孤独症孩子希望你知道的十件事

黑眼睛

[I]前几天在卓越买了《孤独症孩子希望你知道的十件事》。每天忙里偷闲看一点，真的觉得非常好。这本书的作者艾伦.诺波姆是一个孤独症孩子的母亲，她用自己所有爱心，坚强、勇敢、积极地陪伴孩子成长。下面是她写的，这篇文章曾经有在以琳贴过的，再贴一次：[/I]   

  孤独症孩子希望你知道的十件事　　
一、首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这也是最重要的
　　我身上有很多特质，孤独自闭只不过是其中的一个，你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人，又怎么能只用其中的一个特质来定义你？你胖、近视甚至还有些笨手笨脚，但这绝不是你的全部特点。
　　作为大人，对于怎样定义自己，你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质，就会单独提出来说。然而作为一个孩子，我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义，那会存在很大的问题，因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”，我自然就会产生这样的反应：那还有什么必要去试呢？
　　二、我的感官知觉是失调的
　　这句话的意思是，在日常生活中，很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意，但却会给我带来极大的痛苦。对我来说，周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性，可我这样做只是想保护自己。所以，到超市这样行为的简单事情，对于我来说都可能像是身处人间地狱。
　　我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话，扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品，商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎，收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声，我的大脑根本不能过滤这些声音，这已经让我感觉超负荷了！
　　我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜，站在我们旁边的男人今天没有洗澡，熟食摊位正拿热狗给人试吃，排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了，有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道，都混杂在一起，我快要吐了。
　　因为我是个视觉导向的人，视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声，整个房间一闪一闪的，弄得我的眼睛疼，闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动，让我看到的画面扭曲，空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点（我可能会用“缩窄视线”的方法来应对），比如窗外闪动的影像，天花板上旋转的风扇，还有走来走去的人们，这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。
　　三、请记得将我“不肯”（我选择不要）和我“不能”（我做不到）分清楚
　　我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管喊的内容是什么，我听到的只是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反当你走过来，直接用简单的话对我说：“请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么，让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。
　　四、我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意义来解释语言
　　当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没有看到任何小菜，而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说：“Its pouring cats and dogs.”Its pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”，其实是俚语，意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说：“雨下得很大。”
　　成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。
　　五、我掌握的字词是有限的，请对我多一些耐心
　　因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
　　不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷，因为我知道别人对我说话的时候，我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”（echolalia）。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道，只要回答就能帮自己解围。
　　六、语言对我来说比较困难，但我极能借视觉导向的
　　你与其给我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。
　　图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我管理好时间，使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息：www.cesa7.k12.wi.us/sped/autism/structure/str11.htm
　　即使我长大一些，也同样需要图像式的日程表，不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前，我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表，等长大一些后，我或许就能够用图画加上文字来进行学习，再过一段时间，可能只有文字就可以了。
　　七、请关注我能做的事，而不是我做不到的事
　　我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的一切优点，你一定会找到的。
　　通往成功的路不止一条，同样，做很多事情的方法也不只有一种。
　　八、请帮助我与社会进行互动
　　从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。
　　我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾米丽从滑梯上摔了下来，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她：“你还好吗？”
　　九、请努力确定引发我消极情绪的因素
　　当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因，那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某些规律。
　　请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。
　　爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。
　　十、请无条件地爱我
　　请不要有这样的想法：“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此。因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。
　　最后请记住三个词：耐心、耐心、耐心。
　　请不要把我的孤独症看成是残障，请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制，看到孤独症给我的天赋。
　　的确，我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通，但是你注意到了吗？我不撒谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。同样，我也成为不了下一个迈克尔？乔丹，不过，由于我的眼光不同寻常，我会更多地去留心细节，或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特，或是梵高。
　　因为，他们也有孤独症。



[I]下面这篇文章是这本书的推荐序。洪劲是一位孤独症孩子的父亲。看了他们写的这篇序，我无法用言语表达我对其中观点的强烈共鸣。言简意赅却入木三分，针针见血！星儿家长非常有必要细读！[/I]

