曙光就在前头

音乐雨人的妈妈

去年我们成都的家长联谊会草拟了《关于呼吁社会关注儿童自闭症，并逐步建立相关社会保障机制的建议》的报告，经过一年多的奔走呼吁，最近终于有了令人振奋的消息，4月12日，我去拜访了成都市残联的理事长毛大付，向他介绍了成都市自闭症孩子及家庭的现状，并呈上我们的报告，毛理事长非常重视，立即召集残联各处室负责人开会，毛理事长说：我们在座的同志大多数不知道自闭症是怎么回事，说明我们的工作还不够称职，从现在起，要把有关注自闭症的工作列入今年的工作日程，虽然国家暂时还没有把自闭症列入残疾人保障法的范围，我们成都市的工作要走在前头。之后，毛理事长布置了近期工作：

   1、此份报告复印给在座的每一位同志，要求大家认真研读，同时要查找有关资料，了解自闭症，掌握自闭症的相关资料，做到心中有数。

   2、加强宣传，要通过网络、报纸、电视台等媒体向社会宣传，让大家了解自闭症，了解这个特殊的群体，最好做一期专题节目在电视上播放。

   3、迅速在全市开展自闭症患者基本情况的调查，立即在报纸上、网上发布通知，动员全市自闭症患者尽快到所在地的残联进行登记，以便残联掌握情况，统计数据。

   4、拟在近期召开自闭症患者家长座谈会，交流信息，商讨如何开展工作。

   5、根据这份报告，立即起草文稿，向上级有关部门建议在即将修改的《中华人民共和国残疾人保障法》中将自闭症纳入残疾人范畴，为这部分人能得到特别扶助获取法律上的支持。

    仅仅过了一天，即4月14日，市残联关于调查本市自闭症患者情况的通知已经下发各区（市）县残联，并在网上和成都商报上刊登了消息。

    亲眼目睹了毛理事长的工作作风和工作效率，我激动得热泪盈眶，感慨万千，却不知到怎样才能表达自己的心情，只有一个劲儿地说谢谢了！谢谢了！谢谢了！…… 这真是柳岸花明又一村啊！走出市残联的办公楼，我迫不及待地把消息告诉了成都的家长们，大家那个高兴啊，心情比春天的阳光还要灿烂。我的在苦海中挣扎着、受尽磨难的兄弟姐妹们啊，在这个明媚的春天里，总算沐浴了一缕春风，看见了一抹曙光，有了这一抹曙光，我们的星儿们可能不再是天边飘浮的孤独之星；有了这可喜的第一步，我们的日子总算有了盼头；我们期待着。



下面是我们的建议，把它帖出来，和大家一起探讨。



      关于呼吁社会关注儿童孤独症，

    并逐步建立相关社会保障机制的建议

省、市残疾人联合会：  

   孤独症亦称自闭症，医学定义为：幼年期全面性发育障碍，病因至今不详。患者的主要症状表现为：自我封闭，漠视情感，拒绝交流，行为偏执，言语发育迟滞，严重社交障碍；长时间专注于某一事物，行为刻板。绝大多数孤独症患者终身伴有智力残障，生活自理能力极低，基本上不能自食其力，难以融入社会。

   联合国世界卫生组织最新研究报告表明，儿童孤独症发病率为万分之8至15，呈逐年上升的趋势。发达国家比例更高，在北美十岁以下的孩子中，大约每150个人中就有一个患有孤独症或相关障碍。据有关资料，中国上世纪80年代儿童孤独症发病率仅为1/10000， 90年代为1/1000；到了21世纪初上升到1.5/1000。2003年全国残疾人普查情况表明，儿童孤独症已占我国精神残疾的首位。据不完全统计，目前我国至少有七十万孤独症患者，仅成都市就有近千余人。

