱裤子大小便。上幼儿园从不做操,在班上也不听老师指令,喜欢乱跑,一不高兴就会打
班上别的小朋友。今年初基本处于鹦鹉学舌的阶段,你说什么,他就重复一句,不会回答大人的问题,在运动方面也很落后,
走路不稳当,蹒跚而行犹如小鸭,动作笨拙,同龄小男孩爬上爬下的像只灵活的小猴子,亮亮像只笨拙的小树懒。在家里也很
固执,一定要按他的想法来行事,否则就尖叫、摔东西、发脾气、严厉批评他的话他就冲过来打批评者。我们内心也为孩子的
表现落后而着急,但又手足无措。打过骂过凶过,心平气和说教过,都不管用。孩子照样表现很糟糕。
    直到外婆今年3月份来广州,接触了孩子几天后就认为孩子非常的不正常,并极力劝我们带孩子去医院诊断是否为才儿童
自闭症。我母亲是医务工作者,一辈子从事医疗工作,幸亏她的知识渊博和及时提醒,我们才听说了儿童自闭症这种可怕的精神
疾病。之前真的对儿童自闭症一无所知,从未了解过,曾认为自闭是心理疾病,一般大孩子和成人才会有心理问题,这么小的孩
子本该无忧无虑,怎么会得自闭症呢?一头雾水之下,我和丈夫开始上网查询了解儿童自闭症。网络信息很丰富,很快就能知道
我们想知道的相关资讯。对照网上的自闭症症状及量表对照,我的心开始颤抖了。三联征儿子完全具备,很多症状表现都能对号
入座,即使不去看医生就凭家长对孩子的日常行为和习性的熟知,就能得出结论,我儿子就是ZB。
    自己给儿子下结论的那天晚上,我哭了。我后悔没有听园长的话,去年就该带儿子去医院看病。但又始终不相信这种残忍的
事情发生在我家。我清晰记得儿子出生的当时那声响亮的啼哭,不到一百天脖子已能直立,4个月开始爬行,7个月能坐直,8个月
开始扶着小床的栏杆直立行走,不到10个月就开始独立行走,1岁多就开口叫爸爸妈妈,每天小脸上都荡漾着欢快的笑容,怎么会
得这种可怕的病呢?事实是残酷的,尽管内心尚存一丝幻想,希望是自己下错结论了,但接下来的四处求医问诊过程中,我们的
幻想终究破灭了。
    回忆起来,一共去过四家三甲医院,广州中山三院唐医生初步确诊为高功能ZB。4月份挂的国内知名儿童自闭症专家中山三院
邹小兵教授的号,到10月26日才能面诊。此间有长达半年的时间,我们不能坐等宝贵时间流逝,我们开始想办法训练孩子。
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6#
 楼主| 发表于 2012-10-21 01:19:07 | 只看该作者

re:儿子今年9月份升中班。 ...

   儿子今年9月份升中班。
   
最近表现如下:

   1、上幼儿园能够跟着老师做操,做操的时候也基本能老实站定不乱跑,偶尔推一下旁边的同学,能够找到自己的班级队伍并跟随队伍回教室。

   2、在幼儿园午餐自己用勺子吃饭、自己用杯子喝水、自己上厕所穿脱裤子、按规定洗手,午睡也还行。让他喊老师早也会跟着说,但不会主动。

   3、现在能够在家长的辅助下自己穿衣服,自己去饮水机倒水喝,在家吃饭吃一半喂一半。自己穿鞋子推自行车开大门主动要求出去小区做运动。

   4、这个月很幸运地和楼底大他5个月的孩子交上了朋友(当然是孩子爸爸有心促成的),天天嚷着要找那个小朋友玩,还到人家家里去喊名字。
      因为家里玩具多,那个小朋友只要有空就上我家来玩,亮亮也喜欢和他一起,两人在一起经常发生冲突,打完架两人在家长调停下又和好。
      在小区里玩耍的时候遇到班上同学,以前会迅速跑开或者去推打同学,现在则不回避,偶尔和同学象征性地一起玩下,当然他还不太懂得
      怎么和同龄小朋友一起交流,心智上还是显得非常幼稚。但以前儿子从不和任何小朋友玩耍,这算是有史以来最大的改变了。有点欣慰。

   5、上礼拜带他去菜场买菜路过一家宠物店,看到有只小猫咪,儿子非常感兴趣,一定要我买下那只猫。我没同意,儿子也没有哭。放以前,
      他会当街大发脾气耍赖让家长难堪。

   6、这个月情绪似乎比上个月要差。在家动不动如两三岁的孩子一样,无理哭闹。爸爸妈妈教他这样做不对,他偏要那样做,情绪差时不愿意
      听大人讲道理,不知道是固执个性使然,还是这个年龄段的孩童自我意识的萌芽,开始了简单的顶嘴。情绪自控问题一直是儿子的弱项,
      上半年是想哭闹就哭闹,不分场合地点,像个二三岁的小宝宝,但分明已经4岁多了,下半年情绪有一段时间比较好,每天哭闹很少,但
      最近一段时间又有情绪问题出现,不知道是否是对幼儿园环境不适应引发的情绪紧张。

   7、在幼儿园过集体生活和做游戏方面还是存在问题,很难融入群体。主要是语言交流能力弱,心理幼稚,与同学无法深入沟通。

   8、存在一些个人卫生问题屡教不改,比如用袖子擦鼻涕、在沙发和衣服上蹭脏手,吃饭前不爱洗手。今天还不错,知道拿垃圾桶接着吃饼干。

   9、在家爸爸教做4-5岁智力题,做题能力还马马虎虎,说明智力还算正常,不过对数学、逻辑、看图说话方面能力还是挺差。
   
   10、班主任反映跳远、投掷、拍球都不会(班上同学都会了),要求家长赶紧教会。爸爸在家教跳远已学会,投掷、拍球还要多练习。

      
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7#
 楼主| 发表于 2012-10-21 02:15:49 | 只看该作者

re:上中班前,和丈夫有过分歧。丈夫主...