带着爱心和耐心。与孩子共同成长
    从20世纪40年代人类提出“孤独症”的概念以来，至今尚未探明其产生的确切原因，而且发病率呈快速上升趋势。在美国，目前已达到每110个新出生的孩子中，就有1个是孤独症患者。因此，孤独症已成为当今人类面临的重大医学挑战之一。
   但是，极具智慧的人类并没有在“孤独症”面前坐以待毙，而是在教育、运动、心理、物理等领域，就孤独症的康复摸索出大量行之有效的理念、方法和经验。美国一个孤独症孩子的母亲艾伦·诺波姆(Ellen Notbohm)用心血铸就的《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书，可谓其中的经典成果。它成功摸索出帮助孤独症孩子必须具有的理念和一些行之有效的方法。
    两年前，我们在陪伴身边的孤独症孩子康复的旅程中，有幸分享到这位从里到外浑身充满爱与乐观、永不言放弃的伟大母亲“替”所有不善言辞的孤独症孩子说出的他们想告诉我们普通人的“心里话”，深感受益无穷，更觉得有责任和义务让我国更多的家长、康教人员以及所有关注孤独症的人士分享。我们甚至认为，这本书应该作为我国民众了解孤独症的普及读物予以推广。
   在艾伦·诺波姆帮助孤独症孩子的智慧结晶里，我们体会到，至少有以下几方面可以给我国广大孤独症孩子家长和康教人员以借鉴或启示：
   1. 保持积极乐观的心态。这正是我们帮助孩子实现理想康复的首要条件。
   面对孤独症，当今医学虽无良策，并不意味我们无所作为，相反，我们可以大有作为。孩子患有孤独症，似乎是非常不幸的，但是，作为帮助孩子康复的大人们，尤其是家长，如果一直困在不幸的情绪中，那才是真正的不幸。面对孤独症孩子，我们如何才能保持积极乐观的心态？
   第一，敞开胸怀，坦然面对自己有一个孤独症孩子。我们常常可以见到，一些家长不愿意让别人知道自己有患孤独症的孩子，迫不得已只让尽可能少的人知道。我们还接触到有一些家长把自己孩子的生活、学习“限定”在某些范围内。我们认为，孩子越是孤独自闭，越要让孩子感受“开阔”，与外面的世界交流。只有家长首先走出“自闭”，孩子才可能真正走出孤独。
  第二，我们在认识上，要把孤独症仅仅看做孩子的一个特质，而不是全部。孤独症本身并不可怕，可怕的是简单地将社会上流传的孤独症“印象”——无药可救、不愿与人沟通、行为不良等刻入脑中。如果把孤独症孩子和孤独症两者完全等同，势必导致我们在意识上的不断放弃，而不是想方设法去帮助孩子。
   第三，带着欣赏的目光走近孤独症孩子，你会很快发现他们有各种各样的天赋、潜能，这些孩子诚实、纯真和善良，内心充满着无以言表的想被人理解和帮助的渴望，这让我们找到帮助孤独症孩子的理由和信心！
   第四，牢记换位思考。相信每位家长或康教人员，都有被孩子的诸如充耳不闻、时而会时而不会之类的表现弄得沮丧、焦躁、恼怒。这时你只要想想他们不是故意而为，而是客观存在于他们身上各种问题所致，我们的情绪很快就会平静下来。
   第五，请特别留意享受孩子每一点进步所带来的快乐，你将感到越来越骄傲和自豪！即使留下一些“伤疤”，最终也会变成“骄傲的伤疤”！
   在帮助孩子的过程中，还会让家长的心智变得更成熟，比如养成做事善于坚持、不放弃的品格，培养越来越多的爱心、善心，越来越会“舍得”；不断强化自己的责任感；如果坚持和孩子一起做一些如慢跑、骑车之类非常有益的感觉统合运动，还能强壮自己的身体。这些收获反过来会改变你的生活态度，大大提高你的生活幸福指数，会让你享用终身。就拿我自己说，年近半百成为瑜伽和古筝的爱好者，绝对要归功于孩子。
   2. 把家庭作为孩子康复的主导力量，专家和康复机构为辅助力量。
