拿什么拯救我们自己

天上星不说话

睡不着，侧身握着儿子的小手，凝视他熟睡略带忧愁的小脸，不知为何他的经常给我郁郁寡欢的感觉，我的眼泪不停地无声流淌，俨然觉得自已的心，五腑六脏都烧的灼热，我想那便是痛的感觉吧。
己两个月了，有一阵，我是处在哭不出来的状态，我仍继续拼命工作，回家竭尽所能陪伴儿子，可焦虑患得患失却不停在撕咬我，有时不敢去想太远，有时麻痹自己，还怀侥幸心理骗自己，他会好起来吧？他长大会和正常孩子一样吧？有时想远了，就觉得生活那么无望，经常早上醒来，会发蒙今天是周几，我在哪？真希望自已在太空悬挂着，不着陆不面对这真实残酷的事实，说是要把时间要把自已的脑子好好全部用在如何干预如何帮助他上，可孰能真像喜禾爸爸那样苦中作乐？悲伤绝望迷茫无助它仍然会不经意挤中你的脑壳。。

这场炼狱，才开始，漫长马拉松，无终点，己经完全没有属于自己的时间，以前的欢乐，以前轻松惬意的日子统统逝去，我们有多久没看过电视电影了，多久没逛过商场，多久没和朋友聚餐了？生活完全变了，每一次在推开一扇喧闹的门前，我都不得不先要吸几口气，让我在人多时候去假装溶入，去暂时忘记，其实明白自己的心，永远承重，常有被判刑且是无期的感觉，就是我们的人生了么？

每天，读了大量的帖，看海量资料，读到几乎发晕，浑糟还是摸不出有何明亮的路？最后就想归结为每个孩子自己的造化，去多烧几柱香吧，这个群体里有世界上最坚强的人，最热心的陌生人，大家互相取暖，星爸星妈们，拯救我们的孩子同时，拿什么来拯救我们自己？

sxy

抱抱，理解。
孩子还小，未必想你想象得这样残酷，尽量给自己正常的生活，即使做不到，尽量给自己心灵有正常的空间。
俺自认为，做星妈，最重要的不是如何训练孩子，而是如何建设自己。

添添姨

不要把一辈子想那么长，这是一场救赎，对孩子对加长都是救赎。每个孩子的存在都有理由都有不同的生活方式，他们只是比别人特殊一些，有了孩子，怎么带好他们就是自己一辈子的事业。首先自己要健康要快乐而满足才能用这种心态去感染孩子，说起来容易做起来难，孩子也许看不到你的眼泪，但他每次看到你的笑他也会笑，这是一场没有终点的救赎，不要把自己一直放在弦上，正常的生活还是要继续，自己该怎么玩还应该怎么玩，只有自己放松了才能自如的面对孩子。

binfeng2000

对我来说，作为星爸整整十年了，十年一回首，能说的大概就是两条：对孩子是浴火重生，对自己要脱胎换骨。两者缺一不行。

天上星不说话

下面引用由binfeng2000发表的内容：

对我来说，作为星爸整整十年了，十年一回首，能说的大概就是两条：对孩子是浴火重生，对自己要脱胎换骨。两者缺一不行。

嗯，是得脱胎换骨，需要放下很多，对我们的人生无疑是个考验，谢谢

thankstoyilin

能拯救我们的就是自己。认定这个起点，放弃任何“凭什么是我”的没用的想法，全方位应对。

全方位是指：职业规划、家庭安排、经济保障、夫妻关系、注意身体、教育训练。

以上的要点最好都不要放松。

张书利

[face=宋体]带自闭儿不一定苦，也可以乐在其中，是我看了《自闭儿教养的第一步》这本实用又温馨的好书的感受。http://new.elimautism.org/forum.php?mod=viewthread&tid=619529&q=1&r=155180