    上中班前,和丈夫有过分歧。丈夫主张这学期不去上幼儿园,在家继续个训。等儿子各方面能力得到充分提升后再去幼儿园,这样儿子心理压力小,情绪问题容易得到控制。
但我坚持要送儿子上幼儿园,因为我非常担心儿子长期闲在家里,生活难有规律,也没有纪律的约束,没有同龄人的圈子,家里也就三口人,天天和大人一起,单调的环境不利于
他融入集体,恐怕他日后更加不愿意上幼儿园。丈夫则认为孩子送到幼儿园也只是家长一厢情愿,孩子并非到幼儿园环境里头就自然而然能力提升,会和小朋友玩耍了。因为毕竟
是有自闭症的孩子,有先天的不足,需要加倍努力训练才有点滴进步,不可能如正常儿童一样放羊,正常幼儿园的老师每天要面对三十来个小朋友,也没有ZB的相关专业知识和经验,
不可能单独辅导儿子,儿子进去后会有很大的压力。我其实也不知道哪个办法最妥当,剩下的黄金时间不多了,走了弯路损失会很大。我心里压力非常大,本来就觉得对不住儿子,
没能给他一个正常的大脑,现在不去上幼儿园,让他呆在家里每天苦苦做家庭训练,不知道这样的童年是否很心酸。
    忐忑不安中丈夫随了我的愿,送儿子进了中班。透过这一两个月的总体表现来看,儿子虽然某些方面有了很大的进步,但还是很难融入到幼儿园集体生活中,比如做游戏,和同学
交流方面,他还是不行。班里居然有个小朋友对他爸爸说:亮亮是个怪人。可想而知,孩子在班上显然受到其他小朋友的歧视和排斥。但回家问他,小朋友有没有欺负他,他回答说没有。
问他喜欢小朋友否,他大多时候回答不喜欢,要回家里呆着。儿子语言表达能力很差,快5岁了还只能表达一些简单的需求,不会诉说幼儿园里发生的事情,不知道班上任何一个小朋友的
名字,不会告状,不会叽叽喳喳和大人交流。但是问他问题他会简单做答,比起上半年和他说话不理不睬,跟聋哑人一样,已经是非常大的进步了。但和班上同学一比,他还是一个很特殊
的落后的小朋友。老师一眼就能看出他的与众不同。还好这家幼儿园有新的教育理念,“承认和关注幼儿的个体差异,避免用划一的标准评价不同的幼儿,注重以发展的眼光看待幼儿。”
我儿子才得以混迹其中。其实,这种孩子在家里表现就非常的令大人头疼,去到幼儿园中处处拖班级后腿,幼儿园里老师自身也有许多考评,所以班里有这样的一个落后学生的确是一件
麻烦事。我们不能过高要求老师对他如何如何,只希望老师们能够包容、接纳、理解并帮助他就可以了。至少目前老师没有在家长面前投诉和抱怨过孩子的毛病,起码反映了老师们的耐心
和爱心。班主任是一个和气的未婚女孩,专业幼师毕业,上次沟通还提到为了应付和改进孩子的问题,她还专门到网上学习相关知识和经验。我很感谢她的爱心与付出!
   
   
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8#
 楼主| 发表于 2012-10-23 04:28:52 | 只看该作者

re:儿子最近喜欢抓脸,本来白净帅气的小脸蛋,...

儿子最近喜欢抓脸,本来白净帅气的小脸蛋,被他自己抠得血迹斑斑的,我真担心反复抠脸破相!
焦虑中,一位星妈及时雨般的留言安慰,让我内心重现光明!

“我儿子这段时间自伤的行为比较突出,脸上、手上很多地方都被他自己抓破了,我很是担心!
看了以琳论坛上的一篇精华帖子,心里总算好受点了,发给你看一下,希望你的心情也好点。”

根据WOODBINE HOUSE版本《自闭症家长指南》中SANDRA L. HARRIS博士关于自闭症儿童发育过程的论述,
通常自闭症儿童的问题行为一般会在2-4岁达到高峰,随后大多逐渐改善。但改善程度多依据症状严重程
度而不同,部分病情较轻的孩子经过适当的干预在入小学前出现戏剧性的改善,可以认为基本康复。而
部分病情较重的孩子可能病情继续恶化。所以对于低龄儿童家长,一方面不要过于焦虑(因为象许多基本
康复的孩子那样出现戏剧性的改善是有可能的),另一方面,抓紧教育训练、早期干预,才能增加康复的
机会。”

真希望孩子的自伤行为能够早点结束。更希望他能够如专家所说的那样出现戏剧性的改善。
我和丈夫最近为了孩子殚精竭虑,身心疲惫。儿子老说怕班上同学欺负,不愿意上幼儿园。
基于保护孩子的自信和快乐的考虑,我们打算明日让孩子休假。26日看过邹小兵教授后再做打算。
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9#
发表于 2012-10-24 16:14:18 | 只看该作者

re:我们能聊聊吗?我也是广州的asd妈妈,我...

