求助 儿子得了紫癫肾炎

逆风草

   我儿子得了紫癫肾炎很严重，住院一个月口服强的松，现在又用激素加强龙冲击两个疗程了，可尿里蛋白还是很高，医生建议用化疗的药了，疗程很长，副作用也很大，我现在不知道怎么办了，请家长朋友帮我问问相关的专业医生下一步该怎么治疗，万分感谢！天天在医院没法上网盼复电15252219060

zltanyedong

  大为妈妈走了两站路才找到网吧发了这个帖子，帮忙顶起来，有困难的时候能够想到以琳的娘家人，希望大家多给点鼓励
  

thankstoyilin

这种治疗应该是可以遵从规范的，听专科医生。信不过一家可另找一家，核实一下，找大医院。
网友们帮不上什么吧。

方静

下面引用由[U]逆风草[/U]发表的内容：

   我儿子得了紫癫肾炎很严重，住院一个月口服强的松，现在又用激素加强龙冲击两个疗程了，可尿里蛋白还是很高，医生建议用化疗的药了，疗程很长，副作用也很大，我现在不知道怎么办了，请家长朋友帮我问问相关的...

我正好在医疗组，青岛最强的医生专家在这个组别，我明天就问。
有消息会联系大为妈妈。。

chenyuyu1

我儿子也是得了血小板减少性紫癜，我虽然不是很懂，但是希望可以帮到你，我们是一出院就去找中医的帮助了，目前康复的很顺利，激素也减少到半个了，快停了。激素的副作用对自闭症的孩子副作用实在太大了，我们家孩子吃激素的时候退步好 多，目前病情稳定，情绪也好转很多，你可以私聊我一下

thankstoyilin

下面引用由[U]chenyuyu1[/U]发表的内容：

我儿子也是得了血小板减少性紫癜，我虽然不是很懂，但是希望可以帮到你，我们是一出院就去找中医的帮助了，目前康复的很顺利，激素也减少到半个了，快停了。激素的副作用对自闭症的孩子副作用实在太大了，我们家孩子...

不得不提醒：对这条意见要慎重。在肾脏不好的情况下，孩子服用中药对肾的负担不可忽视。

一定要遵照西医专科医生的建议。不要擅自停止激素治疗。

chenyuyu1

我给他发过消息了，他们家是因为过敏性紫癜引起的，而且现在的情况也不是考虑吃中药的时候，救命还是要靠西药的，必须要等稳定了再说，我们自己还在吃激素，更不会建议让人家停激素了，但是不能否认中药对以后稳定病情的作用，激素本身就是不能急停的。我们家是中西医结合在看，在吃中药的同时慢慢的减少激素，这个最可靠的办法。

thankstoyilin

“慢慢减少激素”，这个也要遵医嘱，而不是因为用了中药就减少。祝孩子好。

方静

我刚咨询了好几个大夫，包括岛城中医儿科专家。
他们说这个病是很严重的，预后不乐观。
用了大量激素后没有效果采用化疗是对的，当然具体的疗法必须听看病的医生，别人只能给予参考。
这个病中医认为没有特效的办法，必须采用西医。
我会联系孩子妈妈。

thankstoyilin

祝福孩子。

zltanyedong

下面引用由[U]chenyuyu1[/U]发表的内容：

我儿子也是得了血小板减少性紫癜，我虽然不是很懂，但是希望可以帮到你，我们是一出院就去找中医的帮助了，目前康复的很顺利，激素也减少到半个了，快停了。激素的副作用对自闭症的孩子副作用实在太大了，我们家孩子...

    血小板减少性紫癜和过敏性紫导致的肾损害是两个病，尽管治疗都借助于激素，但是有区别的，至于中医治疗，我个人不赞成，缺乏循证医学证据，而激素冲击疗法和化疗是目前相对成熟的方案，具体方案还得主管医生来定

chenyuyu1

何必这么针对我呢，我也是好心，更何况我已经和他说了，不是同样的病，还是听医生的，我说的只是自己的家的情况。有专门的这个病的网站的，可以去看一下，这个病是很危险的，包括我家的孩子，过年的时候都发过病危通知单的，我不会胡乱给人出主意的。

chenyuyu1

更何况，你不了解干嘛跳出来反对看中医，本来西医是同来救命的，再怎么样也需要等他病情稳定了之后他才有时间慢慢去了解，需要怎么样配合治疗。

chenyuyu1

我只能说：我不是医托，我纯粹是想帮忙，为了不帮倒忙，我也打电话去问过专业的医生了，那个医生也说最好听医生用化疗，这个病很不乐观

liuyuehui

下面引用由[U]chenyuyu1[/U]发表的内容：

我只能说：我不是医托，我纯粹是想帮忙，为了不帮倒忙，我也打电话去问过专业的医生了，那个医生也说最好听医生用化疗，这个病很不乐观

给个拥抱，大家能感受到你的爱心的。[EM04]

thankstoyilin

没人针对你，不论是我还是牧爸（他是医生），都是为孩子好。也包括你的孩子。

zltanyedong

现阶段的病情谈中医治疗不合时宜，这是其一，中医治疗紫癜性肾脏损害是缺乏依据的，这是其二，激素的减量过程和是否服用中药无关，这是其三
我们不想也不愿意针对任何人和任何治疗方法，昨天晚上和大为妈妈通话近1个小时，能够深切感受到她目前对于疾病本身的恐惧和迷茫，期间大为妈妈反复自责，声音哽咽，我感同身受，所以关于疾病的本身及预后，我跟她谈得很少，我只是说选对一所正规的医院，听医生安排治疗方案。
我们都是出于好心，如果我说的话伤害到了你，我表示深深的歉意
祝福孩子早日康复

chenyuyu1

你们现在不信中医我能理解的，我也不提中医了，不过还是希望他能去找相同病症的病友了解情况，我们刚刚去住院的时候也是什么都听医生的，但是吃了激素也没用，一出院就马上不对了，后来我就网上加专业的病群，一开始也是盲目乱找，加的就是过敏性紫癜的群，所以我有所了解，后来我才加了适合我孩子的群，得到了帮助，我现在总觉得我最正确的事情就是出来飞快的找到组织，得到帮助，虽然孩子没完全康复，但是目前很稳定。激素也在病情稳定的情况下快速的减少中，激素真的很害人，特别是对我们自闭症的孩子，所以我一看到激素就敏感的不行，我找的也都是正规的大医院。。。

xiongxiongli

多灾多难的孩子，可怜的家庭，为什么我们都这么的不容易！