不断给我力量的还有《欢迎您到荷兰来》这篇文章——

作者：Emily Perl Kingsley




　　我经常被问到带大一个残障孩子的经历，我的解释可以帮助那些没有这种特殊经历的人了解那是什么样的感觉。它是这样的……

  　当你准备生个小孩时，就象策划一个非常棒的旅行——比如是去意大利。你会买一堆旅行指南，然后精心策划：角斗场、米开朗基罗的大卫雕像、威尼斯的小船；你也许会学几句有用的意大利文。一切都是那么令人兴奋。

　 在这样的急切等待中，这一天终于来了。你打好包上路了。几个小时后，飞机降落了。空中小姐进来报告说：“欢迎您来荷兰。”

　 “荷兰？？”你说，“怎么会是荷兰呢？我注册的是意大利﹗我应该在意大利﹗我一生都梦想去意大利﹗”

    但是飞行计划有过一个改变，他们在荷兰降落了，你必须留在那儿。重要的是他们没有把你扔在一个可怕的、肮脏的、充满害虫、饥饿和病菌的地方，这只不过是一个不同的地方。

　 于是你必须出去买一些新的指南书，并且你必须学一种新的语言，而且你会遇到一群从前绝不会遇到的新朋友。

    这只是一个不同的地方：它的步子比意大利慢一些，不象意大利那么华丽。但是当你在这儿住了一段时间，心情平缓后，你到四处看看……你开始发现荷兰有风车，荷兰还有郁金香，荷兰甚至还有Rembrandts（荷兰著名画家）。

　　但是你认识的每一个人都在忙着往来意大利，他们都在夸耀着那里有多么好。在你以后的日子里，你会想：“我也应该是去那里的，我原本计划是那样的。”

　　那种痛苦永远、永远、永远不会离开，因为，失落的梦想是一个有份量的损失。

　　但是，如果你用一生来为没有去成意大利而悲哀，你也许永远没有自由来享受那些非常特殊的，非常可爱的东西——属于荷兰的。[/face]




**文章的作者的儿子(1974)是唐氏儿

odifish

看了这段话后，想哭

雄仔妈妈

楼主说出我的心声，不去想的时候，有暂时的开心。一想我就想死。很能理解到为什么别人去跳楼。。。每看一次就想哭。。

中中爸

其实我是这样想的是孩子重塑了我们，使我们可以面对今后的漫漫人生。但最最担心的是，我们能否塑造我们的孩子，使他们可以坚强的面对人生。

zhangdingchen

不需要拯救，快乐的生活。我儿子七岁了，我现在已经冲破了楼主现在的情感空间，痛苦的活着改变不了任何现实，让自己快乐，让儿子快乐，我儿子在外地机构培训了四年，现在回家了，情况不是太好，但我不想在让儿了在外漂泊了，就在家里。让他快乐的生活就行，不要逼着孩子做他不喜欢的事情，他不能自己生活又怎样，在我有生之年，让他快乐的活着就行。我和他爸就经常带孩子出去自驾游，怎样过都是一辈子，为什么非让自己和孩子都那么累，那么痛苦。乐观开朗一些，积极面对生活，我还准备着生二胎了，没有过不去的坎，而且儿子也给我们家带来了特殊的快乐，虽然他还不曾自已叫过一声爸爸，但我和他爸一生的目标就是让他快乐的活着。楼主可能是孩子还小，希望你尽快走出阴影，那对孩子和你都无用。

must

我发现，其实我们每个人的极限都是比我们自己想象的要大。 刚知道孩子问题的时候，也是绝望至极，经过3年的洗礼，已经走过最最最黑暗的阶段了。  时间是最好的止痛剂。

thankstoyilin

要做到乐在其中是超高的境界，不用强求这个。只要把有特殊孩子的生活安排得正常、安宁就好了。

天上星不说话

下面引用由zhangdingchen发表的内容：

不需要拯救，快乐的生活。我儿子七岁了，我现在已经冲破了楼主现在的情感空间，痛苦的活着改变不了任何现实，让自己快乐，让儿子快乐，我儿子在外地机构培训了四年，现在回家了，情况不是太好，但我不想在让儿了在外...