   由于孤独症的成因在医学界尚无明确的论定，医疗手段只能作为一种辅助措施，使孤独症的某些症状在一定程度和范围之内得到相对改善和控制。发达国家的经验证明，“行为疗法”是改善孤独症患者状况最有效的途径。这种疗法就是专门针对孤独症行为方式的改变，智力启发和挖掘，依托正常人的生活和交际环境，科学、系统地制定一整套旨在促进智力发展，提高智力水平的方案，通过大量特殊训练的实施，帮助孤独症儿童逐步提高社会适应、特别是人际交往的综合能力，从而达到提高重返社会、并为社会所接纳机会的目的。

   特别应该指出的是，孤独症患儿与先天弱智儿童相比，在两个方面存在质的不同：一是孤独症患儿智力和综合社会适应能力在3-10岁期间有可能逐步减退，同时伴有恶性行为趋向；二是孤独症患儿中有一部分人在计算、技能、音乐、绘画等方面具有天赋的潜质（如有成都的孩子能在2003年首届全国少儿艺术节珠江钢琴大赛北京总决赛中获得银奖，在2005年中日韩国际少儿艺术展示大赛钢琴比赛北京总决赛中获得金奖）。如果在这个期间，儿童孤独症患者得不到科学、系统、有效的训练，他们将有可能完全丧失智力发展的最好时期，而最终成为社会的包袱。因此，在儿童孤独症早期，是否能够通过各种手段实施早期训练和教育，进行积极有效干预，对于儿童孤独症患者健康成长，乃至一生取向将具有不可估量的决定性的意义。

   近年来,儿童孤独症作为一个特殊的群体，在我国已经开始受到社会的关注，有关医疗和社会团体开展了一系列的相关研究，但是，由于社会对孤独症认知程度的限制，社会与孤独症群体之间没有建立起正常的沟通途径，孤独症患者的疾苦和心声得不到应有的反映和关注，社会的认同危机在进一步加深。由于孤独症没有被列入《中人民共和国残疾人保障法》的保障范围，患者的康复教育至今尚没有明确列入中国残联的工作日程，因此，孤独症患者的入托、入学、社会保障以及成年后的就业问题，长期得不到切实有效的重视和解决。社会正常人不能理解他们，残疾人群体不能接纳他们，他们的实际生活和生存状况远比局外人所能观察和体会到的要严峻得多。大多数患儿甚至被种种理由拒之于常规学校之外；而国内适合孤独症儿童的教育和训练机构紧缺，且大多数是民间组织，费用较高，长期坚持一般家庭难以承受，残疾人特殊学校由于没有相应的师资，教学等客观条件，很少接纳孤独症儿童，这种状况致使大多数孤独症儿童丧失，或正在丧失接受适当基础教育的机会，极大地限制了孤独症患者得到良性发展的可能性，降低了适应社会基本生存的能力。

    对孤独症患者及其家属而言，孤独症本身也许并不是最不幸，最可怕的，他们孤独而寂寞的生存状况，精神状态，才是他们真正的切肤之痛。而城市孤独症家庭绝大多数是独生子，教育、就业、社会保障等问题始终长期困扰着这些忧患家庭。孤独而无助的父母们不得不忧心忡忡，不断在问自己：“当我们百年之后，我们的孩子应该托付给谁！”。

   值得特别关注的是，城市中绝大部分孤独症患者的家长都是中青年知识分子，具有较高的学历，事业正处于旺盛时期，是各行各业的骨干分子，也是经济发展的中坚力量，他们本应也能够在自己的本职岗位上作出积极贡献，但是由于孩子的实际状况，其后顾之忧不能得到及时解决，因而不可能全身心地投入到工作和事业中去，许多家长走进了“为了孩子，放弃事业”的误区，从一定意义上说这也是一种社会资源和财富的极大浪费。