   正如艾伦·诺波姆所说，身为父母，没有人比你更了解你的孩子，没有人比你更爱你的孩子，也没有人更愿意投资他的未来。孤独症康复的终身性和极大的个性化差异，决定了孤独症孩子需要身边人的极大投入与付出。目前我国全社会对孤独症的认知度很低，专门康复机构和人员不仅数量少，而且水平和综合素质都有待大幅提高，幼儿园、中小学校能够为孤独症孩子提供名副其实帮助的能力基本没有，更决定家庭在康复中的主导地位。只要家庭条件许可，应该尽可能父母有一方放下其他工作，专心投入到孩子的康复过程中，一起与孩子吃喝玩乐，一起学习生活，一起成长。这一定是上上策。
   很多人，特别是家长，可能对让家庭成为孩子康复的主导力量，借口自己不懂或有别的什么理由而提出怀疑。我们认为，只有确实没有生存能力的那种家庭无法做到，其他家庭于情于理都可做到！说到不懂孤独症的专业知识，我想60年以前，全世界都找不到“孤独症”这三个字，但是现在呢？干预孤独症的各种方法数以百计，而且这些方法很多都来自孤独症孩子家长的精心摸索，其中一部分家长因此成了孤独症干预方面的专家。我们认为，绝大多数孤独症孩子家长都应该而且完全能够担当起孩子最好的康复师的角色，关键看愿不愿意去做。用艾伦·诺波姆的话说：天地之别，不在高度，而在态度。
   同时，我们也借此机会，强烈呼吁各级政府有意识地引导，在我国孤独症孩子家长中，造就孤独症康、教、护领域的专业队伍，这不仅有利于提升康复队伍的职业道德，满足快速增长的康复需求，而且更有利于降低孤独症康、教、护的社会总成本。
   3. 紧紧抓住在生活情景中的教学与实践。
   我们普通人学习“听”是很重要的途径，但是孤独症孩子不一样，他们大部分是通过“看”。正如艾伦·诺波姆提出的，他们是“非常视觉导向的”，想象能力、联想能力非常弱。语言文字本身只是符号，它后面都有对应的内容，语言文字的理解表达都是以把两者对接起来为前提的。孤独症孩子正好缺乏这种对接能力，比如他们掌握名词比形容词、副词容易得多，掌握实词比虚词容易得多，就是证明之一——名词和实物最好对接。提高他们的对接能力，就能提高其理解力，进一步可提升其表达能力。在生活情景中教学与实践，是加快孩子康复的最佳策略。课堂教学的效率根本无法与之相比。
   相应的，对孤独症孩子的教育就要做到“无时不有，无处不在”；就要习惯运用多“做”少“说”的教学方法去教孩子。特别注意运用实物或图片展示(演示)、动作示范、情境游戏、角色参与、仿学、共同实践等，让孩子能够看到、感觉到或体会到的方法，尽量避免“你说他听”的教学方法。帮助孩子降低学习难度，提高学习兴趣。
   教学内容方面，我们普通人常常不注意或不需要专门学习的知识、技能，而这对孤独症孩子来说恰恰是需要高度重视的。比如做语言训练时，不仅要讲实词，更要讲虚词、标点符号等；又比如我们指导孩子与别人交流时，绝对不仅仅只教语言，更要重视非语言(包括视线与表情、人际距离、手势与姿态)以及副语言(包括语调、语速、音量、重音、助语词)等方面的知识和技能的辅导。社交活动是行为、思想、情感的交流，据有关资料介绍，情感表达55％通过非语言、38％通过副语言来实现。训练孩子掌握非语言和副语言的沟通能力，对孩子社交能力起决定性的作用。课堂上是教不了这些东西的。
   实践，就是动手、做事。无论在家里，还是在康复机构，我们随处可见，大人们“代说代做”，把孩子最好的学习机会全都剥夺了。大人们这样做的理由主要有：一是现在普通孩子的事都是父母包办的，孤独症孩子更应该“帮他”；二是替他做比教他做省事多了。像在康复机构都有“穿珠”练习，来锻炼孩子的精细动作能力，但是生活中又有多少家长能用教孩子系鞋带之类的生活技能去实现同样的目的呢？一面剥夺孩子学。习生活技能的机会，一面又去花钱花时间培养孩子提高生活技能的能力，我们做得对吗？留给孩子动嘴动手的机会越多，康复就越快。我们只要把生活情景中的点滴教给孩子，他们一定会给我们惊喜！