谢谢，我们需要坚强，同时也需要让体内的眼泪蒸发，我们需要相信有奇迹，但不是经常，我们需要快乐，却需要时间来学习快乐，之前，快乐容易，现在，快乐只能不一样，快乐的范围巨缩了无数倍

天上星不说话

六一快来了，也将迎来宝贝2岁生日，真害怕他一天天长大啊，每大一天，我们就少去一天的时间去努力，越大差距越发明显

如何庆祝他生日，很想为他做点什么，让他感觉不孤独，星妈们有点子没？

蜘蛛安娜

我儿子被诊断为自闭症半年了，开始当然是不相信到处求医，现在相信了，因为幼儿园老师的反馈已经说明了他的问题。刚开始也是痛苦得想与他一起死掉算了。但前一段时间他肺炎住院了，看看医院里，还有好多脑瘫、心脏病、唐氏什么的一大堆，就想想自己的也不算太差，起码身体健康呀。然后去拜访一位老师时看见他家也有一位智障的二十多岁的女子，也就那样乐哈哈、傻乎乎地活着，那又有什么呢？不就是养着他罢了。不就吃那两口饭吗，我不相信我这一辈子赚不够钱他吃！等我老了，给间房子他收租过下半辈子就是了。他有哥哥（没有哥哥的也可以托个亲戚呀），到时顾看一下就可以了。现在社会没有福利机构，几十年后也没有？我不指望他可以学习到多少知识。我相信十年之功，教会他自理应该是可以的。其他我就不强求了，能收获多少算多少。我也不希望为了让他多学一点知识或者与人相处之道搞得多痛苦（包括他本人及我们做父母的）。该怎么活就怎么活吧。我觉得我与老公也要珍惜自己的人生。当然不是不关心他不带他去训练什么的，但我觉得将会适可而止就算了，不想自己下半辈子将这个作为事业，要知道我与老公的爹妈也是好不容易才把我们养成这样呢。可能会在他现在小时抓紧训练他，但如果将来真读不成书，我也就不强求了，不能自立就自己养着吧，可能对他也是一种解脱。自从这样想以后，我就不再抑郁了。同志们，该看电影就去看电影、该去旅游就去旅游吧，多训练一天一周，他也不会一下腾飞；少训练一天一周，他也不会一下子回到公元前！我们自己充好电精神饱满，对他才是更好的！

天上星不说话

下面引用由蜘蛛安娜发表的内容：

我儿子被诊断为自闭症半年了，开始当然是不相信到处求医，现在相信了，因为幼儿园老师的反馈已经说明了他的问题。刚开始也是痛苦得想与他一起死掉算了。但前一段时间他肺炎住院了，看看医院里，还有好多脑瘫、心脏病...

安娜好个洒脱豁达乐观，也许在星儿妈这条路上，我们常走走停停，马不停蹄为他尽了人生，到头，自己都无法对自己交待，走太快太急，欲速不达吧，有时，我需要你这份洒脱来平衡自己，谢谢

骏骏妈

同意楼上安娜的意见，，我们很多家长刚开始都有这样绝望的想法，现在也不想这么多了，凡事顺其自然吧，我们尽量教孩子，比起人家那些唐氏，脑瘫不能行动的，真的，咱们的孩子还要好一些．我们尽人力，凭人命．大家努力．

ddaa

安娜说的太对了。应该这样。

冠儒妈妈

下面引用由[U]蜘蛛安娜[/U]发表的内容：

我儿子被诊断为自闭症半年了，开始当然是不相信到处求医，现在相信了，因为幼儿园老师的反馈已经说明了他的问题。刚开始也是痛苦得想与他一起死掉算了。但前一段时间他肺炎住院了，看看医院里，还有好多脑瘫、心脏病...

说的真贴心!
我儿子从4个月诊断为脑瘫,4岁半又诊断为自闭症,路还没走好,沟通又有障碍...然而我们依旧要生活,如何生活?要象安娜说的那样!
到不了意大利,就欣赏荷兰的风景!