    孤独症患者的绝对数量在不断增加，群体规模逐步扩大，它所反映出来的问题已经不仅仅是涉及个人，或一个群体的问题，从更大的范围上讲，更是一个严峻的社会问题。如果这一问题不能得到政府有关部门的正视，并采取切实措施加以有效解决，最终将成为经济和社会全面协调发展过程中的一大障碍。可喜的是，北京、上海、广州、江苏、山东等经济较为发达的省、市政府已经开始注意到儿童孤独症的严重性。在政府及有关部门的关心和积极支持下，先后建立了地方性孤独症协会，有的省、市政府还出资成立了专门针对孤独症的康复中心和学校。应该说这些省市在如何解决儿童孤独症目前的困难，并着力于如何建立起孤独症社会保障长效机制方面，作了大量的探索和多方面的努力，成效是明显的。

    四川作为一个全国大省，西南地区政治、经济、社会发展的龙头地区，在实现省委、省政府提出的追赶型跨越式发展的过程中，应该对孤独症社会弱势群体给予更多的关注和关怀，并在逐步建立与孤独症相关的教育，医疗，就业以及社会保障机制等方面作出表率。这对于提高我省人口素质、减轻社会压力、改善残疾人群体的生存质量具有非常重要的意义。为此，提出以下建议：

   一、制定有关政策法规，是孤独症患者合法权益落实的基础。

   建议残联向省、市人大反映，将孤独症列入相关残疾类别，纳入地方残疾人法规并向全国人大反映，争取列入国家正式残疾人法规之中，为切实保障孤独症患者的权益提供法律保障。

   二、建立孤独症协会，为保护孤独症患者合法权益提供组织保障。

   建议由残疾人联合会牵头成立省、市孤独症协会，隶属于残联下属机构。该协会的根本宗旨是：提高全社会对孤独症的认知，切实保护孤独症患者的合法权益。基本任务是全面负责省、市有关孤独症的宣传、教育、培训、权益维护，活动组织等项工作。逐步建立起与政府有关部门正常的沟通渠道和工作协调机制。使孤独症患者及其家属能够通过正常渠道，及时反映他们的疾苦，表达他们的意愿。同时致力于加强与幼儿园、学校、医院、社区以及有关科研机构建立起广泛的联系，逐步提高社会对孤独症的认同和融合。

   三、创办孤独症康复训练教育中心，促进孤独症状况的改善。

   建议政府有关部门和残联根据社会及经济发展的实际情况，可采取直接出资，或动员社会力量等方式，以成都为中心创办非盈利性的孤独症康复训练教育中心，及时为孤独症儿童提供科学、系统的早期康复训练，包括交际技能及职业技能的训练，尽可能地提高他们的社会适应能力和社会生存能力，减轻社会前进的压力。

   四、借鉴国外经验，发挥社区的特殊作用。

应积极借鉴国外通过社区的特殊作用，促进孤独症状况改善方面的经验，逐步以社区为依托，在适宜的生活、学习和宽松的社会环境之中，通过社区与患者家庭的积极配合，对孤独症实施早期干预、结构化教学、社会技能及职业技能训练，以达到增加患者的适应能力目的。这对于孤独症患者的康复、教育、就业，以及生活自理等将具有十分重要的意义。

   党的十六大确定了全面建设小康社会的宏伟目标，全党全国人民正为实现这一目标而努力奋斗。我国有6000万残疾人，涉及两亿亲属，实现全面建设小康社会的目标，需要残疾人的参与，需要残疾人状况的改善，需要残疾人事业的进步和发展。也是构建和谐社会、促进我国经济社会协调发展的客观要求，是实践“三个代表”重要思想的具体体现。我们有理由相信，有党和政府的关怀与重视，有社会各界的理解、支持和帮助、孤独症患者在平等友爱、关心互助、和谐文明的社会环境中，不会再是天边漂浮的孤独之星，他们能和所有残疾人一起，切实感受到社会主义社会大家庭的温暖。

  成都市部分孤独症患者的家长：签名

恒心

振奋人心的消息！黎明可期，继续加油！



恒心



兔仔我的爰--一 1999年4月生

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庆贺，并以期待！

坚守一生

我是成都郊区的一位自闭症孩子的家长，看到这个令人振奋的消息，我们总算有盼头了。

林琳666666

有没有新闻界的朋友能帮忙，让这个事情在全国范围内更大范围的传播，引起更多的重视？

我是广东的，真希望各地相关部门能向成都的这些部门一样重视！星星之火，应该辽燃！！！

朱飞

向楼主致敬!您是伟大的妈妈!



