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整理发发妈妈的帖子,给自己找一点信心和希望,也给学龄zb儿家长一点信心

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发表于 2012-4-28 06:42:22 | 显示全部楼层 |阅读模式
  看到这么多的家长回应我的帖子我想我也许知道自己辞职后至少该做些什么了,让我来仔细回忆一下这16年来的经历,也许可以给你一点启发,请注意是“启发”,因为相信每个对自闭症有所了解的人都知道,每个病患的症状都是不同的,因而需要不同的方法来对待,对于他人可行的方法对于自己的孩子未必可行。
  今天写些什么呢,先说说
  (一)确诊的过程吧。儿子小名发发,因为他在8月8日出生,出生的时候因为脐绕颈难产导致窒息,然后经历吮吸困难,不粘人,不看人,不和人玩,到了该说话的时候只发一些无意义的语音等状况,最严重的时候只要有人与他对视他就躺倒在地,更麻烦的是不肯出家门,对外界充满了恐惧。那个时候没有人知道什么自闭症,我很爱孩子,那时又是不需要坐班的老师,直觉有些不对,便花费大量时间陪孩子,开始了一些生活自理方面的训练,比如训练他自己用勺子吃饭,他自己不肯拿勺子,我就几十次几百次的把勺子递给他,他不肯把手握住勺子,我就几十几百次把他的小手合拢来,同时买了很多色彩鲜艳的儿童图书,开始读给他听,指给他看,发发从此与书交了朋友,他吃书,咬书,撕书,把书丢在地上、水盆里,我都任由他去,然后再买新的回来。总之是按照科学育儿书籍上正常儿童的发育指标来要求。直到他三岁,还不能有自主语言,但是可以重复我读给他的小画书里的语言,无意义不停地重复,还有好多听不懂的发音,很像外国人说话。我在《父母必读》上第一次看到了自闭症这个词。我反复对照那些症状,心里有了不好的预感。那时我们生活在一个中等城市,我决定马上带孩子去北京。
  到了北京,没费什么周折,便被儿童医院指到了北医六院,那时贾美香还是个小值班大夫,在北京等了两天等到了张晓玲教授看诊。在做了一些测试后,我得到的结论是孩子智力正常甚至有些超常,自闭症,终生难以治愈。我顾不上难过,只顾问大夫有什么办法,于是得知第一届全国孤独症儿童康复研讨大会就要召开,但是报名已经结束。我不顾一切地追问知道了会议的时间和地点。大夫还让我们做什么遗传方面的测定,还开了些药。我经过思考后,觉得于事无补,便放弃了。后来也没有再做过任何检查,没有服用过任何跟这个病症有关的药物。这个阶段儿子已经喜欢上了笔,因为有了拿勺子的训练,所以他很容易学会了拿笔,整天安静地坐在那画呀画呀,沉浸在自己的世界里,不理任何人。当然后来我明白了相对那些暴躁的孩子他属于退缩型的,不主动做任何事情,对陌生人陌生的环境充满了巨大的恐惧。
     小结:1.尽早严格要求孩子。不能因为孩子有这样那样的状况便溺爱孩子,包办代替害死人,尽管家里人有时候不理解也要坚持。得努力要求他达到正常的发育指标,别的孩子会的自己孩子尽量会,做不到要想办法做到。我知道其实这真的很难。
      2.对症状无补的检查尽量不做,特别是头部的检查。能不服的药尽量不服。其实确诊也没什么用,因为只要有这些症状出现就得及早进行训练。即便不是这个病训练也没有坏处,确诊是不是自闭症并没有太大的意义。
  (二)早晨发发照例亲吻了我上学走了,他过了一个愉快的周末。周六上午做了功课,中午要求吃红烧肉,在妈妈的提醒后夸奖爸爸说:“做的真好吃,味道不错”,再次讲了要懂得鼓励赞赏肯定他人,下午娘俩讨论后完成了作文,因为高一学业上的过度很重要,所以过问的比较多。晚上看了残奥会开幕式。因为要十点上床没看完,还给正在军训的哥哥(堂哥)发了信息,告诉我说哥哥很累。周日上午去了图书大厦买参考书(自己想买),配了近视镜,交完钱说:“配眼镜原来这么贵啊”,我给他解释了眼镜好品质的重要性,中午想吃肯德基,给钱自己去吃了,还给爸爸买了汉堡,下午看完了开幕式重放,然后查资料,完成了政治课经济部分关于货币的五分钟阐述,说是要发言用,晚上看了《功夫》,笑得东倒西歪的。十点上床。孩子基本上一直是十点上床,即使备战中考最紧张的时候也是如此。一个细节:周日在买书的时候发发看到了奥运会开幕式的光碟,非常想要,五十元,我觉得有点贵,问他为什么要,他说要留作纪念,爸爸说应该等奥运会结束再买,就会便宜了,也解释了原因,还是想要,我让他在吃肯德基和买光盘之间选一样,犹豫了一会说吃肯德基吧,自己不好意思的笑了。我给他讲了收入与支出的关系,花钱的安排什么的。基本上就是这样,遇到什么事就讲什么事,走到哪说到哪儿,从他很小听不懂就开始了,不管他理不理我,不同的是小的时候是多次重复、提醒,现在儿子会说:“妈妈真唠叨”。
    送走了孩子第一件事上论坛来看看,看了家长的回帖,给了我好多鼓励,因为其实回忆是一件痛苦的事情,发完前两篇之后,我想起了很多往事。养育发发的十几年,特别是他小的时候真的是痛苦大于欢乐,我曾经非常自责,觉得自己一定是有做错或者做的不够的地方,否则孩子怎么会这样,我觉得自己非常对不起孩子,我没有能给他几乎人人都有的东西。我曾经看着街边玩耍的孩子,甚至看着衣衫褴褛的孩子想命运太不公平了,如果可以我只希望发发是个最最平凡的孩子,我可以什么都不要,我可以吃任何苦,只要发发可以是个普通的孩子。在最绝望的时候,我觉得没有任何希望的人生可以结束了,想到过死,想到过放弃离家出走。从孩子三岁到小学三年级我几乎夜夜失眠,一想到未来要留他一人在这世界就不寒而栗,痛苦的心扭成了结。幸好我挺过来了,现在甚至感谢命运赐予我这个孩子,因为他也经常让我感动、让我坚强、让我重新认识了自己。我想说的是有些似乎很困难的事随着孩子的长大成熟,是会迎刃而解的。
  (三)1995年在北医六院确诊回家一周后我再次到北京,参加了第一届孤独症康复大会,这次会对我和发发是非常非常关键的,最最重要的是了解了行为训练法,从此以后奖罚分明的原则伴随我们直到今天,事实证明这对强化孩子的行为很管用。奖励包括语言奖励(这项起初反应非常麻木,是不懈的坚持让它发生了作用)、抚摸亲吻(这项最初比较抗拒),他喜欢的东西(书,美食,以及现在的电脑游戏),惩罚小时候会打屁股,现在一般是明确的批评,我的意思是明确指出错误,不能是家长发泄怒气,批评时我的语气比较严厉,但是内心控制的很好。也曾经失控,用晾衣架打过孩子。我也很难讲打他对不对,但是对有些事情是管用的,因为这样的孩子对语言不敏感,害怕我惩罚他的心理战胜了他不听指挥的行为,也战胜了他的退缩。经过这么多年现在只要说你这样做妈妈生气了,不高兴了,发发立刻就会明白自己做错了。我想家长权威的树立是很有必要的。
    从北京回来根据专家的意见,我决定尽快送他入托,根据他的情况决定先去小幼儿园,家门口有个很小的私人幼儿园,我去看了阿姨是很好的人,就把孩子送去了,每周去两三个半天,为了跟其他孩子有个接触的环境。在家里仍然继续做去正规幼儿园的准备,训练自己吃饭,自理大小便(训练的结果养成了良好的习惯,大便自小到大每天早晨在家里解决),穿脱衣服这三件事,因为只有把这三件事搞定幼儿园才可能接受孩子。
    语言的训练以读书念童谣为基本方法,这大概也启发了孩子的智力,偶然发现三岁的发发识字了,在记忆力方面的天赋渐渐显露(很多自闭症孩子都是记忆力惊人),尽管没有自主语言但可以连续背诵几十首歌谣,不会有一点错。发现他识字后仍然是阅读为主,从我读变成了他读,然后再到现实中去指认,可以说很多东西发发都是在书上认识以后才在现实中认识的,后来延展到英语的学习也是在阅读中掌握了大量的语言现象,有难以想象的单词量。他喜欢听歌谣我教他换磁带,给他准备了小瓶子引他玩水,还有橡皮泥帮了大忙,从自己握奶瓶开始手的精细动作逐渐发展起来。后来加了折纸,发发可以折很复杂的东西,比如我至今保存着他折的骆驼,起初教了基本方法后自己可以看着书折,建立了平面和立体的概念,使后来的数学学习受益无穷。读书多了以后脑子里有很多语言,起初拽着你的手到他要的东西那里,我要求他说出来,渐渐的从可以用书上的语言发音,渐渐过度到可以跟随我出现鹦鹉式语言,慢慢的在要自己喜欢吃的东西时可以有几个字的自主语言了。
    动作的训练是以分解式的方法,因为我渐渐发现他对程式化的东西很喜欢接受的也快,所以把诸如穿衣这样的事情分解成程式化的几个小项,再逐一的教给他,用这个办法他学会了很多动作,比如系纽扣、系鞋带、跳绳、骑自行车、游泳、打篮球等等。
    总结:1.确定了将来成为一个融入社会自食其力的人这个大的努力方向后,制定阶段目标,那就是能上幼儿园,能上小学,能上中学,能上大学,能掌握一门专业,能自立。在阶段目标下分解必须具备的能力,只求掌握最基本的,达到目标即可。
          2.语言轨迹是妈妈读书孩子听,指认,模仿发音,背诵,识字,自行阅读,从阅读中了解现实世界,再到现实世界中去印证。为了让孩子从自己的世界里走出来从三岁开始带发发外出旅行,几乎年年都出去。现在是发发拿行李,管车票,看地图找路,点菜,开始照顾妈妈了。我一直觉得旅行对孩子克服恐惧帮助很大,比如起初在火车上一动不敢动,粘在妈妈身边,现在很自如了。
          3.无论我自己内心如何痛苦,但是一天也没有放弃孩子。耐心耐心再耐心,爱他爱他再爱他。有些行为需要长时间的校正才能奏效,比如发发下手吃饭的问题,几乎到了去年才基本杜绝。小的时候是一下手就用筷子敲他的手,后来让他把不用的一只手放在腿上,再后来我嘲笑他是手抓饭,再后来可以讲道理了告诉他手上有细菌,讲给他吃饭的礼仪,一直斗争了十几年。
    (四)基本解决吃饭穿衣小便的问题后四岁那年送到了正规幼儿园,每周去两天。因为担心遭到老师的歧视,我没有跟老师提孩子的病症,而是采取了另外的方法,就是自己与老师搞好关系,包括时不时给老师送些小礼物,为了孩子有个相对宽松的环境,为了老师更宽容,我一直这样跟老师沟通,直至今日。在幼儿园孩子吃饭慢的问题得到了老师的照顾,给他时间慢慢吃,甚至担心他吃不饱,我去接他的时候发发手里还攥着老师给拿的小豆包。仍然不与其他的孩子玩,接上他后总是拽着我就往家里跑,不愿意在室外停留,看见院子里的小朋友就躲。和妈妈的关系逐渐建立了,虽然不会要求你第一个去接他,但是能对我的呼唤有所回应了。
四下) 在幼儿园。
    发发四岁送到幼儿园以后,一直是每周在我要去学校上课的时候去两天。这个阶段他很排斥与其他人接触,在家里他沉浸在自己的世界里做两件事,一是自己看幼儿画报,也读给我听,不认识的字就发“WU”的音,我告诉他正确的读音,几乎只要一遍就记住了。二是画画,照着我买给他的画册画呀画呀,不知疲倦,用坏的彩笔得用大桶装。虽然他不怎么理我,我仍然坚持带他出去溜达,带他出去买菜、逛街、教他看别的孩子,去邮局、医院、银行,游乐场,去所有能去未来需要去的地方,做我能想到的事情。因为他退缩,不知主动探索世界,甚至在试图教他弹电子琴的时候他的手都不往下按琴键。我和他爸爸就把他喜欢的书藏在衣柜里,引导他去找,在和面的时候把面放在他手上。每天上下楼的时候教他数台阶,颜色的识别是在玩橡皮泥的时候完成的。
   我观察发发基本上没有刻板动作,但是他对时间有要求,不管做什么一定要在天黑之前回家。为了纠正这个问题,我先是带他在有一点天黑的时候回家,他会委屈的直哭,后来逐步过渡到完全天黑了才回家,基本是脱敏的过程。即使这样在小学他还是因为老师拖堂而委屈,会因为下学晚了而发脾气。
    从三岁去过北京后,几乎每年都带发发去北京,每次必去的地方有两个,动物园和科技馆,因为幼儿画报中的主角一般是动物,我得让孩子知道那些动物不只是存在于书上,而是现实生活中活生生存在的,这样一直坚持到孩子摘下红领巾。为了让他多一些体验,外出有时候坐卧铺,有时候坐硬座,直到后来坐飞机孩子也没有恐惧。为了让发发从书中走出来,能把书中读到认识的东西和现实世界联系起来,想尽了所有的办法。
    在幼儿园两年结束的时候,因为没有溺爱,因为坚持训练,发发的自理能力甚至好于有些娇生惯养的正常孩子。因为在读书识字以及数字方面的天赋,发发赢得了老师的喜爱,觉得他是与众不同的聪明的孩子。因为觉得极其聪明的孩子总是有点怪怪的,老师忽略了他在其他方面的缺陷,一直到现在教过发发的老师都很喜欢这个学生。
    对发发的病症只有家里人了解,我不曾与他人交流过。我是这么想的,首先我不打算再要其他孩子,一是如果再有孩子必然我关注发发的时间会减少,必然不能用全部的精力来训练孩子,对孩子不是什么好事,二是如果再要的孩子将来学习工作发展的好,他必然没有时间精力照顾发发,特别是看到一些儿女在国外或者因为太忙不能照顾而住在养老院的老人,我坚定了自己的想法;如果再要的孩子发展不好,家庭就得为他付出很多精力财力去扶持,对于发发来说更是于事无补,三是对再要的孩子不公平,担心发发将来受到嫌弃。其次,我没有把发发的情况跟他人交流,因为我对人性有所了解,一是老师有可能会歧视他,因而忽视他身上的闪光点,把孩子打入另册,不能用正常的心态对待孩子,我觉得这事太可怕,二是同事朋友的安慰并不能减轻我的心里负担,也不能对我有实质性的帮助,最主要的是我不想让孩子成为他人的谈资,三是我坚信自己可以搞定。我内心的斗争一刻也没有停止,我在沮丧,受挫,不被需要的负面心理中挣扎,在对未来的忧虑在看不到的结果中锤炼自己的心智。我思考人生,思考宇宙,哲学给我很多帮助。发发在成长,其实我也在成长。孩子让我学会了很多。
考验来了
    考验这次真的来到了,发发本周出发要去军训。从小到大,不管在哪,发发几乎没有脱离过家庭的视线,这次要住到军营里完全封闭训练,吃喝拉撒睡,一应事宜需要自己照料。我一边帮他准备行囊,一边暗暗担心,不知道他能不能适应这样艰苦的集体生活。我试探发发:“去军训你觉得行吗?”发发竟然这样回答:“不是迟早都得脱离父母吗?”我求他:“带上手机吧,万一有状况跟妈妈联系”,发发为难地:“不能带手机,这是纪律”。此时此刻,我觉得自己还不如儿子呢。
    我想这次军训对我和儿子都是个考验,也是个好事,如果能顺利过关,我就不用再为他将来读大学住集体宿舍而发愁,如果暴露问题,我还有充分的时间来要求他。