我们能聊聊吗?我也是广州的asd妈妈,我的微信623471894
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10#
 楼主| 发表于 2012-10-31 00:57:49 | 只看该作者

re:植妈,不好意思,最近家里忙,迟复为歉。我...

植妈,不好意思,最近家里忙,迟复为歉。我没有微信,你可以加我的QQ(274427351)。欢迎交流:)
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11#
 楼主| 发表于 2012-10-31 02:17:40 | 只看该作者

re:儿子是只小蜗牛,平时穿衣吃饭动作...

    儿子是只小蜗牛,平时穿衣吃饭动作很慢,喊他刷牙洗澡总是借口去喝水,早上上学在家吃早饭也是拖拖拉拉,我为此纠正他多次但无效。
    某日外出玩耍归来,儿子身上T恤都湿透了,我喊儿子换衣服,儿子依旧是如蜗牛般慢慢吞吞。我忽然灵机一动,对儿子说道:蜗牛是怎么
穿衣服的呢? 儿子很诧异地看着我说:怎么穿的? 我就学蜗牛般慢动作地假装穿衣服,动作放得比儿子还慢,儿子看到就乐了,也学着我慢慢
地穿衣服。紧接着我又问道:兔子是怎么样穿衣服的呢? 儿子看着我很有兴趣地问道: 兔子怎么穿呢? 我就快速地把一件衣服穿上。然后问
儿子: 是兔子穿衣服快还是蜗牛穿衣服快?谁更慢? 儿子准确地回答道:蜗牛慢,兔子快! 我又问道:那你愿意做兔子还是做蜗牛呢? 儿子
开心地答道:我要做兔子! 我继续启发他:那你以后穿衣服动作要像兔子一样快,不然就成蜗牛了。儿子似乎顿悟了,这天晚上洗澡后穿衣服
比以前动作要快了好多。其后的几天小家伙居然自己动作较快地穿好衣服,并跑到我和他爸面前炫耀:妈妈,你看我自己穿衣服了,我是兔子还
是蜗牛?
    之前他穿衣服一直是我和丈夫代劳的,为了提高他的自理能力,我们10月份开始训练他自己穿衣服。最初他一点也不配合,习惯了依赖我
们给他穿,叫他自己穿,他总会拖延时间来考验我们的耐心,希望我们耐心受挫而妥协帮他穿。但我下定决心狠起心肠,并要求丈夫和我保持
高度一致,绝不代劳,一定要逼他自己学会穿衣。儿子再过几个月就满5岁了,吃饭、穿衣、穿鞋、倒水、喝水、大小便这些基本的生活自理,我
们期望他在5岁前必须做到。我一遍遍地教他怎么样分上衣和裤子的正反面,大概反复教了半个多月他才知道区分衣服的正反和前后。在此基础上,
我又将穿衣的动作分解为几个步骤:穿上衣先套头,然后左手钻进左袖筒,右手钻进右袖筒,最后拉直衣服;穿裤子左腿进左洞洞,右腿进右洞洞,
最后提裤子。每天儿子洗完澡我都在床边督促他自己穿衣服,我不厌其烦地重复这些话语,边说边示范动作,儿子逐渐学会了怎么穿衣服。从开始
教他自己穿衣到完全不需要大人辅助自己穿上去,期间花了差不多一个月时间。这也是过去的这一个月儿子的显著进步之一。很多小区的儿童4岁就
学会了自己穿衣服,也有正常儿童到7岁穿衣吃饭还需要家长代劳,这与家长平时有无意识的训练绝对有关系。如果家长对孩子不做这方面的要求或
者要求不严格,那么孩子到了上小学的年纪仍然需要大人喂饭和穿衣是很自然的结果了。
    想想就在今年上半年,儿子吃饭要人全程喂饭,喝水不会用杯子自己倒,只用吸管喝水,大便还常拉到裤子上,要大人扶着才敢坐马桶,刷牙洗
手洗脸洗澡穿衣服全部是大人代劳,自理能力是相当的差。而被贴上ZB标签后,我们又无比担忧他日后生活自理成问题,怕是将来需要人伺候一辈子。
惶恐不安之中我们没有停止过家庭训练,虽然日常的训练极其枯燥而艰苦,需要我们付出巨大的精力和耐心,但我和丈夫始终并肩作战,苦熬半年,
儿子多方面进步较大,虽然与同班同学相比,他还是落后份子,但同以前的自己比,他已经很了不起了。现在的儿子,可以自己吃饭,自己倒水喝水,
自己上厕所大小便(擦PP还需要大人帮忙,主要是担心他自己擦不干净),自己穿鞋子,自己穿衣服。
    在丈夫的每日苦训下,儿子学会了骑自行车、滑板车、射箭、踢球、抛接球200个没问题,立定跳远、拍球、玩电子游戏。回首这半年的艰辛历程,
我们感慨万分。可怜天下父母心。丈夫凭添了许多白发,而我则脱落了满地的青丝。只问耕耘,不问收获。在以后的未知岁月里,我们夫妻二人将矢志
不渝,并肩奋斗,直到我儿彻底康复!
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12#
 楼主| 发表于 2012-10-31 03:35:24 | 只看该作者

re:晚上照常搂着儿子睡觉,丈夫一旁陪...

