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先摘录小桐妈妈的来信：
“灏灏妈妈,我是新来的妈妈,我的宝宝出生脐带绕3周拍片缺血缺氧,3个月就诊断癫痫,一直服用德巴金,运动和精神发育都迟缓,以前一直以为是癫痫造成的运动智力落后,注意力不集中,现在22个月,发现叫名反应不好,与人眼神沟通不好,不依恋父母,喜欢自言自语,睡眠障碍,喜欢吃手指咬东西,开车过隧道或者看电视要大哭, 上网查资料感觉不用去找专家,我自己都能确定孩子是ZB了.
从孩子3个月开始一直康复到现在快2岁了,终于能站一会了,以为有希望了,孩子终于在不久的将来能走了,可是却发现孩子还有这个问题,希望破灭了.2年来以为自己已经足够强大,脑瘫癫痫我都经历了,我还怕什么,可是当面临ZB的时候我退缩了,我不知道该如何面对未来了...”
我在我家宝贝进步了栏目里面已经回了信，但是想发表在这里，请所有因为爱和感恩，而看到神迹的家长，献上鼓励的话语，给这位新来的妈妈的心田注满爱的甘泉，并使爱的泉水可以滋润到他的宝宝。感谢您。
给小桐妈妈的信：
“亲爱的小桐妈妈，
不知你和宝宝今天过得可好？
给灏洗完澡，剪完指甲，道过晚安了。专心给您写信。
小桐妈妈，您现在处在一个非常艰难，非常困惑的时期，我是从那个时候走过来的，我特别能体会到您此时此刻的无助和绝望。记得多年后，我看着今天的灏灏，也曾笑自己，如果知道灏有今天，当初何以绝望到疾病缠身呢？
我有些朴素的分享，希望能平复您内心的不安。
我们这些孩子，有各种各样能力上的缺陷，但是他们唯一不曾欠缺的，就是感悟爱的能力。
当他们尿湿裤子不适的时候，当他们大便拉在裤裆里臭味缠身，无法行走时，你及时为他洗澡，换上干净的裤子。他懂得这就是爱。
当他们一点点爬，坐，站立，行走，甚至走楼梯，跑，跳，你搀扶他，支持他，放开手，鼓励他，他能感受到爱。
当他因为感觉异常惊恐万分时，你拥他入怀，安抚他，他知道那是爱。
当他生病发烧，在你的呵护下，一点点恢复的时候，他体会到爱。
当他从伸不出食指，到可以两支食指捏起东西，可以拿勺吃饭，可以端稳被子喝水，甚至有一天可以拿筷子吃饭时，他能体会在爸爸妈妈的精心教育下，一步步成功的喜悦。
当他从对人完全没有兴趣，到偶尔看你的脸，到开始注意你的表情，甚至有一天会察言观色时，他知道是爸爸妈妈不离不弃的陪伴，温暖着他弱小的心灵。
当他从只会仿说，到有了“有需要的语言”，以及简单的会话时，你会发现，孩子的语言语调和你的那么相像。
当他由于疾病原因，有很多难以控制的异常行为，在爸爸妈妈的一次次矫正下，开始懂得规则，并获得赞扬之时，他会感到有规则的行为，比受疾病控制的行为，更让他融入到亲人乃至更大的集体当中。
他们，就像一颗刚刚出土的小苗，还没有机会获得第一场甘露，就被狂风冰雹袭伤。他们的叶子破碎了，软弱的暂且称为枝干的那一部分也折了，但是周围的亲人的爱，会如雨露一般滋润着他，让他艰难地成长。也许久久，你看不到他发出第一片新芽，但是亲爱的小桐妈妈，无论你放弃什么，不要放弃去爱他。他只要拱出第一个嫩芽，就会绽放更多地惊喜给你们。等这一刻，我等灏灏等了四年。
我们的爱，未必能够马上让你看得到成果，但是这个小小的躯体，他内部或许正发生着惊天动地的变化，给他时间，不断地去爱他。
现在你要做的，就是不要让任何负面的情绪影响你爱他的能力。什么叫焦虑？焦虑就是对未来的恐惧。没有人知道未来会怎样，我们为什么要把未知的未来，预先认定是不好的呢？即使不够好，不是还有很长的路让你去修正，去改善吗？
相信我，当爱的雨露浇灌得足够多的时候，你们会从孩子那里收获惊喜。
灏刚才洗澡前，跑过来跟妈妈不停地说，灏灏，加油。一脸喜气。记得约四五岁的时候，我因为灏，撕心裂肺地哭，灏却在旁边哈哈大笑。因为那个时候的他，根本不懂得他人的情绪是怎么回事。他只是觉得好玩。那种绝望，至今想起来，还不寒而栗。但是现在的他，会因为你的一个眼神，停下手里他不应该做的动作。他会根据外公，外婆，妈妈对他不同的态度，钻空子，从而找出对他最有利的事情，例如吃某样特别爱吃的东西，不肯走路回家，要看天线宝宝等等。
亲爱的小桐妈妈，做你该做的，积聚爱的力量，和孩子爸爸，以及其他亲人，一起商量，用最快的时间接受孩子的一切，接受他的本来面目。不要有幻想，也不要有对将来的恐惧和焦虑。然后全身心地去爱孩子和你自己。在知识和培养孩子的技能方面，以琳网给你提供了足够的资料和经验。这条路，你不孤独。
多心疼自己，当你实在是疲倦之极时，哪怕什么都不要做，就陪伴在孩子身边，这也是一种爱。
你注册后第一篇帖子发给我，我感到很荣幸，谢谢您无比的信任。这篇小文，浓缩着灏成长起来的点滴进步，就象灏说的，加油！
每天母子相依时，亲切地问他，“妈妈最爱谁呀？”并拍着宝宝的胸脯，代他回答“妈妈最爱我呀！”这是灏非常喜欢说的话，我们在说这句话时，会把尾音的“呀”字说得特别响亮，如果有时我问灏，“妈妈最爱谁”，他会先把“呀”字补上，然后响亮地回答“妈妈最爱我……呀！！”
小桐妈妈，和宝宝，加油！”
感恩。
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发表于 2012-2-24 22:08:04
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发表于 2012-2-25 11:25:01
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