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知道你的孩子是自闭症后,周围人,你的亲戚的态度?

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1#
发表于 2012-7-17 20:35:24 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
    知道你的孩子是自闭症后,周围人,你的亲戚的态度?你受到伤害吗?孩子受到伤害吗?
    你的朋友是否远离你,怕自己的孩子跟你的孩子玩?躲着你们?
    亲戚的孩子对你的孩子友好吗?
    如何为孩子找玩伴?
2#
发表于 2012-7-17 20:39:31 | 只看该作者

re:那就先让孩子学会跟父母玩游戏,等能力好点...

那就先让孩子学会跟父母玩游戏,等能力好点了再去跟正常孩子玩。
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3#
发表于 2012-7-17 21:58:01 | 只看该作者

re:刚知道孩子是自闭症的时候不知道情况严重性...

刚知道孩子是自闭症的时候不知道情况严重性,和单位的同事及要好的朋友都公开说了。结果一个一直以为和我要好的同事(住我们隔壁)明显的疏远我们了;另有一要好的朋友恰恰相反,对我们加倍关心,经常带孩子陪我们玩。亲戚也有一部份知道了,大部分劝说我们说没关系,孩子长大就会好的,大多认为是我们自己太操心了,总之感觉是同情的人多,但是理解的人少!
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4#
发表于 2012-7-17 23:36:29 | 只看该作者

re:朋友都说有空带孩子和我们家孩子玩,没见一...

朋友都说有空带孩子和我们家孩子玩,没见一个有空的。我只有带着孩子去找侄子侄女玩,可怜我们的孩子!
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5#
发表于 2012-7-17 23:50:51 | 只看该作者

re:朋友的孩子与亲戚的孩子都远离我们,感觉真...

朋友的孩子与亲戚的孩子都远离我们,感觉真正理解我们的只有我爸妈,还有机构认识的家长朋友以及论坛上的朋友。
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6#
发表于 2012-7-18 09:16:22 | 只看该作者

re:还好,爷爷奶奶外公外婆都认为孩子...

    还好,爷爷奶奶外公外婆都认为孩子没问题,长大就会好;朋友
中有疏远的,也有老公的一同学积极帮助,常带孩子和我们一起玩
邀请我们去她家玩。我同事呢,大多同情,但没有其他啦!我女儿
上学那会儿我们校长倒是挺关心我,跟我分析女儿自己教还是放别
人班上教的利弊,心里很感谢她!有一同事不与自己同年级,学期
末一起在食堂吃饭,以为女儿是那种程度很差的,说:"那她就在
旁边听听,什么也不懂?"我一阵苍凉!不再多话,继续催促女儿
吃饭!
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7#
发表于 2012-7-18 09:24:27 | 只看该作者

re:世态炎凉,对个孩子,对个家庭也不例外。...

世态炎凉,对个孩子,对个家庭也不例外。
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8#
 楼主| 发表于 2012-7-18 15:55:16 | 只看该作者

re:我孩子是很轻微的,别人知道后,找不...

   我孩子是很轻微的,别人知道后,找不到固定玩伴,别人见了就躲,对孩子伤害很大,我以前的熟人大都疏远了我。
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9#
发表于 2012-7-18 19:30:23 | 只看该作者

re:[QUOTE][B]下面引用由[U]en...

下面引用由[U]end[/U]发表的内容:

   我孩子是很轻微的,别人知道后,找不到固定玩伴,别人见了就躲,对孩子伤害很大,我以前的熟人大都疏远了我。


干嘛告诉他们?
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10#
发表于 2012-7-18 21:13:18 | 只看该作者

re:我觉得还是不说的好。

我觉得还是不说的好。
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11#
发表于 2012-7-18 21:54:34 | 只看该作者

re:有朋友好心把自家的孩子带来和我家孩子玩,...

有朋友好心把自家的孩子带来和我家孩子玩,很遗憾怎么也玩不到一块去。朋友孩子上一年级了,我家快5岁了,大的带小的本想是很好呀。往往结果不是这样。朋友家的孩子问我:弟弟是不是傻子呀!很无奈,心很痛。目前孩子还是和机构里的孩子在一块,和我们家里人在一块玩的多。外人是没有办法接纳和理解我们的。
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12#
发表于 2012-7-19 01:18:52 | 只看该作者

re:别人见了就躲倒不至于,别人不知道怎么帮助...