    晚上照常搂着儿子睡觉,丈夫一旁陪同。儿子每天上床前都嚷嚷:要三个人一起睡!
    冷空气到来,气温骤降。儿子同往常一样要求睡在爸爸妈妈中间。丈夫疼爱地给儿子盖上被子,儿子说:太冷了,我要盖薄被子。
    我和丈夫笑道:冷要盖厚被子,热才盖薄被子。儿子不理会,固执地说:我冷,不盖厚被子,要盖薄被子。
    我们纠正他:不是冷盖薄被子,是热才盖薄被子,你说错了。儿子依旧固执地说:我冷嘛,我要盖薄被子,不盖厚被子。
    丈夫无奈,给儿子盖上薄被子,打算等他熟睡后再换盖厚被子。被子捂上不到一会儿,儿子又说:不盖被子,太热了。
    丈夫耐心地说:不盖被子可以,但要把肚子盖上,不然会着凉的。如果受凉了明天就会感冒,就要去医院打针。你怕不怕?
    儿子是一根筋,固执到底:我不盖,我不盖!并把被子掀到一边。丈夫反复给他盖肚子,儿子反复掀被子。
    终于丈夫忍耐不住了,大声吼道:你到底听不听爸爸话?! 不听话就打屁股!
    儿子用沉默抵抗。丈夫没招了,一把拉下儿子裤子,狠狠地给了一巴掌。
    儿子放声大哭,并用小手奋力回击,试图打爸爸。丈夫起床愤然离去。
    我在一旁没有干涉丈夫教训儿子。看儿子哭得伤心,我平静地说道:亮亮,到妈妈这里来。妈妈给你评评理。
    儿子委屈地爬到我的身边。我心平气和地说:刚才爸爸为什么打你?不是因为爸爸不爱你,是因为你自己做错
了,还不改正,惹爸爸不高兴了。有错不改爸爸才生气了打你屁股了。小孩子犯错误不改,是会受到大人的惩罚的。
    儿子在一旁回道:我不要受惩罚。我生气了,要打死爸爸。
    我听了很心痛,立即教育他:爸爸妈妈是你最亲的人,这个世界上对你最好的人就是爸爸妈妈了。你怎么可以
说你生气了就要打死爸爸呢?爸爸这么爱你,你却要打死爸爸,这是大逆不道的。妈妈绝对不允许你这么说。
    儿子似乎对大逆不道不理解。我接着解释道:什么叫大逆不道?就是心肠歹毒,对自己的亲人不好。心肠歹毒
的人会犯罪,被抓进监狱,甚至被枪毙。你愿意做一个心肠歹毒的人吗?
    儿子回答不愿意。我接着说:**姐姐小时候被妈妈打得很凶,现在特别乖,非常听大人话,懂得心疼她妈妈。她
小时候为什么会挨打受惩罚呢?也是因为她不听妈妈话,犯了错误还不愿意改正,所以才经常挨打。打完才知道自己
错了,再也不敢犯错了。妈妈希望你能马上知错就改,不要挨打了才知道改正。
    儿子没吭声。我继续说道:爸爸平时对你那么好,天天带你做运动,带你玩游戏,接送你上幼儿园,带你洗澡,
给你买吃的买玩具,爸爸多爱你啊!你如果没有爸爸了,会很可怜的。
    儿子继续沉默。我又说:你不是喜欢看托马斯(儿子最爱看的动画片)吗?你看托马斯和培西他们每次犯错误了,
都会主动说:对不起,这全都是我的错。我马上改正。你应该向托马斯和培西学习,勇于承认错误改正错误。
    儿子还是没吭声。我继续开导:既然是你自己做错了又不愿意改正,那你就不能怨恨爸爸。爸爸生气了走开了,
你赶紧过去给爸爸道歉,说声对不起,叫爸爸过来睡觉吧。
    儿子还是没有丝毫照办的意思。我没有因此发怒,我依旧保持平静地说:爸爸妈妈还有你,我们三个人是一家人。
如果你不去给爸爸道歉,妈妈也会不高兴的。妈妈希望你是一个乖孩子,懂得心疼爸爸妈妈,如果你不去道歉,继续选择
做一个歹毒的人,妈妈会很失望的。我们家没有歹毒的孩子,妈妈不做歹毒的孩子的妈妈。我走了。
    儿子生怕我真的走了,担心身边无一人陪伴,急忙发话了:妈妈,你别走。说完就开始下床去找爸爸了。
    我教儿子说:你要对爸爸说:爸爸,对不起,我错了,我要改。你别生气了,回来陪我睡觉吧。
    儿子找到阳台上正生闷气的爸爸,却不敢吱声。丈夫看到儿子躲在阳台门后,主动开门请儿子到阳台。
    我躲在一旁,观察儿子进一行动。结果儿子进去后没有道歉。
    我闪了出来,对儿子说:你没有向爸爸道歉吗?
    儿子赶紧说:爸爸,对不起,我错了。没有下文。
    我说:妈妈教过你的,还有呢?应该怎么说?
    儿子急忙又憋出一句:我要改。又无下文。
    丈夫已经迅速多云转晴。笑道:不用再说了,你很乖,知错就改还是好孩子!
    三人遂重回卧房,搂着儿子甜蜜而眠。
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13#
 楼主| 发表于 2012-10-31 15:39:44 | 只看该作者

re:早上儿子大哭大闹,不愿意去上幼儿...