   要加油,我和我的孩子,要加油,所有的家长和孩子。
(五)发发的学习
    前面讲过,发发最早接触,最喜欢的玩具就是书。在上小学之前发发已经能独立阅读了,对他的阅读我采取的办法是负责给他选购合适的图书,孩子看不看自己做主。我都是买来放在那里,看不看,看多少,看哪本都由孩子自己决定,怎么看也是随他,倒着、正着、从前看还是从后看,在书上画画、乱扯什么的从不干涉,为的是保护孩子的阅读兴趣。书的种类很杂,有故事类的,在故事中讲做人做事的道理规矩,书名我记不太清了,都是一买一套,质量都很好,文字清晰,画面漂亮;有科学类的,绘画类的,反正我经常带他去书店,认为适合他年龄的好书都会买回来,还有什么折纸的,剪纸的等等。我每天会给他读一会,顺便讲讲。在小学阶段发发自己就拥有一个双门书柜,里面装满了各式各样的书。发发是个退宿型的孩子,从不主动要求什么。大约五岁的时候,一次去书店,他拿起了一本书,抱在怀里,我问他:“你想要吗?”平时他很少看我,这时他用执着的眼神看着我,虽然不说话,但是用行动表达了自己的意愿。我高兴的不知道怎么好,赶紧掏钱买书。因为长期的积累,虽然发发仍然话少,可是书面语言能力,理解能力、阅读能力超过了同龄的孩子,为他后来的学习特别是数学的学习奠定了基础。
    有位家长提到了数学的问题,我就再啰嗦几句。大约在发发两岁的时候我开始教他数数,就是在上楼梯的时候一边上一边数,会数数以后开始教他数的对应关系,用苹果、梨什么的,在上小学之前已经掌握了加减法,在一二年级的时候开始买算术方面的趣味故事给发发看,为的是培养孩子的兴趣,这个方面我一直十分注意,包括他在初中阶段就读了一些大数学家写的趣味数学问题以及物理化学著作都有所涉猎。不管看懂看不懂,是为了建构他的整个数学的观念,而不是只限于会做几道题,很快发发提的问题他有大学文凭的父亲也回答不上来了。平时关心孩子的作业,每天检查作业都留意他的正确率,做错的题是概念不清还是粗心大意,概念不清就要自己先学会然后给孩子讲(这主要是工科出身的爸爸的任务),粗心大意的就会开玩笑说:“怎么犯低级错误了”。发发从小做事专心,后来慢慢发现认识到,我唤他没有回应并不是他不理我,而是沉浸在书的世界里,我想起自己儿时看小说的时候别人叫我我也听不见,这样就改变方式,喊他的时候走到他身边,摸摸他的头,拽拽他的耳朵,让他走出来。专心在学习上帮了发发大忙,在课堂上听课有很高的效率,做作业的时候总是一挥而就。数学不会的就向爸爸求救,语文不会的就向妈妈求救。小学阶段课外除了作业,看的几乎都是课外书。初中阶段也基本上是这样,只是为了解决数学难题初二上了提高班,在中考中发发数学得了满分。说来让我颇为自豪的是同学、朋友还向我请教怎么教孩子学习,也都觉得我们做的很到位。还有一点要说明的是在孩子的学业上我不提要求,我和儿子向好的方向努力,我对儿子的唯一要求是只要努力了就可以了。我最大的心愿是发发能健康,能快乐,能平安,不管他以怎样的方式存在。另外优异的成绩使孩子建立了自信,在班里拥有了自己的一席之地,虽然他没有好的交往沟通能力,但是班里其他的孩子仍然很看重他,这是我起初所没有想到的。
发发的军训在9月30日结束了,我和发发爸爸以及其他家长一起到军营看了孩子的军训汇报。我睁大眼睛在一片绿色的学生群里寻找发发,直到歌咏比赛获奖班级表演合唱的时候我终于看到了队伍里的发发,看他唱的很是卖力,我一颗心终于放了下来,我担心他不能融入,在暑假我俩看奥运比赛的时候他还只是小声的说“加油”。六七天的时间孩子们学会了走正步,学会了一套军体拳,学会了几首军营歌曲,真是不简单。在队列表演的时候我看到了发发,走得有模有样,我一直担心,因为他在掌握大动作方面一直很慢。汇报结束孩子们被要求自己去宿舍取行李(很多,包括被褥),我在路边等着终于迎来了一手提一个包朝我笑着走过来的发发,晒黑了,好像也长高了,精神状态不错,看到爸爸把相机对准了他,发发赶快来个标准军姿。我问发发想妈妈没有,发发说开始有点想,后来忙得就顾不上了。我几天以来担心的问题比如加衣看来都过虑了,穿衣在家里都是我帮他准备好,军训走的时候正在下雨降温,我担心发发不知道加衣,结果儿子解决的很好,说是在出早操时穿上秋衣,中间休息的时候再脱掉,因为早晨很冷,中午比较热。爸爸跟发发说妈妈担心的鸡毛蒜皮问题,引来了发发一阵笑声。接到发发已经12点过了,孩子早晨6点就开始演练了,到了家门口已经是中午1点,带发发去吃烤鸭,等的时间不短,儿子只说累了,没有不耐烦,也没有着急。
    回来后检查行李,只有一个汤碗的盖子不见了。军训圆满结束,儿子经受住了考验。插曲:回到家里内务只保持了一天,被我们戏称一夜回到军训前;刚回家有点不会走路,有点象刚离开部队时的许三多。
    奖励是物理书一套,影碟《憨豆的大灾难》,我在发发军训期间准备好的。
    看到大家争论高功能的问题,说实话发发只是在三岁来京看病时测过一次智商,医生说比普通标准略高,之后知道自闭症无药可医只能训练,就再也没有因为这个事情到过医院,我自己认为是什么不太重要,重要的是你想让他成为什么。我从来没有奢望有机构或者有个什么人可以代替自己,直到今天我认为发发能有今天“爱”发挥了最大的作用,而这除了母亲是其他任何人不能给予的。我能说的是坚持,坚持,终有一天你会看到变化。其实在结果后面是大量繁琐的努力,比如在军训前我们做了很多的准备,比如事先教会了发发套被罩,因为得知被子自己带,但是统一发被罩,也事先教了发发叠豆腐块什么的。
(六)发发的情感
     发发在他两岁的时候,听到《世上只有妈妈好》那支歌竟然流出了眼泪,家里人都惊住了,说这么点的孩子听得懂歌曲。可是实际上发发对我是视而不见的,只有在他需要我帮他做什么事情的时候才会来拉我的手,其他时间只顾忙着做自己的事,我认为我在不在家对发发来说都是无所谓的,因为我跟他说话几乎得不到回应,感情上的交流更是没有。我不但没有体会到做母亲被需要的快乐,我甚至觉得自己是他的工具。也有一件事我弄不明白,看起来情感上比较木讷的发发,从小拒绝煽情的东西,比如歌曲,或者电视剧,他似乎承受不了那其中跌宕起伏的感情变化。不管他,无论发发怎样对我,我还是日复一日抱他亲他照顾他训练他爱他,做情感上的付出。日子一天天过去到了他上小学,刚开学后的一天,我去学校接他,跟班主任交换一下意见的功夫,一不留神发发就不见了,我急坏了,赶快追出去。紧赶慢赶回到家,发现发发竟然自己过了两条马路回家了,发发奶奶说发发哭着回到家,问他怎么了,说妈妈丢了。从此我知道儿子心里是需要我的,只是不会表达。
    到了发发二年级,我心里不良的情绪越积越多,终于要崩不住了。一天早晨,我找茬跟发发爸爸生气,然后自己躲到房间里掉眼泪,正等着爸爸送上学的发发突然走到我身边,把脸贴在了我脸上,然后把身体依偎到了我怀里,嘴里说:妈妈别生气。这是发发第一次主动亲近我,儿子心里真是什么都明白啊。发发走了以后,我痛哭了一场,为儿子也为自己,多年的辛苦付出没有白费,儿子与我终于有了感情上的互动。
    发发读三年级的时候,为了发发有个更好的环境,我们放弃了已经拥有的一切,选择迁居北京。选择北京有两个重要原因,一是语言环境,家里一直是普通话语境,二是因为发发喜欢北京,五岁他到过北京后总结说北京有树,马路边上有垃圾桶,行人走人行横道。头一年发发放假回老家探望奶奶,走的时候竟然满眼泪花,是那么舍不得疼爱他的奶奶和自小玩耍的堂哥,上了火车我安慰了好久还不能自拔。说实话当时我看到发发的眼泪真是震惊了,这可以说是发发对他人第一次最为强烈的情感表达。后来年年如此,因为发发是不善表达的孩子,他的难过总是显得那么真实而珍贵,带给我许多感动和动力。今年也是如此。我问他想回北京吗,发发说又想回又不想回,我问他为什么,发发说因为老家有奶奶,北京有妈妈。每次看到发发这样我又是高兴又是难过,高兴的是发发越来越正常的情感反应,难过的是看见孩子如此伤心。发发一直有个愿望是全家人都来北京,现在只要家里有人来北京他总是兴高采烈,还主动邀请亲朋来家里。渐渐的发发对爸爸、妈妈也越来越好,还学会了在饭桌上照顾别人,在爸爸妈妈斗嘴的时候还会拉架。
    大约在初中以后发发开始帮助同学,因为他的数理化很好,不管谁问题总是有求必应,从不担心占用了自己的学习时间。老师特意告诉我说发发的同学在作文里写了发发帮助他的事情。发发的善良让我很欣慰。在军训出发之前,我提前跟发发说不要批评同学,因为他一直不太能容忍违犯纪律的事情,我说你批评他们会招来欺负的,发发的回答是:哪有那么多的坏人啊。
谢谢移动帖子的建议,我认为还是放在这里比较合适。因为我发帖子的初衷并不是要告诉别人发发有了什么进步,人生冷暖,甘苦自知,我是想告诉在困境中挣扎的星爸星妈,希望总还是有的,而家长们的回帖让我知道这帖子确实也提供了一些帮助,因为我曾经经历过这一切,知道在绝望的时候一点点希望是可以给我们勇气的。而大家的鼓励也给了我帮助,我觉得自己更增加了坚持的信心。此外我也需要家里有更大孩子家长的帮助,很想知道大些的孩子比如上大学的甚至工作了的后来怎样。
    给求索的人:只是作为参考的意见,我是反对孩子上培智学校的,只要有一点点可能,都应该送孩子去正常的学校,因为1.我们的目标是让孩子融入普通人的世界,而在培智学校孩子接触的都不是健全人,这与现实世界脱节太多,不利于孩子将来的成长 。2.假如是智力正常的自闭儿,对别的同学是有要求的,比如发发对功课不好的同学很不以为然,而培智学校教授的东西太过简单,不能满足孩子的需要。3.至于说到被同学欺负的事,我觉得家长不必太过虑,难道正常的孩子在学校就不会被欺负吗,实际在欺负与反欺负中,交往能力是可以得到发展的,再说这样可以使孩子认识到形形色色人的存在,这对孩子的社会性发展是有好处的。发发在小学和初中都遇到类似问题,我教了他处理方法,同时与老师有所沟通,就很好地解决了这个问题,家长要注意的就是必须及时了解孩子在学校的动态和他每天情绪变化。4.关于选择学校的问题,我的出发点是离家近为原则,为的是让孩子自己上下学,所以发发小学从三年级就自己步行上下学,上初中时选择了中等偏上的学校,发发是骑自行车上下学。没有太早选择好学校也是因为普通学校学生的类型很多,班里比较热闹,更像以后要接触的社会,这对发发以后融入社会有帮助。希望这些建议对你有所帮助
给小迷胡:发发在学业上的能力是逐渐显露出来的,一直到初中我们才开始相信他的学业能力。因为他主动交流的意识差,口语也弱,他小学时我一度为他要学习的数学应用题犯愁无比,担心他不能理解,但是事实证明,话少不爱说不代表不能理解语言,相反由于发发学前读过很多书,熟悉书面语言,抽象思维能力比较强,所以理解题面没有什么问题。在发发的学业上家长付出最多的是他的语文,主要是作文,每次作文都帮他梳理,提些建议,甚至帮助修改,但是发发很不愿意,要按自己的来。
学会“狠心”
     很抱歉,之前家长们问了我一些问题,都没有来得及回答,而是比较多的介绍了发发的一些情况,是想告诉大家,只要坚持训练,摸索对自己孩子最适合的方式就会看到效果的,有很多问题随着孩子的长大,他们的智力、各种能力也在进步,是会迎刃而解的。比如发发恐惧外界的问题,我自己感觉随着孩子年龄增加,个子长高,逐渐的就不成为问题了。
    家长要勇敢地给孩子机会,不要小瞧我们的孩子。比如发发自从小学一年级独立回过一次家以后我就知道他可以独立上下学,到三年级开始就让他独立上下学,家长只是最初尾随了几天。上初中开始让他骑自行车,家长陪伴了几天,发发就自己走了。我在学校家长会上知道,好多家长不敢让孩子骑自行车上下学。现在上了高中,离家更远了,路上要四十多分钟。当然会遇到问题,比如第一次车胎瘪了,发发就那么给骑回来了,结果外胎也裂了。第二次车胎瘪了,跟同学借了钱(之前发发除非要交什么钱不肯多带钱,可能是学校不许带钱和贵重物品的规定困扰了他)去修,本来补一下就可以,结果被修车人忽悠花了四十多元换了胎。回了家我趁机就“钱”的问题进行了引导,因为之前他对钱很不在意,我觉得他不明白钱的重要性,这次事情以后他就知道问我要钱装在身上了,同时引导他分析修车人的行为,得出了社会中有些人是居心不良的结论,并告诉发发下次再遇到这种情况怎么应对,第三次车胎瘪了,不管修车人怎么忽悠,发发坚持只是补一下,用了几元钱。现在在这个问题上我不再需要操什么心了,假如担心他,不让他去尝试,这样的社会经验从何而来呢?还有一些事我认为发发做不好,而孩子做的很好,我们很容易低估孩子。
    我们的孩子会遇到比其他孩子更多的困难,但是经过训练他们依然有解决问题的能力,而我所做的就是给他机会去碰钉子,与其发愁将来怎么办,不如未雨绸缪。这几天看家长们讨论我们百年之后孩子怎么办的问题,启发了我,我想等发发再大一点,要开始一个新的尝试,我准备给发发留张银行卡,让他独立生活几天,再逐渐过度更长时间,遇到问题再来指导他解决,直到他可以安排自己的一切。也就是说在家长监控下尝试独立生活。
    这是我的新目标,为此要训练发发做好一切必须的准备。我们都得学会做“狠心”的家长
  给hn:因为我认为与其在弱项上花费力气,不如让强项更强,同样的时间精力花在强、弱项上,收获肯定不同,毕竟中考是看总分的。而且语文的提高与孩子心智的成熟关系很大。所以1.在语文上完全按照老师的要求做,自己没有做任何课外的补充,处于放任自流状态。2.用学数学的办法解决,就是做题、更正,基础部分要做到满分,这不难,因为都是机械记忆;阅读部分做老师布置的教辅书,发发很自觉,完全按照老师的要求,自己做,然后对答案、订正,做多了就摸到规律了;作文平时在发发下笔之前,我会跟他讨论,主要是扩大孩子的思路,基本成型后他再写。中考作文的要求并不高,最主要的是要有真情实感,把事情说明白就可以了,另外要求孩子书写工整,不要有错别字。4.课外语文读物是《读者》,还有报纸。中考期间发发每天都看报纸,一方面为了让孩子放松,另一方面也是为了让他了解、关心社会生活,积累写作素材。看《北京晚报》和《南方周末》。原来是我买,现在他自己买。
发表: 2008-10-23 09:40:04 第158楼