别人见了就躲倒不至于,别人不知道怎么帮助是真的,而且不是救急,是年复一年怎么去帮助。

普通关系都是以快乐为基础的,亲密关系可以到互助的程度,所以普通关系疏远应当是正常的,因为我们没法给人家带来快乐,人家也不知道怎么给我们带来快乐,孩子参加的活动不一样,关心的问题不一样,快乐的方式不一样。

互助关系,除了对亲密的亲属是必然的责任,对朋友来说,维持得比较长久不容易,一定要我们这里也坚持“互助”这个理念,记得要给对方益处,最好是长久的,不一定是世俗的那种利益,还可以有很多其他方面的。

比如对志愿者来说,帮助弱势群体对他们今后的发展有好处(感谢信或者简历上的亮点),对朋友来说,如果对方想教育孩子有同情心,或者人家孩子能从我们这里得到帮助等等。



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13#
 楼主| 发表于 2012-7-19 14:48:02 | 只看该作者

re:这件事,刚开始是为了争取些照顾...

     这件事,刚开始是为了争取些照顾孩子的时间告诉了领导,后来离开了原单位,但是好事不出门,坏事传千里。即便我们到了新的地方,不久也传开了。小地方。
     以前他有1个玩了2年的固定玩伴,孩子家长知道后,就再不让孩子跟我们玩了,以前都是她约我们,现在,我约他们几次不去,我也不好再约他们了。
     在广场疯玩还有时能找到一起玩的,固定玩伴就别想了。
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14#
发表于 2012-7-19 15:30:41 | 只看该作者

re:还是别告诉别人,为了孩子以后的可能着想...

还是别告诉别人,为了孩子以后的可能着想
我家孩子的情况,除了至亲,一概不告诉。我怕孩子被排斥。

方老师的帖子里说过那个处处求人的难。真是这样。带着女儿去保姆家的农村,给孩子们带上礼物,为了是让孩子多玩儿几天,但还是觉得很麻烦人家,不好多去。

有能力上幼儿园,还是上全天的幼儿园。这个环境对孩子来说是挑战但也确实有帮助
在家多多和孩子玩儿,让孩子有基本玩儿的“本领”

还有就是真的要多付出,互相帮助,就像燕原说的,非常有道理。人之间的相处是互利的。
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15#
发表于 2012-7-19 15:59:01 | 只看该作者

re:其实我倒不指望外人能给予我们帮助了,可是...

其实我倒不指望外人能给予我们帮助了,可是现在连理解的都很少,看到儿子调皮捣蛋,以前很好的朋友都会说是我们家长没教育好之类的,而且很固执的这么认为,无论我们怎么解释。所以我只能说中国目前这个环境外人根本不懂什么是自闭症,都认为,自闭症不是疯子就是傻子。。。很悲催
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16#
发表于 2012-7-19 22:51:51 | 只看该作者

re:理解比帮助肯定还难,我都没要求我父母去学...

理解比帮助肯定还难,我都没要求我父母去学习和理解。

有同情心有爱心,有一定的朋友关系做基础就可以提供一定的帮助了。
但至今我还没找到任何机会,让我周围某个圈外人能静下心来学习一个小时什么是自闭症,特别是高功能的特征。

有时候我都怀疑是否这个领域的确超出了普通人的理解范畴。

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17#
发表于 2012-7-19 23:10:57 | 只看该作者

re:自从我发现没人有耐心听我讲透,所以我后来...

自从我发现没人有耐心听我讲透,所以我后来就试图讲得有趣一点,毕竟大家交友是为了快乐,不习惯听诉苦。

就我的经验来说,从高深的东西讲起比较容易吸引注意力。
比方说,我会解释这些孩子大脑里面神经元比普通人多50%,这句话虽然不够严谨,有些夸张,但吸引注意力的功效达到了。
不要上来就详细描述孩子的行为,没人有耐心听这个。
因为神经元多50%,就产生了一些异常情况,比如长程链接不好,导致语言差,社交差,情绪控制差。短程链接太多,导致刻板重复行为多。

更多的也没必要解释了,因为大家都知道大脑太复杂,谁也说不清。
这个时候,对方就能理解,神经元不是说能拿走就拿走的,也不是教育可以消去的,也肯定不是家长教育不好导致的,打干细胞更是无稽之谈。
有好奇心的人一般会问,那怎么办呢?