    早上儿子大哭大闹,不愿意去上幼儿园。
    吃早饭的时候还挺平静的,一听说换衣服穿鞋子去上学,儿子情绪大变,开始故意找茬哭闹。
    丈夫把他昨晚的玩具收拾了起来,他哭着要求摆放回原处,一边哭一边大喊:那是我的,是我的!要放在这里!
    丈夫没有理会,继续把玩具收拾起来。儿子放声大哭。
    丈夫强制给他穿好衣服鞋子,让他像往常一样自己开大门去上学,儿子忽然说:我要喝水!
    丈夫无奈,催促道:快点喝,已经很晚了,上学快迟到了!
    儿子故意磨磨蹭蹭,拖延时间。耐心等他喝完,我和他拥抱吻别:快跟爸爸上学去吧,迟到了可不好。
    儿子突然又放声大哭:我不想去上幼儿园。呜呜呜。。。
    我听任他哭闹,目光平静无语。老公在一旁耐不住性子,不停看表催促儿子上学。
    等儿子哭累了,我用坚决的语气对儿子说:今天就算你有一百个理由耍赖不去上幼儿园,妈妈也要送你去。
    听我话语严肃而果决,儿子低着头很不情愿地开门跟在丈夫身后。
    临走,我还柔声地鼓励了他一句:前天你们周老师还给妈妈打电话,特意表扬了你,你一定要加油哦!
    因为儿子最近老诉说怕班上男同学欺负,我又补充一句:如果班上有同学欺负你,你一定要告诉老师或者爸爸妈妈。
    儿子终于走了。我坐在沙发上沉思。
    儿子的能力离融合还有距离,现在出现了不愿意上幼儿园的逃学情绪,我该怎么办?
    如果不去上幼儿园,他就失去了社会交往的环境,呆在家里会更加的自闭和离群。家里没有小朋友玩伴。
    大人某时都有不想上班,不想工作的消极念头,何况自控力差的小孩子呢?
    人都是有惰性的,不能听之任之,助其惰性生长。逼也要逼他努力适应学校生活。
    如果今天我随了他的愿,不让他去上幼儿园,那么今后他会不断对抗,坚决不去上学。
    只能是狠起心肠试做虎妈了,老人的教导时刻萦绕耳旁:慈母多败子啊。。
    亮亮加油!
   
   
   
   
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14#
 楼主| 发表于 2012-11-5 02:10:14 | 只看该作者

re:10月份儿子曾出现过严重的抠脸行...

    10月份儿子曾出现过严重的抠脸行为。尽管我们夫妻二人一再叮嘱反复纠正提醒,但他还是每天不停抠脸,把原本白净帅气的小脸抓出一道道
血口子。焦虑中我们带儿子看过皮肤科医生,医生没做任何化学检验就断言是孩子对蛋白质过敏引起的瘙痒,让我们停止一切蛋白质的食品(我对这
位医生的主观臆断有些怀疑)。牛奶自诊断出ZB后就长期停服了,幼儿园每天发给儿子的一瓶牛奶都是我代喝的,后来给他改喝家里自磨的新鲜豆浆,
因为医生说他对蛋白质过敏我也给他停喝了。每天坚持给他清洁脸部后抹金霉素眼膏,但每次皮肤结痂快要好时,又被儿子反复抠掉,真担心这样子
长期抠下去,小脸破相了。我分析孩子反复抠脸的原因,要么真的是奇痒难忍,要么就是在幼儿园情绪不良引发的(因为儿子表达能力不好,不能与
小朋友顺畅地交流与玩耍)。10月底在中山三院与邹教授面诊时特地咨询过,邹教授说可能属于ZB的自残行为。我们夫妻为此很担忧。
    我们当时不知道这个抠脸的自伤行为何时是个头,也不知道如何去很好解决。每天看到儿子那张满是伤痕的小脸,我们十分揪心,反复说教和严
厉制止根本对他不起作用。如果是正常小孩,估计家长说两次打一次就够了,但儿子却始终不懂得要保护好自己帅气的脸蛋,更不懂得人的脸面有多
重要。每次带他外出,熟人朋友看到孩子的脸都很诧异:你家孩子是不是和别的小朋友打架了?碰到一个问一次,我们十分尴尬。
    抠脸的同时,儿子10月下旬还出现了严重的逃学情绪,每天都哭闹不愿意上幼儿园。问他为什么,总是说怕班上男同学,但又说不出其他的。向
老师打听班上情况,班主任反映班上没有男同学欺负他,相反,老师很有心,特地安排了几个脾气好的小朋友和他交朋友带他玩耍。由于担心他情绪
不良引发更严重的抠脸自伤,我和丈夫被迫让孩子在家休学了一周。那一周因为不用上幼儿园,儿子在家心情特别的好,每天都自得其乐,一个人写写
画画,打游戏,做他喜欢的手工模型。他似乎更喜欢活在孤单的世界里,自得其乐。但是让孩子长期呆在家里,也不是一个最终的解决方法。我们还是
希望他能停止自伤,早日重返幼儿园过集体生活。毕竟逃避只是一时的,他始终会长大,始终要面对人群,面对更为复杂的社会。
    然而,事情却果真出现了戏剧性的转变。有一天,在与丈夫的讨论中我得知右脑发达的人对图形的思维和理解能力比对语言的理解能力更强,也许给
孩子边看图片边讲道理可以加深孩子对纯语言的理解。我当时就上网去百度图片库里搜索到一张人脸患皮肤病的图像。那张满是恶心的脓包的脸部图片,
看起来十分的恐怖,完全是溃烂到没有一块光洁完整的皮肤!等儿子放学回家,又在沙发上坐着抠脸时,我就把他叫到电脑前看这幅可怕的图片,一边看
一边吓唬他:你看,这个人不爱惜自己的脸,把自己脸上的皮肤都抠烂了,一点也不好看,非常恐怖,大家都不喜欢。你喜欢这样的脸吗? 儿子定定地盯
着图片,并没有像其他孩子那样流露出惊恐和厌恶,而是反问我:脸抠烂了会怎么样?(同样的问题他问过N次),我还是像往常一样耐心地回答他:脸抠
烂了就会变成这个样子,十分吓人,别人都不敢看你一眼,看到了也不会喜欢你,会躲着你走得远远的。以后别人就会笑话你是烂脸子的儿子了(类似的唬
他的话以前说过N次,儿子并未领悟)。儿子又仔细地观察了那张图片,没说什么就走开了。后来我叫他再过来看,说什么他都不愿意过来,嘴上嘟囔着:不要
不要。
     后来的几日,只要发现他抠脸,我就马上要求他过来看这张图片,儿子一点都不愿意过来看。我明白他终于懂得了这样的烂脸子一点都不好看。再后来
的几日他抠脸的自伤行为逐渐消失了。直到今天,他没再抠脸。脸上的皮肤已经痊愈,虽然留下了一些色素沉着,但是相信过完这个冬天,他的脸又会恢复
往日的白净与帅气。而自伤行为结束后,他也没再强烈反对上幼儿园,现在每天都照常上学放学,回家情绪也还正常,放学回家后每天跟爸爸去小区玩耍。
     通过这个戏剧性的变化,我意识到图片教育对ZB孩子的重要性。一张好图胜过一百句说教!之前虽然多次带他照镜子,要求他看被自己抓伤的脸部伤痕,
希望他能认识到抠脸给自己带来的伤害,但儿子每次只是淡淡地看着镜子中的自己,没有任何反应与改变,每天依旧抠伤自己。然而这张恐怖的图片却改变了
儿子的自伤!现在只要遇到儿子在语言沟通上很难理解的抽象概念或知识,我都会到百度上搜索一些图片来加深他的理解与认识。比如排队这个概念,儿子一
直不太懂的,在幼儿园喜欢插队,乱跑。我在百度上搜索到很多排队的图片,给儿子一边看一边讲解,感觉他很有兴趣看图,比单纯的给他用语言讲解效果要好
很多。现在大多情况下他都能自觉遵守排队的规矩了。用图片给ZB孩子灌输和树立一个正确的观念,原来是事半功倍的。以前我一直不太明白为什么我讲解得是
那么的仔细和耐心,但儿子大多时候仍然懵懵懂懂,换了其他正常的孩子,早就听懂了。现在看来,还是我没有充分认识到孩子的自身特点,他是有自闭症的孩
子,如果要让他理解我们大人所说的话,大人必须学会用他能够理解和接受的方式去引导他,因势利导,因材施教,而不是简单使用对待正常孩子的常规教育方
法。儿子从小就对图形、颜色的认知能力很强,甚至超越同龄人,但语言却一直是他的弱项,他不能顺畅自如地表达自我,不能详细描述一件事情的经过,和他
交流经常会感到很吃力,他不能很轻易地理解一个抽象的事物和概念,但是,他却能出色地完成独立的手工设计和制作,包括他喜欢画他爱画的各种车子、飞机、
轮船和标志。
     看来我离做一个合格的星妈还有很大的距离,我和丈夫都需要不断学习,不断总结,不断思考更加得当的育儿方法。
     每天进步一点点!儿子,老爸老妈陪你一起继续加油!
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15#
发表于 2012-11-5 15:56:26 | 只看该作者