炎凡爸爸



<font size="1" color="darkblue">Edited by - 朱飞 重新编辑於 2005/04/22  12:36:54</font>

音乐雨人的妈妈

谢谢各位朋友!这是我们大家长期努力的结果,多少年来,我们的家长们一直在以不同的方式努力,尤其是一些大孩子的家长,也许是这种精神感动了上苍,也许是借助了构建和谐社会的强劲东风,于是有了今天的欣喜.总之我们坚信,随着社会经济的发展,文明的进步,我们孩子们的生存质量将会是会越来越好.





坚守一生:不要忘了去登记啊!最好把4月14日的成都商报找来看看(在第4版上),如果你需要进一步了解情况,可以给我发悄悄话.

阿牛爸爸

<img src="images/icon_smile_cool.gif" border=0>太好了，高兴之余，不免有些失落，当国内一些大城市份份关注自闭症这一社会问题时，我们云南省显的非常滞后和冷漠，至今还没有一家有关的机构，更没有一家医院了解这个疾病，悲哀呀！我苦难、落后、自大又懒惰的云南人民！。。。。。。。5555555555555555555

chlxyh

成都已经出现了曙光，湖南的自闭症患者的希望之灯却还在期盼之中。成都市残联的工作作风叫人感动，体现了“权为民所用、情为民所系、利为民所谋”

hy

<font color=green></font id=green><font size=2></font id=size2><img src="images/icon_smile_question.gif" border=0>



我们是江苏的部分孤独症家长,我们与去年7月份向市残联打了无数份报告,也得到了他们的重视,并允许我们成立康复中心,经过近一年的奔波,五月份才有结果.但是,政府没有经费给予,所有的费用都是我们现在的家长均分,压力还是很大,不知你们将来的费用怎样解决?老师的培养怎样操作???

音乐雨人的妈妈

成都市残联的5项工作计划，目前均已落实。首先，市残联已发文，将自闭症患者纳入智力残疾的管理范畴（这样归类只是暂时的，因为国家对残疾划分目前只有5类，自闭症还没有纳入残疾人保障法），这样的归类很无奈，也不尽合理，但在国家没有明确之前，也只能接受了，况且，迈出这一步已经很不容易了。其二，对自闭症的调查登记已经全面展开，几家电视台正在开始制作宣传节目。第三，五.一前残联召开了家长座谈会，选举了自闭症协会的相关人员，至此，在成都市残联领导下的成都市自闭症协会正式成立。5.15这天，协会组织开展了第一次活动。协会每年要向市残联提交工作计划，经批准后在一定的经费范围内组织实施。在政府的领导下开展工作，这在全国也许是开了先河。

据残联领导介绍，自闭症的康复训练计划，已经列入了市残联明年的工作日程。

建康复训练基地是一项大的工程，没有雄厚的资金作保障，只靠家长的努力是远远不够的，只有依靠政府、依靠法制才是我们最终的出路。但是这一步，也许我们要期待很久！

zouwen

恭喜你们，走在了前面！希望北京也能够迎头赶上。

向付出辛苦努力的成都家长致敬！







带着儿子(98年4月3日出生），行进在重返意大利的路途中－－

康康妈妈

张雁

太了不起了！加油！<img src="images/icon_smile.gif" border=0>

音乐雨人的妈妈

欢迎收看6月28.29日四川卫视台<<今晚10分>>(晚10时左右),主要反映成都市孤独症群体的现状,节目分为两集,每集10分钟.

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希望这支持能真真正正让孩子得到,不要象厦门的家长一样空欢喜一场,因为政府拨了很多钱给某一机构,结果收费还是奇高.令许多困难的家庭得不到实际的帮助.

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顶上来，正如其题“曙光就在前头”， 努力！