回家长的提问:1.发发的语文作业都是在完成别的作业后最后写,一贯如此,这样你就不用再担心他去写数学了。另外发发的语文老师一直给他很多鼓励,不知道前面讲了没有,小学时的语文老师是班主任,看他胆小不合群,就布置给他一个特殊作业,就是每天回家准备一个小故事,第二天午休时在操场上给同学讲,坚持了有一年多。初中时的语文老师非常喜欢发发,经常表扬发发,甚至在班里讲发发是她干儿子,谁敢欺负发发就是与她过不去。所以赢得老师的帮助很是重要。
语文课外文学作品的阅读很少,我观察发发更爱看一些科普类的书籍,其实这也是语文的学习,包括看报纸什么的,开卷有益。

              2.课外班:学龄前因为发发爱画画,经常几个小时画啊画的不知疲倦,观察力很好,可以把外出看到的建筑物很准确的勾勒下来,那时我也无知,就给他送到一个绘画班,去了两次后,孩子就不肯去了,而且再也不画了。
               小学时上了奥数和英语班,为了不给孩子额外的负担,基本不过问学了什么。

我的自我修复
    这么多年以来,我自己努力的方向就是控制自己的情绪。发发小的时候,我觉得自己费了好大的劲甚至失去了自我,但是孩子的表现还是那么差强人意,我就会忍不住冒火,就会口无遮拦,甚至会不过问原因就惩罚孩子。
    我后来意识到这种伤害孩子、伤害自己的做法,不仅于事无补相反还会坏事,因为孩子会受到自己坏情绪的影响,导致他的情绪恶劣。我问自己,孩子难道想这样吗,孕育生下他是我们做父母自己的选择,是父母为了满足自己的需要所做出的决定,孩子有什么错呢?假如他日后明白了一切,来问我:妈妈,你为什么不把我生成一个健康的孩子?我又该怎么回答呢!我又有什么权利对他不满意朝他发泄呢!
    渐渐地我找到了发泄的办法,就是在自己郁闷的时候,关上房门,蒙上被子,使全身的力气大喊几声。
    在苦闷的时候读小说也是个不错的办法,沉浸在故事里会让我忘了现实的烦恼,为别人的喜怒哀乐哭一回、笑一回,完了该干嘛干嘛。
    发发在上初一时,我在发发桌子上看到一张纸,上面写着16岁我应该坐在示范高中的教室里学习知识,19岁我应该在清华大学物理系学习,23岁我要读研究生,30岁我应该在做科学研究,45岁我实现了自己做科学家的梦想。发发回家我一问原来是政治老师让他们描述自己的成长路线,描述自己的理想。
    儿子能上学我就很满足了,我就是做梦也想不到发发的梦想是成为科学家,孩子给我巨大的震撼。我以为自己了解儿子的一切,可实际呢?
    从此我也找到了自己新的梦想,我的梦想是发发能实现他的梦想,为这个共同的目标我们学会了携手努力。我想能否实现不是最重要的,重要的是享受这个美妙的过程。
    如今发发与我这个做母亲的很亲密、很平等,每天发发放学后到吃晚饭开始写作业前这段时间是属于我们娘俩的快乐时光,吃着美味的晚餐,发发会把在学校里的见闻讲给我听。前几天发发告诉我,班级里推荐到美国的交换生人选,到美国读高中一年,费用对方全包,因为突出的学业成绩发发说自己获得了推荐资格。我问他是怎么想的,发发说不想去,我又问他为什么呢?发发说:老师说这个项目可以帮助那些想到美国读大学的同学,我不想到美国读大学。我又问他:如果去了就会有一年时间见不到爸爸妈妈,是不是也舍不得?发发看着我点点头。
    发发在作文里写道:妈妈是对我影响最大的人,因为她教我很多事。我很幸福,因为妈妈爸爸很爱我,我也爱他们
关于训练:以与人对视为例
   
    关于发发小时候的训练,回忆起来有些费劲,因为他小时候的很多问题早就校正了,所以我也渐渐给忘了,看了很多帖子想起来一些,就以对视的校正为例吧。不过,不一定适合其他孩子。
   
    发发小时候不看人。他自己忙着画画、看小图书的时候叫他、跟他说话,发发基本没反应;不做这些的时候,注意力被吸引的时候,目光躲闪,或者侧过头去,或者斜视,反正就是不看你。这个问题最早是发发姥姥在他一岁左右发现的,说这个孩子不看人。在被确诊之后我才知道这是自闭的症状之一。我倒是没觉得这是多么大的问题,只是改变了跟孩子交流的方式:
   
    1.      说话时尽量在他的正面,当孩子目光一闪而过的时候,自己脸上一定配合语言要有表情;
   
    2.      用他喜欢的事情吸引他看我,比如食物,我会蹲着把食物举到自己眼睛的旁边,然后很夸张地说:“发发快来看,这是什么好吃的啊”。等他过来,迅速把自己眼睛换到食物的位置,用眼睛去迎孩子的眼睛,主动迅速与孩子对视;
   
    3.      编些小情节吸引他,比如,很有表情地很夸张地说:“妈妈眼睛是不是红了?你给看看”之类的(这让我觉得自己有表演天赋,呵呵);
   
    4.      无论什么时候,都坚持眼睛与孩子平视,特别是发发小的时候,很少俯视孩子,都是蹲着与孩子说话,要不把孩子抱起来;
   
    5.      在孩子聚精会神做自己的事情时,一般在一个时间段内(比如一小时,或者两小时,看在干什么而定)我不会打扰他,我觉得他有自己的快乐、有自己的世界,是我们体会不到的。这样你在适时打断他、引导他做你想让他做的事情时,他会比较乐意。

   这样坚持了得有好几年,注视我的时候,发发的目光可以停留一下然后滑走。到他上小学高年级,孩子懂得了很多道理,语言理解也很好了。有一天,我问他:“妈妈跟你说话的时候你应该看哪儿啊?应该看着妈妈的眼睛知道吗,咱们来试试”。这样发发就从被动转为主动,开始非常勉强,非常不自然。慢慢的,经过不断提醒、鼓励、称赞,从与我对视迁延到与他人的目光交流,现在已经很好了。但是即便是现在,孩子跟我说话的时候我都会停下自己的事情,他的每一句话、每一个目光都会得到我的积极回应,我努力不放过每一个他在交流上主动出现的良好行为。
给heiye6658069
1.自从孩子确诊之后,基本放弃了自我。在发发三年级以前我在学校任教,不需要坐班。迁居北京,放弃了事业单位的工作。我和老公做了分工,他负责解决经济问题,我来教育孩子。
2.外人较少看出发发的问题,有看出的,一般善意的提醒我要注意孩子交往能力的培养。别人说的我都抱着接受的态度,但不会多说什么。
3.老师喜欢发发跟他功课的出色有关系,占多少比例我不知道。我很注意与老师的关系,我希望老师能知道我是个通情达理的家长,我做的就是让老师先接受我,一般在孩子换班主任后的半个月内我会拜访老师,这个时候老师已经认识孩子,但是还不太了解,我要提前给老师留下好印象,不能等老师烦孩子了,再去效果就不太好了。会送礼,会送购物卡什么的。一般没有特殊需要也不去打扰老师,更不会提什么要求。但是前面提过说发发是她干儿子的初中语文老师,是位老教师,我没有送过她任何礼物,孩子很喜欢她,她对孩子帮助很大,我也与她做过沟通,在孩子初中毕业后我带孩子去家里拜访了她,现在我们与她仍然保持来往。
4.辞职是在今年4月,因为感觉要中考了孩子压力增大,我需要时间疏导他。发发一般5点半到家,有时更早,而我要到7点以后才能到家,回家后忙着做饭什么的,等我有点时间孩子也该忙着写作业了。从孩子到家到他开始写作业其实是与他聊天的很好的时间段,这样可以第一时间知道他在学校的情况,及时做一些安抚,另外我感觉发发随着知识面的扩大,见闻的增多,年龄的增长,对人情世故也开始关心,我需要时间在发发的情商发展方面进行教育引导。
关于交往
         
        发发小时候不愿意与同龄人玩,不理人家甚至不愿意与同龄人靠近身体,比如坐在一起什么的。现在的情况是他可以适应集体,不排斥同龄人靠近他、与他交流,在别的同学向他请教的时候可以耐心细致的告诉别人解题方法,在自己遇到困难的时候他也会向同学求助,但是他一般不会主动与别人交谈,是人群中寡言少语的那种,有的同学喜欢他,总是找他说话,他可以接受,也会与同学互动。 对班里的同学他很了解,有一种敏锐的与生俱来的观察力,另外对同学间的玩笑有正确的理解,这在一年前还不能。
         
        小的时候也曾经在交往上做过一些校正,比如带其他的小朋友到家里来跟他玩,但是后来放弃了,因为他完全没有交往意愿,自闭是他们的特质。我觉得对他们来说能生存下去是最重要的,所以主要训练他具备最基本的沟通交流能力,比如买东西什么的,还有就是在人群中的适应能力,始终保持与正常人群的接触。人际交往是一种高级能力,儿童间的交往与成人间的交往有很大差异,我希望发发能了解成人间的交往就可以了。
         
       总的感觉即便不做校正,交往能力随着年龄的增长也会有所改善,因为孩子智力不差,等他明白了道理,他就会正确对待他人,现在我会根据发发告诉我的班里的情况随时给他一些建议或者提醒,还是很奏效的。也许对别人的靠近他不一定喜欢,但是他会克制并做出正确的回应。
健康的心理素质需要磨炼
       发发虽然朋友很少,但这并不妨碍他有健康的心理素质。一次发发做了糊涂事,我说他:儿子你可真傻。发发会笑着说:我就是傻,你能怎么样,看你还说什么。 又有一次我问发发:别人伤害你的话你怎么办?发发的回答是:我很快就会忘记的。 还有其他的一些事情,比如说发发会说:分数不能代表一切。或者考试成绩不理想,发发基本不会沮丧,会说:下次继续努力。我问过发发:你觉得自己和同学有什么不同吗?发发的回答毫不迟疑:没什么不同。等等的事情让我相信这样的孩子也可以有一个健康的心理素质。
      
    回想过去,与对发发的磨炼是分不开的。在4、5岁的时候,发发不能接受别人包括我大声讲话,不要说批评了,只要语气不那么柔和,马上就会眼泪汪汪,接下来就哭起来没完,似乎受了天大的委屈。起初我采取了更为小心的方式与他说话,后来我想到一件事,如果上了学,老师会这么和风细雨的跟他讲话吗?同学呢?那他怎么在学校呆下去呢?得改变方式,得提高孩子的心理承受能力,我相信人的心理承受能力是锻炼出来的。从那以后,我逐渐提高了讲话的声调,在发发犯错误的时候批评也很严厉,在发发眼泪下来的时候,发发爸爸会赶快扮白脸,抱着哄着说:你看妈妈生气了吧,赶快承认错误,妈妈就不生气了。只要发发一认错,我立刻转变态度,再一点一点告诉他应该怎么做。其实看着孩子哭,我很心疼,可是还是硬着心肠。我想这一切是孩子迟早要面对的,必须让他尽早接受磨炼。
      