re:我 也 是广州的,是5岁多才去医院诊断,...

我 也 是广州的,是5岁多才去医院诊断,高功能,也觉得误了孩子,说实话以前也觉得孩子跟别人不一样,但没想到那么深入,因为跟典型自闭也不是完全对的上,不愿意贴标签,可现在再回过头来看,错过了大好时光。之前试过蒙氏教育、还有美国的一些教育理念,都不适合孩子,原来是因为这个。现在才恍然大悟,说实话,方法对后孩子进步很大,以前我们陷在一般孩子的教育理念里,没有考虑他们的特殊需求.我觉得你和你老公做的挺好的,孩子会越来越棒的。我现在和他爸陪孩子的时间也大大加大了,觉得孩子进步也越来越大了,如有空,可以聊聊,我的qq249122087
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16#
 楼主| 发表于 2012-11-6 00:08:33 | 只看该作者

re:楼上的妈妈,我已加你了,欢迎交...

     楼上的妈妈,我已加你了,欢迎交流。
     你孩子诊断时间还不算太晚,有些孩子上小学后才诊断的。只要孩子小,可塑性还很强,家长们可以帮助他们的空间也很大,就是需要家长们付出
百倍的努力和心血。老天爷给我们这辈子出了一道难题啊,只能硬着头皮去慢慢破解了。我家也是摸着石头过河,经验并不丰富,但我们每天都在关注
孩子的成长,并付出为人父母应尽的责任和爱心帮助其天天进步。用我爱人的话说:每天进步一点点,365天后进步可就不小了。由量变到质变是需要时间
的,一定要坚持到底,永不放弃!方静老师呕心沥血培养石头的成功经验,便是时刻照耀在我和我爱人心头的一盏明灯。孩子恢复得好与坏,家长的方法
和努力至关重要。很高兴听到你家宝贝进步越来越大了,有空聊聊吧:)
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17#
 楼主| 发表于 2012-11-6 00:43:55 | 只看该作者

re:上周末丈夫去学校接孩子放学时,碰...

