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一个无助家长的求助

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1#
发表于 2012-5-27 00:08:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式
知道自己小孩有自闭症已经有几天了,还是无法相信这样的悲剧会发生在自己身上
我小孩两周还差一个月,不过为了能得到你们的帮助,报名表我已经递交了
我在论坛看到你们不收3岁以下儿童,但是我不想错过治疗的黄金时期,希望哪位好心的家长能帮帮我给我推荐江浙一带资质比较好的机构  可以私信给我
真的走投无路了,这种病让我感觉死也没法死,活也没法活,真的没法接受这样的现实。
万分感谢   
还有谁能帮忙告诉我江浙沪哪所医院对自闭症比较有权威,可能明天就要动身去给孩子检查去了
百度找了很久,都是一些打广告的,不想耽误孩子的病情,我的孩子1周多还很多都会讲的,现在退化到只剩几个词语了,基本指令都不怎么配合,但是有些话语还是能听懂的
这几天都不知道自己怎么过得,白天陪着孩子不断说话,网上还要查找各种资料,真的希望已经走过这个历程的过来人能给予我帮助,谢谢!
2#
发表于 2012-5-27 10:05:48 | 只看该作者

re:每个孩子都是独特的个体,只不过你从来没有...

每个孩子都是独特的个体,只不过你从来没有想过会有这种情况。这时候不是急着给孩子诊断或治疗,而是先调整自己。就像喜禾爸爸说的,有些人遇到这种情况会说“老天,为什么是我?!”。老天会回答“为什么不能是你?”

看看这个视频里田惠平老师说的话:“你今天的很多绝望是源于你不知道该做什么”
http://jishi.cntv.cn/shehuinengjiandu/classpage/video/20120316/109403.shtml

推荐你读读《欢迎您到荷兰来》这篇文章

文中说你本来打算去意大利的。但是飞行计划有过一个改变,他们在荷兰降落了,你必须留在那儿。重要的是他们没有把你扔在一个可怕的、肮脏的、充满害虫、饥饿和病菌的地方,这只不过是一个不同的地方。


看看我们前辈家长们的故事吧

[从我做起] 不再孤独http://news.cntv.cn/program/congwozuoqi/20120505/105854.shtml
http://xiyou.cntv.cn/v-61b93106-9c29-11e1-b140-a4badb469111.html

《好人故事》20120321我有一个“星星的孩子”
http://tv.sohu.com/20120322/n338475612.shtml?xuid


《非常父母》
http://tv.sohu.com/20120427/n341880942.shtml
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3#
发表于 2012-5-27 11:07:25 | 只看该作者

re:没有什么"黄金期"的,每个人的黄金期就是...

没有什么"黄金期"的,每个人的黄金期就是从现在定下心来,从现在认真学习,其实你现在最主要的是自己学习,而不是急着把这么小的孩子塞到机构里去,自己学除了书本和网络,可以参加象以琳,星星雨等著名机构的家长培训班,那会让你认识到特殊教育的原则和办法,做一个很好的开端.
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4#
发表于 2012-5-27 11:24:36 | 只看该作者

re:江浙一带南京脑科医院比较权威,再问问其他...

江浙一带南京脑科医院比较权威,再问问其他家长哪个专家比较好。

确保提前挂号,网上或者电话。

提前把孩子的问题整理打印出来,把想问医生的问题也打印出来,免得在医院的时候忘了。

估计做很多检查,建议提前一天到,住在附近的宾馆,当天也可以带孩子回去休息。
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5#
发表于 2012-5-28 10:48:16 | 只看该作者

re:也不知道说什么,我也是从你那时候过来,很...

也不知道说什么,我也是从你那时候过来,很痛苦,抱抱吧!
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6#
发表于 2012-7-5 22:10:17 | 只看该作者

re:先参加家长培训班,同时看大量书。时间被塞...

先参加家长培训班,同时看大量书。时间被塞得满满的,就顾不上哭了。每个人都要经历这样的过程,谁劝也不能使你的痛苦减轻,还是需要自我强大。
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7#
发表于 2012-7-5 22:22:20 | 只看该作者

re:再好的机构也比不上自己,就像楼上说的,让...

再好的机构也比不上自己,就像楼上说的,让自己强大起来
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8#
发表于 2012-7-6 00:10:48 | 只看该作者

re:先参加家长培训班,同时看大量书。时间被塞...

先参加家长培训班,同时看大量书。时间被塞得满满的,就顾不上哭了。每个人都要经历这样的过程,谁劝也不能使你的痛苦减轻,还是需要自我强大。
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9#
发表于 2012-7-6 06:14:24 | 只看该作者

re:如果可能的话,参加星星雨和以琳的家长培训...

如果可能的话,参加星星雨和以琳的家长培训班,从心态和训练上充电。另外,看看当地有没有家长组织,跟过来人结成圈子,相互帮助。还有,就是家庭规划,有了这样的孩子,就要长远打算,比如请外援帮助,父母如何分工带孩子,如果去外地训练,带孩子的父母一方如何处理工作,老人可否过来帮忙,等等吧。

南京脑科挺专业的,但只限于诊断,目前没有发现有效的医疗手段,别被一些夸大疗效的自闭症治疗手段忽悠(如干细胞、针灸、给孩子改名字、昂贵的生物疗法)。

就这么多吧,面对生活,我们都选择坚强吧!大家都走过这段黑暗的日子,但黎明总会到来!
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