    几年下来,发发渐渐习惯了我的高声调和严肃的批评,不仅不再害怕,而且逐渐掌握了正常人群的行为规范,也学会了嬉皮笑脸地对我,从怕我到明白了妈妈是爱他最多的人,对我给他的建议和提醒都会接受,也会照做。最让我欣慰的是孩子在学校从不曾因为老师或者同学的态度受到伤害,因为他已经在我这里都见识过了。现在母子是平等的分析交流事情,我的高声调再也用不着了。
发发昨天放学带回来四张奖状,期中考试班级排名前五,年级排名前十,单科第一,还有一个最佳服务奖。本来发发对这次考试也有点没底,毕竟是上高中以来第一次正式考试,我安慰他:没关系,排第几都行,考试的目的是发现不足,不足的地方以后加强就行了。刚考完我也没底,问发发:儿子,排名很靠后怎么办?发发说:没关系,下次再努力。成绩排名出来后,发发说班里的同学都祝贺我,儿子说话的时候眼睛里满是开心。  
   
    老天爷还是眷顾我们的,他老人家在我们面前关上了一扇门,可也没忘记打开了一扇窗。



对待痛苦的态度
   
    痛苦无时不在,佛说,生老病死无一不苦。况且,在你这里痛苦的事在他那里不值一提,在他那里死去活来的事在你这里不算个事。每个生命个体对痛苦的感知、痛苦的阈值大不相同。凡人有凡人的痛苦,神仙有神仙的痛苦。你觉得你痛苦你就痛苦,你觉得你不那么痛苦你确实就不会太痛苦,全在于自己看待事情的角度。任何快乐里都酝酿着痛苦,任何痛苦里也不全是痛苦,也有快乐正在生成。斗转星移,沧海桑田,一切都在变化中。
  
    而我,尽量告诉自己事情根本没那么糟,尽量去发掘事情的积极面。接受不可改变的事,改变可以改变的事,不抱怨也不指责,同时尽量用这样的心态影响发发,教会孩子去寻找快乐,同时教孩子学会一分为二看问题,努力不让他有偏见。

    比如前一阵子发发开学代会,候选人挨个发言,很晚结束,孩子很疲倦,就回来说真倒霉,我说,儿子,你这不就知道人代会怎么开了吗,只不过人更多些,会更长些,再说这么一开会你得认识多少同学啊。儿子说以后我可不做这种开会的工作,逗得我和他爸爸哈哈大笑,我说,没关系啊,其实几个人在一起说件事情就是开会,开会是为了提供大家交流想法做法的场合,大会小会各有不同,本质却是一样的,象人代会,决定的是国家大事,能不慎重吗,那当然得充分讨论,让大家畅所欲言,不然造成的后果可是很严重的。学代会是给学生提供了预演的机会,还得感谢学校重视呢。儿子笑了,说,明白了。

    只是个例子,其他事情皆如此,凡事往好处想,多与积极乐观的人相处,多看幽默笑话,多向阿Q学习,方能化痛苦于无形。
关于饮食
    在发发三岁的时候已经有禁食之说,但是相反我不但没有给发发禁过食,而且还教他品尝各种美食。我希望他能最大容量与这个世界接触。
    哺乳期起初是母乳,后来加了牛奶。四个月加了辅食,严格按照科学育儿的方法进行。七个月患了肺炎在医院住院,感染了腹泻,一个多月才康复。因为肠胃功能变弱,我控制他不吃冷食,不喝冷饮。后果是直到现在发发对冰激凌仅限于用舌头舔舔,或者把冰激凌外边的巧克力啃掉。呵呵,另外就是不吃粉条,不太喜欢芹菜。除此而外,几乎没有挑食。发发喜欢美食,我最喜欢的事情就是看着儿子吃饱后心满意足地说:delicious(美食,好像是这么拼)。儿子小学时写日记最多的就是又品尝了什么好吃的,呵呵,我现在还留着,有时候翻着看看,好像看见了儿子面对美食垂涎欲滴的表情。
    发发有良好的饮食习惯,喜欢品尝各种不同的口味,可是家里平时做的家常菜,诸如白菜土豆之类的也吃得很香。同时他也很有节制,从小即便是最爱吃的东西,只要吃饱了,就会摸摸肚子说饱了,绝不多吃一口。我也很注意饮食卫生,多数在家里吃,特别注意荤素搭配,清淡为主,外出吃也是去正规的餐馆,从不带他吃路边摊。

    小的时候发发是很挑食的,他是用眼睛吃饭的人,只要看起来不好看就不吃,比如木耳,西瓜也不要,因为不接受颜色。我的观念是孩子应该什么都尝尝,尝过了实在不爱吃可以不吃。所以我总是诱惑他,先自己吃一口,然后告诉他很香啊,最早儿子不肯拿勺子,就喂到他嘴里,鼓励他尝试。所有的肉类鱼类蔬菜水果什么的,我都给发发尝尝,自己也做,也带发发去饭馆。我不会因为自己不爱吃就不给儿子吃,也不会只做儿子爱吃的。也有的时候用点手段,许诺他尝了就奖励什么,有时候把勺子伸到他嘴边,说舔舔就行。我还总是带他去超市,买各种没见过的糖糖豆豆品尝,我还教会了发发嗑瓜子,呵呵。发发后来最早要求的东西除了书就是超市里的零食,我现在还记得四五岁时他站在自己喜欢的食物前面说:我想尝尝。这是最早会说的话之一。其实他早尝过了,就是还想要,这也算是发发最早的心眼了。后来他就门清了,什么保质期啊,什么生产日期啊,比我看的还仔细。

   品尝美食是儿子最快乐的事情之一,甚至咖喱这一类有着奇怪味道的食物也很喜欢。也有的食物小的时候不怎么吃,比如烙饼之类的面食,因为经常在饭桌上出现,现在倒也喜欢吃了,还特别喜欢拉面,方便面。方便面是被控制不给多吃的食物,还有快餐和碳酸饮料之类,都属于偶尔吃吃之类,发发会一边吃一边说:这是垃圾食品。

   发发现在近180公分的身高,62公斤,有点偏瘦,上学太累了。

新年祝福
    今天是2008年的最后一天,发发高一的第一学期也快要结束了。回顾这一年,感觉发发又有了很大的进步。除了学业一如既往的优秀以外,在与同学合作、日常与人沟通上有了巨大的进步。以前要追着问才会挤牙膏一样告诉我一些学校的事情,如今一下学会很主动的告诉我,班里怎么了,上了什么有意思的课了,哪个同学病了,学校又有什么活动了等等,还经常和我探讨一些国内外发生的大事,我也把自己了解的一些信息、好玩的事情讲给他听。发发前几天还在全年级学习经验交流会上发了言,想想他幼年时候的状况,真是不敢相信他今天能有这样的出色表现。看来每天坚持和发发聊天的做法还是正确的,至少在发发想说话的时候有我这个交流对象,这样他才会愿意说出来,否则他想说的时候没人听,时间久了就更不想说了。路漫漫其修远兮,这是一场持久战哦。

    在这里想跟各位亲爱的星爸星妈说:新的一年即将来临,我们的星儿又长大了一岁。孩子的潜能是巨大的,我们只要比别人家的父母付出更多一些的心血,用心了解、呵护、引导我们的宝贝,终将会看到他们的成长,而我们自己不也依旧在成长吗?感谢孩子带给我们与众不同的人生,耐心、耐心再耐心,和孩子一起手牵手感受这个苦乐掺杂的人生吧。

    新年快乐!(即使不快乐也装着让自己快乐,大声对自己说,“没什么大不了的,我心情很好”,这样就会真的快乐了)

    别忘了永远欣赏我们的宝贝,他们是上天送给我们的礼物,只是为了让我们拥有一个特别的人生!(别用大众的眼光,要用自己的眼光,与众不同并不是错误,假如能超脱一些,你就会在宝贝身上有很多有趣的发现)
   
    明天一切都会好的。(有自我麻痹之嫌,呵呵)

   都说日月如梭,发发的高一上学期的期末考试如期结束了,成绩也都出来了,今天在家休息,明天就可以知道排名了。中午跟发发说:去跟妈妈逛街吧。发发说我们初中同学下午要在初中读书的学校聚会,我听了心里想盼望许久的事情终于来了,我如今最盼望的就是发发能跟同学在一起多玩玩,以往的假期他几乎不跟同学联系,虽说他自己不以为意,自己也挺自得其乐,但我总是感到遗憾,我多盼望发发能从与同龄人的交往中得到快乐。我有点担心他不想去就问发发:你想去吗?发发出乎我的意料说:想去。我又问他去干什么?发发说:去看看老师和同学(有不少同学还在这个学校读高中)。我问他:你想他们了?发发点点头。我暗自高兴,可是一大堆担心也随之涌上心头。再担心也得让他去,我忍着没说要不别去了什么的话,给儿子装好钱,嘱咐他如果时间长一定要记得告诉我,然后目送发发自己打了出租车走了。发发走了,现在还没有回来,我心里越来越焦急,满地乱转,胡思乱想,终于刚才接到了发发的短信说要晚点回家,要和同学们去吃饭,我才放下心来。

    儿子真是长大了,一点一点往我的视线外走去,想来终有一天要扑啦啦飞走了。虽然我最盼望的就是这样,可是看着儿子的变化仍然忍不住一边高兴一边又无比担心,总是怕他照顾不好自己,怕他受委屈,怕他找不到回家的路。在这个问题上我需要做的是战胜自己。

     狠狠心把孩子拽着你衣襟的手松开,让他自己走,摔倒了也不扶,哭了也不哄,告诉他必须站起来自己走,这,你能做到吗?有一天你又想牵孩子了,孩子却不要你牵了,因为他自己走的很好了,他觉得没有妈妈他一样行,而你因为牵他时间太久反而手足无措了,这,你会失落吗?
发发假期上了一周的课外班(自己喜欢物理,所以参加了中学生物理竞赛的培训),回了老家四五天,,于是其他时间就被寒假作业给拖住了,没有传统的寒假作业本,但是老师又布置了不知从哪儿挖掘出来的练习册,数学英语都是两大本,每天从早到晚做啊做,做完了还得自批自改,化学作业居然是把一学期学过的公式抄五遍,语文也是一堆,无奈了,所有的计划因此而泡了汤,唯一能做的就是在作业间歇的时候看看课外书。发发对作业是很上心的,没有完成作业是什么都干不在心上,让去哪儿都不去,而且作业的量很显然不全力以赴那是肯定完不成的。
   
    其实这一直是矛盾困扰我们的地方,从孩子本身的需要来说肯定不是埋头学业,可是又不得不如此,因为毕竟优秀的学业对孩子来说意味着将来可能的出路,更何况孩子能有良好的学习意愿和学习素质本身是件幸运的事情,就像发发老师说的这个孩子就是得往上学,将来在高素质的人群里他就不显得特殊了,我也觉得有道理,可是一看孩子在那写作业没完,我心里就很焦虑。

    小孩子的家长们多点时间给孩子吧,不然等孩子没时间给你的时候你就该后悔了。
昨天是发发开学的第一天,写作业直到晚上11点,我就奇怪,第一天会有那么多作业吗?今天早晨收拾房间在发发桌子上发现了mp4,原来如此。不禁想起自己上高中的时候背着家长偷着看课外书的事情。
   
    尊重孩子的想法
   
    早晨临走前,发发说学校同步班报名开始了,我问他:你想上吗?发发很明确的说想上,我给了他学费。
   
    这一年来我很注意培养他遇到事情做决定的能力,以前什么事情都是我做决定,后果是一问发发什么事,他就回答,“我想想。”,没有自己的想法。大概孩子觉得我反正自己想怎么样家长也不在意,干脆不思考了。后来我意识到了这个问题,就把决定权交给了儿子,他自己的事情我都问他的意见,包括每天穿什么衣,吃什么饭等等这样的小事。刚上高一时考上了北师大数学学校,交了钱,上了几次课后,发发觉得听不明白。我问他怎么办,发发说不想上了,我说你能确定吗,儿子说能确定。虽然学费不能退我们也没再去。上学期自己报名了物理竞赛,回来才告诉我,我心里一阵窃喜,赶快说:挺好,就当去玩玩,有没有名次无所谓。鼓励他思考、自己做决定。
    也有的时候他的决定是错误的,比如外出时他让爸爸走的行车路线,爸爸认为错了会说出自己的意见,但是会按照发发的意见走,等发发发现自己错了时时,再给他分析为什么他会犯这个错误,为什么应该那么走而不是这么走,他就很能接受,也明白了做决定是要付出代价、承担责任的。发发小的时候是不能接受自己错了这个现实的。昨天上学第一天穿什么衣服的问题上,我问发发爸爸发发要不要穿毛裤,爸爸说不用穿,发发说还是穿吧,爸爸说会热,发发说春捂秋冻嘛。降温的事实证明发发对了。事情虽小也充分说明发发思考问题能力的成长。
    也有的事情是我决定错了,我也会及时地承认自己的错误。发发从最先不能接受自己或者别人犯错误,到现在已经可以很宽容地说:我晕了或者说你晕了吧。
      
    还有一件好玩的事,我受外地朋友之托打听北京的房价,在电话里给朋友汇报结果,撂下电话,听见发发说:啊?一平米那么一小块地就这么多钱啊,也太贵了吧。只有星爸星妈才明白,这句话背后包含了多少积极的内涵。

    不禁幻想,也许,发发成年后可以过正常人的生活。
咕咕:好的开始是成功的一半,为你们高兴。

    由此想给孩子即将上学的家长说的是,只要是条件允许,都应该尝试上普通学校,别总是想着孩子会受委屈,会适应不了,孩子的潜力是巨大的,再说即使是正常的孩子在学校不也会受点欺负什么的嘛,过度保护不是好事。另外大部分的老师都是善良、富有同情心的,尤其是小学老师。
   
 楼主| 发表于 2012-4-28 06:42:41 | 显示全部楼层

re:谢谢大家的夸奖,说实话,我是母亲,自以为...

