关于“孤独症”这件事

blueyale

不同的标签， 不论对于家长的心态，教育的方法，还是孩子的心理暗示是不同的

燕原

如果家长是实事求是的，其实在教育方面，标签无意义，细节才是关键；只有在政策领域，标签才有作用。

抄一段《我心看世界》里面天宝对标签的看法：

“孤独症谱系障碍的内容很宽，从到成人阶段依然完全无口语，到为细微社交线索而困惑的AS杰出科学家。不过对于被诊断为孤独症，或者PDD-NOS，以及阿斯伯格综合征的儿童来说，我想提醒父母和老师：不要被标签所束缚。标签虽然有利于让孩子得到合适的服务项目，或资助项目，不过标签不能决定一个孩子的本质，也不能证明一种服务项目对孩子来说完全适用。孤独症谱系障碍具有多元性，没有两个孩子具有强度相同的的同样特征集合。我们需要观察孩子的独特性，而不是仅仅根据诊断标签，来决定什么样的训练计划，是切实针对儿童个体的长处和短处特征，独特的学习方式和个性等等基础上的最佳选择。对于被诊断为癌症或者糖尿病的孩子，父母会很容易从病症名称得到最佳治疗方案，但是被诊断为独孤症，是不是我们就必须用训练方法X、Y、Z，而被诊断为AS，就必须要用训练方法C、D、E呢？答案是，完全不是这样，而且可能永远都不会这样。作为成年人，我们往往会根据诊断标签，给孤独症谱系儿童一个整体的能力假设，特别是针对那些没有发展出语言或者语言能力很差的孩子，我们的期望值很低。不过，千万不要让一个诊断标签就降低了你对孩子的合理期望，降低了你对孩子潜在学习能力的设想。如果你这样做了，你就可能会剥夺某些让孩子成长和发展的体验和学习机会，你就剥脱了他的潜力，他的未来，仅仅就因为一个标签？

各种发育障碍之间的界限标准目前还非常模糊和不准确。在孤独症、PDD_NOS，和AS之间，也没有黑白分明的界限，这是一个广阔的谱系概念。我们对于不同的孤独症谱系个体认识得越多，我们就越能分辨出他们潜在的才能和表现出的困难。我们不要用以诊断标签为代表的那些预设概念来束缚孤独症儿童和成人的生活，因为你面对的是一个人，不是一个标签。”

书阳妈妈

深有同感~

标签可以是鞭策我们前进的动力，也可以是勒死我们的缰绳。这不取决于“标签”本身，而是我们看待它的眼光和角度。

面对“自闭症”这样一个难题，只有家长的成长，才能带动孩子的成长。如果家长的心态和教育方法完全被标签所左右，说明家长还不够成熟，对“自闭症”的认识也还远远不够。
同一标签下，且不说另外一个孩子的成功经验无法复制，就是昨天对孩子有利的某些举措都可能在明天制约孩子更高的发展。所以，这就要求我们家长用开放的眼光不断更新知识，持续的观察、反思，随时根据孩子的现状作出调整。

我们需要在实事求是的原则下，在科学准确的诊断后贴上的这个“标签”。但是，切莫用着这个“标签”就固化了孩子一生成长的道路。

田田妈妈

关于自闭症发病率与“直觉”不相符，我贴了以下以直觉不相符的资料：

根据国家有关部门调查数据：2006年4月1日我国残疾人占全国总人口的比例为6.34%。各类残疾人的人数及各占残疾人总人数的比重分别是：视力残疾1233万人，占14.86%；听力残疾2004万人，占24.16%；言语残疾127万人，占1.53%；肢体残疾2412万人，占29.07%；智力残疾554万人，占6.68%；精神残疾614万人，占7.40%；多重残疾1352万人，占16.30%。
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按以上国家统计数据计算：大约每15人中就有一人残疾，请问，各位，您感觉到周围有那么多残疾人了吗？而事实调查他们是存在的，可是，为什么我们没有看到和感觉到有那么多残疾人呢。为什么社会上看不到那么多残疾人？我们不知道他们的存在，而周围如果有一人得了白血病，为什么几乎人人皆知呢。值得深思。
        同理，自闭症的发病率不是直觉靠得住的。请尹老师深思。

一歪头2012-05-08 11:11:02[举报]

刚刚查到全国残联最近发布资料：

据第六次全国人口普查我国总人口数，及第二次全国残疾人抽样调查我国残疾人占全国总人口的比例和各类残疾人占残疾人总人数的比例，推算了2010年末我国残疾人总人数及各类、不同等级的残疾人数，现通知如下：
全国残疾人总数为8502万人。
各类残疾人的人数分别为：
视力残疾1263万人。
听力残疾2054万人。
言语残疾130万人。
肢体残疾2472万人。
智力残疾568万人。
精神残疾629万人。
多重残疾1386万人。
各残疾等级人数分别为：
重度残疾2518万人。
中度和轻度残疾人5984万人。
以上数据可在工作中使用并对外公开。

中国残疾人联合会
二○一二年三月五日
一歪头2012-05-08 11:12:40[举报]
残疾人占全国人口总数的6.54%，即每14人中就有一人残疾，按我们的直觉，你相信这个数字吗？