    上周末丈夫去学校接孩子放学时,碰巧遇到班主任周老师,顺便了解了下孩子在幼儿园的情况。班主任说孩子近期进步很大,吃饭、睡觉、喝水、上厕所都能自理并完成得不错,
但在教室里有时候喜欢乱跑,跑的速度很快,老师制止不住,很担心孩子发生危险。我们在想办法怎么让孩子能够控制自己的乱跑行为。上月底看广州中山三院邹小兵教授时,邹教
授给过我们建设性指导意见,建议给孩子从小灌输和树立”八荣八耻“的道德观,这类孩子最大的问题是不知道怎么去规范自己的行为以适应周围的环境,不明白他们的不当言行会
对周围的人造成什么样的影响。估计孩子乱跑也是属于不知道自己乱跑会给自己和老师及班级带来什么样的可能性的坏结果。包括他们班每次放学都是最后一个出来,我和丈夫猜测
是因为儿子动作太慢拖了班级后腿。儿子心地纯净,天真无邪,有他自己独特的思维和理解方式,我们需要走入他的内心世界,用他能理解和接受的方式来充分理解我们的意图并听
从大人的教导,这个过程比起教导正常儿童是有相当难度的,需要特殊方法。我们目前还没有想出很奏效的方法,但我们每天坚持不停说教引导他,但愿他的纪律观念能够逐日建立
起来,最终成为一个懂得守纪律约束自己的好孩子。
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18#
 楼主| 发表于 2012-11-10 02:57:43 | 只看该作者

re:今天是周五,幼儿园放学归来,儿子...

    今天是周五,幼儿园放学归来,儿子非常快乐。
    晚上我特地问儿子:今天是什么日子呢?周几啊?
    儿子准确答道:今天星期五,我放假了。
    接着儿子问我:星期天不用上学,星期一怎么样呢?
    我晓得他是明知故问(一直以来孩子都有明知故问的习惯),我都会满足他,于是我笑着答:周一啊,就要回幼儿园咯。
    儿子在今年9月份的时候还不懂得星期几是什么意思,没有时间的概念。年初就开始反复教他,他一直懵懵懂懂的,没搞明白。
    我不厌其烦地每个星期都会故意提醒他今天星期几,该干什么,并告诉他星期五学校开始放假,周六休息,周日去公园玩耍,
周一再回幼儿园继续上学。前后花了差不多快半年,孩子终于能准确回答我今天是星期几的问题了,我感到非常高兴。这个概念
灌输给他并建立起星期的概念,真是太不容易。小区里很多同龄孩子思维活跃,说话早已如小大人般老练,甚至诡计多端,儿子远远
达不到那个程度。那些正常孩子学起东西起来非常之快,哪用家长这么费劲心力地教呢?说到底,孩子还是存在可能的未知的发育障碍。
我们不能掉以轻心,必须加倍努力。不论他是否自闭症,或者其他的什么发育障碍,我们只能是勤学苦练,笨鸟先飞了。
    帮助他建立时空概念不仅仅局限于准确知道今天是周几的问题,还包括年、月、日、小时、分、秒;前天、今天、明天、后天;
白天、夜晚;上午、中午、下午、晚上;国家名、地名、小区名、马路名、学校名、不同场所的名称;生日、节假日名称等等。。
这些在正常儿童玩耍交流中就能较快掌握的概念,儿子却并不容易马上领悟和学会,帮助他建立某一概念大多需要花费较长时间段。
越是意识到他的这个弱点,我越是有意识地在生活中抓住一切可能的机会去引导他接触这些基本概念,从时空开始,涉及到人类社会
生活的方方面面的知识和概念,都必须一点一滴教会他,直到他头脑中储备的信息达到一定的量,我坚信他会触类旁通,头脑开窍,
发生质的飞跃。
    今年6月底听完广州中山三院的自闭儿童家长培训课程后,有了“脑瘫儿是想学但学不会,而自闭儿童是可以学会但不愿意学”
的理论指导,我们更加坚信了只要反复引导和耐心教育,我们的孩子一定可以学会正常孩子所能学会的一切,只是需要合适的方法和
花费更多的时间精力。这对我和丈夫而言,绝对是人生最大的挑战。为了我儿拥有一个光明的未来,我们夫妻只能坚持到底,永不放弃。
    继续加油!
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19#
 楼主| 发表于 2012-11-10 03:54:57 | 只看该作者

re:儿子晚上在家玩得很开心,一个人把...

    儿子晚上在家玩得很开心,一个人把自己改装的油罐车用绳子拉在地上独自玩耍,并时不时蹦蹦跳跳,还开心地冲我炫耀:妈妈,你看,这是我改装的油罐车!
    如果家里此时来了一个客人,看到孩子的表现,绝对不会想到孩子会有什么自闭症,一定会认为这是个很天真很快乐的小男孩。
    如人饮水,冷暖自知。我的孩子什么情况我们夫妻二人心知肚明,但从不愿对外人倒苦水。我们仔细回忆过他成长的每一步,每一个细节,他在父母面前一直
都是如此的阳光和快乐,如果不是上半年他存在语言发育落后,在幼儿园诸多表现不正常,不会与小朋友交流做游戏玩耍,我们真的不愿意带他去医院由医生给他
贴上ZB的标签。他是我们心中的太阳,我们一直拿他当正常孩子来看,也因为他智商测试正常,所以我们对他要求比对正常孩子更为严格。因为他是笨鸟(悄悄地
写在这里,孩子面前我是以赏识教育为主,绝对不骂他“笨”),必须先飞。想想开展家庭训练的这半年以来,不光我们大人辛苦,付出了很多,其实儿子也是很
了不起的,努力配合着我们做了许多他不愿意做的事,并得以进步很大。这种训练将是长期的,以年为计算单位的,持续到何时我们还不知,但这将是我们家庭今
后的头等大事,终身事业。
    想来儿子被贴上ZB标签也并非完全是坏事,这将鞭策着我们夫妻更加重视儿子的培育问题,更加注重我们的育儿方法和亲子时光。在不知道儿子有病症之前,
我和丈夫思考的重点一直都是各自的事业,关注和陪伴儿子的时间远不如现在多。一直以为他会和其他正常孩子一样自然长大,自然学会如何处事,如何做人,
如何自立于社会。也一直认为他是一个聪明的孩子,不需要我们过多地操心,他会耳濡目染自然学会很多东西。目前现实并非如此。但我依然认为儿子是聪明的,
只是思维与众不同。他暂时的落后表现并不代表他将来一定也是如此。让孩子输在起跑线上,这是蔡春猪带给我的黑色幽默。
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20#
 楼主| 发表于 2012-11-14 01:27:20 | 只看该作者