谢谢大家的夸奖,说实话,我是母亲,自以为了解孩子,可也从来没有想过发发可以写出这样好的文章,好像就在不久前他还只会写流水账,我一直担心儿子将来会因为作文在高考中吃亏,不过我从不让儿子知道我的担心,也不在这个事情上强迫什么,总是顺其自然,维护儿子的自信和兴趣。我问儿子,你的作文怎么写的这么好了,儿子说,我就是不想写以前那样的滥作文了。
孩子的潜力真的巨大,甚至是我们做家长想象不到的。我想我们需要一颗坚韧的心,承受孩子在成长中遇到的一些困难,看到有些小孩子的家长因为孩子在幼儿园的一些事苦恼心痛,我同情可是真的没必要,请记得,家长的感受不能代替孩子的感受,只要孩子觉得开心就好。子非鱼,焉知鱼之乐也?我也曾经苦恼的要死,可是后来想通了这个问题,就不再苦恼了。
发发目前对异性的兴趣不大,说他班里女生长的都一样,呵呵。他的兴趣在学业和课外书籍、音乐、电脑游戏等等上,这次期中考试依旧很棒,我们都觉得很神奇,因为没觉得他用功。发发也有时候因为烦我,说女人麻烦,说自己不结婚。但是在老师让他们写未来的生活愿望时发发说自己以后要找一个温柔善良的人组成幸福的家庭。父亲经常与他交流,告诉他女人要哄,男人要陪女人逛街之类的。在这个事情上父亲的作用是不可替代的
1.发发的运动能力不好也不喜好运动,我很早就很关注,从教骑小三轮车开始一点一点教他引导他,目标是学会并喜爱一项运动,他现在喜欢游泳(三种泳姿,蝶泳还不会,现在在学校每周游一次  )。  
2、情绪波动分是什么事,无理取闹一般置之不理,也会批评,如果确实是遇到了事情,我会抱他,安慰他,然后慢慢再问是什么事情。
关于发发的未来,我一直在不停地思考,根据他的进步,也不停地在做着修正。给大家汇报一下我思考的过程和结果,大家可以参考,也欢迎大家给我建议:
一、在发发学业上的潜力没有显露出来之前,我想的是先观察一下,上完小学后如果学业不行,就放弃正常学校教育,让他尽早拜师学一门技术。因为他的手指很灵巧,也专心有耐心,幼时又很喜欢画画,所以我想让他学做手工艺术品,比如裱画、刻印、绘制瓷器烧制前的图案什么的。有很多手工艺术人也是没有什么文化的,只因学艺早,浸淫时间长,也有所成就,糊口是没问题的。
二、小学毕业后发发在学业上的成绩越来越好,而且热爱学习,也能适应学校的环境。目前看来考个一本没什么悬念。我就开始想,发发将来该学什么专业,学什么专业发发会有发展,能找到适合自己的工作,既喜欢也能胜任。从去年发发中考前一直想到现在,甚至也想了要不要出国,尽管现在看起来出国还不现实。我最后的决定是考虑电子信息科学与技术或通信工程,原因是以下几点:
1、发发数学与物理,特别是物理成绩很好,自己也喜欢,而这两个专业是跨数学与物理的。
2、这两个专业技术性较强,可以向技术方向发展,适合发发的情况。
3、符合社会未来发展方向,就业机会大。
4、发发的父亲是做通信行业的,因为对这个行业的了解,所以可以给发发在学业上和未来工作上更好的指导,父子俩也会有更多共同话题。
  
不知道我想的对不对,请大家给我些意见
俗话说,清官难断家务事,更何况不知道你的家务事是怎样的状态。
    我想你需要确定什么是你生活中最重要的,比如婚姻、事业、儿子等,假如儿子是最重要的,那么就围绕儿子进行选择,有利于儿子的就去争取,不利于儿子的就放弃,这样就可以有所取舍。
    另外,我一直认为老公是需要教育的,比如在生活态度、如何对待孩子、家庭、事业等问题上,要经常和老公沟通,灌输正确的思想,两个人保持一致,才能随时校正家庭这只小船的方向,要肯定老公为家庭做出的贡献。自己心里的想法也要表达出来,让老公看到你的努力与付出,怜你,爱你。
    再者,以身作则也很重要,就拿我来说,我从不会把孩子丢给家人自己跑出去玩,除了工作,只要出去一定带着儿子,自己首先做到,才能要求别人。



这周发发有两件高兴的事情。
    一是北京市高一物理竞赛获得了三等奖,得到了两百元的奖金,我真的好高兴,这是发发凭借自己的努力获得的生平第一笔收入,使劲表扬了儿子,发发自己不满意,他觉得自己应该得二等奖。
    二是昨天发发得了上学以来体育测试的第一个“优。只有我这个做妈妈的才知道这个对其他孩子来说轻而易举的事情对发发来说是多么的不容易。   
   
   孩子不停的在进步,用发发爸爸的话说就是好多事情他比同龄孩子来的慢,但是最终他会掌握的。
   
   我想我们需要足够的耐心等待孩子成长,我们要做的是不急不躁,用发现的眼睛关注、引领我们孩子点滴的进步,不去管这进步和他人比起来有多么的微不足道。
今早去了发发的学校,分别见了班主任、年级组长还有数学老师,老师们的看法是一致的,觉得发发的学业是没有问题的,品质端正,但是不够变通,看问题会极端,社交能力欠缺,年级组长认为是个性造成的问题,说以后最好选择做学术。
   实话说本都在预料之中,可仍然有点受打击。出了学校门,我告诉自己,没关系,老师眼里,多数孩子都有这样那样的不足,日子还是要过下去,比起前天在电视里看到16岁离家出走三年杳无音信的女孩,比起昨天新闻中13岁因为老师批评跳楼自杀的女孩,比起这些孩子的家长,我们真的已经很幸运了。人不能太贪心。况且发发自己每天都在进步,比初中时几乎判若两人了。   
    存在的就是合理的,我要继续期待发发的奇迹发生。
    这就是我调整自己的法宝,阿Q精神胜利法!大家都会使这招吗?
这算禁食吗?

    在生物疗法版块里学习,想到一些事。
    发发的情况一直在向好的方向发展。
    想起发发过去的一些饮食情况:两岁时,因为换了个奶瓶,开始拒喝牛奶。一直到初中为了增强营养,经说服教育又开始喝牛奶。  基本不吃面食,几乎顿顿米饭。馒头、面条、包子、饺子基本都不爱吃,有时极其勉强地吃一点点。但是喜欢各种口味的饼干,一直没停过。初中后偶尔吃方便面和拉面,这是喜欢吃的。几乎各种水果、蔬菜、肉类都喜欢吃,尤其喜欢海鲜类。最喜欢的水果是西瓜和火龙果。番茄味的食品很喜欢,不喜欢酸味水果。幼时饮料和糖严格控制,很少食用,现在也少。膨化食品是在五、六岁时开始给吃的。从不给吃果冻。从不肯吃奶油,包括蛋糕上的,粉条粉丝类也完全拒绝。
    不知道发发目前比较好的现状和饮食习惯有没有什么关系?
发发在做自己有兴趣事情的时候很专注,比如幼时可以连续画画几个小时,或者自己看书几个小时,但是没兴趣的事情就会走神,比如幼时吃饭,极其磨蹭,饭都凉了还没吃完,需要不停的提醒,现在也经常吃一半会离桌,当然佳肴除外,吃的快着呢,还有洗漱也是,或者我跟他说话,他的注意力只会集中几秒,然后就不知道想什么去了。每天上学前也不知道抓紧时间,一边说要迟到了,一边不知道干什么去了。出个门也是且磨蹭呢,经常全家人等他一人。当然随着他长大,各方面都越来越好。
   
    比较幸运的是,学习是发发有兴趣的事情。很小的时候学习就有满足感,老师说话他可以很认真的听,从小到大老师布置的事情总是搞的明明白白,记的清清楚楚,什么作业啊,书包啊,学习用具啊,都是自己整理,不让我们动,当然一开始是我教他整理的。写作业是他喜欢的事情,非常认真,从不打任何折扣,也不需要督促。而且在学习上从不偷懒,也不叫苦,有时遇到不会的题,即使有答案他也不会去偷看,总是自己做出来再去对答案。
   
    我的做法是,在他走神的时候提高音量,想办法吸引他的注意力。还不奏效我就会采取行动,比如他埋头看书,我就会把书直接拿走,他把我要求的事情做好再还给他。比如他玩电脑,幼时喜欢的无法控制,我就把电脑处理掉了。现在上网,我要求他自己定结束的时间,如果到时提醒了没有结束,下次要求上网就不会答应,所以他现在自己控制的很好,自己说几点结束到时就会结束。
   
     关于学习,我觉得我给孩子培养了很好的学习习惯,放学第一件事情就是写作业,作业没写完,别的都不会做。而且我从不会因任何事情打破这个原则,饭是会提前吃的。发发考了好成绩,我会热烈的拥抱他,告诉他,你的成绩就是给妈妈最好的礼物。我觉得在学习上发发获得了极大的成就感,我做的就是让他感觉到。
    同时,我很注意自己言行,要求孩子做到的,我自己首先做到,也很少在孩子面前抱怨什么,都是尽量正面平和的形象出现,我希望培养发发健康的心理。我们家庭关系也很和睦,有一阵子我们争论事情,发发就以为我们在争吵,他对人的感情变化很敏感,我就给他讲争吵与争论的区别,他就明白了。
   有一阵子发发很偏激,总是看到一些不好的现象,自己还很生气,说一些偏激的话,我就会安抚他,告诉他社会上有形形色色的现象,没关系,做好自己就行了,教他用辩证的眼光看待人和事。
   还有就是发发的事情,我都会尽量想在前边,事先做好准备,再预先交代给他。他知道是怎么回事,就不会慌。比如上小学前吧,我就会告诉他,学校什么样子,老师是怎么回事,还提前带他到学校,看看教室,看看院子,看看厕所的位置,看看背着书包的学生什么的。在事情过程中,还会不断提醒他没有注意到的一些细节,教给他观察外界和人的方法。 也是因为发发对外界的信息不敏感。
    发发现在可以和我较长时间的交谈了,真是长大了。
    说了一大堆,没了条理,也不知道大家能不能看懂。
还有要说明的是,我认为发发在学习上是有天赋的,这不是凭借训练能做到的,象他从去年喜欢上了古典音乐,听音乐,看作曲家传记,自己研究曲谱,玩的不亦乐乎,说起来头头是道,只要听一遍,下次他就知道这是谁的什么乐曲。我和他父亲是没有一点音乐细胞的,难得的是音乐占用了他大量的时间,可学习成绩未受丝毫影响。
   我有时候也疑惑,难道发发是个天才,呵呵。
   我想我要做的就是把发发的天赋向正确的方向引导,也经常感到力不从心,比如音乐,实在不懂,没办法和发发谈论。这也是无奈的地方。
楼上,非常感谢你的肯定,你说的很在理。
   谢谢你送我书的想法,心意领了。
   有一点可以确定,就是从发现发发存在语言问题后,我一直坚持不断做的除了朗读以外,更多的是抓住一切时间与机会与他说话,有用的、没用的,真是走到哪里说到哪里,做什么说什么,时刻不忘说话,听不懂我就换一种表述方式,不理我就去抚摸他的头,呼唤他,引起他的注意。我不厌其烦十几年坚持与他说话,直到现在我们可以交谈,发发可以主动发表对事情的看法,我依然会在他做作业的空隙,上床前,起床后,抓紧点滴时间与他说话。
    现在我和他爸爸在客厅说什么事情,他在房间里没听清,就会大声问我。
   
    现在家长们关心的诸如孩子不会提问的问题,不会描述事情的问题,不观察周围世界的问题,声音大小的问题等等都是在这个持续不断的说话过程中解决掉的。
    发发现在有了自己的思想,比如走在马路上,我评论某个人,他会说不要以貌取人。也经常和我辩论,说不过我,就说妈妈怎么那么会说啊,呵呵。
   
    如今说起来很容易,做起来真不是那么容易,重要的就是六个字:爱心,信心,恒心。
皓晨妈妈:朗读是这样循序渐进的
1、娘俩一起看一本书,妈妈读到哪里,用手指到哪里,宝宝注意力转移了,就停止;
2、读过后会讲解;
3、妈妈读,宝宝跟着读;
4、宝宝自己读;
5、过一段时间,宝宝就认识字了。
6、宝宝自己读新书,妈妈一起看,告诉他不会发音的字
注:不要教拼音也不要教写字,这些留着上学以后老师教。
     读哪一本,由宝宝决定
就是用这个办法,发发在上学前就基本可以自行阅读
今天下决心把发发的音乐书收起来了。
    原本一直不忍心这样做,发发好不容易有了业余爱好,我也一直鼓励他,给他买书,买影碟,希望他快乐。可是没想到发发竟然痴迷进去,只要在家,音乐就一直放个不停,作业也无心写。本是为了做作业上网,结果一会就跑去国外网站下载音乐,作业也忘一边去了。从上学期就开始有了苗头,期间几次和发发谈话,告诉他要学会自制,在完成作业后可以欣赏音乐,谈完只管用一会儿,然后就我行我素了。最近是越演越烈,简直可以说是忘我了,几本音乐书,都是精装本都快被他给看破了,老师留的作业完全不当回事,这还是以前从来没有的。
    我一直矛盾,不知道该管到什么尺度是合适的。
    昨晚又上网做化学作业,今早一看只写了一道题,问他做什么了,回答是搞音乐去了。我终于跟发发急了,让他自己把音乐方面的书收拾好交给我,他也知道自己错了,乖乖拿了出来。我说,爸爸妈妈会老的,会死的,不能永远养你,你知道吗?你以后要自己养活自己,你知道吗?你如果耽误了学习,以后就考不上好大学,将来没有工作,也没有收入,以后怎么办?发发挺可怜地看着我,说以后不这样了。
    发发去学校了,这些天北京太热了,孩子还在为国庆阅兵训练,下午还要上课,很辛苦。
   
    我觉得心痛又难过,觉得自己很残忍,不仅剥夺了孩子仅有的快乐,还说出了孩子不愿意接受的现实。一直以来,连我说自己老了,发发都不接受,他总是说,妈妈才不老呢。
    可我能怎么办呢,这样的生存压力,连那些正常的孩子都喘不过气来啊。我一直想让发发早些知道这些残酷的现实,懂得生死,早些做好准备,将来一旦面对的时候可以从容些,我不知道自己做的对不对。
    想给孩子道个歉,发发,对不起,别怪妈妈,总是逼着你面对这些。
    也许有一天,我们可以离开这个喧闹的城市,找一个安静的小村庄生活,你就可以做自己喜欢做的事了。
大姐,

