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“观其远,知己近”
----自荐《阿斯伯格征完全指南》
估计很多我们这个圈子里的家长们,看到这本书,<阿斯伯格征完全指南>时,心里会想:这离我们孩子也太远了吧,我们孩子连语言也没有,或者还不会说句子,几乎没有一点交流的能力和欲望,我们还整天为他的大小便操心,为老师们会不会投诉而担心受怕,我们根本没有信心自己的孩子有早朝一日还能达到书上那些人物的思维和能力,那个世界离我们现在也太遥远了一点了.
可是当初我自己也整天为儿子的语言,行为,大小便和学校而焦头烂额的时候,我有幸知道了A博的这本书,并不是说能解燃眉之急,却象一个导师一样给我指明了不少明路,第一是能让我理解了他们会这么样地去想,为什么会有这样那样的情绪和行为.因为当时从一个整天无言无语,动辄声嘶力竭的孩子身上,你那有机会和心情去了解他的想法,即使他有想法,他又怎么能表达出来呢,所以看A博的这本书,才让我从整体上开始了解了自闭症成人们的想法,他们的现在也就是我们自己孩子的将来,只不过他们能表达出来,我们孩子还不能,但我们能够通过他们同类过来人的描述来理解他们.
这就象我们现在把孩子带到了十几岁后,再回头看那些年幼的自闭症孩子们一样,我们已经明白了很多.就象不久前,我们家请来一个八九岁的自闭症小朋友来家作客,我们去自然博物馆玩,要转一班地铁,结果到了中转站,那孩子一见没地铁在台上,立马就哭了起来,我马上明白了这是因为他心目中是"找"地铁,到了找不到他就很失望哭了,这样我们下一次还要换地铁之前,我们只要把他的期望从"找地铁"换成"等地铁"就行了,因为既然要等,那么表明到了中转站是可能车还没到,他就先有了一个"等待"的期望.而当闻森那么大的时候,坐地铁同样是件头痛的事,我们需要事先估计到地铁有没有改道或变更,车上会不会有地铁图,会不会是”快改慢”或是”慢改快”,我们花了很多的心思去琢磨去猜测,也走了很多的弯路,让闻森和我之间冲突不少,过去化了很多代价才搞明白的事情,现在回头看就简单明了多了.
这本书当初指点我的第二条明路,是让我知道了当初闻森从一个PDD-NOS,和ASD的诊断里,从没有语言,到了语言流利之后,他没有那种幻想中的所谓“康复”,却成了一个阿斯伯格征的青少年,他的语言流利了,他的行为多有控制,他的学业也慢慢跟了上去,如今他自己也能开始表达出自己的思维了,我们也能越来越清楚地从他的语言和行为上理解他的思维了,我们发觉他就是一个典型的阿斯伯格青少年,我不能去妄断所有的孩子们都会走同样的途径,但是我很相信这会是很多这个谱系里的孩子们的一条必归路。
这方面给我另一个导师般的指引的是“石头的故事”,当初看到石头的表现和成绩,我想每个人都觉得他是那么的优秀,完全到了“康复”的标准之中,确实无论是和他同龄人相比,甚至和比他年龄大的人相比,石头在很多方面要比那些所谓“正常发育”的人还要优秀,可是在他碰到挫折的时候,他还是体现出来不少阿斯伯格征青少年的思维特征的,这多亏了他那个活到老学到老的妈妈,通过方老师那么细致而专业的描述,我们知道了这么优秀和用功的青年心中的痛苦和挣扎,知道了他自己思维上的局限还会在某些关键的时刻让他迷失让他困惑让他尴尬让他失败,如果说石头本来可以达到一百分的成功和幸福的话,那还有什么还能阻止他达到那个目标呢?我觉得就是这个阿斯伯格的思维方式,还会从中作梗,还可能让石头得不到他本来应该得到的成功和幸福。
但这不是一个魔咒,不是说我们从此上了贼船就下不来了,不是说我们都进了这个万年不复之劫,而是我们知道了今后的路会是怎么样,该如何去走,我不想给人以虚幻的希望,我很想给人以冷静的理智,我们都是在每天焦头烂额里苦苦摸索着的,就象是“中国好声音”里一样,重要的是“找好导师”,这本《阿斯伯格征完全指南》就是我们这个圈子里的“好导师”之一。
这么多年来,看到了这个论坛还有这个圈子里的变化纷争,经历过种种不同论点不同方法之间的比较和相争,我心里想,无论你怎么想,其实最重要的是“理解孩子”,从当初一个没有交流能力的孩子身上,你连猜带比地试着理解他,到了青春期你得考虑生理和心理的因素,或许以后还会有学业的问题,就业的问题,朋友的问题,恋爱的问题,家庭的问题,这都得我们首先得“理解孩子”,因为他们有那么独特的思维,那么独特的行为和情绪,那么独特的感知觉,那么独特的优势和劣势,那么多方方面面层出不穷的问题,说实在话,这个世界上除了家长自己,其他人很少会有这么持久不懈的爱和责任来活到老学到老理解到老解决到老的。
而为了理解这些独特的孩子们,最好的方法之一就是通读这本书,它能帮你知道现在和以后的路会是怎么样,该怎么走。
所以我冒自卖自夸之嫌,动员大家去买这本书,而且细读,而且不断地读。它会让你有如获经典之感的。它也会在你孩子的成长道路上一亮再亮,让你们少受磕绊。
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