re:前言:这个故事是我的父亲在一份报纸上看到...

前言:这个故事是我的父亲在一份报纸上看到并转给我的,老人希望启迪我积极面对孩子,教育好儿子。
我知道并非每个ZB儿童都会发生“白痴”到“天才”的奇迹,之所以深夜敲键盘记录这个感人的故事,只是为了鼓励自己更积极地影响和教育好孩子。

     爱因斯坦(1879-1955),现代最伟大的物理学家。人们称他为20世界的哥白尼、20世纪的牛顿。他在物理学的许多领域中都有重大的贡献,其中最重要的是
建立了狭义相对论,并在这基础上推广为广义相对论,于1921年获诺贝尔物理学奖。
     爱因斯坦小的时候,并不是一个天资聪颖的孩子,相反,已满4岁的爱因斯坦还学不会说话,人们都怀疑他是个“低能儿”。但是,担任电机工程师的父亲,
却没有对儿子失去信心,他想方设法地让爱因斯坦发展智力。他为儿子买来积木,教他搭房子。小爱因斯坦每搭了一层,父亲便表扬和鼓励一次。在这种鼓励下,
爱因斯坦一直搭到了十四层。
     上学后,爱因斯坦仍然显得很平庸,学校的老师曾向他父亲断言说:“你的儿子将一事无成。”大家的讽刺和讥笑,让爱因斯坦十分灰心丧气,他甚至不愿
去学校,害怕见到老师和同学。但是父亲却鼓励他:“我觉得你并不笨,别人会做的,你虽然做得一般,却并不比他们差多少,但是你会做的事情,他们却一点都
不会做。你表现的没有他们好,是因为你的思维和他们不一样,我相信你一定会在某一方面比任何人都做得好。”父亲的鼓励,使爱因斯坦振作起来。
     爱因斯坦的母亲贤惠能干,文化修养极高,她对自己的儿子百般呵护和鼓励。爱因斯坦小时候常常爱提出一些怪问题。如指南针为什么总是指向南方?什么是
时间?什么是空间?别人都以为他是个傻孩子。
    有一次母亲带他到郊外去游玩,别的亲友家的孩子,有的游泳,有的爬山,只有爱因斯坦一个人默默地坐在河边,静静地凝视着湖面。这时,亲友们悄悄地走
到爱因斯坦母亲的身边,忐忑不安地问道:“您的孩子为什么总是一个人对着湖面发呆?是不是神经有毛病啊?还是趁早带他去医院检查检查吧?”可是爱因斯塔
的母亲却十分自信地对他们讲:“我的小爱因斯坦没有任何毛病,你们不了解,他不是发呆,而是在沉思。他将来一定是位了不起的大学教授。”
    父母的鼓励和爱护使爱因斯坦的智力迅速发展。
    有一次爱因斯坦生病了,本来沉静的孩子更像一只温顺的小猫,静静地蜷伏在家里,一动也不动。父亲拿来一个小罗盘给儿子解闷。爱因斯坦的小手捧着罗盘,
只见罗盘中间那根针在轻轻地抖动,指着北边。他把盘子转过去,那根针并不听他的话,照旧指向北边。爱因斯坦又把罗盘捧在胸前,扭动身子,再猛扭过去,可
那根细细的红色磁针就是顽强地指着北边。小爱因斯坦忘掉了身上的病痛,只剩下一脸的惊讶和困惑:是什么东西使它总是指向北边呢?这根针的四周什么也没有,
是什么力量推着它指向北边呢?在爱因斯坦对罗盘的探索中,已经孕育了一颗做出伟大发现的种子。
    从爱因斯坦的故事中,我们可以发现一个亘古不变的真理:家长对孩子热切的期望、坚定的信心和无私的帮助,将是孩子成功的重要保证。
    常有些家长因为自己的孩子不够聪明而对孩子感到失望,甚至把这种情绪“传染”给孩子,使孩子对自己也变得没有信心。殊不知,这种做法只会让孩子的情
绪更加消极,久而久之,就会思维僵化、反应迟钝。实际上,人类实在无所谓天才。一个天才儿童的智力数与平常儿童的智力数在多数情况下相差无几。爱迪生曾
说天才是努力加上尝试。做父母的应当善于发现一个平庸孩子的长处,对于孩子喜欢某件事应当设法帮助他。我们要鼓励自己的孩子努力发展自我。更重要的是,
为人父母者,在任何时候,都不要放弃对孩子的希望和信心,尤其是在他们最困难的时候。
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