一直非常关注您的这个帖子, 您是一位非常了不起,充满智慧的母亲, 发发的情况已非常好了。现在是适时放手的时候了,我相信,他有能力管理好自己,给他锻炼机会, 给他经历挫折的机会, 他会成长的更好,更自信。  

有一篇文章,在以琳好书,好文栏目里发现,非常令人感动, 分享一下。

自闭儿子的成长路(一) 2009-07-08 20:44:58
我和北美《世界周刊》主编聊天的时候,说起了儿子今年上大学的事儿,她极力邀我把儿子的成长经历给写下来,发在母亲节的那期刊物上。这真是很难写的一篇,我写着写着就心潮起伏,禁不住的泪水,常常是电脑一合起身走到阳台上站着,我写不下去。
多年来,我都有意无意地尽可能不去触碰那些曾经经历过的挣扎和痛苦。主编前后打了三次电话催,我逼着自己去回想,去面对,最后在截稿日的当天才将它成文。
实际上这篇文章就像是个大纲,很粗略,儿子的成长故事写本书是绰绰有余的,我想或许等到将来他找到了自己的心上人,步入结婚礼堂的时候,我写本他的故事的书送给他们当礼物。
我不愿意写还有个顾虑是不希望暴露孩子的隐私。没想到文章登出后,我收到了许多家有自闭孩子的读者来信,这时就觉得能帮助到别人,所有的顾虑都没有必要了。等到儿子完全自立成熟的那一天,我会鼓励他去做义工帮助其他的自闭孩子,因为在他的成长过程中得到了周围人和学校、社会太多的帮助,他要把这个光传递下去。
现在在美国每150个孩子中就有一个被诊断为自闭症,男孩的比例是99个中有一个自闭症。
我想把这篇文章献给所有家有自闭儿的父母,希望大家在最绝望的时候也不要放弃,要怀抱希望,终有一天,孩子会过上梦想中他们应有的生活,因为,那扇紧闭的心门你可以为他开启……