   4. 结合孩子自身实际情况，制定成长目标和时间表。
   如果说我国应试教育的传统观念，给普通孩子的成长带来了越来越多的苦恼，给孤独症孩子带来的则是灾难性的打击，是雪上加霜。当前，在我国现实生活中，很多中高功能孤独症孩子家长，总是习惯按照应试教育那一套来要求孩子，希望孩子在各方面能跟上普通孩子，使康复重点偏离了生活、社交和劳动技能培养的轨道，结果事与愿违，欲速不达，反而会动摇我们帮助孩子的信心。因人施教是我们唯一的正确选择。
  5. 千方百计帮助孩子找出导致出现注意力、情绪、行为等各种问题的根源，有针对性地慢慢逐步加以解决。艾伦·诺波姆已经将这些问题作了很好的归纳，我们可以照此找一找自己孩子身上有哪些问题。另外，还有一部分孤独症孩子常见体内有毒金属含量高，也是值得重视的。国外目前有一些辅助性的医学、物理学检查及干预，比如食物过敏检查及禁食、有毒金属含量检查及干预、听觉过敏检查及干预，有条件的家长应该去做。
   孤独症孩子身上很多问题的解决不是以天、月来计算的，而是以季、年来计算的，家长如果没有这个意识，就常常会急躁。
   在我国，我们接触到部分孤独症孩子的家长、康复机构，甚至还有专业研究人员对孤独症孩子是否要进行感觉统合存在疑虑，这是绝对错误的。有资料介绍，普通孩子中有10％～30％存在不同程度的感觉统合障碍。孤独症孩子没有感觉统合问题是很少的。关键是搞清楚你的孩子在听觉、视觉、味觉、嗅觉、触觉、平衡觉和本体感哪些具体方面存在问题，然后及时进行针对性训练。
  6. 大胆摸索适合孤独症孩子个人特点的方法。
   孤独症既然尚未被攻克，说明现有的应对方法是需要发展和完善的，甚至是纠正。不要迷信所谓专家。我们看到本书作者艾伦·诺波姆，不就是秉持敢为人先的精神，“走进”孤独症孩子心里的吗？
2008年以来，我们一直在上海青浦晨旭小学创办“融合教育”，同样也是想摸索一条适合中国国情的“融合教育”之路。实践中我们也敢于根据孩子特点尝试新方法，比如运用听写、复述来同时提高注意力和语言能力；利用端水上下楼梯、每天傍晚长距离慢跑或骑车、跳房子等活动，来改善感觉统合能力等，而且取得了一定的效果。
   在我们帮助孤独症孩子的康复之路上，本书将“一路上可能遇到的路标标示出来”，相信它一定能帮助我们增加自信，少走弯路，从容、轻松地投入到孤独症孩子康复过程中，而不再盲目、焦虑、不堪重负！让我们带着爱与被爱，愉悦地踏上与孤独症孩子共同成长的欢乐夹杂些许艰辛的旅程吧！
   最后，请允许我们以孤独症孩子家长的身份，代表中国的孤独症孩子及其家长，向复旦大学师生胡大志、靳驰、陆文君、丁佳、张雯倩、时尚、吴越、刘同尘、江磊、李金洋、顾妍、张静佳，上海青浦晨旭民办小学刘敏珍、肖敏老师，以及中国妇女出版社、美国Future Horizons公司的有关人员表示崇高敬意和感谢！感谢他们为本书的翻译、出版等相关工作作出的无私奉献。
                            方守宏 洪劲
                        2012年2月28日

航宝贝

写的真好，今天刚被儿子打败了，上艺术课他要别人的剪刀，可是我说做完了可以拿剪刀，一下就哭了，越哄越来劲，老师怕影响别的孩子，让带出教室，可是怎么也拉不出去，后来老师把孩子拉出去关门外，他就边哭边敲门，到最后用脚踢门，等了好一会我出去想和他讲道理，你想要进去 就不能哭，问他想不想进去，他说要进去，带进去后一会又开始大哭，我真的是头晕，心里难受死了，求主帮我，最后实在憋不住自己也哭了，我在哭，他在老师的指导下粘着小纸团，哭了心里舒服多了。这会主让我点开这篇文章，好好的学习了下，知道怎么去面对自己的孩子。

昕宝宝

真巧，这两天我也在学习这本书，是本好书。
对我来说有路标性作用。