这个时候要小心,不要把自己肚子里的货往外倒,没人愿意去学习什么是ABA,地板时光,RDI,CBT。。。。
泛泛告诉他们,是一辈子的事情,需要耐心,需要慢慢教,预后不知道是什么,每个孩子都不一样,适当说点困难,能引起对方的同情和一部分理解就好了。
如果希望对方有可能会把孩子借出来,就多渲染一下孩子需要互动机会。
同时,互动过程要渲染得快乐有趣,如果自己孩子行为问题比较多,还无法和小朋友快乐互动,那么还是在家里先练好了再找人玩。


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18#
发表于 2012-7-22 11:45:26 | 只看该作者

re:一个是求理解。 理解就可以接受不同,...

一个是求理解。
理解就可以接受不同,安然处之。接受不同最重要。
一个是求帮助。
帮助的要求高一些,是要针对具体的事情、具体的人。

这次家长夏令营,来自全国各地有80来人。
我面对很多人询问自闭症的事情,因为我介绍说我是个志愿者。
我的解释是,复杂,跟普通人不同的程度,像从0分到100分之间的程度排列,而且在不同的能力维度上。
他们的困难是显而易见的,天生就不会。不会学、学不会二种情况都会存在,而且学得会也不一定有合适的环境支持,所以他们的处境真的很困难。
他们的能力也会变化,有的患者在某些时候的表现不逊于常人,但在其它方面还是会有不同程度的落差,这种困难在他们的一生中都会存在。

他们比较关心原因。
我的解释是,现在科学没有找到明确的答案。
面对概率,我们要说:谢谢他们得了,所以我们没有得。

他们会安慰说自闭症一定有天份。
我的解释是,少部分的是上帝特别恩宠,为了证明不同的人有不同的能力,不可轻视。但大部分是上帝派他们来试试人间的爱够不够多。

当中也有教育工作者,他们认为是不是政府要造自闭症学校,专业地培养和教育。
我的解释是:
他们需要一个正常的环境来学习怎么适应社会和交往能力,如果关闭起来,他们的能力就没有发展的机会了,并永远远离人群。
学校和老师,是他们特别重要的进步资源,是自闭症孩子的天使、恩人。马上敬个礼先。
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19#
发表于 2012-7-22 16:53:34 | 只看该作者

re:同意燕原的说法。我是头脑简单的人,我...

同意燕原的说法。
我是头脑简单的人,我看中我的需求。如果我要帮助,好,我寻求帮助,不一定要理解,只要有爱心同情心的人就可以了。有了这个基础,首先想我能付出什么让别人觉得帮助我值得。如果别人无法从中得到什么,别人的帮助无法持久。
我能付出的只能是我自己。我给他的孩子带来快乐。他的孩子觉得我好玩,愿意和我玩。他的家人把孩子放在我这里没有危险,他们可以稍稍轻松一点。然后我感谢他们的孩子带给我们孩子社会感,感谢他们的爱心和同情心。坦白的说,很多狭隘的家长是不愿意把自己的孩子交给我们,怕我们的孩子把他们家的带坏。所以,那些愿意把孩子给我们的,确实很值得我们感谢。那些狭隘的家长,无论是亲戚还是朋友,我都觉得没有深交的必要。我们已经够艰难,没必要为不值得的人多浪费心情。
至于解释什么是自闭症,我不解释。和我友好的人,他慢慢自然知道自闭大概是什么。(比如我遇到很多熟人,认为自闭是傻子,眼神言语也透露点,我一笑而过,鄙视我的人,我何必和他解释什么呢)。愿意让孩子和我们接触的人,接触久了,也知道我们孩子有自己的擅长。虽然偶然也会心伤,但更多的时候,我告诉儿子,每个人都是与众不同的。如果别人说你傻子,我们就骂他傻子,或者走开不要理睬,我们可聪明了是不是。
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20#
发表于 2012-7-22 19:51:26 | 只看该作者

re:其实我所说的理解,就是具备一定的同理心,...

其实我所说的理解,就是具备一定的同理心,很多人可能同情一个得白血病的或者得先心病的小孩,却没法同情一个得自闭症的小孩。。。包括孩子的奶奶爷爷,也经常说“他不像傻子嘛”,我只能无语
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