前些日子,儿子收到了一封信,打开看后,兴奋地告诉我说:“妈,**学校录取我了!”
我冲过去使劲搂住儿子,热泪盈眶,哽咽着说不出话来。
录取儿子的并不是什么名校,只是一所社区大学,我何以如此激动?
因为我的儿子小州,小时候在中国、加拿大和美国,都被诊断为患有中等程度的自闭症,那时他的智商测验结果也远低于平均水平,他能够高中毕业,能够上大学,是个美丽的梦,是我和老公最初连想都不敢想的。
小州两岁以前是个聪明过人的孩子,七个月会喊妈妈爸爸。九个月时会数数,一岁多就会念儿歌,背唐诗。
记得他还不到两岁,我给他读“丑小鸭”的书,他听到鸭妈妈不要丑小鸭了,让他离开家的时候,眼泪含在眼圈,悲伤得不得了,对我说:“妈妈,丑小鸭好可怜。”
可是到两岁半以后,他突然变得沉默寡言,不爱说话,不搭理人,神情呆滞,一个人闷着头反复玩一样玩具能玩上好几个小时。到外边去,他想往哪里走就往哪里走,大人拉也拉不回来,只能跟着他走。
原来那么快乐开朗的一个孩子,这时候脾气变得很大,不高兴了就大哭大闹不止,难以理喻。
我看出儿子不对劲了,却不明白到底是哪里出了问题。我找到我们当地最著名的儿科专家,请他为儿子做个诊断。
那位专家曾经在美国进修过,在美国见过自闭症的诊断和治疗。他认为小州患了自闭症。当时在中国,普通人都不知道自闭症这个词,大多数医生不知道如何对这个病进行诊断,更不要提治疗了。我绝望地问专家该怎么办,他说发达国家对于自闭症已经有了系统的研究,要想帮助孩子,只有出国这条路。
我和老公商量后,决定出国。我老公为此苦学英文考托福GRE,他自己一人先到美国自费留学,因为我和孩子拿不到美国的签证,经过了许多波折之后,在小州七岁的时候我们全家移民到了加拿大。
儿子进入了当地的学校。他不知如何和其他孩子玩,也不会英文,在一群小孩里就变成了被欺负的对象。每天从学校回来,他的衣服都被其他孩子画满了五颜六色的条条框框,课间活动时,我看到一大群小男孩追着儿子跑,将他推倒在地、压到他身上……
因为约见自闭症专家要在半年以后,普通家庭医生并没有对儿子下结论,所以校长和老师只以为儿子捣蛋,一次次给我打电话,告诉我他在学校不听老师的话,麻烦不断。
每天他上学后,我都在家里坐卧不安,不知道是否又有小朋友欺负他,不知道他又会惹出什么事儿来。
一次,校长打来电话,说他在教室里乱跑,老师说他,他就朝老师脸上吐吐沫。等他回来,我问他到底发生了什么事,他笑嘻嘻地看着我,根本不明白我问的是什么,他从来都不知道如何描述学校里发生过的事情。
我忍不住搂着他嚎啕大哭。他上学什么都学不到,除了被别的小孩欺负就是惹麻烦,我看不到希望,不知道这样的日子什么时候到头。为了他舍弃了一切来到这个遥远陌生的国度,却得到这样的结果,心里的失望沮丧快要把我淹没了。当时闪现在在脑海中的念头就是,这样活着有什么意思,不如和他一起死了的好,一了百了。
记得后来这个念头几次闪过我的脑际,还好我当时只是想想,没有疯狂到去付诸实现。
自闭儿子的成长路(二) 2009-07-09 07:39:14
儿子所在的学校没有特殊班,在他的诊断下来之后,学校将他转入了ESL班(过语言关的班),因为当地的移民很少,ESL班只有几个学生,老师可以有更多的精力照顾他。
很幸运地,他在这个班上遇到了一位极有耐心的老师,教会了他认字和写字。
我和老公查阅了很多关于自闭症孩子的资料,在一篇文章中我读到,游泳和弹钢琴对于这种孩子会有很大的帮助。
我就领他到游泳池里去玩,教他游泳,他根本不听,在水里像个泥鳅一样,抓都抓不住。于是我给他报了游泳班,可只上了两次课,教练就告诉我们,儿子不听指导,把别的孩子
都带坏了,希望他不要再去了。
我又给他报了另外一个游泳班,结果还是被人家劝退。
老公想起他自己小时候常在海边玩,玩久了自己就会游泳了。当时住的地方离一个湖很近,我们就经常领他到湖边玩,让他一个人在水里扑通,后来他果然慢慢地学会了游泳。
更多的时候,他一个人蹲在沙滩上挖沟,挖出长长的沟,引湖水进去,可以玩好几个小时也不厌倦。
我常常坐在远处盯着他孤寂的身影,难过不已。
他没有朋友,没有兄弟姐妹,等以后父母都不在了,他一个人怎么生活?
这个时侯,我起了再为他生个弟弟妹妹,将来好照顾他的念头。
因为他不喜欢跟小朋友玩,喜欢动物,我们为他养了一只小猫,他和小猫相处得很好,并且自己学着照顾小猫。
我又买来了钢琴,为她请来了一位钢琴老师到家里来上课。我向老师讲了儿子的情形,告诉她我们不要去考级,唯一希望的就是他能喜欢音乐,保持弹琴的兴趣。
老师很配合,儿子弹琴的兴致很高,一段时间以后,我发现他在行为方面真的改善了许多,能坐下来学习一会儿了。
这时候他在ESL班里只是学英文,数学学得很少。 ESL换了一个老师,对他采取放羊的态度,他在学校几乎什么都不学,就是玩,老师怕他课间出去玩有麻烦,就让他在教室里搭玩具模型,玩拼图。
因为学琴对他有帮助,让他静下来一些了,我就想在家里自己教他一些课业知识。
当时他十一岁,学校正在教一米等于十分米,一分米等于十厘米,一米等于一百厘米,每天放学回来,我就教他这三个概念,他每次大概能坐住十五分钟,我整整教了一个星期,他还是一塌糊涂。
我丧气极了,耐心也都耗尽了,就跟老公说,看来我的教法不适合他,你来教教看。
老公又教了他一个星期,他最终也没有记住。
老公也泄气了,夫妻俩人相对无言,心中的失望难以言表,因为他学琴之后行为的改变让我们有了更高的愿望,被儿子迎头一棒给打回了原形。我们俩出国前都当过大学老师,我还是学师范的,我们知道怎么教孩子。这么简单的东西,教了两周都教不会,他学习的这一窍显然还没有打开。
我们必须接受孩子的现状,接纳他,按照他的实际情况来对待他。
所以我说,以后咱们就别指望他在学习上怎么样了,我们在培养他的生活能力上多下功夫,教他有劳动意识,只要他勤快,肯干活,没有文化以后也可以找到体力活的工作,只要他能自食其力,能快快乐乐地生活就好。
那时晚上睡觉前我都会给他读书,但是他对读书不感兴趣,却喜欢看“I spy”的书,找里面隐藏的物品,我就陪着他找,这个时侯他表现得像个正常孩子一样,找到了一样东西就高兴不已,和我有说有笑有交流。所以无论多忙晚上我在睡觉前都要陪他玩一会儿,感觉到至少在这个时侯他和书本亲近了一些儿,和我亲近了一些。
平时就教他做一些力所能及的家务活,让他打点自己的事情,自己的事情自己做。
我又生了个女儿,但是儿子对妹妹不感兴趣,他对于小猫的感情远超过对妹妹的。
自闭儿子的成长路(三) 2009-07-10 06:19:39
养育特殊孩子,对于父母来说,最难过的是自己这一关。在最沮丧的时候,谁都会冒出这样的想法:“为什么是我的孩子?”“我怎么这么倒霉?”
尤其是当周围朋友们的孩子个个优秀,聪明伶俐,学业优异,上天才班……,自己的心里怎么可能平衡?
特殊孩子在人群中的比例是一定的,不是自己的孩子就会是别人的孩子,那么为什么不是自己的呢?
我原来看到行为乖张的孩子就会认为是父母没有教育好,现在知道有许多孩子和他自己比已经是好得不能再好了,我们不能拿一个标准一个套子套到所有孩子的身上。
一个人能够不去做无谓的比较,不怨天尤人,感激自己拥有的东西,看到事情好的一面,就真正的成熟了。
等到可以真正心平气和地看待孩子的问题时候,就是大人和孩子从魔咒中解脱出来的时候。
记得刚来北美不久,我们参加一个朋友的party,他家的百万豪宅位于山顶。吃饱喝足之后,女主人提议让小孩们表演钢琴,在场的孩子都和小州差不多大,个个都在学琴。小州自
始至终就在台球桌子底上爬,绕着沙发爬。我把他揪出来,弄到沙发上坐下,一转眼他又爬到地上了。
所有的孩子都表演完了,女主人环视一圈说,就剩下小州没表演了,小州准备表演什么?
在全场几十个人的注视下,我老公笑着说:“他就给大家表演爬行就好了。”
依然记得在那一刻,我心里涌上来的是苦涩还有羞辱。现在想来,有什么好羞好辱的,我的孩子就是这个样子!
可当时的自己接受不了。
加拿大和美国都有特殊孩子的独立教育计划(IEP),每一年负责的老师根据孩子的不同程度制定计划,校长和老师还有心理专家和家长开会讨论这个计划,家长同意了并签了字,这一年的学习就按照计划执行。
第一次我和老公参加完IEP会议,回到停车场上了车,两个人好久都没有动弹,因为在会上谈到孩子这个方面不行要特殊处理,那个方面远远落后需要特殊对待……我和老公都很受刺激。半天,不知是谁说了句:“我们怎么混到这个份上了?”
那时,明明知道孩子有问题,我们却依然都在抗拒这个事实。
到后来我们不知多么感激每年一次的会议,使得父母能有机会参与到孩子的教育计划里。
几年后搬家转学,我们到新学校给他办入学手续,老师一听我们讲小州需要独立的教育计划,马上拿出一套考题说,我们要先考试才能决定。立即让他到隔壁教室去答卷。
我们就在外面和老师一面聊天一面等,聊着聊着,那老师突然站了起来,说:“对不起,我搞错了,不用考了。”
原来,美国的特殊教育是两极都有的,天才孩子也有独立的教育计划,说法都是一样的。因为我们中国孩子里的天才太多了,那个老师理所当然地以为小州也是要上天才班的,所以马上让他进行资格考试,后来发现是乌龙一场。小州和老师出来的时候,我扫了一样老师手中的卷子,好像上面有字,说明小州回答了一些。
那个时候,我和老公早已经百炼成钢了,根本是已到了某种东西不怕开水烫的阶段,出来之后俩个人笑了半天,还一个劲问小州,都考了些什么,你会几道题,你怎么答的?
小州那时和我们交流已经很好了,耸耸肩,说,不知道问的是什么,每道题都答了。
我对老公说:“咱家孩子真是特殊材料制成的,不明白问题还能回答,这绝对是自修过九阴真经才能达成的境界啊!”
我和老公都觉得从心里接纳孩子,接纳他的行为模式,接纳他的智力水平,承认他就是他,对于父母来说是最重要的。只有这样大人才会有个平和的心态,孩子才会感觉不到压力,这样的状态他才能够顺畅接收到外界的信息。
当我们真正接纳孩子,会在适合他的水平上引导他,随着他的频率一起震荡,就是孩子快速进步的开始。
十岁以后,小州渐渐出现了一些破坏性行为,比如对爸爸不满意了,他会偷偷将爸爸的皮包割个口子,奶奶说他了,他就接一大盆水倒到奶奶的床上去……
一次,老公早晨上班,起动了车却倒不出去,下来一查看,车的轱辘后面放了一块大石头。因为头天晚上他教育儿子了,儿子很不高兴,猜可能是儿子干的。老公冲到屋里问他,是不是你在爸爸车后放的石头?他倔强地点点头,老公气得在屋里转了两圈却无可奈何,转身上学去了。
为此,我跟他讲道理,他不理。他平时的状态就是自己玩自己的,自得其乐。和外界好像是隔着一道无形的墙,你进入不了他的心里,他的世界。问他话,他就像没听见一样,你得不到回答。只有他想说话的时候,他才会对你讲。
我仔细想过,他生气报复人的时候,实际上是和外界有交流的时候,报复也是一种互动,他的那堵墙并不是没有缺口的。所以我专等他实施报复行为的时候,抓他现行,问他为什么要这么做,他在愤怒的时候会表述他的感受,我因此会了解他的想法,意识到我们对他有许多误解,他看问题的角度和大人完全不同。
他和我的沟通改善了许多,渐渐会和我表达一些他的想法,他的自理能力也越来越强。
可是依旧有许多解决不了的问题,唯有慢慢地等待他的长大,等到他打开完全心门的那一天。
到他上初中的时候,老公博士毕业,在美国找到了工作,我们搬到了美国。
美国的学校给小州做了评估以后,把他放到了特殊班里。班上一共六个学生,两个老师负责,每天领他们逛商场,教他们认识商品,怎么交钱买东西,教他们做饭,清洁屋子等生活自理能力。
这时候因为老公有了收入,所以我就当起了全职妈妈,专心在家里照顾孩子们。看到儿子在学校里不学文化课,心里终究难以接受。
我想至少应该培养他有阅读的能力,这样他一方面可以从书中学到东西,提高他对事物的理解能力,另一方面他在空闲的时间也有事情可干。
在现实生活中,只要是有别人参与的活动他都不感兴趣,足球篮球就不用说了,连网球乒乓球他都不玩。我只好领他去滑冰滑旱冰游泳,做这些不需要和别人互动的活动,但是在我看来儿子的世界是单调寂寞的,如果他能进入到书本中的世界,那么他的精神世界会丰富起来。
自闭儿子的成长路(四) 2009-07-11 08:17:35
他当时刚上初中,可阅读水平就和学前班的孩子差不多。领他到图书馆去,他走马观花地看看,什么书都不借,我替他借的书他连翻都不翻。
因为学校教了怎么样花钱买东西,他突然意识到了钱的重要性,对于怎么挣钱感兴趣起来。
我趁机跟他讲,他可以通过读书挣钱。只要他读了书,我会付给他钱,他有点动心了。我领他到图书馆去,让他自己借书。他喜欢动物,借了一堆和动物有关的图画书,过了两天,告诉我看完了。
我和他一本一本的算账,薄的,每页只有一句话的书,一毛一本,每页有两句话的书,两毛钱一本。告诉他书里的字越多,挣得钱就越多,读每页有半页字的书,他就可以挣到一块钱。
第一次他读了十二本书赚到了一元两角钱,高兴得不得了,马上又让我带他去借更多的书。
那时每周我们要去两到三次图书馆,每次儿子都借回一大摞图画书。看完了和我算账,我说出每本书付给他多少钱,要求他自己计算,这样连加法也趁机练习了。
我不去检查他到底看没看懂,看懂多少,怕打击他的积极性,对于他借的任何书都不作评价,不干涉他的选择。我想只要是图书馆里的书,只要他肯去借,肯翻翻书,早晚有一天,他会培养出读书的兴趣。而这种孩子有一个特点是刻板,一旦他养成了某种习惯,那么就会一辈子不变。
因为他无事可做,回家就看书挣钱,所以每周能读五六十本书,半年后,他就可以读每页有一半图画一半文字的书了,过了一年,他就可以读那些以文字为主,插图为辅的书了。
我认为这是自己培养儿子最成功的地方:给他养成了阅读的习惯。
其实这么说并不准确,不是我培养的,只能说是我当时很幸运地找到了有效刺激他的办法启发了他的阅读兴趣。
但是随后,我又犯了拔苗助长的错误,差点功亏一篑。
等到他可以读全是字没有画的书的时候,我开始贪婪起来,跟他说,如果他读一章一章的那种小说,一本我给他五块钱。
他很兴奋,借了小说,很快就读完了,来跟我要钱。
我问他,这个小说写得是什么?他说是关于海豚和一个小孩的故事。
我又问他们怎么认识的?
儿子不回答。
我再问,小孩和海豚之间发生了什么故事?
他依旧不回答。
我说你要看明白了妈妈才能给你钱,光看了不懂那不叫阅读。
他一言不发,把书拿回去了。
过了几天算书钱的时候,里面又出现了一本小说,我又问他书的内容是什么。
他依然拒绝回答。
再问,他拿回那本书说:“妈,你不用算这本书了!”
从此,他再也不碰小说。
我肠子都要悔青了,怎么会这么贪心?他刚开始阅读的时候我能够做到不闻不问,任其慢慢培养兴趣,怎么他取得了进步之后自己就开始严格要求他了呢?
我和小州因为我的错误的付出的代价是:整整两年时间他碰都不碰小说。
(直到上高中之后,他迷上了侦探小说,才开始了阅读小说之旅,这时候他的阅读习惯早已养成,我不仅不用给他钱,偶尔还以不带他到图书馆来要胁他。)
通过阅读,小州扩大了词汇量,学到了许多知识,为他以后的学习打下了基础。直至今日,他每周都至少要去图书馆两次,平时兜里总是装着一本书,有空就拿出来读。
读书打开了他接受知识的大门,他的理解能力和思维能力明显加强了。
他学习这一窍似乎也因此而打开,对于二分之一加二分之一等于一这样的概念只用一下午我就可以给他讲明白了。
他有了学习数学的能力,也可以读比较难一点的书了,这又燃起了我们对于他接受正规教育的希望。
我们至今很感谢他初中最后那一年的老师,她很负责地对待每一个学生,她看到了小州的潜力,加强了他英文和数学课程的难度。
小州当时给她找了很多麻烦,比如说一次老师教他银行账户的概念,跟他讲:假设我现在给你两千块钱,存在你的账户中,那么你就有了二千元,你取出了200元买杂货,那么你还剩多少钱在账户里?
几天后,他放学回来很不高兴的样子,我问他发生了什么事儿,他很气愤地说他老师撒谎,是个骗子,说给他账户存两千块钱,可是根本就没有存!
我跟他解释,老师也跟他解释,可他就是不明白什么叫假设,认定老师说话不算话.他觉得你说了就要做,做不到就不要说。他因此好长一段时间都不搭理那个老师。
但是就是这个老师,在他上高中的时候,向高中的校长力荐应该让小州试一试正常班的课程。
自闭儿子的成长路(五) 2009-07-12 17:46:43
在高中第一次为他制定教育计划的会议上,特殊班的班主任老师给他设定的四年高中教育计划和目标就是培养工作技能。校长问我们父母对孩子未来的期望是什么,我斗胆说出我们希望孩子以后能够上大学,接受更高的教育。至今我还记得他的班主任和学习顾问听了这话后的表情,那样忍不住流露出的嗤之以鼻的样子,觉得我们作父母的简直是在异想天开,不切实际。
在他们看来,对孩子抱有过高的愿望是对孩子不负责任的表现。我同意这个观点,只是我确实看到了小州的变化,他在脱胎换骨中。
在初中老师的建议以及我们父母的坚持下,高中的校长接纳了我们的意见,让小州先跟着正常孩子上体育课、美术课、音乐课,然后又把他送到为正常孩子中的差生开办的数学和英文班里上课,他慢慢地跟了上来,成绩由D变成了C ,后来慢慢可以得到B和A。
高中的四年,是儿子各方面突飞猛进的时期。青春期对于别人家的孩子是“麻烦期”,对于小州是巨大的进步期,好像他心中的那一扇关着的门终于打开了一样,他走了出来。
他规规矩矩上课,按时完成作业,从来不用我督促。我接受了读章回小说那件事的教训,约束自己不去过问他的学习的事儿,从来都不去检查他的作业,我们不在学业上主动给他任何帮助,只是告诉他,妈妈爸爸都是学科学出身的,数理化有问题都可以问我们。一方面怕打击他的学习兴趣,另一方面也是自己想明白了,对于孩子来说,取得什么样的成绩并没那么重要,重要的是他能参与到同龄孩子的活动中,他与其他人有互动,他能够自我管理,能够独立应对各种问题。
让他把学习当成自己的事情,这样他反倒自我约束,有主观能动性。他很少问我们问题,有问题都去问老师,老师们都看到他的努力,都尽可能给予他帮助和鼓励。
有个朋友的女儿和小州同校,比小州高一届,她对自己母亲说她同学里面有个孩子也是特殊孩子,看起来智商不如小州,但是他妈妈每天都跟着他上课,他学不会的回家之后妈妈给他补课,所以他都在正常班里上课,成绩都不错。那时小州刚上高中不久,正在各种差班里学着英文和数学。
我听了这话,心里翻腾了好几天,似乎在别人眼里我对小州的关心和付出太少了。
我问自己,是不是我付出的不够?是不是我再努力一些,像人家那个妈妈那样,小州会更好?
后来就想明白了,不要和别人做无谓的比较,每个孩子都不同,每个特殊孩子更不同,自己最了解自己的孩子,什么方法适合他最重要,不能照猫画虎。如果我跟着小州去上课,依小州的性格大概就不要上学去了。
何况我能跟到什么时候?跟一辈子吗?
对于他来说,学习成绩、学习能力远没有和人打交道的能力、独立生活能力来得重要,如果对待他和其他正常孩子一样,将注意力放到他的学业上,就是本末倒置了。
我培养他当“长工”,让他做很多家务的做法,也有朋友不以为然,他们认为高中阶段的学习对于孩子太重要了。但是我觉得小州需要的不是一个好成绩,而是另外一些东西。
他以后立足于这个社会的根本在于他的心性,他对待工作的态度和他与人交往的能力,他能否快乐生活在于他内心对于自己的定位和他是否热爱生活。
我们对他的学习放任自流,他的成绩反倒出乎我们意料的好。
高中后两年的课程,像物理化学生物心理学这些课他都是跟着正常班一起上的,许多正规课程他都可以得到B以上的成绩,最后一次成绩单下来,我看到他最后一年的平均成绩是85分,整个高中四年的平均成绩是83.46分。这个成绩有水分在里面,因为他的头两年选得体育美术这些课都能拿100分,他必须选工作训练的课,还有他在食堂打工都算学分,这些他都能得到九十分以上的高分。但是,想想他上高中之前从来没有跟正常孩子一起上过课,一直在特殊班里学生活技能,四年高中有如此骄人成绩,真让老师和我们父母都跌破眼镜了。
自闭儿子的成长路(完) 2009-07-13 14:00:55
但是伴随着青春期的到来,他变得不能控制自己的脾气,学校里有的孩子会故意戏弄他或取笑他,有时故意在后面拍他一下或撞他一下,他就突然失控,转过头来就给对方一拳。
在美国,动手是大忌,不管别人如何在语言上挑衅,都不能动手。
所以每隔一段时间我老公就会被叫到学校去开会,去领人。
他事后也很后悔,但是事发当时因为很气愤手一下子就挥上去了,控制不住自己。
西医对自闭症没有治疗手段,只有行为训练。我上网查中医资料,发现一种说法,认为多动症自闭症都是肝风内动引起,我又看到“陈玉琴答网友录”里面详细介绍了敲胆经疏通经络的方法。我想反正也敲不坏,何不让儿子试试。我在老公的工具箱里找到一把橡皮锤,教儿子自己敲胆经、敲肝经。他起初不肯,但是我知道他自己也为控制不住脾气烦恼,就告诉他敲这个会让他在愤怒时控制住自己。
没想到这个办法真的管用,也有人说是我的暗示管用了,反正不管怎么样,儿子身上的戾气一扫而光,人变得越来越温和有礼。
他对人际交往也有兴趣起来,看到客人来会主动迎接打招呼,朋友们都对我讲他是我们周遭最有礼貌的中国孩子。
多年来我对他劳动态度的培养也终于开花结果。他现在冬天为邻居铲雪,夏天帮邻居剪草,在家里帮我吸地刷碗做各种家务,周末给全家人做饭,在学校食堂打工。最近他到我们这里一个很高级的西餐厅打工,去了不到半个月,就被领班评价为最好的员工。
他也学会了体贴关心别人,圣诞节和家人过生日的时候一定会给每一个人买礼物,我生病的时候会跟我说:“妈妈,你不舒服了吗?你躺着好好休息,我来做饭吧。”他还会对凯丽说:“你小点声说话,妈妈正在休息。”
听到这么贴心的话语,感觉儿子真像天使一样,什么病都立即好了一大半。
他在学校里也有个要好的女孩朋友,过生日过节度假都会想着互相赠送对方礼物。
他依旧在学钢琴,自己买来喜欢的谱子照着弹,他很享受弹钢琴,没事的时候,会弹上一两个小时。
他现在对于别人的客套话、说话的潜台词依然不能理解,因为他总是说一是一,说二是二,坦白真诚。透过儿子的眼,我才知道我们“正常人”的世界有多么虚伪,我们活得有多么累。但是为了让他有个“正常”的生活,对于日常人们习以为常的应酬语言和仪式,我都让他当做学习的内容,变成程序一样,记忆下来,学会正确地去使用。
因为担心他上大学住校不适应,我们建议他先到离家近的college读书,这样不用住校,两年后再转到university去拿学位,儿子也觉得这样挺好。
他已学会开车,为秋季入学做好了准备。
现在的小州,热爱生活、诚实善良、充满爱心、勤劳能干,乐于助人,拥有高尚的品德,有颗很高贵的心灵,我以他为傲,以他为福。
他的内在还在不断成长,我对他的未来充满了信心。
回首往事,我和老公心中都充满了感恩。
儿子的自闭症看似一种缺陷,对于我们家却是恩典。我们因为他出国,又为他生了弟弟妹妹,因为他,我和老公同舟共济,互相扶持,伴随着孩子一起成长,我们父母内在的改变并不少于孩子的改变。
最初他的病让我痛不欲生,如今却使我脱胎换骨。在和他一起成长的过程中,我真正学会了忍耐、宽容、同情和爱;学会了从别人的角度看待问题,理解别人的做法自有他自己的道理;学会了让争强好胜的心沉静下来,体会到生命的真正目的。
真正明白,生活中发生的任何事情都有其正面的意义,都是令人内在成长的契机。
上帝关上了一扇门,会为你打开一扇窗。

十分感谢楼上,我把你发我的内容打印下来,利用周末一字一句读了几遍,同时认真反思了这几年发发的成长历程和我的教育策略,自己觉得很幸运,没太走弯路。也认真思考了往后计划,我打算让发发在高中毕业后课余开始学习钢琴,征求了儿子的意见,他同意了。 还有就是钱财管理方面开始锻炼,发发获得的奖学金,打算带他去开银行户头,由他自己管理 ,我来监督。 学习方面还要坚持象以前一样,由发发自行安排。
    感谢以琳的家长们,是你们让我有了更多力量和智慧以及坚持的勇气。
给自由的天堂:
    我也阅读了你在坛子里其他的帖子,知道你的苦恼,知道你小孩在学校的遭遇,很理解你,不要太焦虑了。
    我忍不住想跟你说的是,在给孩子选择学校的问题上,你的考虑是欠妥的。没有充分考虑孩子的具体情况是否和学校的情况匹配,“适合”是最重要的,你应当想清楚你的孩子最急需的是什么,难道是好的学业成绩吗?
    发发能有今天,是因为我从不拔苗助长。从他的成绩说,这个秋季开学可以进入年级最好的班级,成绩一定还会得到提高,但是经过反复考虑得失,我们放弃了。因为我觉得在现有的班级里,同学们都熟悉了,老师很器重他,我认为对他来说最重要的不是再提高多少成绩,而是一个宽松的氛围。在这个环境里,发发的心理和交往才会更好地发展,而这才是他最急需的。
    小的孩子自理能力、自信心和学习习惯的培养是重要的,在一个满是“人精”的集体里,落后的孩子是很痛苦的,他的挫折感会给他一生留下阴影。必须承认人是不同的,是有差距的。绝不能有侥幸心理也不可有什么面子思想。
    我内心里对发发的期望值一直低于他的实际能力,我觉得这样才能保证自己头脑的清醒,不会为了一些目标不能实现而迁怒孩子,也不会太过焦虑。我一直认为宁当鸡头,莫当凤尾。人只有在自己游刃有余的环境里才会感到舒服自在,才会获得幸福。



庆瑜:
    你说的情况发发有啊,在会说表达自己意思的话之前,嘴里全是小画书里的话,还有歌谣什么的,会反复重复,基本与现实场景无关,后来渐渐会说表达自己意思的话了,但都是用书面语言表达,过度了很久,我观察,直到初三书面语言才少了,口语渐渐多了起来,也逐渐会开玩笑了。
   所以不要着急,我感觉我们的孩子有些方面成长很慢,但是令人高兴的是,慢不代表停止。
康康妈妈:
   1、发发小学1-3年级在一所重点小学,因为家在这所学校的学区内,4-6年级转学到北京,在行业内的一所较好小学 ,两所学校都离家很近;初中在行业内的一所较好中学,但在北京市排名一般,是示范中学里的一般的学校,离家也不远;高中考上了北京市一所著名的示范中学。发发从四年级开始独立上下学。
    都在普通班级。
   2、学业成绩在小学看不大出来,因为快乐教育,不排名也不打分,考试很少。上初中以后我才渐渐认识到发发的学业确实是优秀的。
   发发在阅读上没有问题,主要问题就是作文,作文一直由我自己辅导。初中数学难题会遇到困难,一般是由父亲辅导。我们很少具体教他什么,都是教他考虑问题的角度,提供一些方法,然后由他自己解决。
  3、小学上过英语和奥数课外班,初中上过数学提高班,现在课外上物理学校。
  4、发发没有去过任何关于自闭症的机构,基本是我自己教他社会规范,还有就是他学会读书以后从书里自己掌握了很多。

庆瑜、康康妈:
    发发是个很遵守秩序的孩子,他的问题是不够变通。他的自言自语在不允许讲话的环境中是绝对不会出现的。我想这也是老师喜欢他的一个原因,就是对老师的话是言听计从的。后来这种自言自语现象自己消失了。
    关于学业,应当采取因人而异的策略。因为学习是发发的长处和兴趣所在,所以我的想法是尽力在学业上发展,以求得未来的生存与发展空间,同时日常也安排他尽量丰富的课余生活,比如经常外出旅行之类的。时间安排上的矛盾肯定是会有的,就看安排的合理性了。比如这学期暑假以来,发发很是忙碌,我们还是抽时间去了清西陵,清东陵,因为他很喜欢历史。幼时出去是要强迫的,现在发发很喜欢到处去了,会提前去查阅路线什么的。在旅行过程中可以学到很多东西,比如我们会鼓动他去问路什么的,降低他对陌生人的恐惧感,学习向他人求助。所以现在发发对学校的活动都很积极。旅行也比日常生活场景丰富,可以随机开展一些交流与引导,指点他观察周围的人和事,感觉各地风土人情的不同。
    奥数可以开拓思路,因为发发发散思维一般,所以学了,这种帮助是潜移默化的,不好确定程度。英语是越小学越容易,而且发发记忆力很好,觉得不能浪费了,所以学了。语文没下过什么功夫,因为我觉得与其补弱项,不如发展长项。
   
    以上这些在之前的帖子里其实都提到过了
关于注意力
    发发在课堂上注意力确实很集中,但他并不是对老师这个人感兴趣,而是对老师教授的知识感兴趣,就像他在看一些知识性的电视节目的时候的专心是一样的。如果你问他,老师今天穿什么衣服啊,他不一定答得出来。我觉得,在他上学的初期可能他面对老师和面对一本书的感觉是相同的。所以无论老师讲课水平怎样,是否有趣,都不会影响发发听课,所以他才会不偏科,成绩稳定。而很多普通孩子却会因为老师个人的原因对某门科目有所喜欢或者讨厌。
    我想每个孩子都会有自己感兴趣的东西,都会有注意力集中的时候,比如有的孩子的刻板动作是走固定路线,那个时候他的注意力一定是集中的,不然他走不成。
    所以我们要做的是找到孩子感兴趣的事物,慢慢地加以引导。
谢谢binfeng2000.
   1995年,发发三岁,我到北京参加首届孤独症研讨会,看到一位来自南方的大姐忙里忙外,别人告诉我,她的孩子就是这个毛病,但是经过多年艰苦的教育培养,孩子已经读大学了。我当时觉得是在听天书,因为发发当时还不会说话,完全不会表达自己的需要和情感,看见别的小朋友就拼命逃走,一个连上幼儿园都成问题的孩子怎么可能上大学呢?真是连想都不敢想。可是我又觉得黑暗里忽忽悠悠点亮了一盏灯,心里燃起了一些希望。我回到家,发发连看我一眼都没有,我的来和走,他完全无所谓。可这没能打击我,因为我觉得自己不但找到问题的根源了,而且有了前进的方向。我要做最坏的打算,朝最好的方向努力。
      
    十几年来我也有情绪失控的时候,也有崩溃痛哭的时候,可是很少,就因为心里有了那盏希望的灯。多数时候我都在考虑要怎么做对发发才是最好的。像现在,眼前的,每天跟发发谈论什么话题,话要怎么说,我都会在心里事先想好。稍远的,发发读大学不能适应寄宿怎么办,我也基本想好,准备在学校附近租或买房,把家搬过去,让发发逐渐过渡。再远的,甚至发发如果不能工作没有收入怎么办,我也早已做好了相应的准备,即使他不工作也可以衣食无忧。最坏的情况都有了准备,期望值降到零,发发一点点的进步都会让我惊喜,因为每天都在做的是加法。
   
    时光易逝,一晃十几年过去了,发发也到了要读大学的时候了。我对那位大姐一直心存感激,虽然她并不知道她所给予我的帮助。如果没有她,我恐怕就不会想的很远,就不会那么坚定,也很难步步为营朝着目标一点点接近。予人玫瑰,手有余香,这是我来网上开帖的一个重要原因。
      
    永远欢迎冷静、理智、善意地探讨问题。
563楼,什么事情也没有发生,发发很好啊,早晨还对我和他父亲说我要成人了,我是男人了,不用你们管那么多了。
    只是,我自己,心里时常焦虑,这么聪慧优秀的孩子,未来的路选择的好,发挥了他的长处,将来会是人才,选择的不好,没有好的环境和职业,就会成了笨蛋。我常常感到力不从心,感觉担子沉重又无法让他人分担,经常沉甸甸的。何去何从真是个问题。
    发发再有一年半就要高考了,距自主招生也就一年时间了。我担心自己太现实,埋没了他的才华。可是不现实,生存又成了问题。
    有时候我回想自己的青葱岁月,也是像发发这么四六不知的,别人二十岁明白的人情世故,我三十岁才明白,我也不喜交往,可我生活安排得也还行,这么想心里就轻快一些。
    总是担心这个,担心那个,总是想的很多,总是被发发嘲笑说我瞎担心。
    想的太多了,心里沉重压抑,不想影响大家的情绪,便写的少了。
发发周五独自在国家大剧院观看了著名的歌剧《卡门》。这是一个月前就决定的活动。
   我们把发发送到门口他自己进去了。我回想了很久,印象里这是他独自一人去一个完全陌生的环境,之前他单独去的地方我基本都先去探过,可以在他出发前提醒他注意事项,学校组织的活动则是有老师和同学相伴的,这次国家大剧院我们自己也没有进去过,据说里面有三个剧场,需要安检、存包、找座位之类的事情。进去前我请求他坐好后给我发个信息,他照做了,我悬着的心才放下来。我又担心他放在包里的衣服没有拿出来,在空调房里会着凉等等。歌剧长达三个小时,看完后发发照例对我的担心表示了嘲笑,说早就穿好衣服了,然后说好累,第二天才给我讲了看到的东西。他很开心,说左边坐的是法国人,右边坐的是德国人。我问他你觉得卡门是一个怎样的人,他说我觉得她是一个追求自由的人。
    希望发发除了学习之外有自己的业余爱好,结交有相同爱好的伙伴,希望他因为这个爱好而有意愿与他人结交、而有勇气探索世界,这是我一直努力做的。
歌剧续:早晨询问发发看歌剧时怎么那么快就找到座位了,里面不是地形有些复杂吗,发发说我问了服务生啊,我听了这个回答好高兴啊,使劲地表扬了发发,要知道一直以来发发都惧怕与陌生人说话,不懂得也不会寻求他人的帮助。我一直鼓励他在需要的时候勇敢地向陌生人求助,有时外出需要问路,我都是极力撺掇他去问路人,从我俩一起去问渐渐地发发自己可以去问了,直到本学期他在补报学习班时自己去找了年级组长老师,感觉这些方面他是一直在进步,相对于他的智力发展是慢的落后的,现在慢慢的在追上来。
   
    虽说问个座位是很小的一件事情,但是我觉得这代表发发独自在遇到困难的时候可以向陌生人寻求帮助了,他不再惧怕陌生人,这是他在交往方面迈出的重要的一步。相信有了这个做基础,将来发发到了陌生环境中他就能比较好的适应了,我也不用总是那么担心了。
   
    提醒家长们:教育要贯穿在生活点点滴滴的小事当中,要及时帮孩子总结,分析他的行为,积极赞赏鼓励他正确的地方,提醒他需要改进的地方,相信只要持之以恒,终有拨云见日之时。
转发发妈妈

6月7日8日高考结束,11日出行欧洲,23日返京,在机场得知了发发的高考成绩 裸分667分,非常好,何况还有清华30分自主加分分数,百感交集,拿到录取通知书的时候我会怎么样呢,会大哭一场吧,尽管前边还有新的征程等着,也还是有了些苦尽甘来的感觉

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发表于 2012-4-28 12:22:15 | 显示全部楼层

re:真是太有心了! 在迷惘的时...

   真是太有心了!
   在迷惘的时候总想多看些这样的帖子,看他们是如何坚强的从痛苦和黑暗中走出来的,或多或少会给自己带来一些精神和力量!感谢前辈为我们写下的这些心理路程!感谢chenchende 的辛勤付出!
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发表于 2012-4-28 18:54:44 | 显示全部楼层

re:谢谢chenchen030405,收藏了...

谢谢chenchen030405,收藏了,里面好多值得学习的, 慢慢吸收消化。
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发表于 2012-4-30 16:54:40 | 显示全部楼层

re:非常感谢!又找到了前进的动力!

非常感谢!又找到了前进的动力!
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发表于 2012-9-10 18:19:09 | 显示全部楼层

re:受教了!

受教了!
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发表于 2012-9-11 13:49:45 | 显示全部楼层

re:看了整整一个中午,几次忍不住落泪。我的孩...

看了整整一个中午,几次忍不住落泪。我的孩子才4岁半,未来的路还很长,但可以改变的机会也还很多。加油!
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发表于 2012-9-11 13:59:50 | 显示全部楼层

re:如楼上所说,我们孩子还小,未来的路还很长...

如楼上所说,我们孩子还小,未来的路还很长,一定要加油!
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发表于 2012-9-11 14:31:11 | 显示全部楼层

re:可惜,我们家的不是天才,也不是高功能自闭...

可惜,我们家的不是天才,也不是高功能自闭。
唉~怎么都是看到高功能自闭的帖子,没什么智力不好的呢~
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发表于 2012-9-11 16:29:10 | 显示全部楼层

re:楼主太有爱了~感谢!愿这个帖子帮到更多的...

楼主太有爱了~感谢!愿这个帖子帮到更多的人~
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发表于 2012-9-12 01:17:22 | 显示全部楼层

整理发发妈妈的帖子,给自己找一点信心和希望,也给学龄zb儿家长一点信心

好贴,值得大家都来学习。也谢谢楼主的整理,方便了我们的学习!!
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发表于 2012-9-12 06:32:51 | 显示全部楼层

re:感谢分享。有好多值得学习,学习,再学习的...

感谢分享。有好多值得学习,学习,再学习的地方。
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发表于 2012-9-12 09:57:21 | 显示全部楼层

re:很有心的家长。谢谢

很有心的家长。谢谢
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发表于 2012-9-13 15:38:12 | 显示全部楼层

请各位一定帮帮我,星儿睡眠困难如何解决呀!?

顶一下,希望更多的人看到,这样的父母确实能鼓励我们
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发表于 2022-10-14 17:39:49 | 显示全部楼层
为啥没有更新呢,又过去十年了,发发什么状态呢
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发表于 2022-12-6 10:57:38 | 显示全部楼层
十年又过去了,什么状态,能更新一下吧
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